Brief regering : Stand van zaken prenatale screening

Nr. 189
BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 11 februari 2026

Prenatale screenings zijn onderzoeken die op verschillende momenten tijdens de zwangerschap
bij de zwangere zelf en/of de foetus gedaan worden. Momenteel worden vier prenatale
screenings door de overheid aangeboden: de prenatale screening op infectieziekten
en erytrocytenimmunisatie (PSIE), de niet-invasieve prenatale test (NIPT), het eerste
trimester structureel echoscopisch onderzoek (SEO) (de 13 wekenecho, in onderzoeksverband)
en het tweede trimester SEO (de 20 wekenecho). Het doel van de PSIE is het realiseren
van gezondheidswinst bij zowel de zwangere als de foetus. Het doel van de NIPT, het
eerste trimester SEO en het tweede trimester SEO is het bieden van reproductieve handelingsopties
aan de zwangere (en haar partner). Dit aanbod gaat gepaard met zorgvuldige waardevrije
counseling.

Met deze brief informeer ik uw Kamer over de ontwikkelingen rondom de NIPT en de SEO’s.
Ik ga in op de monitor van de screenings over 2024, de counseling rondom de prenatale
screening en de motie van het lid Diederik van Dijk1, de herinrichting van de bestuurlijke structuur van de Regionale Centra Prenatale
Screening (hierna: Regionale Centra), de herziening van de contractering van echocentra
en ontwikkelingen rondom het eerste trimester SEO.

Monitor 2024

Jaarlijks wordt de monitor van de NIPT en de SEO’s uitgevoerd in opdracht van het
RIVM. De monitor over 2024 is op 12 januari 2026 gepubliceerd.2 Uit de monitor blijkt dat 73,5% van de zwangeren deelnam aan de NIPT, een verdere
toename ten opzichte van de jaren ervoor (51,2% in 2020 en 67,8% in 2023). Het percentage
met een afwijkende NIPT-uitslag is vergelijkbaar met voorgaande jaren, namelijk 0,5%.

De deelname aan het eerste trimester SEO dat in onderzoeksverband wordt aangeboden
is iets toegenomen naar 79,8% (dit was 75,5% in 2022 en 78,0% in 2023). Het deelnamepercentage
aan het tweede trimester SEO is 86,9% en daarmee vergelijkbaar met voorgaande jaren.
Verder blijkt uit de monitor dat in 94,9% van de zwangerschappen een counselingsgesprek
is geregistreerd in het daarvoor bestemde systeem Peridos. Een counselingsgesprek
wordt aan alle zwangeren aangeboden en het is aan hen om te beslissen of ze hier gebruik
van willen maken.

Counseling

Een belangrijk onderdeel van de prenatale screening is counseling. Het doel van pre-test
counseling is het begeleiden van zwangeren (en hun partners) bij het maken van een
geïnformeerde keuze om al dan niet deel te nemen aan de prenatale screenings. Deze
counseling wordt landelijk en uniform georganiseerd door het RIVM en per 1 januari
2025 bekostigd vanuit de Rijksbegroting. In het geval van een afwijkende uitslag na
prenatale screening wordt post-test counseling geboden bij een Centrum voor Prenatale
Diagnostiek. Deze counseling vindt plaats in de zorg.

Motie Diederik van Dijk

Na het commissiedebat Gehandicaptenbeleid op 9 september 2025 is de motie van het
lid Van Dijk over het mogelijk stigmatiserende effect van prenatale screenings aangenomen.
In de motie wordt gerefereerd aan drie aanbevelingen omtrent prenatale screening van
het VN-Comité op de implementatie van het VN-verdrag Handicap in Nederland.3 De aanbevelingen hebben betrekking op de counseling en voorlichting aan zwangeren.
Ze zien namelijk op het bieden van non-directieve begeleiding (zonder het bevorderen
van stereotyperingen), het borgen van volledige en geïnformeerde beslissingen van
zwangeren zonder onbehoorlijke beïnvloeding en het hanteren van het mensenrechtenmodel
(in plaats van het medische model) voor handicap in advies- en informatiediensten.

