Brief regering : Stand van zaken medische kindzorg

Nr. 447
BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 1 juli 2025

In oktober vorig jaar heeft mijn ambtsvoorganger, de Staatssecretaris van Langdurige
en Maatschappelijke Zorg, met uw Kamer gesproken over de zorg voor kinderen met een
intensieve zorg- of hulpvraag. De Kamer heeft haar verzocht om samen met kinderen,
ouders, kinderverpleegkundigen, kinderartsen, zorgverzekeraars en andere betrokkenen
tot verdere verbeteringen te komen. Ook in het tweeminutendebat van afgelopen februari
heeft uw Kamer het belang hiervan nogmaals onderstreept.

De medische kindzorg vormt een indrukwekkend en essentieel onderdeel van onze zorg.
De gesprekken met betrokkenen, zoals ouders en professionals, zijn bijzonder en vaak
ook aangrijpend. Ze laten zien hoe intens en uitdagend het leven is voor gezinnen
met een kind dat medische zorg nodig heeft. Het gaat hier om kinderen en ouders die
zich in de meest kwetsbare omstandigheden bevinden. Ik wil u in deze brief meenemen
in de laatste ontwikkelingen op het terrein van medische kindzorg. Hierbij zal ik
ook ingaan op de nog openstaande moties en toezeggingen.

Verlengde toekenning

In 2023 is de algemene werkwijze voor verlengde toekenningen in het Zvw-pgb tot stand
gekomen. Daarbij is specifieke aandacht besteed aan het verkennen van mogelijkheden
voor langere toekenning voor kinderen met een intensieve zorgvraag. In een brief van
mei 20231 is toegelicht waarom de toenmalige Minister voor Langdurige Zorg en Sport samen met
partijen besloot om deze doelgroep niet onder het regime voor de langere toekenningsduur
te laten vallen. Uw Kamer heeft er vervolgens meermaals op aangedrongen om de meerjarige
indicaties en toekenningen voor kinderen met een Zvw-pgb alsnog te realiseren. Hierbij
zijn door uw Kamer verschillende varianten voorgesteld, waaronder de motie over verlengde
toekenning van de leden Mohandis en Werner2, de motie van de leden Beckerman c.s. over indicaties van minstens twee jaar alsnog
de standaard te maken3 en de motie Rikkers-Oosterkamp over een onderzoek naar de mogelijkheid om zorgvragers
en zorgverleners te laten besluiten dat herindicatie niet noodzakelijk is.4

De afgelopen periode is verkend of er voor deze specifieke groep kinderen nog een
variant op verlengde toekenning mogelijk is. De conclusie is dat ik in navolging van
de beroepsgroep de werkwijze waarbij standaard verlengde toekenningen voor kinderen
worden afgegeven niet haalbaar en wenselijk vind. Zorgverzekeraars kennen in de praktijk
in incidentele gevallen een budget toe voor een periode van twee jaar, wanneer de
indicatie van de kinderverpleegkundige daartoe aanleiding geeft. Ik licht dit graag
toe.

Gezinnen met een kind dat medische kindzorg ontvangt, vragen om zorgvuldige, toegankelijke
en menswaardige zorg, waarbij administratieve obstakels zo veel mogelijk worden beperkt.
Daarom begrijp ik heel goed dat uw Kamer pleit voor toekenningen langer dan één jaar.
Tegelijkertijd staat voor mij, net als voor mijn ambtsvoorganger, het belang van het
kind voorop. De zorg voor een kind moet toereikend zijn, goed aansluiten bij de ontwikkeling
van het kind en passend zijn bij de context van het gezin. Voor kinderen geldt, zoals
u weet, dat de gezondheidssituatie en/of hulpbehoefte in de meeste gevallen niet stabiel
zijn, ook niet bij een chronische aandoening.

