Brief regering : Ontwikkelingen in de bevolkingsonderzoeken naar kanker 2024

Nr. 787
BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 7 november 2024

De bevolkingsonderzoeken naar kanker leveren veel gezondheidswinst op. Het vroeg opsporen
van baarmoederhalskanker, borstkanker en darmkanker zorgt ervoor dat de behandeling
minder belastend is, een betere uitkomst heeft en minder sterfte tot gevolg heeft.
Kanker is een ernstige ziekte die een grote impact heeft op het leven van mensen en
op hun directe omgeving. Het tijdig opsporen van deze vormen van kanker zorgt ervoor
dat het de mensen die het betreft veel leed en verdriet kan worden bespaard.

De bevolkingsonderzoeken naar kanker leveren gezondheidswinst op tegen aanvaardbare
kosten en de kosteneffectiviteit van de bevolkingsonderzoeken neemt toe in de tijd.
Dit komt omdat door het opsporen van voorlopers of vroeg-stadium-kankers, laat-stadium-kankers
in de toekomst worden voorkomen. De behandeling van laat-stadium-kankers is veel duurder
dan die van vroeg-stadium-kankers en voor de behandeling van voorlopers kan vaak worden
volstaan met een minder intensieve behandeling. Hierdoor leveren de bevolkingsonderzoeken
ook besparingen voor de zorgkosten op.

Maatschappelijke en wetenschappelijk ontwikkelingen geven regelmatig aanleiding voor
het optimaliseren van de bevolkingsonderzoeken. De jaarlijkse monitors, opgesteld
in opdracht van het RIVM, laten zien wat de resultaten van de bevolkingsonderzoeken
zijn. Met deze brief informeer ik uw Kamer, zoals ieder jaar, over de ontwikkelingen
in de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Ook stuur ik uw Kamer de monitors over 2023
toe.

De brief gaat in op de volgende onderwerpen:

1. Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker

2. Bevolkingsonderzoek borstkanker

3. Bevolkingsonderzoek darmkanker

4. Bevolkingsonderzoeken in Caribisch Nederland

5. Ontwikkelagenda

6. Deelname en toegankelijkheid

7. Gegevensuitwisseling

8. Duurzaamheid

9. Internationaal

10. Beleidsevaluatie bevolkingsonderzoeken

Met deze brief doe ik ook de volgende toezegging af:

– Toezegging van de voormalig Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om de Kamer
rond de zomer van 2024 opnieuw te informeren over de ontwikkelagenda. Zie onder 5.

1. Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker

Aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker kunnen cliënten tussen de 30 tot
65 jaar deelnemen. Zij ontvangen periodiek een uitnodiging voor een onderzoek. Zij
kunnen daarbij kiezen uit het laten maken van een uitstrijkje bij de huisarts of het
gebruik van de zelfafnameset. Het afgenomen materiaal wordt vervolgens getest op de
aanwezigheid van hoogrisico Humaan Papilloma Virus (hrHPV). Voor deelnemers met een
testuitslag die hrHPV-positief is, volgt cytologisch onderzoek. Voor dat laatste is
bij gebruik van een zelfafnameset nog wel een uitstrijkje bij de huisarts nodig. Uit
modellering blijkt dat jaarlijks met het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker
ongeveer 700 ziektegevallen van baarmoederhalskanker en ongeveer 325 sterfgevallen
door baarmoederhalskanker worden voorkomen.

Monitor bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 2023

Het RIVM heeft de monitor over het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 2023 gepubliceerd1 (bijgevoegd). De belangrijkste uitkomsten zijn:

• In 2023 was de deelnamegraad 49,7% op het peilmoment 15 maanden2. Daarmee ligt de deelnamegraad hoger dan in 2022, toen op dat peilmoment de deelnamegraad
45,7% betrof. Dit is een voorzichtige trendbreuk met voorgaande jaren, waarin er een
dalende lijn zichtbaar was.

Het is bekend dat deelnemers soms lange tijd wachten na het ontvangen van de uitnodiging
met deelname aan dit bevolkingsonderzoek. Om die reden wordt de deelname over een
langere periode bijgehouden. De deelname door diegenen die in 2022 zijn uitgenodigd
is inmiddels opgelopen van 45,7% naar 51,7% (peilmoment 27 maanden).

Zie voor de trend tot 2022 de volgende figuur uit de staat van Volksgezondheid en
Zorg (verder: Staat VenZ)3.

• De beschermingsgraad bedroeg in 2023 71,0%. In 2022 was dit percentage 69,4%. De beschermingsgraad
betreft het totaal aantal personen uit de doelgroep die in de afgelopen jaren mee
hebben gedaan aan het bevolkingsonderzoek, een uitstrijkje buiten het bevolkingsonderzoek
lieten maken (vanwege gezondheidsklachten) of geen baarmoederhals meer hebben.

• In 2023 was er een aanzienlijke stijging in het gebruik van de zelfafnameset. 44%
van de deelnemers gebruikte de zelfafnameset, in 2022 was dat 25% van de deelnemers.
Dit komt door de bredere inzet van de zelfafnameset sinds juli 2023.

• Het percentage hrHPV-positieve deelnemers in 2023 is 11,6%. Dit is een lichte stijging
ten opzichte van 2022, toen het 10,9% van de deelnemers betrof.

– Van alle deelnemers met een volledig screeningsonderzoek werd 1,7% direct verwezen
naar de gynaecoloog. Van alle deelnemers kreeg 8,7% een controleonderzoek bij de huisarts
aangeboden.

• Bij 2.751 personen werd (een voorstadium van) baarmoederhalskanker gedetecteerd, dat
is 0,78% van alle deelnemers.

