Brief regering : Advies ZonMw over vervolgonderzoek naar de leeftijdsgrens in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb)

Nr. 40
BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 18 december 2025

Hierbij stuur ik uw Kamer het advies van ZonMw over vervolgonderzoek naar het loslaten
of aanpassen van de leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wet donorgegevens kunstmatige
bevruchting (Wdkb). In de bijlagen van deze Kamerbrief vindt u ook de verslagen van
bijeenkomsten met onderzoeksexperts en stakeholders en een document met voorstellen
voor onderzoeksvragen voor toekomstig onderzoek gebaseerd op deze bijeenkomsten. Ik
dank ZonMw voor de verkenning en het opleveren van dit advies.

In deze brief ga ik eerst kort in op de achtergrond van de adviesaanvraag aan ZonMw,
vervolgens bespreek ik het advies en tot slot schets ik hoe het vervolgproces eruitziet.

Achtergrond adviesaanvraag aanpassing leeftijdsgrenzen Wdkb

De Wdkb regelt het recht op afstammingsgegevens van kinderen die in Nederlandse fertiliteitsklinieken
zijn verwekt met behulp van een sperma- en/of eiceldonor. In deze wet is vastgelegd
dat als kinderen 12 jaar of ouder zijn, zij de fysieke en sociale gegevens van de
donor kunnen opvragen. Dit is informatie die door de donor in het donorpaspoort is
ingevuld. Het gaat bijvoorbeeld om uiterlijke kenmerken, hobby’s of werk. Ouders kunnen
deze informatie al vanaf de geboorte van het kind opvragen. Als donorkinderen 16 jaar
of ouder zijn, kunnen zij een verzoek indienen voor verstrekking van de persoonsidentificerende
gegevens van de donor. Ze ontvangen dan de naam, geboortedatum en woonplaats van de
donor.

Uit de tweede evaluatie van de Wdkb1 volgde de aanbeveling om de ervaringen van donorkinderen met de huidige leeftijdsgrens
te onderzoeken en de onderbouwing en verantwoording van de huidige grens te verkennen.
Deze aanbeveling is opgevolgd met de opdracht aan ZonMw om een onderzoek uit te laten
te voeren. Het resultaat van dit onderzoek is het rapport «Zorgvuldigheid in de omgang
met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting», dat in februari
2023 is gedeeld met uw Kamer.2

Uit dit onderzoek kwam naar voren dat er geen algemeen passende leeftijdsgrenzen zijn
aan te geven voor het nemen van een beslissing over het ontvangen van de (persoonsidentificerende)
gegevens van een eicel- of spermadonor en een eventueel contact met deze donor. Het
advies was om de leeftijdsgrenzen in de Wdkb los te laten. De onderzoekers gaven daarbij
aan dat moet worden bezien welke voorwaarden en zorgvuldigheidseisen moeten worden
gesteld aan het verstrekken van persoonsidentificerende gegevens als de leeftijdsgrens
van 16 jaar vervalt. Daarnaast riepen zij op tot nader onderzoek naar de behoeften
van verschillende betrokkenen en de beste manier om een wetswijziging voor het vervallen
van de leeftijdsgrens van 16 jaar te implementeren. Ook concludeerden de onderzoekers
dat er nog onvoldoende inzicht is in de implicaties van een dergelijke wetswijziging,
zoals de rol van donor in het gezin of mate van begeleiding.

De toenmalig Minister van VWS heeft in zijn reactie op het onderzoeksrapport in juni
2023 aangegeven dat hij voornemens was de leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wdkb los
te laten, mits dit proces van wijziging van de wet op een zorgvuldige wijze zou plaatsvinden.3 Toen het toenmalige kabinet demissionair werd, heeft uw Kamer besloten dit onderwerp
controversieel te verklaren. Na het aantreden van het nieuwe kabinet heeft uw Kamer
vervolgens een schriftelijk overleg gevoerd met mijn ambtsvoorganger over het onderzoeksrapport
«Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige
bevruchting».

