Brief regering : Meer weten, beter kiezen: op weg naar meer openbare begrijpelijke keuze-informatie voor patiënten in de medisch specialistische zorg

31 765
Kwaliteit van zorg

Nr. 42
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 30 juni 2025

Wanneer je bijvoorbeeld de diagnose prostaatkanker, rughernia of hartfalen krijgt,
heb je het recht om te weten welke behandeling het beste bij jouw wensen en situatie
past. Of bij welke zorgaanbieder de voor jou best passende behandeling wordt aangeboden.
Wat voor jou als de optimale uitkomst wordt gezien en welke waarde je daaraan hecht,
kan anders zijn voor iemand anders. Leeftijd, gewenste mate van functioneren, en de
medische uitgangssituatie spelen hierbij een belangrijke rol. Om te weten wat met
jou vergelijkbare patiënten kiezen en wat uitkomsten van behandelingen en verschillen
tussen zorgaanbieders zijn, is openbare informatie nodig.

In de praktijk lopen de uitkomsten van behandelingen tussen zorgaanbieders soms behoorlijk
uiteen. Dit kan betekenen dat er verschillen in kwaliteit van zorg zijn. Zo zijn er
zorgaanbieders waar 85% van de patiënten bij prostaatkanker na het verwijderen van
de prostaat blijvend urineverlies hebben. Maar ook zorgaanbieders waarbij dit maar
voor 19% van de patiënten het geval is. Als patiënt wil je de voor jou meest optimale
uitkomsten met zo min mogelijk risico op complicaties. Je wilt in ieder geval begrijpen
waarom je bij de ene zorgaanbieder een hoger risico op urineverlies hebt dan bij een
andere zorgaanbieder. Vandaag de dag is onbekend welke zorgaanbieder welk risico op
urineverlies heeft en waarom1, terwijl deze informatie voor patiënten belangrijk is. Als je die informatie met
uitleg hebt, helpt het om tot een keuze van een behandeling of zorgaanbieder te komen.
Om bij dit voorbeeld te blijven: ik wil daarom dat het risico op urineverlies na een
prostaatverwijdering per zorgaanbieder openbaar komt voor patiënten, voorzien van
een duidelijke uitleg.

Naast dit concrete voorbeeld, zijn er signalen dat er ook voor andere aandoeningen
verschillen bestaan in de kwaliteit van zorg. In veel gevallen is onbekend of er grote
verschillen zijn tussen zorgaanbieders, omdat deze informatie mist of niet – op een
begrijpelijke manier – openbaar beschikbaar is voor patiënten. Daar moet wat mij betreft
verandering in komen. Patiënten hebben het wettelijke recht om een weloverwogen keuze
te kunnen maken tussen verschillende zorgaanbieders2. Dit is ook de wens van de meeste patiënten. Vooral als het gaat om complexere behandelingen.
Patiënten kunnen dit op basis van het huidige, beperkte aanbod aan keuze-informatie
nog onvoldoende3. Ik wil daarbij benadrukken dat dit geen nieuwe wens of nieuw recht is. Er wordt
immers al vele jaren geprobeerd hier een echte doorbraak in te bereiken. Dat lukt
tot op heden onvoldoende.

Eén van mijn ambtsvoorgangers heeft in juni 2024 een brief naar uw Kamer gestuurd
waarin zowel acties op de korte als op de (middel)lange termijn staan beschreven die
tot meer openbare en begrijpelijke keuze-informatie voor patiënten moeten leiden4. Deze brief is daar een vervolg op. Daarbij voer ik met deze brief de motie van het
lid Tielen5 uit, die verzoekt om met een concreet plan te komen hoe en op welke termijn transparantie
van kwaliteit stap voor stap inzichtelijk wordt, en hiermee aan de slag te gaan. Daarnaast
voer ik hiermee ook de volgende toezegging uit6: «De Kamer wordt het stappenplan om te komen tot meer transparantie van de kwaliteitsregistratie
toegezegd». Tot slot voer hier ik hier de motie van de leden Tielen en Krul uit. Zij
verzoeken om bij de uitwerking van het stappenplan ook kwaliteit-van-leven-data mee
te nemen7.

