Inbreng verslag schriftelijk overleg : Inbreng verslag schriftelijk overleg over reactie op verzoek commissie inzake zeldzame erfelijke aandoeningen en bezuinigingen op zorg (Kamerstuk 32620-315)

In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport bestond bij enkele fracties
behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor te leggen aan de Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport over de brief d.d. 13 mei 2026 inzake Reactie op verzoek commissie
inzake zeldzame erfelijke aandoeningen en bezuinigingen op zorg (Kamerstuk 32 620, nr. 315).

De voorzitter van de commissie,

Mohandis

Adjunct-griffier van de commissie,

Sjerp

Inhoudsopgave

I.

Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de PRO-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de Groep Markuszower

II.

Reactie van de Minister

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie hebben kennisgenomen van de reactie van de Minister op
het verzoek van de commissie inzake zeldzame erfelijke aandoeningen en bezuinigingen.

Voor mensen met een zeldzame aandoening is onder andere tijdige toegang tot effectieve
behandelingen en geneesmiddelen van groot belang. Tegelijkertijd is het van belang
dat deze toegang zo wordt ingericht dat deze ook bijdraagt aan de toekomstbestendigheid
van de zorg. Daarbij speelt ook de vergoeding van weesgeneesmiddelen een belangrijke
rol. De Kamer heeft onlangs de motie-Vervuurt aangenomen, waarin de regering wordt
verzocht relevante veldpartijen actief en structureel te betrekken bij de ontwikkeling
van een effectieve route voor gecontroleerde toegang van weesgeneesmiddelen, inclusief
dynamische beprijzing, en de Kamer hierover te informeren.

De leden van de D66-fractie vragen de Minister hoe zij voornemens is uitvoering te
geven aan deze motie. Welke stappen gaat zij op korte termijn zetten, welke partijen
zullen daarbij worden betrokken en wanneer verwacht zij de Kamer over de voortgang
en de resultaten hiervan te informeren? Indien er meer tijd nodig is voor deze planvorming,
vragen deze leden of de Minister de Kamer hierover uiterlijk voor het einde van 2026
kan informeren.

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de brief over de zorg voor mensen
met zeldzame erfelijke aandoeningen. Zij danken de Minister voor haar reactie en hebben
op dit moment geen verdere vragen.

Vragen en opmerkingen van de leden van de PRO-fractie

De leden van de PRO-fractie hebben kennisgenomen van de brief over de zorg voor mensen
met zeldzame erfelijke aandoeningen

De leden van de PRO-fractie stellen vast dat de kwestie slaat op een aandoening (Terminal
Osseous Dyplasia) die voor zover bekend slechts twee inwoners van Nederland treft.
Genoemde leden vragen de Minister te verduidelijken of dit klopt, dan wel hoeveel
andere mensen in Nederland ook aan deze aandoening lijden.

De leden van de PRO-fractie stellen vast dat de hier besproken kwestie gaat over een
6-wekelijks bezoek aan de pedicure, aangezien een persoon met Terminal Osseous Dyplasia
niet in staat is de eigen teennagels te knippen, wat nodig is om in de schoenen te
blijven passen. De leden vragen de Minister hoeveel het de staat zou kosten indien
we toch beslissen een dergelijke behandeling van 8 à 9 sessies per persoon per jaar
collectief te vergoeden. Gezien de vermoedelijk lage kost, vragen deze leden de Minister
de aanname te heroverwegen dat een dergelijke collectieve vergoeding de financiële
haalbaarheid van het zorgsysteem enigszins in het gedrang zou brengen. Genoemde leden
merken voorts op dat, gezien het om pedicure gaat, bij deze behandeling bezorgdheden
over de personele houdbaarheid van de gezondheidszorg niet gerechtvaardigd zijn.

De leden van de PRO-fractie vragen de Minister gezien de bovengemelde feiten om te
bekijken of er met de verzekeraars afspraken gemaakt kunnen worden om preventieve
voetzorg geheel of gedeeltelijk uit de basisverzekering te vergoeden voor mensen met
Terminal Osseous Dyplasia. Gezien het zeer geringe aantal mensen die aan deze aandoening
lijden, valt het immers niet te verwachten dat het premieverhogend werkt.