Allereerst wil ik benadrukken dat ik het belangrijk vind dat counseling waardevrij
plaatsvindt, opdat iedereen een keuze kan maken die past bij de eigen normen en waarden.
Ook onderschrijf ik dat eventuele stigmatiserende effecten onwenselijk zijn. Principes
zoals «non-directief» en «zonder onbehoorlijke beïnvloeding» zijn nu al leidend in
de counseling. Daarmee zijn de aanbevelingen van het VN-Comité in lijn met het huidige
beleid. Het RIVM geeft uitvoering aan dat beleid, waarbij het RIVM en de Regionale
Centra gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor de kwaliteit van de counseling en de
voorlichting. Zij zijn ook de partijen die gaan over counselingsrichtlijnen en opleidings-
en deskundigheidseisen van counselors. Hiervoor benutten zij ook de expertise van
betrokken beroepsgroepen en patiëntenorganisaties. Hieronder ga ik in op huidige acties
van het RIVM om de counseling verder te verbeteren.

Momenteel worden de bijscholingseisen voor counselors herzien door het RIVM, in samenwerking
met de Regionale Centra en de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen
(KNOV) – in afstemming met andere beroepsgroepen en patiëntenorganisaties betrokken
bij de prenatale screening. De huidige bijscholingsronde loopt tot en met 2026. Deze
herziening wordt uitgevoerd op basis van onderzoek naar de kwaliteit van de counseling
voor prenatale screening, door het Amsterdam UMC.4 In de counselingsgesprekken lijkt de nadruk met name te liggen op het uitwisselen
van informatie en het opbouwen van een cliënt-counselor relatie. Hulp bij besluitvorming
– dat betreft onder andere het verkennen van persoonlijke waarden en overwegingen
– bleek in mindere mate geboden te worden. Het onderzoek laat ook zien dat de meeste
counselors gesprekstechnieken inzetten, maar dat verbetering mogelijk is ten aanzien
van open vragen stellen, doorvragen en toetsen of de informatie door de zwangere begrepen
wordt. De onderzoekers bevelen aan om te investeren in bijscholing op het gebied van
vaardigheden en/of reflectie en om de tijd te nemen voor het counselingsgesprek. De
aanbevelingen zijn relevant voor zowel counselors zelf als het RIVM en de Regionale
Centra.

Dit zijn ook waardevolle aanknopingspunten voor de herziening van de bijscholingseisen.
De KNOV is in het bijzonder betrokken bij deze herziening, omdat verloskundigen de
grootste groep counselors zijn en in het verleden kritiek hebben geuit op de vigerende
bijscholingseisen. Ook heeft de KNOV recent hun registratienorm herzien, wat heeft
geleid tot een vermindering van het verplicht te behalen geaccrediteerde scholingspunten
(van 140 inhoudelijke punten per vijf jaar, naar veertig inhoudelijke punten per twee
jaar). In de concept-herziene bijscholingseisen van het RIVM wordt aangesloten bij
deze vermindering, maar ligt er relatief meer nadruk op het ontwikkelen van vaardigheden
en reflectie. Daaronder vallen de vaardigheden die bij uitstek bijdragen aan waardevrije
counseling en volgens het onderzoek om verbetering vragen: gespreksvaardigheden en
vaardigheden voor het bieden van hulp bij besluitvorming. Dit sluit tevens aan bij
de aanbevelingen van het VN-Comité. De nieuwe bijscholingseisen zijn vanaf 1 januari
2027 van kracht.

Verder stemt het mij positief dat counselors veel aandacht hebben voor informatie-uitwisseling
en de relatie met de zwangere (en haar partner). Ik ga ervan uit dat dit eraan bijdraagt
dat zwangeren (en hun partner) een geïnformeerde keuze maken over de prenatale screening
en zich daarin veilig en op hun gemak voelen. De aanbevelingen van het VN-Comité heb
ik alsnog meegegeven aan het RIVM en de Regionale Centra, ondanks dat deze in feite
al in uitvoering zijn. Ik blijf de komende tijd in ieder geval op de hoogte van de
herziening van de counselingseisen. Hiermee beschouw ik de motie Diederik van Dijk
als afgedaan.

