Brief regering : Bestaanszekerheid van ouders van (zorgintensieve) kinderen met een Zvw-pgb

Nr. 378 BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT EN VAN DE MINISTER
VAN SOCIALE ZAKEN EN WERKGELEGENHEID

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 15 december 2025

In de brief van 3 oktober 2024 inzake de stand van zaken op het gebied van de medische
kindzorg1 is toegezegd om oplossingsrichtingen te delen voor wanneer ouders in de schrijnende
situatie komen die ontstaat voor ouders als het Zvw-pgb wegvalt door opname in een
ziekenhuis, opname in een zorginstelling, of het overlijden van hun kind. In de stand-van-zakenbrief2, die op 10 juli jl. aan uw Kamer is verzonden, is toegezegd uw Kamer na het zomerreces
te informeren over de uitkomsten van de juridische en beleidsmatige verkenning van
mogelijke oplossingsrichtingen voor het vraagstuk van bestaanszekerheid van ouders
van (zorgintensieve) kinderen met een Zvw-pgb. Met deze brief geven wij, de Minister
van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de Staatssecretaris Langdurige en Maatschappelijke
Zorg, uitvoering aan deze toezegging.

Problematiek rondom de financiële positie van ouders met zorgintensieve kinderen met
een Zvw-pgb

Het persoonsgebonden budget (pgb) is ontstaan om cliënten die daartoe in staat zijn,
zelf (professionele) zorg en ondersteuning in te laten kopen. Met een pgb is het ook
mogelijk dat vertegenwoordigers van de budgethouder namens de budgethouder zorg inkopen.
Een voorbeeld hiervan zijn ouders die namens hun kind zorg inkopen. Bij een pgb op
basis van de Zorgverzekeringswet (Zvw-pgb) gaat het specifiek om zorg gericht op verpleging
en verzorging thuis. Voor een Zvw-pgb wordt een onafhankelijke indicatie afgegeven
door een wijkverpleegkundige of een verpleegkundig specialist. Vervolgens kan er professionele
zorg of ondersteuning worden ingekocht.

Het is ook mogelijk om familieleden van de budgethouder – waaronder bijvoorbeeld ouders
– te betalen voor de zorg en ondersteuning die zij leveren. Door soms hele complexe
zorgvragen, is de juiste professionele zorg namelijk niet altijd voorhanden. Niet
in zorg in natura (ZIN), maar ook niet via professionele zorgverlening via een pgb,
zoals door een wijkverpleegkundige. Bij complexe medische kindzorg kan men denken
aan kinderen met ernstige en/of meervoudige aandoeningen, zoals neurologische beperkingen,
aangeboren hart- of longafwijkingen, metabole en genetische aandoeningen (bijvoorbeeld
stofwisselingsziekten) of oncologische of andere ernstige somatische ziekten. In Nederland
gaat het om enkele tienduizenden kinderen die langdurig afhankelijk zijn van intensieve
zorg waaronder beademingszorg, sondevoeding, monitoring en persoonlijke verzorging.
Deze zorg wordt vaak thuis georganiseerd omdat kinderen beter gedijen in hun vertrouwde
omgeving, omdat ziekenhuisopnames belastend en kostbaar zijn én omdat veel handelingen
met de juiste ondersteuning veilig in de thuissituatie kunnen plaatsvinden. In dat
geval vinden wij het waardevol en bewonderingswaardig dat familieleden, met name ouders
(een deel van) de zorg voor een ziek kind op zich nemen.

Wanneer de zorgvraag van het kind toeneemt, krijgen ouders steeds meer (organisatie
van) zorg op zich, waardoor het vaak ondoenlijk wordt om daarnaast betaald werk te
verrichten. Ouders van deze groep zorgintensieve kinderen maken in sommige gevallen
de keuze om en voelen zich in situaties ook gedwongen om te stoppen met hun werk.
Zij worden daarmee volledig afhankelijk van het budget uit het Zvw-pgb. Daarmee wordt
de vergoeding voor deze zorg tevens het (gezins)inkomen. Wanneer het kind komt te
overlijden of veelvuldig en langdurig naar het ziekenhuis of een instelling gaat en
het pgb daarmee van rechtswege via een ontbindende voorwaarde in de zorgovereenkomst
stopt, kunnen de (in sommige gevallen acute) financiële gevolgen voor de ouders groot
zijn, omdat ze direct zonder inkomen komen te zitten. Na een zware periode van zorgverlening
en het verlies van hun kind, hebben ouders tijd nodig om te rouwen en het verlies
te verwerken. Zij zullen dus niet direct over een nieuwe baan beschikken die hen van
een inkomen voorziet. Daarnaast zijn er voor hen geen regelingen die voorzien in een
afdoende financiële tegemoetkoming. Een beroep op bijstand is niet voor iedereen mogelijk.
Verder hebben zij geen recht op een uitkering uit de werknemersverzekeringen, zoals
een WW-uitkering, omdat zij de zorg aan hun kind niet op basis van een arbeidsovereenkomst,
maar een overeenkomst van opdracht hebben verleend.

