Brief regering : Agenda databeschikbaarheid in de zorg

Nr. 325
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 18 december 2024

Het Ministerie van VWS werkt aan een toekomstbestendig gezondheidsinformatiestelsel.
Dat is een stelsel waarin de juiste mensen op het juiste moment en op de juiste plek
over de juiste gezondheidsgegevens kunnen beschikken. Het bouwen van dit stelsel is
een grote opgave met veel samenhangende onderdelen. Om die samenhang te overzien,
is het belangrijk om het overkoepelende verhaal te kennen.

In deze Kamerbrief vertel ik waarom een gezondheidsinformatiestelsel van groot belang
is voor de zorg en hoe het gezondheidsinformatiestelsel leidt tot het digitaal kunnen
uitwisselen van de juiste gezondheidsgegevens. Ik beschrijf het verband tussen de
verschillende onderdelen van het stelsel. En ik deel wat we de komende jaren gaan
doen met als einddoel uitstekende databeschikbaarheid in 2035.

Deze Kamerbrief bevat daarmee het overkoepelende verhaal bij mijn aparte brieven over
de volgende onderdelen van het gezondheidsinformatiestelsel:

• De Nationale strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel;

• De stand van zaken van Mijn Gezondheidsoverzicht en de persoonlijke gezondheidsomgevingen
(PGO’s);

• De stand van zaken van de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz);

• De aanpak en kaders om te komen tot spoedige, veilige en zorgvuldige inzet van Artificial
Intelligence bij administratieve zorgtaken.

De gezondheidszorg onder druk

Mede door de vergrijzing neemt de vraag naar zorg steeds meer toe. Tegelijkertijd
is er nu al een tekort aan zorgverleners en groeit hun aantal onvoldoende met de stijgende
zorgvraag mee. Zorgverleners besteden zo’n 40 procent van hun werktijd aan administratie:
kostbare tijd die ze niet aan de patiënt of cliënt kunnen besteden.

Tegelijkertijd verandert de gezondheidszorg continu. Een burger die zorg of ondersteuning
nodig heeft, komt steeds vaker in aanraking met verschillende zorgverleners. Zorgverleners
uit verschillende sectoren werken steeds vaker samen, maar met verschillende elektronische
patiënt- en cliëntdossiers. Deze systemen zijn vaak alleen ingericht op het eigen
zorgproces per zorgverlener en uitwisseling van gegevens is nog onvoldoende mogelijk.
Hierdoor beschikken zorgverleners niet altijd op tijd over de juiste actuele gegevens
en hebben burgers onvoldoende inzicht in gegevens over hun gezondheid. Het gevolg
is dat zorgverleners nog steeds moeten nabellen of gegevens moeten overtypen. En patiënten
moeten soms meerdere keren hetzelfde verhaal vertellen en dezelfde medische onderzoeken
ondergaan. Het gevolg is onder andere veel tijdverlies voor zorgverlener en patiënt.
Met soms medische fouten tot gevolg. Elke dag belanden ongeveer 75 mensen in het ziekenhuis
door een medicatie-incident dat voorkomen had kunnen worden.1

Versnippering van informatiesystemen

Mevrouw Visser komt op de spoedeisende hulp. De dienstdoende SEH-arts heeft geen inzicht
in het medisch dossier van mevrouw Visser, waarin staat dat ze allergisch is voor
een bepaald medicijn. De arts kan daardoor een verkeerde behandeling starten.

Het zorginformatiestelsel zoals we dat nu hebben is van oorsprong opgezet vanuit de
afzonderlijke zorgsectoren. Huisartsen, verpleeghuizen en ziekenhuizen hebben allemaal
hun eigen soort informatiesysteem met verschillende manieren om gegevens vast te leggen.
En vaak kunnen systemen mede daardoor beperkt gegevens delen. Informatie in het systeem
van de ene zorgverlener is onvoldoende beschikbaar voor andere zorgverleners, hulpverleners,
ondersteuners en mantelzorgers in het zorgnetwerk van de burger. Ook voor een burger
is alle gezondheidsinformatie niet in één oogopslag beschikbaar. En kunnen burgers
gegevens over hun gezondheid niet makkelijk delen met zorgverleners. Bijvoorbeeld
de informatie uit een applicatie op de smartphone. Dit beperkt de communicatie voor
goede en efficiënte zorg. Ook zijn gezondheidsgegevens onvoldoende beschikbaar voor
«meervoudig gebruik». Dat is het gebruik van gegevens voor het zorg- en ondersteuningsproces
van de burger (primair gebruik) én voor andere doeleinden, zoals het verbeteren van
de kwaliteit van de zorg, het ondersteunen van zorgbeleid en innovatie en het doen
van wetenschappelijk onderzoek (secundair gebruik).