Met de genoemde zorgen en overwegingen als uitgangspunt zijn er opnieuw gesprekken
gevoerd met veldpartijen om gezamenlijk te verkennen welke mogelijkheden er nog liggen.
De inbreng van de beroepsgroep, met wie regelmatig overleg is geweest over dit onderwerp,
weegt zwaar mee in de overwegingen. Zij dragen immers de verantwoordelijkheid voor
de kwaliteit van de zorg voor het kind en voor het bepalen van een passende duur van
de indicatie, die uiteindelijk door de zorgverzekeraar wordt toegekend. De beroepsgroep
geeft onderbouwd aan de kwaliteit van zorg niet te kunnen garanderen als van hen wordt
verwacht standaard in iedere situatie een verlengde indicatie op te stellen. Verder
weegt mee dat standaard indicaties van twee jaar of langer de behoefte aan herindicaties
naar verwachting niet zal verminderen – het kan juist leiden tot meer tussentijdse
herbeoordelingen en grotere onzekerheid voor de ouders. Dit is extra lastig voor ouders
die voor (een deel van) hun inkomen afhankelijk zijn geworden van de vaak fluctuerende
gezondheidssituatie van het kind. Het is inherent aan de leveringsvorm Zvw-pgb dat
dit voorkomt. Alles afwegende, kom ik tot de conclusie dat een werkwijze waarbij standaard verlengde indicaties worden opgesteld en als zodanig worden toegekend in het geval
van kinderen niet wenselijk is.

Wel kent de zorgverzekeraar in incidentele gevallen een budget toe voor een periode
van twee jaar, wanneer de indicatie van de kinderverpleegkundige daartoe aanleiding
geeft. In overleg met de betrokken kindzorgpartijen is afgesproken om deze werkwijze,
die gezinnen meer rust en voorspelbaarheid kan bieden, explicieter te maken en landelijk
onder de aandacht te brengen. Dit kan alleen in uitzonderlijke situaties wanneer de
gezondheidssituatie en de context dit rechtvaardigen en als er regelmatig evaluatiemomenten
worden ingepland. De kinderverpleegkundige maakt de inschatting wanneer dit kan en
wanneer niet. Vanuit haar verpleegkundige autonomie onderbouwt zij of en in hoeverre
een langere indicatie passend is. De ervaring leert dat een verdere afbakening vooraf
hierbij niet uitvoerbaar en haalbaar is. Het blijft maatwerk.

Om hierbij de onderlinge eenduidigheid te bewaken en verder te verbeteren zetten kinderverpleegkundigen
intervisies en trainingen in. Ook zorgverzekeraars zijn hierbij betrokken. De bovenstaande
afspraak geldt per direct bij alle zorgverzekeraars. Hoewel landelijke cijfers nog
ontbreken, zijn er bij één zorgverzekeraar al 20 van de 140 indicaties op deze manier
toegekend in het afgelopen jaar. De afspraak zal daarnaast in de volgende update van
de Bestuurlijke afspraken Zvw-pgb worden opgenomen. Met deze invulling geef ik uitvoering
aan de genoemde moties inzake de verlengde toekenning. Daarmee beschouw ik deze moties
als afgedaan.

Administratie

Daarnaast hebben partijen zich, zoals afgesproken in het Actieplan5, de afgelopen tijd intensief ingespannen om de heraanvraagprocedures binnen het Zvw-pgb
zo soepel en vlot mogelijk te laten verlopen. Als de aanvraag compleet en duidelijk
is en het pgb-beheer goed verloopt, is de benodigde beoordelingstijd minimaal en is
de doorlooptijd kort. Hierbij helpt enorm dat de kwaliteit van de indicatiestelling
door de beroepsgroep de afgelopen jaren sterk verbeterd is, wat ook tot minder schommelingen
in de hoogte van het pgb en daarmee onzekerheid voor de kinderen en de ouders leidt.
Daarnaast kan, afhankelijk van de situatie, een deel van de bestaande indicatie rechtstreeks
worden overgenomen, hetgeen de administratieve belasting verlaagt. Daarnaast is in
het actieplan afgesproken dat het opvragen van medische documentatie bij medische
professionals wordt gedaan door de indicerend verpleegkundige. Deze afspraak staat
en is tevens onderdeel van de scholing van kinderverpleegkundigen. Het grootste deel
van de administratieve en organisatorische last ligt daarmee op de schouders van de
professional en niet op die van de ouder.