Verwijsschema

Bij de invoering van het vernieuwde bevolkingsonderzoek4 in 2017 was bekend dat dit zou leiden tot een stijging van het aantal doorverwijzingen
naar de gynaecoloog. Om die te verminderen is op 11 juli 2022 een nieuw verwijsschema
in gebruik genomen. De wijziging van het verwijsschema bestaat uit twee onderdelen.
Ten eerste is de termijn voor het controleonderzoek verlengd van 6 maanden naar 12
maanden. Ten tweede worden deelnemers met een hrHPV-positieve uitslag en een cytologische
afwijking niet meer allemaal direct doorverwezen naar de gynaecoloog. Dit gebeurt
volgens het nieuwe verwijsschema op basis van HPV-genotypering. In 2023 was dit nieuwe
verwijsschema voor het eerst een heel jaar in werking. De resultaten zijn zichtbaar
in bijgevoegde monitor.

De monitor laat zien dat het nieuwe verwijsschema ertoe leidt dat het aandeel directe
verwijzingen naar de gynaecoloog in 2023 lager is dan in voorgaande jaren. Tegelijkertijd
is het aandeel adviezen voor controleonderzoek gestegen. De kans dat een cliënt die
wordt doorverwezen naar de gynaecoloog voor nader onderzoek, daadwerkelijk een klinisch
relevante afwijking heeft, is gestegen van 58% naar 64% in het geval van directe verwijzingen.
Dit vind ik een positief gevolg van het nieuwe verwijsschema.

Zelfafnameset

Vanaf juli 2023 wordt de zelfafnameset (verder: ZAS) breder ingezet in het bevolkingsonderzoek
baarmoederhalskanker. Sindsdien krijgen alle 30-jarigen de ZAS direct met de uitnodiging
meegestuurd. De overige leeftijdsgroepen krijgen de ZAS toegestuurd, wanneer zij 12
weken na de uitnodiging nog niet hebben deelgenomen en zich ook niet hebben afgemeld
voor deelname aan het bevolkingsonderzoek. Zoals hiervoor aangegeven laat het gebruik
van de ZAS in 2023 een aanzienlijke stijging zien, van 25% naar 44%. De ZAS werd het
meest gebruikt door de jongste leeftijdsgroep. Van de groep 30–34 jarigen nam 59%
met een ZAS deel aan het onderzoek.

De verbrede inzet van de ZAS lijkt vooral een positief effect te hebben op de deelname
van de jongste leeftijdsgroep. Van alle leeftijdsgroepen is de stijging in deelname
het grootst voor de groep 30–34 jarigen, namelijk van 41% naar 48%. Ik ben blij met
het effect dat de ZAS op de deelname lijkt te hebben.

Overige ontwikkelingen

Begin 2024 hebben het RIVM, Bevolkingsonderzoek Nederland (BVO NL) en KWF de handen
ineengeslagen om aandacht te vragen voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker.
Inzet is om het gesprek erover op gang te brengen. Dit loopt momenteel via de landelijke
campagne «Laten we het eens over BMHK hebben. Heb jij het uitstrijkje of de ZAS al gedaan?».
Bevolkingsonderzoek Nederland en het RIVM hebben ook het platform www.BMHK.nl5 opgezet waarop de belangrijkste informatie over het bevolkingsonderzoek te vinden
is. Deze website is specifiek gericht op deelnemers die voor de eerste keer meedoen
en geldt als aanvulling op de reguliere informatie of de websites van BVO NL en het
RIVM. De website bevat ook ervaringsverhalen en antwoorden op veel gestelde vragen.

In 2023 zijn de eerste HPV-gevaccineerde personen uitgenodigd om deel te nemen aan
het bevolkingsonderzoek. Om het effect van vaccinatie op de resultaten van het bevolkingsonderzoek
te meten is een aparte onderzoeksvraag uitgezet waarvan de resultaten volgend jaar
worden verwacht. Ik zal de Gezondheidsraad vragen zich over die uitkomsten te buigen.
De leeftijdsgroep waarin de gevaccineerde personen zijn ingestroomd laat een daling
zien van het aantal hrHPV-positieve deelnemers, een daling van gevonden afwijkingen
en een daling van het aantal doorverwijzingen. Hiermee lijkt er een effect zichtbaar
te zijn van de deelname van gevaccineerde personen. Eind dit jaar vraag ik de Gezondheidsraad
om een integrale evaluatie van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker uit te
voeren. Hierin vraag ik hen ook in te gaan op de vraag of de instroom van gevaccineerde
vrouwen aanleiding geeft tot wijziging van de uitnodigingsstrategie.

2. Bevolkingsonderzoek Borstkanker

Aan het bevolkingsonderzoek borstkanker kunnen cliënten tussen de 50 en 75 jaar deelnemen.
Zij worden normaal gesproken eens in de twee jaar uitgenodigd om een mammografie te
laten maken. Bij een afwijking op de foto worden deelnemers doorverwezen voor nader
onderzoek en eventuele vervolgzorg in een ziekenhuis. Uit modellering blijkt dat jaarlijks
met het bevolkingsonderzoek borstkanker ongeveer 1300 sterfgevallen door borstkanker
worden voorkomen.

Monitor bevolkingsonderzoek borstkanker 2023

Het RIVM heeft de monitor over het bevolkingsonderzoek borstkanker 2023 gepubliceerd6 (bijgevoegd). De belangrijkste uitkomsten zijn:

• In 2023 was de deelnamegraad 70,3%. Er is sprake van een langzaam dalende trend in
deelname, zie de volgende figuur uit de Staat VenZ.7.