Vanuit uw Kamer bestaat al lange tijd de wens voor een financiële voorziening voor
deze ouders zodat zij niet in hun bestaanszekerheid worden aangetast, en na het overlijden
van hun kind kunnen rouwen, hun leven op orde kunnen brengen en tijd hebben om weer
werk te vinden.3

Een gezamenlijke opdracht

Het afgelopen jaar hebben wij een brede verkenning uitgevoerd naar mogelijke oplossingsrichtingen
voor de onwenselijke situatie waarin ouders van deze zorgintensieve kinderen terecht
kunnen komen bij het wegvallen van het Zvw-pgb. Deze verkenning laat zien dat er binnen
de huidige wet- en regelgeving geen sluitende oplossing is.

De Zorgverzekeringswet (Zvw) is bedoeld om alle inwoners van Nederland te verzekeren
van noodzakelijke medische zorg via een verplichte basisverzekering. Zodra de zorgindicatie
verdwijnt (bijvoorbeeld door overlijden of (tijdelijke) opname in een instelling),
vervalt ook het recht op het pgb gefinancierd uit de Zvw. Het is wettelijk niet toegestaan
om middelen uit het Zvw-pgb voor andere doeleinden dan zorg aan te wenden, zoals bijvoorbeeld
een financiële tegemoetkoming voor ouders die hun zorgbehoeftige kind hebben verloren
en daardoor geen inkomen meer hebben.

Financiële ondersteuning bij inkomensverlies valt onder het stelsel van sociale zekerheid
(zoals de Participatiewet, de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen en de Werkloosheidswet).
Echter, zoals hierboven geconcludeerd kunnen ouders die hun werk hebben opgezegd om
te zorgen voor hun zorgintensieve kind geen aanspraak op deze voorzieningen maken
wanneer hun kind komt te overlijden, omdat het stelsel gericht is op werknemers. Het
enige vangnet dat voor deze groep ouders beschikbaar is, is de (bijzondere) bijstand
als bedoeld in de Participatiewet. De aanvraag voor (bijzondere) bijstand loopt via
de gemeente en wordt per situatie beoordeeld. Vermogen speelt hierin echter een belangrijke
rol waardoor niet iedereen hier recht op heeft.

Oplossingsrichtingen

Het vraagstuk rondom de positie van ouders van (zorgintensieve) kinderen met een Zvw-pgb
is een meerzijdig vraagstuk, dat zich bevindt op het snijvlak van het zorg- en sociale-zekerheidsdomein.
De oorsprong van dit vraagstuk in het pgb maakt dat het niet past op ons stelsel van
sociale zekerheid. Dit maakt dat geen snelle eenvoudige oplossing voorhanden is, gezien
ook de verschillende stelsels en verantwoordelijkheden. Om toch op zo kort mogelijke
termijn inzicht te krijgen in wat mogelijk zou zijn, hebben wij diverse oplossingsrichtingen
verkend en daarbij mogelijke juridische, uitvoeringstechnische en beleidsmatige kwesties
in kaart gebracht.

Vanuit VWS is er gekeken naar:

• Verbeteren van informatievoorziening aan ouders aan de voorkant4

Ouders moeten vóór de aanvraag van een pgb goed geïnformeerd worden, maar alleen inzetten
op preventie biedt geen antwoord op hun acute behoefte aan bestaanszekerheid. Bovendien
wordt de oplossing onterecht bij ouders gelegd die al zwaar belast zijn. Daarnaast
ontbreekt voor sommige gezinnen een realistisch alternatief, waardoor zij vaak niet
anders kunnen dan het Zvw-pgb inzetten. Ondanks dat deze oplossingsrichting niet het
antwoord op het vraagstuk is, gaan we wel kijken hoe we de informatievoorziening kunnen
verbeteren.

• Het creëren van (verplichte) spaarmogelijkheden en/of aanpassing van tarieven binnen
het Zvw-pgb

Er is onderzocht of ouders verplicht zouden kunnen sparen uit hun pgb-vergoeding om
een financiële buffer op te bouwen maar dit zou waarschijnlijk diverse ingrijpende
wetswijzigingen vereisen. Ook het differentiëren van Zvw-pgb-uurtarieven voor complexere
zorg blijkt onwenselijk, omdat het indiceren te ingewikkeld wordt, de uitvoering voor
verzekeraars lastig is en een hoger tarief de inkomensprikkel juist kan vergroten,
terwijl sommige ouders er zelfs financieel op achteruit zouden kunnen gaan. Deze oplossingsrichting
heeft dan ook niet onze voorkeur.