Dit moet en kán anders.

Verpleger Singh werkt in een verpleeghuis. Op vrijdagmiddag draagt het ziekenhuis
een nieuwe patiënt over met een print van de medicatieoverdracht op de buik, waarover
hij nog vragen heeft. Omdat er op vrijdagmiddag weinig specialisten bereikbaar zijn,
kost het Singh veel tijd om achter de juiste informatie te komen. En het kost hem
ook veel tijd om die informatie over te typen. Die tijd had Singh ook aan zijn nieuwe
patiënt kunnen besteden.

Layla kreeg op haar zestiende de diagnose diabetes type1. Hoewel ze weet hoe belangrijk
gegevens over haar ziekte en behandeling zijn voor diabetesonderzoek, weet ze niet
waar deze gegevens allemaal zijn vastgelegd. En de toestemming voor het delen van
deze gegevens kan ze niet zelf beheren. Hierdoor blijft belangrijke informatie voor
onderzoek naar innovatieve behandelmethoden onbenut.

Naar een toekomstbestendig gezondheidsinformatiestelsel

Om de zorg toegankelijk te houden, is de beweging ingezet om traditionele zorg daar
waar mogelijk aan te vullen met een combinatie van traditionele en digitale zorg.
Daarbij is het uitgangspunt: zelf als het kan, thuis als het kan en digitaal als het
kan. Waarbij de mogelijkheden en digitale vaardigheden van betrokkenen goed worden
meegenomen. Digitalisering, gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid – met steeds
meer structurele inzet van Artificial Intelligence (AI) – vervullen hierin een cruciale
rol.

Omdat de informatievoorziening in de zorg nu nog niet toekomstbestendig is ingericht,
neem ik de regie in het ontwikkelen van een gezondheidsinformatiestelsel dat meebeweegt
met de veranderingen in het bieden van zorg en ondersteuning. Ook het zorgveld vraagt
om regie vanuit het ministerie. Het gezondheidsinformatiestelsel is een overkoepelende
term voor het totaal aan digitale oplossingen die databeschikbaarheid mogelijk maken.
Daarbij valt te denken aan digitale infrastructuren, eenheid van taal en techniek,
en afspraken over hoe het stelsel eruit moet zien. Waarbij het stelsel de veiligheid
en veilig gebruik van gegevens waarborgt en privacy beschermt.

Het gezondheidsinformatiestelsel van de toekomst strekt zich uit over het zorgdomein
en het domein van de publieke gezondheid, met waar nodig op termijn de aansluiting
op andere domeinen zoals het sociaal domein. Het stelsel is ingericht ter ondersteuning
van digitale en hybride zorg en maakt gebruik van AI-toepassingen. Burgers hebben
altijd en overal inzicht in gegevens over hun gezondheid. Zorgverleners hebben toegang
tot de meest actuele en complete informatie die zij nodig hebben over hun patiënten
en cliënten. Hierdoor zijn zij minder tijd kwijt aan administratie én kunnen zij de
best passende zorg en ondersteuning verlenen. Daarnaast zijn gezondheidsgegevens beschikbaar
voor onderzoek, beleid en innovatie. Hierdoor kunnen zorgverleners sneller en beter
diagnoses stellen, kunnen zij inzetten op wat werkt, krijgen burgers eerder zorg en
ondersteuning op maat en kunnen er steeds betere innovatieve behandelmethoden en behandelingen
worden ontwikkeld.

Hoe we één gezondheidsinformatiestelsel gaan bereiken: de Nationale visie en strategie

Het gezondheidsinformatiestelsel bestaat uit veel elementen die met elkaar samenhangen
en op elkaar inwerken. De Nationale visie en strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel
vormt hiervoor het overkoepelende kader.