• 2,4% van de deelnemers is doorverwezen voor vervolgonderzoek. Het verwijscijfer lijkt
daarmee stabiel over de laatste jaren. Van hen bleek in 31,2% van de gevallen sprake
(van een voorstadium) van borstkanker.

• In totaal is bij 6.315 personen (een voorstadium) van borstkanker gevonden, dat is
bij 0,75% van alle deelnemers.

Artificiële Intelligentie

In het advies van de Gezondheidsraad «Verbetermogelijkheden voor het bevolkingsonderzoek
borstkanker»8 wordt geadviseerd voorbereidingen te treffen voor de inzet van Artificiële Intelligentie
(verder: AI) binnen het Nederlandse bevolkingsonderzoek borstkanker, vanwege de mogelijke
opbrengsten van de inzet van AI voor het bevolkingsonderzoek. Hierbij kan worden gedacht
aan een efficiëntere beoordeling van mammografieën en werklastverlaging voor radiologen.
De Gezondheidsraad denkt bij het voorbereidingen treffen voor de inzet van AI bijvoorbeeld
aan het vaststellen van het doel van AI binnen het bevolkingsonderzoek en het selecteren
van passende AI-modellen. In de beleidsreactie op het advies6 is aangegeven dat dit advies van de Gezondheidsraad wordt overgenomen. Vanuit de
middelen voor de aanpak van volksziektes loopt er bij het RIVM een project voor de
voorbereiding van de toekomstige inzet van AI in het bevolkingsonderzoek. Deze voorbereidingen
betreffen noodzakelijke stappen zoals het opstellen van een implementatieplan, het
inzichtelijk krijgen van de juridische randvoorwaarden en het opstarten van een kwaliteitstoets
van bestaande AI-modellen op Nederlandse data. Wanneer er verdere vorderingen zijn
op het gebied van AI binnen het bevolkingsonderzoek borstanker, zal ik uw Kamer hierover
informeren.

Uitnodigingsinterval

Vanwege de krapte op de arbeidsmarkt is er al langere tijd sprake van een verlengd
interval tussen twee uitnodigingen voor het bevolkingsonderzoek. In de Kamerbrief
met een reactie op het advies van de Gezondheidsraad9 lieten de cijfers tot en met maart 2024 zien dat het gemiddelde uitnodigingsinterval
ongeveer 28 maanden is. Aan het einde van het jaar informeer ik uw Kamer over de laatste
stand van zaken met betrekking tot het uitnodigingsinterval en de eventuele stappen
die ik zal nemen. Dit tegen de achtergrond dat er dan meer zekerheid is over het verloop
van het gemiddelde uitnodigingsinterval. En, omdat ik BVO NL en het RIVM-CvB heb gevraagd
mij te adviseren over vervolgstappen. Dit vanwege het feit dat potentiële mogelijkheden
om het uitnodigingsinterval verder naar beneden te brengen inmiddels allemaal zijn
ingezet en het interval zich gestabiliseerd lijkt te hebben rond de 28 maanden en
mogelijk de komende tijd wat zal toenemen.

Vrouwen met dicht borstweefsel

Vrouwen met zeer dicht borstweefsel hebben een verhoogd risico op borstkanker. Daarnaast
is borstkanker bij deze groep vrouwen minder goed op te sporen door middel van een
mammogram. Dit gaat om ongeveer 8% van de doelgroep. Bij hen wordt ongeveer 60 van
de 100 borstkankers opgespoord, terwijl dit in de hele doelgroep ongeveer 75 van de
100 is. Onlangs zijn veel vragen gesteld over waarom er geen beter bevolkingsonderzoek
voor deze doelgroep beschikbaar is, en waarom borstdichtheid niet wordt teruggekoppeld
bij het bevolkingsonderzoek. Ik begrijp deze vragen en de eventuele zorgen onder mensen
die worden uitgenodigd voor het bevolkingsonderzoek. Ik realiseer me daarnaast dat
mijn eerdere reactie van 6 september jl.10 vreemd kan zijn overgekomen, alsof de overheid bepaalt wat mensen wel of niet mogen
weten. Op 6 november jl. heeft uw Kamer de brief11 en beantwoording van Kamervragen12 hierover ontvangen. Hiermee geef ik een uitgebreidere toelichting op de gemaakte
afwegingen bij de inrichting van het huidige bevolkingsonderzoek. In deze brieven
ga ik ook in op het proefbevolkingsonderzoek met Contrast Enhanced Mammography (CEM)
en verkorte MRI (de zogenaamde DENSE-2 trial) dat van start is gegaan. In deze brieven
zeg ik tevens toe om over de terugkoppeling van borstdichtheid in gesprek te gaan
met de Gezondheidsraad, professionals en de patiëntenvereniging, en uw Kamer hier
zo snel mogelijk over te informeren.

Pijn bij mammografie

Een deel van de deelnemers ervaart het bevolkingsonderzoek borstkanker als oncomfortabel
of zelfs pijnlijk. Naar aanleiding van het burgerinitiatief «bevolkingsonderzoek borstkanker»
is hierover op 7 september 2023 een plenair debat geweest met uw Kamer13. In reactie op de oproep uit het burgerinitiatief is door ZonMw in de oproeptekst
voor het deelprogramma Vroege Opsporing expliciet aandacht besteed aan de pijnbeleving
bij het bevolkingsonderzoek borstkanker en alternatieve screeningstechnieken14. 17 september jl. sloot de oproep van ZonMw voor het indienen van projectideeën.
Helaas zijn er geen projectideeën aangeleverd op dit onderwerp, wat betekent dat onderzoekers
op dit moment geen mogelijkheden zien voor aanvullend onderzoek hiernaar. Wel lopen
nog verschillende acties bij het RIVM zoals die zijn aangegeven in de Kamerbrief van
12 juni 2024.

