Brief regering : Voortgang Nationale Dementiestrategie 2024

Nr. 701
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 17 juni 2024

1. Inleiding

De Nationale Dementiestrategie 2021–2030 is om drie redenen gestart1. Ten eerste is dementie een zeer ingrijpende ziekte voor de mensen die het treft
en hun naasten. Ten tweede neemt de benodigde zorg en ondersteuning toe naarmate de
symptomen van de ziekte verergeren. Ten derde krijgt een op de vijf mensen in Nederland
met dementie te maken. Door de vergrijzing in Nederland zal het aantal mensen dat
met deze ziekte te kampen heeft de komende decennia fors toenemen, van circa 300.000
op dit moment naar ruim 500.000 in 2040. Daarnaast speelt mee dat er op dit moment
geen behandeling beschikbaar is, die dementie kan genezen dan wel de ziekte sterk
kan vertragen. Specifieke aandacht voor dementie vind ik dan ook noodzakelijk.

Deze voortgangsbrief, die ik u mede namens de Staatssecretaris van VWS stuur, is een
vervolg op de voortgangsbrief 2023 die ik in juni 2023 naar uw Kamer heb gestuurd2. Het geeft een overzicht van de ontwikkelingen die sindsdien hebben plaatsgevonden
en de voortgang die geboekt is. Dit wordt gedaan aan de hand van de drie hoofdthema’s
van de strategie:

• «Dementie de wereld uit»;

• «Mensen met dementie tellen mee»;

• «Steun op maat bij leven met dementie».

Daarna wordt aandacht besteed aan de vier doorsnijdende thema’s van de strategie:
innovatie; jonge mensen met dementie; internationaal; communicatie.

Met deze brief laat ik onder andere de volgende behaalde resultaten en ontwikkelingen
zien:

• In het kader van het Onderzoeksprogramma Dementie zijn vrijwel alle consortia gestart
en volop bezig om multidisciplinair onderzoek uit te voeren naar verschillende relevante
thema’s op het terrein van dementie. Het laatste consortium gaat nog dit jaar van
start. Het gaat daarbij zowel om onderzoek naar het verbeteren van de zorg en ondersteuning
voor de mensen die nu dementie hebben als om onderzoek naar het verlagen van het risico
op dementie en het behandelen ervan voor toekomstige generaties.

• Met de conferentie «Defeating Dementia» in 2023 is de internationale samenwerking
in de strijd tegen dementie versterkt en is een impuls gegeven aan het noodzakelijke
onderzoek om tot wereldwijde innovaties te komen en goede zorgverlening te bewerkstelligen.

• Meer individuen en groepen hebben via het programma «Samen dementievriendelijk» trainingen
gevolgd, waardoor de samenleving als geheel meer mogelijkheden en kansen biedt aan
mensen met dementie om te blijven participeren.

• Via het ADMD-programma van ZonMw worden gemeenten ondersteund om een zinvolle daginvulling
voor mensen met dementie te organiseren. Om het animo van gemeenten te vergroten,
is een regiotour georganiseerd die alle provincies is afgegaan. Daarnaast worden Odensehuizen,
Ontmoetingscentra, de Sociale Benadering Dementie en DemenTalent ondersteund om hun
aanbod verder te kunnen uitbreiden.

• De regionale dementienetwerken worden met zelfscans en via leerbijeenkomsten en maatwerktrajecten
ondersteund om de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie te verbeteren en
de zorgstandaard dementie te implementeren in hun regio. Nagegaan gaat worden op welke
wijze de regionale dementienetwerken het beste gefinancierd kunnen worden en wordt
er een onderzoek uitgevoerd gericht op het stimuleren van casemanagement dementie.

Medicijn ontwikkeling

Wat betreft de ontwikkeling van dementiemedicijnen zijn de afgelopen jaren stappen
gezet. In de Verenigde Staten zijn er door de Food and Drug Administration (FDA) inmiddels
een tweetal medicijnen (Aducanumab, Lecanemab) op de markt toegelaten en de besluitvorming
voor een derde medicijn (Donanemab) is uitgesteld tot later in 2024. De European Medicines
Agency (EMA) heeft Aducanemab geweigerd voor de Europese markt en heeft Lecanemab
en Donanemab nog in beraad (uitspraak wordt in 2024 verwacht). Het betreft hier de
eerste generatie medicatie gericht op behandeling van dementie, waarbij er nog discussie
is over de werkzaamheid, het nu toepasbaar lijkt te zijn voor een kleine specifieke
groep en er significante bijwerkingen kunnen zijn. Het is belangrijk dergelijke medicatie
verder te ontwikkelen, maar dat vraagt wel om verdere investeringen in het wetenschappelijk
onderzoek naar dementie.