De leden van de PRO-fractie stellen vast dat de Minister wijst op de mogelijkheid
een klacht in te dienen bij de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen.
Een uitspraak van de Geschillencommissie Zorgverzekeringen kost echter € 37. Hoe gaat
de Minister garanderen dat mensen met een kleine portemonnee hierdoor niet afgeschrikt
worden, waardoor ze de facto hun rechten niet kunnen opeisen? Daarbij is het irrelevant
dat mensen het geld terugkrijgen wanneer ze (deels) in het gelijk worden gesteld.
Mensen zijn immers niet zeker van de uitkomst van een geschillenprocedure en voor
mensen met een kleine portemonnee is het dan een groot financieel risico om zo’n geschillenprocedure
op te starten. Kan de Minister overwegen om in functie van het inkomen van mensen
deze kosten te verlagen of kwijt te schelden?

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

De leden van de PVV-fractie hebben kennisgenomen van de reactie van de Minister op
de zorgen over zeldzame erfelijke aandoeningen en bezuinigingen op zorg.

Deze leden vinden de reactie van de Minister te afstandelijk. De oorspronkelijke brief
gaat over iemand met een uiterst zeldzame erfelijke aandoening, Terminal Osseous Dysplasia,
die ondanks zware beperkingen en vele operaties gewoon werkt en meedraait in de samenleving.
Juist zulke mensen moeten niet vastlopen op bureaucratie, zorgverzekeraars of onduidelijke
vergoedingsregels.

De leden van de PVV-fractie vragen of de Minister begrijpt dat het wrang is wanneer
iemand door een zeldzame aandoening zelf de teennagels niet kan knippen, aangepaste
schoenen nodig heeft en vervolgens zelf de pedicure moet betalen, terwijl die zorg
nodig is om normaal te kunnen functioneren en te blijven werken.

De Minister verwijst naar de zorgverzekeraar en eventueel naar de SKGZ. De leden van
de PVV-fractie vinden dat te makkelijk. Is de Minister het ermee eens dat mensen met
een zeer zeldzame aandoening niet telkens zelf door bezwaarprocedures heen moeten
om noodzakelijke zorg vergoed te krijgen?

Preventieve voetzorg kan volgens de Minister onder voorwaarden worden vergoed, ook
bij andere aandoeningen dan diabetes. Waarom leidt dat in deze praktijk dan kennelijk
niet tot vergoeding? Is de Minister bereid met het Zorginstituut en zorgverzekeraars
te bekijken of de regels voor mensen met zeer zeldzame aandoeningen duidelijk genoeg
zijn?

De leden van de PVV-fractie vragen daarnaast of de Minister kan garanderen dat mensen
met zeldzame erfelijke aandoeningen niet de dupe worden van bezuinigingen op noodzakelijke
hulpmiddelen en zorg, zoals gehoorapparaten, aangepaste schoenen, stoma’s en preventieve
voetzorg.

Tot slot vragen deze leden of de Minister bereid is om bij toekomstige pakketmaatregelen
apart in kaart te brengen wat de gevolgen zijn voor mensen met zeldzame erfelijke
aandoeningen, zodat juist deze kleine en kwetsbare groep niet tussen wal en schip
valt.

Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie

De leden van de CDA-fractie hebben kennisgenomen van de brief over de zorg voor mensen
met zeldzame erfelijke aandoeningen. Zij danken de Minister voor haar reactie en hebben
op dit moment geen verdere vragen.

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

De leden van de BBB-fractie hebben de reactie op verzoek commissie inzake zeldzame
erfelijke aandoeningen en bezuinigingen op zorg gelezen en zij hebben daarover vooralsnog
geen vragen of opmerkingen.

Vragen en opmerkingen van de leden van de Groep Markuszower

De leden van de Groep Markuszower hebben met interesse kennisgenomen van de voorliggende
stukken en wachten de beantwoording van de Minister met belangstelling af.

II. Reactie van de Minister