Rapport van de Inspectie Gezondheidszorg en jeugd

Op 16 juli jl. heeft de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) zijn rapport «Kwaliteit
uitvoering bevolkingsonderzoek borstkanker voldoende maar onder druk» gepubliceerd15.

Het toezicht van de IGJ heeft zich gericht op vier thema’s:

• Goed bestuur;

• Samenwerking in de keten;

• De kundige zorgverlener;

• Gelijkheid in toegang tot screening.

De conclusie van het rapport was dat de uitvoering van het bevolkingsonderzoek borstkanker
van voldoende kwaliteit is. Wel staat de kwaliteit onder druk en zou de kwaliteit
op (korte) termijn kunnen stagneren en mogelijk verslechteren. De IGJ is van oordeel
dat het bestuur van de screeningsorganisatie, BVO NL, op het moment van het toezicht
zich onvoldoende bewust was van deze dreiging. In het rapport doet de IGJ dan ook
een aantal aanbevelingen aan BVO NL. Deze aanbevelingen richten zich onder meer op
het uniformeren van procedures, aandacht voor de werkdruk en de toegankelijkheid.
Het punt van de werkdruk is ook iets waar rekening mee gehouden moet worden bij het
verder terugdringen van het screeningsinterval. Ik komt hier later dit jaar nog op
terug.

Ik zie dat BVO NL al verbeteringen heeft doorgevoerd en hard werkt aan het verder
verbeteren van het bevolkingsonderzoek. Zo is gewerkt aan verdere harmonisatie en
landelijke uniformering van werkwijzen om de kwaliteit beter te beheersen. Ook is
een landelijk systeem voor het melden, registreren en leren van klachten ingevoerd.
Inmiddels zijn ook feedbackrapportages beschikbaar waarin onder andere de pathologiegegevens
worden teruggekoppeld. BVO NL heeft naar aanleiding van de aanbevelingen van de IGJ
een verbeterplan opgesteld.

Dit plan bevat maatregelen die zich richten op verbetering van het kwaliteitssysteem,
een lerend werkklimaat en het verder vergroten van de toegankelijkheid van het bevolkingsonderzoek.
Ik zal de uitvoering van dit verbeterplan, samen met het RIVM, nauwlettend volgen.

Verder geeft de IGJ aan het belangrijk te vinden dat BVO NL met andere relevante stakeholders,
het RIVM en VWS, onderzoekt hoe het bevolkingsonderzoek borstkanker het beste toekomstbestendig
kan worden vormgegeven. Hierbij zouden ook het advies van de Gezondheidsraad en de
bevindingen en conclusies van de inspectie betrokken moeten worden, aldus de IGJ.
Ik ben het met de IGJ eens dat de toekomstbestendigheid van het bevolkingsonderzoek
borstkanker belangrijk is. Het advies van de Gezondheidsraad «Verbetermogelijkheden
voor het bevolkingsonderzoek borstkanker», sluit goed aan bij deze aanbeveling van
de IGJ. Ook bij de ontwikkelagenda (zie verderop in de brief) staat de toekomstbestendigheid
van de bevolkingsonderzoeken centraal. Hoewel er al aandacht wordt besteed aan de
toekomstbestendigheid van de bevolkingsonderzoeken, neem ik dit advies zeker mee in
de gesprekken met stakeholders.

3. Bevolkingsonderzoek darmkanker

Het bevolkingsonderzoek darmkanker richt zich op cliënten van 55 tot en met 75 jaar.
Zij ontvangen elke twee jaar een uitnodiging om deel te nemen. Het bevolkingsonderzoek
bestaat uit een ontlastingstest die bloed in de ontlasting meet. Bij een ongunstige
testuitslag (een hoeveelheid bloed in de ontlasting die boven een bepaalde waarde
ligt) wordt de deelnemer uitgenodigd voor een intakegesprek. Na de intake volgt een
kijkonderzoek van de darm (coloscopie).
16 Uit modellering blijkt dat jaarlijks met het bevolkingsonderzoek darmkanker ongeveer
2600 gevallen van darmkanker en ongeveer 2200 sterfgevallen door darmkanker worden
voorkomen.

Monitor bevolkingsonderzoeken darmkanker 2023

Het RIVM heeft de monitor over het bevolkingsonderzoek darmkanker 2023 gepubliceerd17 (bijgevoegd). De belangrijkste uitkomsten zijn:

• De deelnamegraad in 2023 bedroeg 67,2%.

• De deelnamegraad daalde voor het vijfde jaar op rij van 70,6% in 2019 (het eerste
jaar dat het bevolkingsonderzoek aan de gehele doelgroep werd aangeboden) tot 67,2%
in 2023. Vooral de jongste leeftijdsgroepen nemen minder deel aan het bevolkingsonderzoek.

Voor de trend over de afgelopen jaren, zie de figuur uit de staat VenZ hierna.18

• De deelname door mannen was, net als voorgaande jaren, lager dan die door vrouwen,
respectievelijk 64,1% en 70,3%.

• Van de deelnemers werd 4,8% vanwege een ongunstige uitslag doorverwezen voor een coloscopie.

• Mannen hebben vaker een ongunstige uitslag dan vrouwen (respectievelijk 5,7% en 4,0%).

• Van de doorverwezen deelnemers onderging 84,1% een coloscopie.