In het tweeminutendebat over dit schriftelijk overleg op 11 december 2024 heeft mijn
ambtsvoorganger aangegeven eerst de behoeften en ervaringen van donorkinderen en andere
betrokkenen beter in beeld te willen brengen alvorens een wetswijziging in gang te
zetten. Tijdens dit debat is ook de motie-Bevers (VVD) c.s. ingediend, die verzoekt
«geen verdere stappen te zetten en de leeftijdsgrenzen in de wet niet aan te passen,
totdat meer inzicht is verkregen in de ervaring en behoeften van donorkinderen, ouders,
donoren en de betrokken gezinnen».4 Deze motie is op 17 december 2024 door uw Kamer aangenomen. Mijn ambtsvoorganger
heeft vervolgens ZonMw gevraagd om in gesprek te gaan met onderzoekers en veldpartijen
om te bepalen wanneer een onderzoek het beste uitgevoerd kan worden en in welke vorm.
Op 31 maart 2025 heeft mijn ambtsvoorganger uw Kamer hierover met een procesbrief
geïnformeerd.5

Advies ZonMw

ZonMw gaat in het advies in op twee hoofdvragen:

1. Wat zijn de behoeftes van donorkinderen (verwekt na de inwerkingtreding van de Wdkb
in juni 2004), ouders, donoren en betrokken gezinsleden ten aanzien van het loslaten
of aanpassen van de leeftijdsgrens van 16 jaar?

Daarbij is het ook van belang om zicht te krijgen op de mogelijk onbedoelde gevolgen
van het loslaten van de leeftijdsgrens van 16 jaar.

2. Wat is er nodig voor een zorgvuldige implementatie van het loslaten of aanpassen van
de leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wdkb en hoe onderzoek je dit? Wat betekent dit
voor alle betrokkenen, van donorkinderen en donoren tot klinieken en uitvoeringsorganisaties?

Om deze vragen te beantwoorden heeft ZonMw op 17 juni 2025 twee online bijeenkomsten
voor onderzoekersexperts georganiseerd en op 29 september 2025 een fysieke bijeenkomst
voor stakeholders.

Het advies van ZonMw in antwoord op vraag 1 is om op dit moment geen nader onderzoek
uit te voeren naar de behoeften van donorkinderen, ouders en donoren en betrokken
gezinsleden ten aanzien van het loslaten of aanpassen van de leeftijdsgrens. ZonMw
geeft daarbij aan dat er voldoende kennis beschikbaar is over de behoeftes van betrokkenen.
Daarnaast zou een nader onderzoek naar de behoeften ertoe leiden dat de situatie,
waarin er onvoldoende inhoudelijke onderbouwing is voor het beperken van het recht
op kennis van de eigen afstamming voor donorkinderen, langer blijft bestaan. Daarbij
signaleren experts en stakeholders dat de leeftijdsgrens niet aansluit bij de huidige
praktijk, aangezien donorkinderen in de praktijk soms zelf al contact zoeken met de
donor. Dit advies van ZonMw wijkt af van de aanbevelingen uit het rapport «Zorgvuldigheid
in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting»,
waarin vervolgonderzoek naar de ervaringen en behoeften wel wenselijk werd geacht.
De meerderheid van de experts en stakeholders zag herhaling of uitbreiding van dit
onderzoek als onnodig of zelfs schadelijk, ondanks de beperkingen in opzet en omvang.
ZonMw signaleert dat dit advies uit 2023 al achterhaald lijkt te zijn omdat het niet
meer aansluit bij de huidige opvattingen van experts

Ter beantwoording van vraag 2 geeft ZonMw aan dat volgens de onderzoeksexperts vervolgonderzoek
voornamelijk zou moeten focussen op uitvoering van nieuw beleid (het loslaten van
de leeftijdsgrens van 16 jaar) en de wijze van uitvoering nadat de leeftijdsgrenzen zijn losgelaten. Hierbij werd het belang van een adaptieve benadering
(of: «lerende praktijk») benadrukt, aangezien de praktijk rondom donorconceptie voortdurend
in beweging is en beleid daarop moet kunnen inspelen. De adaptieve benadering houdt
in dat er tijdens en na wijziging van wetgeving en beleid onderzocht wordt wat hier de effecten van zijn,
zodat de uitvoering kan worden aangepast aan de behoefte van de betrokkenen. Voor
de uitvoering van een adaptieve benadering wordt geadviseerd om een doorlopende evaluatie-
en monitoringstructuur in te richten waarmee effecten, knelpunten en succesvolle methodes
kunnen worden vastgelegd. De onderzoeksexperts deden suggesties voor het type onderzoek,
namelijk het uitvoeren van pilotstudies en/of een grote cohortstudie. Daarbij moet
de wens voor representativiteit volgens ZonMw losgelaten worden, gezien de grote diversiteit
in de doelgroep. ZonMw adviseert om bij een zorgvuldige implementatie specifiek aandacht
te hebben voor de informatiebehoefte van betrokkenen en de behoefte aan en beschikbaarheid
van goede (maatwerk) psychosociale begeleiding.