Leeswijzer

In deze brief zal ik eerst uitleggen wat mijn toekomstbeeld is van keuze-informatie
over de behandeling en zorgaanbieder voor patiënten. Dat doe ik aan de hand van een
voorbeeld. Daarna maak ik concreet hoe we in stappen daartoe komen.

1. Toekomstbeeld: de patiënt heeft vanuit huis inzicht in behandelopties en verschillen
tussen zorgaanbieders

Mijn wensbeeld is dat patiënten vanuit hun eigen thuissituatie op een begrijpelijke
en voor ieder toegankelijke manier gegevens over behandelingen kunnen vergelijken
met die van patiënten in een soortgelijke situatie. Bijvoorbeeld op basis van leeftijd,
geslacht, gewicht of de aanwezigheid van andere ziektes. Dit wordt ook wel «patients-like-me»
informatie genoemd, oftewel «patiënten-zoals-ik» informatie. Dit kan door middel van
een dashboard, dat voor iedereen vanaf de eigen locatie vrij toegankelijk is. Hoe
dit precies vorm kan krijgen en op welke plek, moet nog onderzocht worden.

Welke informatie moet een «patiënten-zoals-ik» dashboard bevatten?

Patiënten en zorgprofessionals zijn aan zet om te bepalen wat relevante informatie
is om een passende keuze voor een behandeling of zorgaanbieder op te baseren. Waar
je aan kan denken, is dat de patiënt kan zien welke behandeling(en) andere, vergelijkbare,
patiënten kiezen en wat de (ervaren) uitkomsten zijn. Zoals bijvoorbeeld de mate waarin
een behandeling vanuit huis gedaan kan worden, wat de lange termijn gevolgen zijn,
wat de behandeling doet met de kwaliteit van leven en hoe groot de kans op volledig
herstel is of juist hoe hoog het risico op een complicatie of zelfs overlijden is
per behandeling. Ook kan de patiënt in het dashboard terugvinden welke zorgaanbieder
de betreffende zorg of behandeling levert, of er wachtlijsten zijn en wat uitkomsten
per zorgaanbieder zijn. Deze uitkomsten gaan over gegevens die er voor de patiënt
toe doen. Gegevens die meewegen in het maken van een beslissing van de patiënt voor
een zorgaanbieder. Deze informatie kan bijvoorbeeld gaan over hoe vaak een behandeling
uitgevoerd wordt door de zorgaanbieder, hoe vaak er complicaties optreden of over
de verschillen in hoe patiënten de zorg ervaren hebben tussen de verschillende zorgaanbieders.
Zodat voor de patiënt inzichtelijk is wat hij/zij kan verwachten gezien de eigen persoonlijke
situatie en wensen en hierop een passende keuze kan baseren.

Hoe kan zo’n dashboard er uitzien?

Een voorbeeld van hoe zo’n patiënten-zoals-ik dashboard er uit kan zien, is hieronder
weergegeven (Figuur 1). Dashboards als deze worden nu al op eigen initiatief ontwikkeld
en gebruikt door sommige zorgaanbieders om uitkomsten van verschillende aandoeningen
inzichtelijk te maken. Zo is in het voorbeeld te zien hoe dit binnen Santeon ziekenhuizen
gedaan wordt voor patiënten met borstkanker8. Het dashboard maakt onder andere de ervaring inzichtelijk van vrouwen één jaar na
hun operatie voor borstkanker. Met deze informatie wordt een beter beeld gegeven van
de mogelijke gevolgen van de behandeling en wat een patiënt kan verwachten. Dit kan
een patiënt met borstkanker helpen met het maken van een passende behandelkeuze9.

Figuur 1. Voorbeeld van Santeon ziekenhuizen.

Hoe worden dit soort dashboards nu gebruikt?

Dashboards als deze, met informatie over de behandeling, worden momenteel vooral gebruikt
om samen met de patiënt te beslissen in de spreekkamer. Dit dashboard is nog niet
vanuit huis voor de patiënt benaderbaar. Daarnaast is het in het dashboard van het
voorbeeld niet mogelijk om de bij Santeon aangesloten ziekenhuizen te vergelijken
op uitkomsten voor een behandeling. Momenteel wordt het dashboard uit het voorbeeld
uitgebreid met informatie vanuit andere zorgaanbieders, zodat informatie over de (ervaren)
uitkomsten na de behandeling nog meer betrouwbaar wordt. Verschillen tussen zorgaanbieders
zijn nu niet weergegeven. Dat betekent dat het dashboard nu niet gebruikt kan worden
om te kiezen voor een zorgaanbieder. Ondanks dat dit in het voorbeelddashboard niet
beoogt is, zie ik de potentie van dergelijke dashboards om de keuze voor een passende
zorgaanbieder in de toekomst wel te kunnen maken door het vergelijken van uitkomsten
van verleende zorg.