• Bij 18.053 personen (dat is 30,2% van de deelnemers die werden doorverwezen voor coloscopie)
werd darmkanker of hoog-risico-adenomen19 gevonden

Inzet fecesvanger

Vanaf 1 januari 2026 krijgen deelnemers bij de thuistest ook een zogenaamde fecesvanger.
Het gebruik van een fecesvanger verbetert de kwaliteit van de thuistest en maakt het
makkelijker voor deelnemers om de test uit te voeren omdat zij hun ontlasting met
een fecesvanger makkelijker op kunnen vangen in hun toilet.

Opvolgen bevolkingsonderzoek

Zoals hiervoor aangegeven volgt op een ongunstige uitslag van de screening een doorverwijzing
naar de zorg voor een intake en coloscopie. De beschikbaarheid van deze coloscopieën
is een aandachtspunt. De beschikbaarheid is niet evenredig verdeeld over Nederland;
met name in de regio’s Friesland, Zeeland en Zuid-Limburg staat de capaciteit in de
zorg onder druk. BVO NL speelt hierop in door de uitnodigings- en verwijsstrategie
aan te aanpassen. Zij vangen de schaarste op door cliënten een coloscopie aan te bieden
op een locatie die wat verder weg ligt dan gebruikelijk, of door de tijd tussen de
screening en de opvolging wat op te rekken. Uiteraard is dit geen ideaal scenario.
Ik ben in gesprek met partijen om na te gaan welke oplossingen hiervoor gevonden kunnen
worden voor de regio’s waar dit het meest knelt.

4. Bevolkingsonderzoeken naar kanker in Caribisch Nederland

Sinds 2021 werkt het Caribische team van het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek
met ketenpartners aan een op maat gemaakt aanbod voor de bevolkingsonderzoeken naar
baarmoederhals-, borst- en darmkanker voor Caribisch Nederland. In het afgelopen jaar
is ingezet op verbetering van de programma’s voor borst- en baarmoederhalskanker,
met als doel een kwaliteit te bereiken die vergelijkbaar is met die van Europees Nederland,
passend binnen de lokale context. Het streven blijft om eind 2025 alle drie de bevolkingsonderzoeken
in Caribisch Nederland aan te bieden. De weergave van de uitkomsten van de monitors
van Caribisch Nederland verschilt met die van Europees Nederland omdat onder andere
het om een kleine populatie gaat en het feit dat de programma's zich nog in de pilotfase
bevinden.

Bevolkingsonderzoek borstkanker in Caribisch Nederland

De pilot voor het bevolkingsonderzoek borstkanker loopt op alle drie de eilanden.
Op Bonaire loopt het programma inmiddels ruim drie jaar. In september 2024 vond een
visitatie door het LRCB (Landelijk Expertisecentrum voor bevolkingsonderzoek) plaats
om de vergelijking met Europees Nederland te maken. Het rapport van het LRCB verwacht
ik eind dit jaar. Daarnaast wordt in het vierde kwartaal van dit jaar een evaluatie
uitgevoerd van het programma waarvan de resultaten in het eerste half jaar van 2025
worden gepubliceerd.

De tweede monitor van het bevolkingsonderzoek borstkanker op Bonaire, gepubliceerd
in september 2024, toont de volgende resultaten:

• In 2023 (het tweede jaar) namen 362 vrouwen deel;

• Het verwijscijfer was 7,5%;

• Het detectiecijfer was 1,7%;

• De positief voorspellende waarde was 26,1%.

Op Saba en Sint Eustatius loopt het programma ruim een jaar. Deelnemers gaan hiervoor
naar Sint Maarten. Tot nu toe hebben 92 vrouwen op Saba en 97 op Sint Eustatius deelgenomen.
Afhankelijk van het aantal aanmeldingen worden 1–2 keer per maand chartervluchten
georganiseerd.

Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker in Caribisch Nederland

De pilot baarmoederhalskankerscreening loopt op alle drie de eilanden. In maart 2024
is de eerste monitor voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker gepubliceerd,
over de periode vanaf de start per eiland tot en met november 2023. De belangrijkste
bevindingen over deze periode zijn:

• Op Saba hebben 135 vrouwen uit de doelgroep 30 t/m 60 jaar deelgenomen aan het bevolkingsonderzoek
tussen februari 2022 en november 2023, bij 6 van de 10 (60%) verwijzingen werd baarmoederhalskanker
of een voorstadium hiervan gevonden.

• Op Sint Eustatius hebben 139 vrouwen uit de doelgroep 30 t/m 60 jaar deelgenomen aan
het bevolkingsonderzoek tussen juli 2022 en november 2023, bij 2 van de 11 (18%) verwijzingen
werd baarmoederhalskanker of een voorstadium hiervan gevonden.

• Op Bonaire hebben 560 vrouwen uit de doelgroep 30 t/m 60 jaar deelgenomen aan het
bevolkingsonderzoek tussen november 2022 en november 2023, bij 8 van de 66 (ca 12%)
verwijzingen werd baarmoederhalskanker of een voorstadium hiervan gevonden.

• In juni 2024 verwelkomde het programma de 1000e unieke deelnemer op Bonaire.

Bevolkingsonderzoek darmkanker in Caribisch Nederland

De voorbereidingen voor het bevolkingsonderzoek darmkanker bevinden zich in een vergevorderd
stadium. In samenwerking met diverse ketenpartners en betrokken partijen wordt toegewerkt
naar een programma dat, gezien de zorginhoudelijke complexiteit, zoveel mogelijk de
kwaliteitsrichtlijnen van Europese programma’s volgt. Om de kwaliteit te waarborgen,
zijn nulmetingen uitgevoerd bij zowel het ziekenhuis dat de coloscopieën voor de screening
gaat uitvoeren als het geselecteerde laboratorium voor de analyses van het materiaal.
Op basis hiervan zijn enkele randvoorwaarden vastgesteld, die in samenwerking met
de betrokken partijen zijn opgepakt. De verwachting is dat de eerste pilot in de eerste
helft van 2025 van start gaat.