Signalen uit de praktijk

Het RIVM heeft daarnaast aandacht voor verbetering van de counseling op basis van
eventuele signalen uit de praktijk. In 2023 heeft de toenmalige Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport (VWS) de Kamer toegezegd om in gesprek te gaan met ouderverenigingen
over eventuele knelpunten rondom de counseling voor prenatale screening.5 Dit gesprek vindt sindsdien jaarlijks plaats met vertegenwoordigers van NPV-Zorg
voor het leven, Stichting Downsyndroom, het RIVM en de Vereniging Klinische Genetica
Nederland. Zij weten elkaar goed te vinden. Ik laat het daarom bij deze partijen om
periodiek eventuele praktijksignalen rondom de pre- en post-test counseling met elkaar
te blijven bespreken en waar nodig de counseling te verbeteren. Ik volg dit vanzelfsprekend
wel nauwgezet.

Herinrichting bestuurlijke structuur

De Regionale Centra spelen een belangrijke rol in de uitvoering van de prenatale screening.
De afgelopen jaren is die rol complexer en uitgebreider geworden als gevolg van de
structurele implementatie van de NIPT en het invoeren van innovaties op het terrein
van het eerste en het tweede trimester SEO. Met het oog daarop en door de oprichting
van de Coöperatie Landelijk Bureau Prenatale Screening (CLBPS) door de Regionale Centra,
is de huidige bestuurlijke structuur vorig jaar geëvalueerd. Daarbij is ook gekeken
naar het landelijke IT-systeem voor de prenatale screening, Peridos. Het RIVM fungeert
als eigenaar van Peridos.

Op basis van de evaluatie zijn het RIVM en de Regionale Centra tot een scenario gekomen
voor een bestuurlijke structuur die leidt tot een duurzamere en efficiëntere uitvoering
van de prenatale screening. Recent is gestart met de fusie van de huidige zeven Regionale
Centra tot één landelijke organisatie voor de uitvoering van de prenatale screening.
Peridos komt onder verantwoordelijkheid van deze landelijke uitvoeringsorganisatie.
Het RIVM blijft op grond van zijn wettelijke taken regievoerder en stelt kaders op
voor de aansturing van de nieuwe entiteit. Deze worden in de Beleidsregels subsidiëring
regionale centra prenatale screening opgenomen. Naar verwachting is de fusie op 1 januari
2028 afgerond.

Herziening contractering echocentra

Zowel het eerste trimester SEO als het tweede trimester SEO mogen alleen worden uitgevoerd
door echoscopisten die hiertoe een overeenkomst hebben gesloten met de Regionale Centra.
Ook de praktijken waar deze echo’s worden uitgevoerd moeten een overeenkomst hebben
met een Regionaal Centrum. Aangezien prenatale screening vergunningsplichtig is op
grond van de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO), is aan de Regionale Centra een
vergunning verleend op grond van de WBO. Het SEO wordt bekostigd vanuit de Rijksbegroting.
Financiering vindt plaats op basis van een subsidieregeling via de Regionale Centra.6 Zowel vanuit de WBO-vergunning als de subsidieregeling zijn zij verantwoordelijk
voor de kwaliteit van de uitvoering van de prenatale screening. In dit kader contracteren
zij onder meer echocentra en zien zij toe op de naleving van de aan de echocentra
en de uitvoering van het SEO gestelde eisen. De subsidieregeling kent een zogenoemd
open house-systeem voor het contracteren van echocentra. Dat houdt in dat elk aspirant-echocentrum
dat zich op enig moment aanmeldt en voldoet aan de eisen zoals vastgesteld door het
RIVM, een identieke overeenkomst krijgt.

Op basis van onderzoek en signalen vanuit beroepsgroepen hebben het RIVM en de Regionale
Centra aanwijzingen dat er sprake is van praktijkvariatie wat betreft kwaliteit. Echocentra
die het meest afwijken van het gemiddelde blijken veelal kleine praktijken: zij verrichten
per periode minder SEO’s en/of hebben minder echoscopisten in dienst. Gelet op de
sterke toename van het aantal kleinere echocentra in de afgelopen jaren resulteert
dit in zorgen over de kwaliteit, maar ook over de gewenste landelijke uniformiteit
van het SEO en de borging daarvan. Om die reden is dit open house-systeem per 1 juli 2025 tijdelijk gesloten en zijn er sindsdien geen contracten met
nieuwe echocentra gesloten.