Wat is nodig?

In mijn wensbeeld is er een landelijk, voor alle patiënten vrij toegankelijk dashboard
compleet met voor de patiënt relevante informatie vanuit ALLE zorgaanbieders die deze
zorg voor patiënten met – in dit specifieke voorbeeld – borstkanker leveren. Keuze-informatie
is nodig voor zowel de behandeling, maar ook verschillen tussen zorgaanbieders moeten
inzichtelijk zijn voor patiënten. Dat zorgt dat de patiënt in staat gesteld wordt
om tot een meer passende keuze van zowel een behandeling als zorgaanbieder te komen.

2. Er zijn veel acties ingezet om versneld tot meer keuze-informatie te komen

Net als mijn ambtsvoorganger zet ik in lijn met de eerdergenoemde brief aan uw kamer
met partijen in de medisch specialistische zorg (msz-partijen)10 zowel in op acties op de korte als op de (middel)lange termijn die tot meer keuze-informatie
voor patiënten moeten leiden. Om versnelling aan te brengen in het realiseren van
meer openbare en begrijpelijke keuze-informatie voor patiënten in de medisch specialistische
zorg (msz), maak ik extra afspraken met msz-partijen. Afspraken gaan onder andere
over het in kaart brengen van waar we staan ten aanzien van transparantie en hoe extra
informatie vindbaar en begrijpelijk openbaar gemaakt kan worden. Daarbij richt ik
mij ook op prostaatkanker en hoe we voor deze aandoening een versnelling in transparantie
van uitkomsten die er voor de patiënt toe doen, kunnen realiseren. Daarbij maken VWS,
ZIN, NZa en IGj afspraken met elkaar over het inzetten van de eigen instrumenten wanneer
het partijen onvoldoende lukt te versnellen.

Alle lopende trajecten en hoe deze bijdragen aan meer keuze-informatie voor patiënten
zijn weergegeven in Figuur 2. En of het initiatief voor het openbaar maken van keuze-informatie
voor patiënten bij de msz-partijen of bij de overheid ligt. In de praktijk is dit
geen hard onderscheid; de meeste trajecten vinden plaats in afstemming tussen veld
en overheid. Het is een gezamenlijk opgave. De legenda geeft een verduidelijkende
toelichting op ieder traject.

Figuur 2. Infographic van stappen die ondernomen worden om tot meer openbare en begrijpelijke
keuze-informatie voor patiënten te komen.

Versnelling door beter gebruik van bestaande kwaliteitsregistraties

Ik wil samen met de msz-partijen vooral versnellen door beter gebruik van de bestaande
kwaliteitsregistraties (figuur 2, punt 2 en 3). Een kwaliteitsregistratie is een verzameling
van gegevens van patiënten binnen een bepaald specialisme. Er zijn tientallen kwaliteitsregistraties.
Bijvoorbeeld over knie- en heupfracturen, hartaandoeningen en nierziekten. Op basis
van deze informatie is inzichtelijk of er verschillen bestaan in de kwaliteit van
geleverde zorg afhankelijk van de behandeling of de zorgaanbieder. Informatie uit
kwaliteitsregistraties wordt al verzameld en geregistreerd door artsen om van te leren
en te verbeteren.