Wanneer er al sprake is van een indicatie voor zorg in natura en iemand stapt over
naar een pgb, hangt het af van de situatie welke extra handelingen er uitgevoerd moeten
worden. Tijdens het debat vroeg het lid Joseph (NSC) hier in het bijzonder naar.6 Het is in dergelijke gevallen niet helemaal te voorkomen dat er extra stappen doorlopen
moeten worden. Hier zijn verschillende redenen voor. Een van de redenen is dat (een
deel van) de zorg in het geval van een pgb in bijna alle gevallen door andere, informele,
zorgverleners uitgevoerd gaat worden ten opzichte van de situatie bij zorg in natura
(in dit laatste geval wordt de zorg enkel geleverd door formele zorgverleners). Dit
betekent bijvoorbeeld dat er een gesprek gevoerd wordt tussen de budgethouder en de
indicatiesteller over hoe de kwaliteit van de zorgverlening kan worden geborgd. De
uitkomst hiervan wordt opgenomen in de indicatie. Hierbij heeft de verpleegkundige,
vanuit het Normenkader, de expliciete taak om in de indicatiestelling rekening te
houden met de balans tussen draagkracht en draaglast van het gezin. Een indicatie
voor zorg in natura kan daarmee niet één op één worden overgenomen voor het pgb. Uiteraard
neemt de kinderverpleegkundige wel de opgebouwde kennis en documentatie uit eerdere
indicaties mee om het proces vlotter te laten verlopen. De mate waarin dit lukt hangt
ten dele af van of de indicatiestellende kinderverpleegkundige al bekend is bij het
gezin. Aan de kant van de zorgverzekeraar ligt de taak om te toetsen bij de aspirant-budgethouder
in hoeverre zij een bewuste keuze maken voor het Zvw-pgb en in hoeverre zij voldoende
kennis hebben van de daarbij behorende (werkgevers-)taken en verantwoordelijkheden.

Waar kunnen ouders terecht?

In bovenstaande toelichting wordt uitgegaan van kinderen waarbij sprake is van een
pgb uit de Zvw en gaat in op de daarbij behorende verbeteringen. Voor sommige ouders
is het echter (nog) onduidelijk waar zij de passende zorg en/of ondersteuning voor
hun kind kunnen vinden. Hier gaat ook de motie Rikkers-Oosterkamp7 over, die de regering verzoekt om deze situaties te verbeteren door duidelijke en
praktische ondersteuning aan te bieden aan ouders van kinderen met een langdurige
zorgbehoefte. Zodat kinderen sneller de zorg krijgen die zij nodig hebben, zonder
dat zij of hun ouders onterecht belemmerd worden door administratieve rompslomp.

Zoals ik in mijn eerdere brief al uitgebreider heb toegelicht8, is het eerste aanspreekpunt voor ouders hierbij Het Juiste Loket. Medewerkers van
Het Juiste Loket kunnen, wanneer dat nodig is, doorverwijzen naar specifiekere hulp.
Bijvoorbeeld naar de onafhankelijke Expertgroep indicatieproces kindzorg wanneer er sprake is van een mogelijk complexe indicatie. Ook zijn er Netwerken Integrale
Kindzorg die multidisciplinair werken met experts uit alle wettelijke kaders. Zij
kunnen, als de casus daarom vraagt, een domeinoverstijgende indicatie organiseren.
Dat zorgt ervoor dat een casus die zorg en/of hulpvragen uit meerdere domeinen vraagt,
in één keer wordt geïndiceerd. Wanneer niet helder is vanuit welk domein de zorg georganiseerd
kan worden, kunnen ouders via Het Juiste Loket ook worden doorverwezen naar het Praktijkteam
Kindzorg van Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Zij kunnen de
praktische ondersteuning bieden om ouders op weg te helpen. Ik vind het op dit moment
niet nodig om naast de bestaande ondersteuningsroutes nog extra ondersteuningsvormen
te organiseren. Ouders zijn er meer bij gebaat dat er één duidelijk aanspreekpunt
is, dat deze route goed vindbaar is en dat hun hulpvraag hier adequaat wordt opgepakt.
Het Ministerie van VWS houdt een vinger aan de pols bij de casuïstiek die binnenkomt
bij Het Juiste Loket om signalen van knelpunten, vertragingen of problematische situaties
in een vroeg stadium te herkennen en in overleg met de professionals uit het veld
tot een goede oplossing te komen. Hiermee beschouw ik de motie Rikkers-Oosterkamp
als afgedaan.