Het RIVM en de Regionale Centra werken aan de herziening van de wijze van contractering
van echocentra, rekening houdend met de kwaliteit en toegankelijkheid. Hiervoor wordt
een nieuw open house-systeem ingericht, waarbij aanvullende eisen aan echocentra worden gesteld. De contractering
wordt zo ingericht dat het RIVM en de Regionale Centra beter kunnen sturen op de kwaliteitseisen
voor het SEO, en dat de Regionale Centra goed kunnen handhaven op de afgesproken kwaliteitseisen.
Die kwaliteitseisen moeten onderbouwd worden door wetenschappelijke evidence, expert opinion en/of best practices uit het veld. Bij het gehele proces moet het juridisch kader in acht worden genomen.
Er zijn ook contextuele factoren die meegenomen moeten worden bij de nieuwe wijze
van contractering. De belangrijkste zijn de onzekerheid over de toekomst van het eerste
trimester SEO, dat nu nog in onderzoeksverband wordt aangeboden en de herinrichting
van de bestuurlijke structuur waarbij de komende jaren toegewerkt wordt naar één landelijke
uitvoeringsorganisatie. Het toekomstige besluit om wel of niet door te gaan met het
eerste trimester SEO heeft vanzelfsprekend consequenties voor het opnieuw contracteren
van de echocentra. De verwachte ingangsdatum van de nieuwe contracten met echocentra
is 1 juli 2028.

Eerste trimester SEO

Sinds 1 september 2021 kunnen alle zwangeren die dat wensen, deelnemen aan het eerste
trimester SEO. Dit wordt aangeboden in onderzoeksverband: de IMITAS7-studie. Uit dit wetenschappelijk onderzoek moet blijken hoe zwangeren (en hun partners)
dit SEO ervaren, wat de opbrengst is en welke impact het toevoegen hiervan heeft op
de reguliere geboortezorg. De toenmalige Minister van VWS heeft bij brief van 16 december
20228 uw Kamer geïnformeerd dat na afloop van het onderzoek de Gezondheidsraad om advies
zal worden gevraagd over het eventueel structureel aanbieden van het eerste trimester
SEO. Met de brief van 16 december 20249 is uw Kamer geïnformeerd over deze adviesaanvraag. In die brief is eveneens aangegeven
dat het aanbod van het eerste trimester SEO zou worden verlengd tot 1 januari 2027
om ervoor te zorgen dat zwangeren gebruik kunnen blijven maken van het aanbod zolang
er nog geen besluit is genomen over het vervolg.

Inmiddels heeft de Gezondheidsraad aangegeven dat dit advies in september 2026 wordt
uitgebracht, waarna het aan uw Kamer wordt gestuurd. Tot dat moment is het dus niet
zeker of het aangewezen is om het eerste trimester SEO structureel te implementeren,
of dat er juist redenen zijn om het eerste trimester SEO niet langer te continueren.
Besluitvorming hierover, alsmede de uitvoering van de consequenties, zal niet voor
1 januari 2027 gerealiseerd kunnen worden. Ik zal daarom het aanbod en de vergunning
verlengen tot 1 januari 2028.

Tot slot

Begin 2025 is besloten dat het RIVM de NIPT en het tweede trimester SEO gaat implementeren
in Caribisch Nederland, zodat mensen daar op een zo gelijkwaardig mogelijk kwalitatief
aanbod kunnen rekenen als in Europees Nederland.10 Betrokkenen op de eilanden hebben hier vorig jaar samen met het RIVM hard aan gewerkt.
De twee prenatale screenings zullen dit jaar onderdeel gaan uitmaken van het screeningsaanbod
van overheidswege voor zwangeren op de drie eilanden. Zo worden ook aan zwangeren
(en hun partners) in dit deel van Nederland reproductieve handelingsopties aangeboden.
Mijn dank en waardering gaan uit naar alle andere betrokkenen bij deze screenings
op de eilanden.

Ik vertrouw erop uw Kamer zo voldoende te hebben geïnformeerd.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
J.Z.C.M. Tielen