Voor openbare keuze-informatie is inzet en draagvlak van de betrokken zorgaanbieders
en zorgprofessionals nodig. Daarom is het uitgangspunt zoveel mogelijk gebruik te
maken van data die al door bestaande positief getoetste kwaliteitsregistraties11 worden verzameld om regeldruk bij zorgaanbieders te voorkomen. kunnen kwaliteitsregistraties
de informatie op de juiste manier interpreteren en deze op een begrijpelijke manier
uitleggen aan patiënten. De bestaande kwaliteitsregistraties vormen daarmee een belangrijke
basis om te komen tot een versnelling in extra openbare en begrijpelijke keuze-informatie
voor patiënten. Partijen maken hiertoe gebruik van de structuren en samenwerkingsafspraken
die er nu en/of in de toekomst bij de Transparantiekalender zijn12. Op de Transparantiekalender staan de afspraken die msz-partijen met elkaar hebben
gemaakt. Publicatie vindt plaats in het Openbare Databestand van het Zorginstituut13. Dit wordt vervolgens gebruikt door msz-partijen om te vertalen naar begrijpelijke
keuze-informatie en keuzehulpen voor patiënten14. Daar waar dat relevant is voor patiënten, moedig ik aan om informatie die al wordt
verzameld in kwaliteitsregistraties zo snel mogelijk openbaar te maken en te vertalen
naar begrijpelijke keuze-informatie voor patiënten. Zowel voor de keuze van een behandeling
als voor de keuze van een zorgaanbieder.

Meer samenhang tussen verschillende kwaliteitsprogramma’s

Bovenstaande betreft de acties op korte termijn. Daarbij is een belangrijk project
op de wat langere termijn, het project om tot één governancestructuur voor kwaliteitsprogramma’s15 te komen (Figuur 2, punt 5). Dit project zorgt voor meer eenheid en samenhang ten
behoeve van de doelen: leren en verbeteren, samen beslissen en keuze-informatie voor
patiënten. De governance van de kwaliteitsregistraties wordt daarbij als uitgangspunt
genomen. Deze governancestructuur moet leiden tot minder administratieve lasten voor
zorgaanbieders.

Waar staan we nu bij de korte termijn acties?

De korte termijn acties die «nu» al kunnen, hebben de msz-partijen opgenomen in een
eigen stappenplan dat is vastgesteld door het Bestuurlijk Overleg Kwaliteit voor passende
msz (BO Kwaliteit) waar alle msz-partijen onder voorzitterschap van het Ministerie
van VWS aan deelnemen. De eerste stap, eenduidigheid in de huidige uitleg van reeds
transparante data op ZorgkaartNederland.nl en ziekenhuischeck.nl, is met goed resultaat
afgerond (Figuur 2, punt 1). Ook is er een overzicht van de Expertisecentra Zeldzame
Aandoeningen gepubliceerd op ziekenhuischeck.nl. Daarnaast zijn er bijna twee pilots afgerond die onderzoeken welke voor
de patiënt relevante kwaliteitsinformatie wordt geregistreerd, maar nog niet openbaar
gedeeld wordt (Figuur 2, punt 2). Het gaat daarbij om informatie over de aandoening
percutane coronaire interventie (PCI) en pulmonaal venen isolatie (PVI) die verzameld
worden in de Nederlandse Hartregistratie (NHR). En om informatie over heupfracturen
en aneurysma verzameld binnen het platform Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA).
Op basis van deze twee pilots zal besloten worden hoe dit toegepast kan worden op
andere data die beschikbaar zijn bij andere kwaliteitsregistraties.

Het komen tot meer openbare en begrijpelijke keuze-informatie vraagt om continue inzet
van alle msz-partijen. Zeker gezien de rol die de msz-partijen hebben binnen de verschillende
trajecten, zoals te zien in Figuur 2. De monitoring van de uitvoering van het eerder
genoemd «stappenplan» is dan ook een onderwerp dat ieder kwartaal geagendeerd is tijdens
het BO kwaliteit. Daarbij is in september 2025 een eerste overleg Transparantie met
vervolgens ieder jaar in het vierde kwartaal een vervolgoverleg om de ontwikkelingen
te monitoren.

3. Tot slot

Voor mij staat vast dat voor de patiënt nuttige informatie, die betrouwbaar geregistreerd
wordt en waarbij zorgprofessionals de kans hebben gehad om te leren en te verbeteren,
op begrijpelijke wijze openbaar gemaakt moeten worden. Er zijn wat mij betreft geen
excuses te bedenken. Als patiënt heb je een wettelijk recht om te weten wat de best
passende behandeling en zorgaanbieder is. Ik zet me dan ook tot het uiterste in om
dat voor elkaar te krijgen. En bij te dragen aan het geschetste toekomstbeeld.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
D.E.M.C. Jansen