Brief regering : Reactie op verzoek commissie over behandeling burgerinitiatief 'Erken Fibromyalgie'

Nr. 12
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 6 mei 2025

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft mij via de griffier
van de commissie op 12 maart jl. verzocht om een reactie op twee door de commissie
ontvangen brieven over de behandeling van het burgerinitiatief «Erken Fibromyalgie»
(hierna: burgerinitiatief). In de brieven wordt gevraagd wat het kabinet met het advies
van de Gezondheidsraad heeft gedaan. Ik informeer u daarover graag als volgt.

Het advies van de Gezondheidsraad is op 20 maart 2024 aan de Tweede Kamer aangeboden.1 Op 10 juni 2024 is de beleidsreactie bij het advies van de Gezondheidsraad aan de
Tweede Kamer aangeboden.2

De aanbevelingen van de Gezondheidsraad zijn door mijn ambtsvoorganger, Minister Dijkstra,
onder de aandacht gebracht van de relevante beroepsgroepen. Dit zijn het Nederlands
Huisartsen Genootschap (hierna: NHG) en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie
(hierna: NVR). De Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid heeft het advies van
de Gezondheidsraad onder de aandacht gebracht van de Nederlandse Vereniging van Verzekeringsgeneeskunde.

Hieronder vindt u de aanbevelingen van de Gezondheidsraad op hoofdlijnen kort samengevat.
Ik geef u daarbij de stand van zaken zoals die bij mij bekend is.

Belangrijk gezondheidsprobleem

De Gezondheidsraad schrijft in zijn advies dat fibromyalgie, gezien de mogelijke ernst
van de klachten en de impact daarvan op de kwaliteit van leven, een belangrijk gezondheidsprobleem
is dat erkend moet worden. Daarmee bedoelt de Gezondheidsraad dat de klachten en de
gevolgen daarvan serieus genomen worden en dat patiënten open en onbevooroordeeld
benaderd worden. De Gezondheidsraad ziet ook het verlenen van goede zorg als een belangrijke
vorm van erkenning. Net als mijn ambtsvoorganger onderschrijf ik dit standpunt.

Oorzaak en diagnosestelling

De Gezondheidsraad gaf in zijn advies aan dat de diagnosestelling moet worden verbeterd
en beveelt daarvoor het gebruik van de ACR-16-criteria aan. Het NHG heeft mij laten
weten in de NHG-Standaard Aanhoudende lichamelijke klachten aandacht te willen besteden
aan fibromyalgie. Het NHG zal zich daarbij vooral baseren op het advies van de Gezondheidsraad.
Ook wil het NHG de aanbevelingen voor de huisarts afstemmen met de beroepsvereniging
van reumatologen. De NVR heeft mij laten weten dat het de professionele standaard
is om de diagnostische ACR-16-criteria te gebruiken.

Behandeling en begeleiding

De Gezondheidsraad doet in zijn advies verschillende suggesties voor behandelingen.
De NVR heeft mij laten weten te werken aan een standpunt over fibromyalgie. Dit standpunt
komt in 2025 uit. In het standpunt zal de NVR ingaan op medicatie en op (bewezen)
behandelingen.

Wetenschappelijk onderzoek

De Gezondheidsraad schrijft in zijn advies het met name belangrijk te vinden dat naar
reeds bestaande behandelingen verder wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. De Gezondheidsraad
doet onder meer de aanbeveling om goed opgezet, gerandomiseerd (Nederlands) onderzoek
te doen naar de effectiviteit van oefen- en fysiotherapie. Hiermee sluit de Gezondheidsraad
aan bij het standpunt van de Wetenschappelijke Adviesraad van het Zorginstituut uit
2023. Het Zorginstituut heeft toen bepaald dat de effectiviteit van eerstelijns oefen-
en fysiotherapie voor fibromyalgiepatiënten op dat moment niet vastgesteld kon worden.
Daarom kan deze behandeling niet vergoed worden uit het basispakket. Zoals mijn ambtsvoorganger
schreef in de beleidsreactie, ligt de verantwoordelijkheid voor het doen van onderzoek
in eerste instantie bij de beroepsgroepen en de wetenschappelijke verenigingen. Ik
kan dit onderzoek wel stimuleren door de aanbevelingen onder de aandacht te brengen
van de beroepsgroepen. Dat is ook gebeurd.

Arbeidsvermogen en de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling

Verschillen tussen verzekeringsartsen in de beoordeling van het arbeidsvermogen worden
door fibromyalgiepatiënten soms ervaren als willekeur. De Gezondheidsraad adviseert
dat verzekeringsartsen – in het algemeen en dus ook bij fibromyalgie – bij de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling
vooral moeten kijken naar het functioneren en de beperkingen van de persoon, en minder
naar de oorzaak daarvan. Ook onderschrijft de Gezondheidsraad het belang van de ontwikkeling
van een protocol voor beoordelingen in het kader van moeilijk objectiveerbare gezondheidsproblemen.
In de beleidsreactie van 10 juni 2024 is ingegaan op de motie van het Kamerlid Van
Kent (SP) hierover. Deze motie verzoekt de regering te onderzoeken of een (overkoepelend)
protocol kan bijdragen om gevoelens van willekeur te verminderen en te zorgen dat
patiënten met moeilijk objectiveerbare aandoeningen zich optimaal gehoord en gezien
voelen (Kamerstuk 26 448, nr. 674). De Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid heeft mij laten weten dat verschillende
bijeenkomsten met belanghebbenden hebben plaatsgevonden. Er zijn acties in kaart gebracht
ter bevordering van de sociale-zekerheidspositie van patiënten met moeilijk objectiveerbare
aandoeningen. Voor de zomer van dit jaar wordt nog een bijeenkomst gepland en daarna
wordt de Kamer door de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid per brief geïnformeerd
over de acties.

Stem van de patiënt

Door het (financieel) ondersteunen van de brede patiënten- en gehandicaptenbeweging
wordt bijgedragen aan het versterken van de positie van patiënten. De Nationale Vereniging
voor Fibromyalgie Patiënten, Fibromyalgie en Samenleving, ontvangt een instellingssubsidie
op grond van de subsidieregeling voor patiënten en gehandicaptenorganisaties 2024–2028.

Tot slot

Ik wil tot slot graag laten weten dat het werk van het burgerinitiatief en van de
initiatiefneemster ervan ook door mij worden gewaardeerd. Ervaringen, expertise en
kennis van patiënten zijn onmisbaar voor de verbetering van de zorg.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, M-F. Agema