Het viel ZonMw op dat tijdens de bijeenkomsten, die gericht waren op het vormgeven
van vervolgonderzoek over het loslaten of aanpassen van de leeftijdsgrens, door de
onderzoekersexperts en stakeholders vooral gesproken werd over de noodzaak van het
loslaten van de leeftijdsgrens. ZonMw constateerde dat er onder de deelnemers overeenstemming
is dat er geen vervolgonderzoek nodig is ter onderbouwing van een besluit om de leeftijdsgrenzen
los te laten.

Onderzoek Fiom naar ervaringen van betrokkenen bij gegevensverstrekking

Gelet op het advies van ZonMw is het goed om aan te geven dat Fiom momenteel werkt
aan twee onderzoeken die bijdragen aan relevante kennis over de leeftijdsgrenzen en
betrekking hebben op de ervaring van donorkinderen, donoren en ouders. Het eerste
onderzoek richt zich op jongeren en donorconceptie. Onderzochte aspecten daarbij zijn:
(I) de betekenis die jongeren vanaf 16 jaar geven aan informatie over de donor en
eventueel contact daarna, (II) ervaringen van jongeren en hun gezin rondom de informatieaanvraag
over de donor en (III) verwachtingen en behoeften van jongeren wat betreft professionele
begeleiding bij de informatieaanvraag en het eventuele contact daarna. Dit onderzoek
is gestart in 2021, de resultaten worden medio 2026 gepubliceerd. Het tweede onderzoek
van Fiom richt zich op de verwachtingen van spermadonoren (die na 2004 hebben gedoneerd)
over contact met donorkinderen en hun ervaringen hiermee. Dit onderzoek is gestart
in september 2024, waarvan ik op z’n vroegst in 2027 resultaten verwacht. De resultaten
van deze onderzoeken kunnen worden betrokken bij de verdere besluitvorming over de
leeftijdsgrenzen in de Wdkb.

Vervolgproces

Uit het advies en de bijhorende toelichting van ZonMw blijkt dat er geen draagvlak
is bij stakeholders en onderzoeksexperts om de huidige leeftijdsgrens van 16 jaar
voor het aanvragen van persoonsidentificerende gegevens van de donor in de Wdkb te
behouden. Het laten vervallen van deze leeftijdsgrens vraagt om een wijziging van
de Wdkb, samen met een zorgvuldige implementatie waarbij de informatiebehoefte en
de behoefte aan psychosociale begeleiding goed in beeld worden gebracht.

Een besluit over het al dan niet loslaten of aanpassen van de leeftijdsgrens, en daarmee
ook over een eventueel vervolgonderzoek (over het proces van aanpassing en de wijze
van uitvoering nadat de leeftijdsgrenzen zijn losgelaten), laat ik aan een volgend
kabinet. Desalniettemin zal ik alvast in kaart brengen hoe een dergelijke wetswijziging
in de praktijk zorgvuldig vormgegeven kan worden.

Ik verken hiertoe alvast hoe een «lerende praktijk» gecreëerd kan worden, waarbij
beleid sneller kan inspelen op nieuwe ontwikkelingen. Ook wil ik in afstemming met
diverse betrokken partijen alvast kijken naar uitvoeringsvragen, bijvoorbeeld rondom
de gegevensverstrekking en de mate van psychosociale begeleiding van donorkinderen
van verschillende leeftijden.

Ik hoop u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
J.Z.C.M. Tielen