Betrokkenheid kinderarts bij het indicatieproces

In de brief van afgelopen oktober is mijn ambtsvoorganger ook ingegaan op de betrokkenheid
van de hoofdbehandelaar bij het proces van indiceren; mede naar aanleiding van de
motie Mohandis c.s.9 Mijn ambtsvoorganger heeft eerder aangegeven dat zij daartoe met het Zorginstituut
Nederland, de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK) en Kinderverpleegkunde.nl
en de beroepsvereniging Verzorgenden en Verpleegkundigen (V&VN) heeft gesproken over
hoe de inbreng van de hoofdbehandelaar, de verpleegkundig specialist en ouders aantoonbaar
onderdeel wordt van het zorgplan. Zij gaven aan dat kinderartsen goed betrokken worden
bij het indicatieproces. Maar dat er ook een aantal kinderartsen zijn die nauwer betrokken
wil zijn bij het zorgplan. Er zijn ouders die dat zeer op prijs stellen. Om hier recht
aan te doen is een aanpassing doorgevoerd binnen het zorgplan medische kindzorg, waarmee
de rol van de hoofdbehandelaar structureel wordt geborgd. Er is een specifiek veld
toegevoegd, waarin de indicerend kinderverpleegkundige de betrokkenheid van de hoofdbehandelaar
kan aantonen en beschrijven. Dit maakt de rol van de hoofdbehandelaar per specifieke
casus transparant, herleidbaar en makkelijk terug te vinden voor alle betrokkenen.
De aangepaste versie van het zorgplan wordt in de nazomer meegenomen in de evaluatie
van de Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK) en de Toolbox HIK. Op basis van
deze evaluatie wordt, indien nodig, nog een laatste verbeterslag doorgevoerd. Daarna
zal het zorgplan definitief worden opgenomen in de geactualiseerde Toolbox HIK. Met
deze aanpassing wordt beoogd bij te dragen aan een duidelijke en eenduidige rolverdeling
binnen het indicatieproces, in lijn met de uitgangspunten van passende en samenhangende
kindzorg. Hiermee beschouw ik de motie als afgedaan.

Addendum

In de stand van zakenbrief medische kindzorg van 3 oktober 2024 heeft mijn ambtsvoorganger
toegezegd om uw Kamer te informeren over hoe het veld de verduidelijking10 van het Zorginstituut heeft opgepakt. Er zijn verschillende reacties ontvangen via
Kinderverpleegkunde.nl en V&VN waaruit blijkt dat er in de praktijk soms nog uiteenlopende
vragen bestaan rondom het addendum. In het bijzonder gaat het om een verschil van
inzicht tussen sommige ouders en sommige indicerend kinderverpleegkundigen. Dat verschil
van inzicht gaat over enerzijds de ruimte die een kinderverpleegkundige heeft om vanuit
haar kennis en kunde in te schatten wat passende zorg is voor het kind, wie dit kan
leveren en hoe, en anderzijds de boodschap in het addendum dat een kinderverpleegkundige
niet kan bepalen welk deel van de Zvw-zorg voor een kind vrijwillig door ouders kan
worden gedaan. Dit verschil van inzicht is de reden voor het Ministerie van VWS om
in overleg met het Zorginstituut, Zorgverzekeraars Nederland, Kinderverpleegkunde.nl
en V&VN in gesprek te blijven hoe dit verschil van inzicht beslecht kan worden. In
de volgende stand van zaken brief medische kindzorg zal ik de Kamer over de uitkomst
van de gesprekken informeren.

Een betere overgang van 18- naar 18+

In gesprekken met ouders en op werkbezoeken bij goede praktijkvoorbeelden is nogmaals
duidelijk geworden dat de huidige overgang van 18- naar 18+ in veel gevallen tot problemen
leidt. Het krijgen van een kind met een intensieve zorgvraag is waardevol en bijzonder,
maar kan tegelijkertijd ook zwaar zijn voor het gezin. Deze gezinnen hebben vele intensieve
jaren van zorg achter de rug op het moment dat hun kind de volwassenleeftijd bereikt.
Juist voor deze ouders zou de overgang soepel moeten verlopen. Er is in Nederland
veel beschikbaar aan zorg, hulp en ondersteuning, waardoor de meeste gezinnen uiteindelijk
lukt om hiermee het dagelijks leven vorm te geven. Het gevoel dat dit zorgvuldig opgebouwde
systeem rond een gezin op losse schroeven komt te staan op de 18e verjaardag van het kind is naar en dat vraagt om maatregelen om de overgang naar
de volwassenzorg te versoepelen.