• Werkgeversconstructie

Ouders in dienst laten treden bij een zorgorganisatie in hun regio zou hen werknemersrechten
kunnen geven maar deze constructie is complex vanwege strikte kwaliteits- en veiligheidseisen,
extra lasten voor zorgaanbieders en de noodzaak dat zowel ouders als instellingen
willen meewerken. Daarnaast vergt dit een omvangrijke uitvoeringsorganisatie voor
een relatief kleine groep ouders, waardoor de optie weinig praktisch lijkt.

• Subsidie aan een stichting (met een noodfonds)

Er is gekeken of een subsidie aan een (nog op te richten of bestaande) stichting verstrekt
kan worden die deze groep zorgverleners, specifiek ouders van zieke kinderen, op brede
wijze kan ondersteunen (voorlichting, lotgenotencontact en een eventueel noodfonds
voor acute financiële ondersteuning). Gelet op de omstandigheid dat een dergelijke
stichting als bestuursorgaan zal kunnen worden aangemerkt, stuit deze optie op bestuurlijke
en juridische bezwaren en wordt deze daarom ten sterkste afgeraden.

• Financiële tegemoetkoming via een regeling

Wanneer geen verplichting tot vergoeding van schade of een ander nadeel bestaat, kan
eventueel gekozen worden voor een onverplichte financiële tegemoetkoming. Een dergelijke
financiële tegemoetkoming geeft ouders de ruimte om te kunnen rouwen en daarna het
leven weer op te pakken. Voor het in het leven roepen van een onverplichte tegemoetkoming
bestaat enkel in uitzonderlijke gevallen aanleiding. Ter beantwoording van de vraag
of hier sprake is van een uitzonderlijk geval, spelen diverse factoren een rol, zoals
onder meer de ernst van het leed, de mate waarin de overheid zich dit leed moet aantrekken,
het kunnen afbakenen van de te compenseren doelgroep en de mogelijkheid van precedentwerking.
Deze oplossingsrichting vraagt nog verdere (juridische) verkenning.

Vanuit SZW is er gekeken naar:

• Ouders naar de werknemersverzekeringen

Deze optie ligt niet direct in de rede omdat werknemersverzekeringen nu bedoeld zijn
voor werknemers die werken op basis van een arbeidsovereenkomst en dus onder gezag.
Er ontbreekt een gezagsrelatie tussen kind en ouder waardoor de ouders niet als werknemer
kunnen worden aangemerkt. Een oplossing voor deze groep via de werknemersverzekeringen
breekt dan met een kernelement van de werknemersverzekeringen en heeft daarmee vergaande
gevolgen. Als dit principe wordt losgelaten, is het risico doorwerking hiervan naar
andere groepen. De daarmee samenhangende (financiële) consequenties staan niet in
verhouding tot de grootte van de doelgroep. Deze optie wordt daarom afgeraden.

• Vrijwillige verzekering werknemersverzekeringen

Vrijwillig verzekeren voor de werknemersverzekeringen is wettelijk uitsluitend mogelijk
voor werknemers die in Nederland wonen maar buiten Nederland een dienstbetrekking
vervullen of in het buitenland wonen en maximaal 5 jaren bij een Nederlandse werkgever
werken, of personen die dienstverlener aan huis zijn. De onderhavige doelgroep valt
dus niet onder de personen die zich vrijwillig kunnen verzekeren. Ook hier geldt dat
er geen uitzondering gemaakt kan worden voor enkel deze groep, met het oog op het
gelijkheidsbeginsel. Het is vooralsnog niet mogelijk gebleken om een uitzondering
objctief te onderbouwen. Indien als gevolg van het gelijkheidsbeginsel andere groepen
ook een beroep doen op deze werknemersverzekeringen kan het stelsel sociale zekerheid
financieel onder druk komen te staan, waardoor het op termijn onhoudbaar wordt. Wij
raden deze richting dan ook af.