Onderstaande thema’s richten zich in het bijzonder op de verdere ontwikkeling van
de bevolkingsonderzoeken naar kanker in Europees Nederland.

5. Ontwikkelagenda

De brief van mijn ambtsvoorganger van 18 december jl.20 geeft een uitgebreide toelichting op de totstandkoming van de ontwikkelagenda rond
het thema bevolkingsonderzoek en vroege opsporing. De ontwikkelagenda gaat niet alleen
over de bevolkingsonderzoeken naar kanker, maar over alle bevolkingsonderzoeken (dus
ook andere vormen van screening zoals de hielprikscreening). Ook ik zie het nut en
de noodzaak van deze ontwikkelagenda. De vele technologische ontwikkelingen en innovaties,
die elkaar in hoog tempo opvolgen, kunnen het landschap rond de bevolkingsonderzoeken
op termijn aanzienlijk veranderen. Tegelijkertijd maakt de schaarste aan middelen
en capaciteit het onmogelijk om al deze ontwikkelingen naast elkaar verder te kunnen
brengen. Juist daarom zie ik het als mijn taak, als opdrachtgever van de bevolkingsonderzoeken,
om met de ontwikkelagenda richting te geven aan de doorontwikkeling van de programma’s
en de prioriteiten voor de komende periode te benoemen. Het doel daarvan is om samen
met het veld te werken aan bevolkingsonderzoeken die optimale gezondheidswinst realiseren,
ook op de langere termijn.

De ontwikkelagenda moet balanceren tussen vernieuwing en versnelling aan de ene kant,
en zorgvuldigheid en schaarse middelen en capaciteit aan de andere kant. Zorgvuldig
omgaan met wijzigingen in de bevolkingsonderzoeken is belangrijk. Aan de bevolkingsonderzoeken
doen heel veel mensen mee. Onvoorziene negatieve effecten van de bevolkingsonderzoeken
kunnen daardoor direct grote gevolgen hebben. Degelijk wetenschappelijk onderzoek
naar, en zorgvuldige voorbereiding van vernieuwingen, passen bij mijn verantwoordelijkheid
om deelnemers ook te beschermen tegen de nadelen van screening.

Voortgang

Eerder in 2024 heeft het RIVM twee rapporten gepubliceerd ter voorbereiding op de
ontwikkelagenda. Het gaat om een toekomstverkenning naar ontwikkelingen en trends
in het landschap van bevolkingsonderzoek en vroege opsporing, die het RIVM samen met
een breed stakeholderveld heeft uitgevoerd21 en om een beschouwing van het RIVM zelf op de uitkomsten van de toekomstverkenning
en de impact daarvan op de bevolkingsonderzoeken22. Deze rapporten vormen een belangrijke leidraad voor de ontwikkelagenda. Daarnaast
heeft het Nederlands Kanker Collectief (verder: NKC) in november 2023 de Nederlandse
Kanker Agenda gelanceerd. Deze agenda, en de positiebepaling van het ministerie ten
aanzien van de agenda, heeft uw Kamer op 18 december jl. ontvangen.23 In de Nederlandse Kanker Agenda zijn 20 doelen benoemd voor de aanpak van kanker,
waarvan er vijf zijn geprioriteerd. Eén van deze geprioriteerde doelen is vroege opsporing. Het collectief stelt zich tot doel om in 2032 de nadelen en drempels voor deelname
aan vroege opsporing van kanker te verminderen. De afgelopen periode heeft het collectief
gewerkt aan een concreet actieplan voor dit doel, met daarin de belangrijkste subdoelen
om doelgroepen beter te bereiken, minimale belasting te realiseren bij deelname en
het verhogen van innovatiesnelheid24. Het Versnellingsteam vroege opsporing van het NKC gaat dit actieplan de komende jaren uitvoeren. In lijn met de
voorgenoemde brief van 18 december jl. zal ik wat betreft vroege opsporing zorgen
voor een goede verbinding tussen de ontwikkelagenda en het werk van het NKC.

Voor de ontwikkelagenda zie ik een drietal prioriteiten. Allereerst is het van belang
om optimale gezondheidswinst te (blijven) realiseren. Innovaties die de voordelen
van een bevolkingsonderzoek kunnen vergroten en/of de nadelen kunnen verkleinen, verdienen
prioriteit. Dit sluit aan bij de doelstelling van het NKC. Een belangrijke ontwikkeling
hiervoor is screening op maat. Een bevolkingsonderzoek krijgt vorm op basis van het
risico van de deelnemer/een groep deelnemers op het krijgen van de betreffende aandoening
(oftewel: risicostratificatie). De Gezondheidsraad buigt zich nu over een adviesvraag
naar de inzet van risicostratificatie bij de bevolkingsonderzoeken. De tweede prioriteit
is het verhogen van het bereik en het verlagen van drempels voor deelname, en daarmee
een bijdrage leveren aan meer gezondheidsgelijkheid. De gezondheidsverschillen nemen
in Nederland toe, en dit kabinet zet zich ervoor in om deze verschillen te verkleinen.
Door het bereik van de bevolkingsonderzoeken te verhogen onder mensen die doorgaans
minder worden bereikt, krijgen zij meer kans om deel te nemen. Zo kunnen de bevolkingsonderzoeken
meer potentiële gezondheidswinst realiseren. Daadwerkelijk deelnemen blijft uiteraard
altijd een eigen keuze. De derde prioriteit betreft het beter omgaan met onzekerheden
en schaarste. We zien steeds meer krapte op de arbeidsmarkt en schaarste aan financiële
ruimte. Innovaties die bijdragen aan de efficiëntie en kosteneffectiviteit van de
bevolkingsonderzoeken verdienen prioriteit. Een mooi voorbeeld hiervan is AI, zie
ook eerder in deze brief. Kosteneffectiviteit is een belangrijke uitkomstmaat om te
bepalen hoe met de schaarse middelen toch zoveel mogelijk effect kan worden gerealiseerd
en daarmee een belangrijk middel om de prioriteiten voor de doorontwikkeling van de
bevolkingsonderzoeken te bepalen.