Het goed organiseren van deze overgang is een complexe uitdaging, omdat kinderen met
een intensieve zorgvraag zorg en ondersteuning krijgen van veel verschillende professionals
en aanspraak maken op verschillende regelingen. In de afgelopen periode is met ouders,
professionals en kenniscentra een probleemanalyse gedaan. Er is hierin dankbaar gebruik
gemaakt van alle beschikbare kennis vanuit bijvoorbeeld Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de academische werkplaats Stap Op in Rotterdam.

Uit gesprekken met ouders blijkt dat de verbetering op veel vlakken wenselijk is en
dat het fundament gezocht moet worden in de overdracht van de kinderarts naar de volwassenzorg.
Ook de motie van het lid Claassen (PVV) c.s.11 over een warme overdracht tussen de kinderarts en de arts verstandelijk gehandicapten
roept hiertoe op. Deze medische overdracht vormt daarmee de basis voor de landing
in het systeem voor volwassenen. In de praktijk zijn er al meerdere partijen die zorg
organiseren waarbij kinderen en gezinnen warm overgedragen worden aan de volwassenzorg.
Deze goede voorbeelden zijn betrokken bij de probleemanalyse om zo tot oplossingsrichtingen
komen die werken.

In meerdere ziekenhuizen (onder andere Radboud UMC, Erasmus MC, UMC Utrecht) zijn
transitiepoli’s ingericht. De arts verstandelijk gehandicapten (arts VG), de verpleegkundig
specialist en maatschappelijk werk hebben hier in veel gevallen een belangrijke rol
in. Hierbij geven de goede voorbeelden aan dat het in de praktijk altijd maatwerk
is. Soms wordt een arts VG al op de 16e leeftijd van een kind betrokken en soms blijft een kind wat langer onder behandeling
van de kinderarts. Ik zal de komende periode op basis van de gedeelde probleemanalyse
in samenwerking met de goede voorbeelden en de relevante kennisinstituten komen tot
een verbeterplan voor de overgang 18- 18+ voor kinderen met een intensieve zorgvraag.
Belangrijke elementen die hierin onderzocht worden zijn:

1. Landelijk dekkend netwerk van transitiepoli’s

2. Verbeteren kennis van de doelgroep en attitude bij (para)medische zorgprofessionals
en bijv. Wmo-consulenten.

3. Verkenning meerwaarde centralisatie expertise

4. Navigatietools voor ouders

Gedurende de inzet op dit thema zijn er al interessante «quick wins» naar voren gekomen
waar meteen actie op is ondernomen, zoals een e-learning voor Wmo-consulenten of de
inzet van ouders als ervaringsdeskundige in de opleiding van zorgprofessionals. Om
tot concrete resultaten te komen zijn afspraken nodig met diverse partijen zoals de
Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, ziekenhuisbestuurders, de
Nederlandse Zorgautoriteit, Zorginstituut Nederland, gemeenten, enzovoorts. De komende
periode ga ik daar verder mee aan de slag. Ik zal voor het einde van het jaar met
een verbeterplan komen voor de overgang van 18- naar 18+.

Tot slot

Ik hoop u met deze brief geïnformeerd te hebben over de laatste ontwikkelingen op
het terrein van Zvw-pgb met bijzondere aandacht voor de medische kindzorg. Ik begrijp
dat er ondanks de verbeteringen die zijn en worden ingezet zorgen zullen blijven.
Zeker als je als ouder of verzorger dag in, dag uit, aan de lat staat voor de zorg
van je zieke kind. Dat vraagt veel van mensen. Ik zal mij hier voor inzetten, omdat
ieder kind recht heeft op goede zorg en ondersteuning.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
N.J.F. Pouw-Verweij