• Fictieve dienstbetrekking

De arbeidsverhouding, die in overwegende mate beheerst wordt door een familieverhouding
is expliciet uitgezonderd in artikel 2e, tweede lid, aanhef en onder d, van het Uitvoeringsbesluit
loonbelasting 1965. De situatie waarin deze groep ouders zorg verleent, is dus niet
aan te merken als een arbeidsverhouding. Daarnaast is het niet wenselijk dat familieverhoudingen
worden aangemerkt als fictieve dienstbetrekking in het uitvoeringsbesluit. De definitie
van fictieve dienstbetrekking heeft immers niet enkel betekenis voor de werknemersverzekering,
maar ook voor onder andere de loonbelasting. Art. 2e van het Uitvoeringsbesluit loonbelasting
1965 houdt familieverhoudingen buiten de heffing van de loonbelasting. Het wijzigen
van het uitvoeringsbesluit zou daarmee ook verdergaande gevolgen hebben buiten de
sociale zekerheid.

• Ondersteuning via arbeidsrecht

Er zijn geen mogelijkheden om een uitzondering te maken voor deze doelgroep binnen
het arbeidsrecht, omdat gezag een van de kernelementen is. Zonder een gezagsrelatie
kan het arbeidsrecht nimmer van toepassing kan zijn.

• Uitbreiding Algemene nabestaandenwet (Anw)

De Anw voorziet niet in financiële ondersteuning voor ouders wiens kind is overleden.
De Anw biedt geen ruimte om een heel nieuwe doelgroep (ouders wiens kind overlijdt)
toe te voegen. Een uitbreiding van de kleine doelgroep van ouders in het Anw vraagt
om een fundamentele wijziging van het doel van de Anw. Dit is niet proportioneel.

• Uitzondering binnen Participatiewet (Pw)

Het is niet mogelijk gebleken om een (rechts)grond te vinden waarop deze groep kan
worden uitgezonderd van de vermogens- en inkomenstoets in de Pw. Het creëren van een
rechtsgrond voor alleen deze groep is niet haalbaar; er zijn nog meer groepen te bedenken
die dan een uitzonderingspositie kunnen claimen. Daarmee gaat het principe van een
laatste vangnet op de helling.

Nog verder verkennen

Een verdere verkenning is nodig om eventuele richtingen, zoals hieronder benoemd,
verder te wegen op doelgerichtheid, juridische haalbaarheid, proportionaliteit, uitvoerbaarheid
en financiële impact. Op basis van deze weging willen wij een doelgerichte en duurzame
oplossing voor deze groep verder verkennen, waarbij zoveel als mogelijk wordt aangesloten
bij de behoeften van ouders zoals beschreven in het onderzoeksrapport «Bestaanszekerheid
van ouders met Zvw-pgb voor hun kind.»5 Hieruit volgen drie richtingen die samen mogelijk een duurzame oplossing vormen,
waarbij het van belang is dat deze drie richtingen eerst verder worden uitgewerkt
alvorens hierover besluitvorming kan plaatsvinden. Op basis daarvan moet ook gekeken
worden naar de budgettaire gevolgen. Hier zijn nog geen middelen voor gereserveerd.

Te denken valt aan een verdere verkenning van de volgende richtingen:

1. hoe we de informatievoorziening richting ouders kunnen verbeteren, zodat pgb-houders
nog beter op de hoogte zijn van de mogelijke gevolgen zodra het pgb – om welke reden
dan ook – (tijdelijk) stopt.

2. uitwerking van de mogelijkheid van een tijdelijke overbrugginsregeling voor een periode
van vijf jaar vanuit VWS, om deze groep ouders in acute financiële nood op korte termijn
te ondersteunen in hun inkomensverlies. De gedachte hierbij is om te kijken naar een
incidentele financiële tegemoetkoming die voldoende tijd zou bieden voor rouw, herstel
en terugkeer naar de arbeidsmarkt.

3. het gezamenlijk uitwerken van de mogelijkheid voor een structurele oplossing binnen
de sociale zekerheid ter vervanging van de tijdelijke regeling voor deze doelgroep.
Zoals uit de verkenning van SZW blijkt, brengt elke route binnen de sociale zekerheid
vele dilemma’s met zich mee die verder zullen moeten worden uitgewerkt. In deze nadere
uitwerking is het van belang de mogelijke gevolgen, waaronder de financiële en juridische
consequenties van eventuele precedentwerking, zorgvuldig in kaart te brengen. Aangezien
het hier om fundamentele wijzigingen gaat, is dit voorbehouden aan een volgend kabinet.

Naast het feit dat deze richtingen verder uitgewerkt moeten worden, wensen we ook
dat deze worden besproken met (vertegenwoordigers van) ouders van zorgintensieve kinderen
met een Zvw-pgb. U zult dan ook op een later moment geïnformeerd worden over de uitkomsten
van de hierboven genoemde verkenningen.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, N.J.F. Pouw-Verweij

De Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, M.L.J. Paul