In april 2023 ontving uw Kamer de brief over de Nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel.2 De Nationale visie schetst de beweging via gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid
in 2035. Het is ons doel de zorg in 2035 hybride vormgegeven te hebben waarbij gezondheidsgegevens
een belangrijke rol spelen. Deze gegevens kunnen dan vrij bewegen tussen verschillende
domeinen en komen precies daar terecht waar ze nodig zijn voor goede zorg. Vanzelfsprekend
met waarborgen van veiligheid en privacy en waar dit alleen plaatsvindt met toestemming
van de betrokkene.3 En mijn ministerie heeft de regie over het stelsel. In een bijgaande aparte brief
vindt u de Nationale strategie waarmee we aan de hand van acht doelstelling beschrijven
wat we doen om één gezondheidsinformatiestelsel te gaan bereiken.

In de figuur hieronder ziet u in één oogopslag met welke onderwerpen de Nationale
visie nu al bijdraagt aan de ambitie om de zorg voor iedereen goed, toegankelijk en
betaalbaar te houden (het waarom). We realiseren een gezondheidsinformatiestelsel
(het wat) en hiervoor hebben we een aantal zaken te regelen zoals een landelijk dekkend
netwerk van infrastructuren (het hoe).

Figuur 1: het waarom en het wat van het gezondheidsinformatiestelsel

Onder regie van VWS werken we met het zorg- en ICT-veld samen aan een aantal onderdelen
die minimaal nodig zijn om het gezondheidsinformatiestelsel te realiseren:

• Een landelijk dekkend netwerk van gekoppelde infrastructuren, dat zorgsystemen met elkaar verbindt voor het uitwisselen
van gezondheidsgegevens en waarbij data bij de bron blijft.

• De generieke functies: sets van afspraken, standaarden en (gemeenschappelijke) voorzieningen die helpen
om de juiste gezondheidsgegevens op het juiste moment op de juiste plek te krijgen.
Er zijn nu zes generieke functies: identificatie, authenticatie, toestemming, autorisatie,
lokalisatie en adressering.

• Met eenheid van taal en techniek ontwikkelen we standaarden voor de inhoud (taal) en voor datatransport (techniek).
Hierdoor ontstaat stabiliteit en is de betekenis van gegevens voor langere tijd gegarandeerd.

• Elektronische gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid kunnen alleen bestaan als
men erop kan vertrouwen dat gezondheidsgegevens veilig zijn en dat bij het gebruik
van die gegevens de privacy wordt beschermd.

• Een landelijk vertrouwensstelsel (LVS) omvat alle technische, organisatorische en juridische afspraken die nodig zijn voor
een veilige en betrouwbare gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid in de zorg.

• Mijn Gezondheidsoverzicht en Persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s). Mijn Gezondheidsoverzicht wordt een publieke inzagefunctie waar burgers op elk moment
gegevens over hun gezondheid kunnen raadplegen, vergelijkbaar met Mijnpensioenoverzicht.nl.
Een PGO is een app of website waarmee mensen gezondheidsgegevens kunnen verzamelen,
beheren en delen. Burgers kiezen een PGO om persoonlijke gezondheidsgegevens naar
behoefte te koppelen met andere functionaliteiten (zoals gezondheidsapps) die passen
bij ieders persoonlijke voorkeur. Of je nu een jong gezin bent met een pasgeboren
baby of een tachtigjarige met diabetes, hartfalen en de ziekte van Parkinson.

• De Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) en de European Health Data Space (EHDS). Met de Wegiz worden zorgverleners stap voor stap verplicht zorggegevens elektronisch
en gestandaardiseerd uit te wisselen. We bereiden ons met de Wegiz ook voor op de
Europese verordening tot de oprichting van een European Health Data Space (EHDS).
De Wegiz richt zich vooral op gegevensuitwisseling tussen zorgverleners (primair gebruik),
de EHDS is breder en richt zich bijvoorbeeld ook op databeschikbaarheid t.b.v. secundair
gebruik. Wat betreft primair gebruik heeft de EHDS grotendeels dezelfde doelstellingen
als de Wegiz, zoals vermindering van administratieve lasten, betere zorg en meer regie
voor patiënten. De EHDS versterkt daarmee de beweging naar standaardisering en verbeterde
databeschikbaarheid die Nederland met de Wegiz al heeft ingezet.