Vooruitblik

In de brief van 18 december jl. is toegezegd dat de ontwikkelagenda rond de zomer
van 2024 met uw Kamer gedeeld zal worden. Het opstellen en afronden van de ontwikkelagenda
neemt, mede vanwege de wisseling van het kabinet, meer tijd in beslag dan verwacht.
Ik verwacht uw Kamer in het eerste kwartaal van 2025 de ontwikkelagenda te kunnen
sturen.

6. Deelname en toegankelijkheid

De afgelopen jaren daalde de deelname aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker gestaag.
Deze zorgelijke ontwikkeling maakt ook dat het verhogen van het bereik aandacht krijgt
in het kader van de ontwikkelagenda. Meerdere factoren kunnen bijdragen aan de beslissing
van mensen om niet deel te nemen aan een bevolkingsonderzoek (zoals ook vermeld in
de brief aan uw Kamer van 18 december jl.). Voorbeelden zijn de toegankelijkheid van
het aanbod en pijnbeleving. Ook zijn er verschillen tussen bepaalde bevolkingsgroepen.
Om meer zicht te krijgen op redenen waarom de deelname steeds verder daalt voert het
RIVM hier verder onderzoek naar uit. In de Kamerbrief van 18 december jl. is toegezegd
uw Kamer de resultaten van dit aanvullend onderzoek te doen toekomen. Deze onderzoeksresultaten
komen eind 2024 beschikbaar.

Het onderzoeken van de dalende deelnametrend moet nieuwe handvatten opleveren voor
het verlagen van de drempels voor deelname aan de bevolkingsonderzoeken. Vanuit de
aanpak van volksziektes zijn verschillende interventies gestart om die toegankelijkheid
te optimaliseren. Hierbij is de inzet vooral gericht op het beter bereiken van mensen
met lage gezondheidsvaardigheden. Zo zijn er modules ontwikkeld bij Steffie.nl25 die al een goed bereik hebben (19.000 bezoekers met 130.000 pagina weergaven) en
ook in verschillende talen worden bekeken (80% in het Nederlands, 10% Engels en 5%
in het Turks en 5% Arabisch). Ook is een pilot gestart voor het trainen van sociaal
werkers om informatie over de bevolkingsonderzoeken naar kanker aan te bieden op bijeenkomsten
in wijken. Medewerkers van het RIVM geven ook zelf voorlichting direct aan burgers
in diverse wijken, de afgelopen tijd in Rotterdam en Den Haag. Deze bijeenkomsten
worden door de bezoekers positief ontvangen. Daarnaast is op verschillende lokale
bijeenkomsten, een lokale radiozender en een multicultureel festival, informatie gegeven
over de bevolkingsonderzoeken. Ook is nieuw materiaal verspreid, namelijk posters
en flyers, onder huisartspraktijken in die wijken waar de deelname aan de bevolkingsonderzoeken
laag is. Dit herziene informatiemateriaal is eerst getoetst bij taalambassadeurs van
stichting ABC om het te toetsen op begrijpelijkheid en toegankelijkheid.

7. Gegevensuitwisseling

Zoals in de brieven van 17 december 202126, 16 december 202227 en 18 december jl. aangegeven, wordt de monitoring van de bevolkingsonderzoeken belemmerd
door de terughoudendheid bij het delen van gegevens uit de zorg. Zorgverleners zien
wel het belang in van het terugkoppelen van diagnostische gegevens van mensen die
zijn doorverwezen vanuit een bevolkingsonderzoek, of mensen bij wie kanker is gevonden
tussen twee screeningsrondes door. Waar voorheen die terugkoppeling ook structureel
plaatsvond, zijn zorgverleners daarin sinds de invoering van de Algemene verordening
gegevensbescherming (verder AVG) steeds terughoudender geworden. Ook de IGJ heeft
in haar rapport «Kwaliteit uitvoering bevolkingsonderzoek borstkanker voldoende maar
onder druk» van juli 2024 gewezen op de risico’s van onvoldoende terugkoppeling van
informatie door zorgverleners voor de kwaliteit en ontwikkeling van het bevolkingsonderzoek.
Om de gegevensdeling die noodzakelijk is om monitoring structureel te realiseren,
wordt er gewerkt aan een wettelijke grondslag voor gegevensdeling ten behoeve van
monitoring en kwaliteitsborging van de bevolkingsonderzoeken (Verzamelwet gegevensverwerking
II). Hierover wordt uw Kamer separaat geïnformeerd.

8. Duurzaamheid

Net zoals in de gezondheidszorg krijgt ook bij de bevolkingsonderzoeken de impact
op klimaat en milieu aandacht. Slimmer en efficiënter inrichten van de bevolkingsonderzoeken
leveren besparingen op voor bijvoorbeeld de benodigde energie of voor de afvalverwerking.
Eerder is de pilot plasticbesparing bij het bevolkingsonderzoek darmkanker uitgevoerd.
In de brief van 18 december jl. is uw Kamer hierover geïnformeerd. De pilot is niet
voortgezet maar de resultaten gaven wel aanleiding voor een aantal aanpassingen in
de uitvoering van de bevolkingsonderzoeken. Zo zijn de informatiefolders voor de bevolkingsonderzoeken
borstkanker en darmkanker ingekort en, zodra mogelijk, worden ook de verpakkingen
opnieuw vormgegeven. Dit draagt bij aan het duurzamer maken van de bevolkingsonderzoeken
door de besparing van papier en plastic.