• Kunstmatige intelligentie (AI) kan een ruime bijdrage leveren aan het verlichten van de administratieve werkdruk
en zorgverleners meer tijd geven voor hun kerntaken. AI-toepassingen moeten veilig
en zorgvuldig worden ingezet met oog voor ethische aspecten van bijvoorbeeld de toepassing
van diagnostische AI.

Het gezondheidsinformatiestelsel is te vergelijken met ons wegennet. Dit wegennet
heeft naast asfalt (landelijk dekkend netwerk) ook verkeersregels (landelijk vertrouwensstelsel)
en bewegwijzering en verkeerslichten (generieke functies) nodig. Daarnaast maken we
afspraken over de breedte van de wegen en afslagen (eenheid van taal en techniek).

Wat u kunt verwachten

We werken toe naar databeschikbaarheid in 2035. Dat maakt het mogelijk dat een burger
zijn eigen gezondheidsgegevens kan inzien en dat zorgverleners inzicht hebben in de
juiste actuele gegevens die zij nodig hebben voor het leveren van passende zorg. Dat
hebben we niet direct geregeld. De komende jaren werken we toe naar databeschikbaarheid
in drie stappen, die we plateaus noemen. Daarbij gaan we:

• van de basis op orde voor gegevensuitwisseling (plateau 1 in 2023–2026);

• naar databeschikbaarheid in het zorgnetwerk (plateau 2 in 2027–2030);

• tot uiteindelijk databeschikbaarheid integraal tussen netwerken (plateau 3 in 2031–2035).

Dit proces wordt continu geëvalueerd en bijgesteld op basis van de nieuwste inzichten
en ontwikkelingen. De benodigde acties in plateau 2 en 3 worden daarom de komende
jaren steeds geactualiseerd.

Aan welke onderwerpen we nu werken in plateau 1 (gegevensuitwisseling), ziet u in
het portfoliohuis (figuur 2). Ook de afspraken uit het Integraal Zorgakkoord (IZA)
over digitalisering en gegevensuitwisseling dragen bij aan de realisatie van plateau
1. Om de diverse gegevensuitwisselingen en AI-toepassingen (voor het verlichten van
de administratielast) mogelijk te maken, moet er een basis worden gelegd. Deze basis
bestaat uit het landelijk dekkend netwerk, generieke functies, het landelijk vertrouwensstelsel,
eenheid van taal en techniek, en de PGO’s en Mijn Gezondheidsoverzicht. VWS voert
regie op deze basis door onder andere afspraken te maken over de inrichting van het
stelsel inclusief de Zorg-ICT-markt.

Figuur 2: Portfoliohuis (plateau 1 om te komen tot het gezondheidsinformatiestelsel)

De genoemde onderdelen van dit portfoliohuis moeten eind 2026 in de basis gerealiseerd
zijn om gegevensuitwisselingen mogelijk te maken. Hiervoor zijn eerder al middelen
beschikbaar gesteld en toegekend. Het portfoliohuis is dynamisch. De Nationale visie
en strategie én voortschrijdend inzicht zorgen voor hernieuwde invulling van het portfolio,
ofwel aanpassing van bestaand of nieuw beleid.3

Met de Nationale visie en strategie als langetermijnplan, het portfoliohuis voor focus
op realisatie, en het continu proces om koers te houden, neemt VWS regie en gaan we
het gezondheidsinformatiestelsel samen met het veld realiseren. Hiermee helpen we
de zorg om zich goed te organiseren en de zorg goed, betaalbaar en toegankelijk te
houden.

Tot slot

In een aantal regio’s is digitale overdracht van het verpleegkundige dossier (eOverdracht)
succesvol opgestart en in de wijkverpleging worden met beeldbellen soms zorgroutes
vervangen. Hoe langer we dit voortzetten hoe meer digitale en hybride zorg onderdeel
wordt van de reguliere zorg.

Ik besef dat het werken aan digitalisering van de zorg tijd en aandacht vraagt, maar
samenwerking tussen partijen gaat zeker helpen om de digitale transitie in de zorg
merkbaar te versnellen. Het is belangrijk hierbij voortdurend het grotere plaatje
én de samenhang van verschillende onderdelen te blijven zien. Als uw Kamer hier behoefte
aan heeft, bied ik u hierbij graag een technische briefing over deze belangrijke opgave
aan. Daarin kunnen we u over de ontwikkelingen, samenhang en de werkwijze informeren.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, M-F. Agema