Daarnaast is het RIVM gestart met het verkennen van nieuwe initiatieven om de bevolkingsonderzoeken
naar kanker te verduurzamen. Een onderdeel van de verkenning kan zijn dat de milieubelasting
van de programma’s in beeld wordt gebracht. Het doel is om hiermee de zogenaamde hot-spots
in de keten in beeld te brengen. Ook is er ruimte voor een aantal praktijkgerichte
experimenten in 2025 en 2026. Dit moet meer inzicht geven hoe duurzaamheid meegenomen
kan worden bij de vormgeving van de uitvoering van de bevolkingsonderzoeken.

9. Internationaal

In vervolg op het EU Innovative Parnerschip for Action against Cancer is de EU in
2024 gestart met de Joint Action gericht op ontwikkeling en verbetering van screeningsprogramma’s
naar kanker met het programma EUCanScreen28. Het consortium dat het programma uitvoert omvat 25 Europese lidstaten en 4 andere
deelnemende landen. Nederland neemt deel aan dit programma met Erasmus MC, Radboud
MC en BVO NL en het RIVM coördineert de inzet. Het programma loopt 48 maanden. De
internationaal gecoördineerde aanpak van de EU biedt kansen om de uitvoering van bevolkingsonderzoek
en het onderzoek hiernaar efficiënter en effectiever te maken.

EUCanScreen zet onder meer in op het effectiever maken van bestaande screeningsprogramma’s.
Een belangrijk aandachtspunt daarbij is, hoe te zorgen voor het verbeteren van de
toegankelijkheid van de bestaande bevolkingsonderzoeken voor groepen die nu nog minder
vaak deelnemen.

Zoals onder 6 aangegeven is deelname en toegankelijkheid ook voor Nederland een punt
van zorg. Ook moet meer zicht komen op wat nodig is voor de implementatie van nieuwe
screeningsprogramma’s zoals long-, maag- en prostaatkanker. Dit gebeurt ook in navolging
van de in 2022 verschenen Europese Raadsaanbeveling over kankerscreening.29 In de kamerbrief van 16 december 2022 en in het fiche over het voorstel tot deze
raadsaanbeveling30 is gereageerd op deze raadsaanbeveling. In de beleidsreactie op deze raadsaanbeveling
heeft mijn ambtsvoorganger de Gezondheidsraad gevraagd om advies uit te brengen over
een bevolkingsonderzoek naar longkanker. Ik verwacht dit advies in het eerste kwartaal
2025.

10. Beleidsevaluatie bevolkingsonderzoeken naar kanker

Ecorys heeft de afgelopen maanden een beleidsevaluatie naar de bevolkingsonderzoeken
naar kanker uitgevoerd.31 Het rapport is als bijlage bij deze brief gevoegd. In 2015 is een dergelijke evaluatie
voor het laatst uitgevoerd, destijds als onderdeel van een bredere evaluatie naar
de gehele ziektepreventie inclusief hielprikscreening, infectieziektebestrijding,
vaccinaties, seksuele gezondheid en de Jeugdgezondheidszorg.32 Het doel van de beleidsevaluatie is het opnieuw onderzoeken van de doelmatigheid
van de governance en uitvoering van de huidige drie bevolkingsonderzoeken naar kanker
en het verkennen van mogelijke verbeteringen in de organisatie en financiering van
de bevolkingsonderzoeken. Het rapport geeft aan dat de bevolkingsonderzoeken doeltreffend
zijn en dat de organisatorische en financiële doelmatigheid als positief worden ervaren.
Aanbeveling is continu aandacht te blijven hebben voor een aantal uitdagingen rond
de bevolkingsonderzoeken die ook in deze brief worden beschreven. Dit gaat bijvoorbeeld
om de krapte op de arbeidsmarkt en de langzaam teruglopende deelname. Verder wordt
geadviseerd om rekening te houden met de stijgende kosten voor de uitvoering van de
bevolkingsonderzoeken en dient dekking te worden gevonden voor grote innovaties, aangezien
hier op dit moment geen middelen voor gereserveerd zijn. Met de hierboven beschreven
ontwikkelagenda, is de inzet om bijtijds zicht te krijgen op kansrijke en kosteneffectieve
innovaties, zodat ze zo mogelijk toegepast kunnen worden binnen de bevolkingsonderzoeken.
Het rapport biedt handvatten om de bevolkingsonderzoeken ook in de toekomst kosteneffectief
te houden en steeds oog te houden voor de doelmatigheid van de uitvoering. De lessen
uit het rapport zal ik ook bespreken met betrokken (uitvoerings-) partijen.

Tot slot

Veel partijen zetten zich in om de bevolkingsonderzoeken naar kanker op een kwalitatief
hoogwaardige manier uit te voeren. Daar ben ik hen dankbaar voor. Dankzij hun inzet
kunnen mensen in Nederland profiteren van de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Voor
mensen bij wie op deze manier kanker wordt ontdekt, kan onnoemelijk veel leed en verdriet
bespaard worden. Met de ontwikkelagenda wil ik deze mooie samenwerking in het veld
een extra stimulans geven en ervoor zorgen dat de bevolkingsonderzoeken ook in de
toekomst optimaal blijven functioneren.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
V.P.G. Karremans