Vanwege de aanmeldingen van dementiemedicijnen bij de EMA is het Zorginstituut, mede
op mijn verzoek, begonnen met de voorbereidingen van de komst van een dergelijke medicijn
op de Europese en dus ook de Nederlandse markt. Hierbij verkent het Zorginstituut
de mogelijkheden voor opname van een dergelijk medicijn in het basispakket, de inclusiecriteria
en richtlijnen die erbij horen. Omdat vroege signalering van dementie daarvoor ook
belangrijk is, vraag ik de Gezondheidsraad om advies over mogelijkheden en wenselijkheid
van vroege signalering van dementie bij zowel de algemene bevolking als specifieke
risicogroepen, en de gevolgen hiervan voor mensen met dementie en hun omgeving en
voor de zorgsector. Deze adviesaanvraag treft u in de bijlage aan.

Tussentijdse evaluatie Nationale Dementiestrategie

Voor de Nationale Dementiestrategie 2021–2030 is een tussentijdse evaluatie voorzien
in 2025. Na de start van de strategie in 2021 is vanuit het Ministerie van VWS gestart
met een aantal grootschalige programma’s en akkoorden: Integraal Zorg Akkoord (IZA);
Wonen, Ondersteuning en Zorg voor Ouderen (WOZO); Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA);
Toekomstbestendige Arbeidsmarkt Zorg&Welzijn (TAZ). Deze zijn allemaal relevant voor
mensen met dementie en derhalve ook van betekenis voor de Nationale Dementiestrategie.
Om die reden heb ik besloten om met de tussentijdse evaluatie niet te wachten tot
2025, maar die al in 2024 uit te (laten) voeren en af te ronden. Deze evaluatie heeft
betrekking op zowel het proces, de inhoud als de governance van de strategie. Primair
doel ervan is te bezien op welke punten de strategie vanaf 2025 versterkt kan worden,
ook in samenhang met de andere genoemde programma’s en akkoorden.

Kennismissie China

Van 21 tot en met 27 oktober 2023 ben ik samen met een academische en zakelijke delegatie
op een kennismissie naar China geweest. De ouderenzorg in China wordt grotendeels
met dezelfde ontwikkelingen geconfronteerd als Nederland: het aantal ouderen groeit
sterk, en mensen worden gemiddeld ouder dan voorheen. Mede hierdoor, alsook de relatief
lage pensioensleeftijd, is het tekort aan potentiële zorgprofessionals en mantelzorgers
groot. Dit tekort wordt de komende jaren in China enkel groter.

De VWS kennismissie, met de slogan «Defeating Dementia» begon met een driedaags bezoek
aan Beijing, gevolgd door anderhalve dag Shanghai, en afgesloten met een dag in Hongkong.
Het programma was gevuld met overleggen met verschillende nationale instanties en
werkbezoeken bij top-level universiteiten, ziekenhuizen, community centers, verpleeghuizen
en thuiszorgwinkels. In ieder van de steden was er een Sino-Dutch symposium met sprekers
vanuit beide landen. Daarin is uitgebreid ingegaan op de ervaringen in beide landen
en de mogelijkheden om dementie te verslaan. De opgedane kennis wordt ingebracht in
de bovengenoemde tussentijdse evaluatie van de Nationale Dementiestrategie. Ik heb
daartoe de Nederlandse academische afvaardiging gevraagd een positionpaper op te stellen.

2. Hoofdthema 1: «Dementie de wereld uit»

In het kader van de Nationale Dementiestrategie 2021–2030 voert ZonMw tot en met 2030
het 10-jarig Onderzoeksprogramma Dementie (OPD) uit met een totaalbudget van ruim
€ 140 miljoen. Het programma richt zich vooral op onderzoek naar mogelijkheden om
dementie te voorkomen dan wel het risico erop te beperken en het in de toekomst te
genezen, maar ook naar diagnostiek en persoonsgerichte behandeling. Zes werkpakketten
vormen de kern van het programma, waarmee richting en focus wordt gegeven. Deze werkpakketten
zijn: WP1 Fundamenteel Onderzoek; WP2 Risicoreductie; WP3 Diagnostiek en prognostiek;
WP4 Innovatieve therapieën; WP5 Dementie op jonge leeftijd; WP6 Valorisatie.

Onderzoeksprogramma Dementie: stand van zaken consortia

Met de subsidierondes van ZonMw zijn er rond specifieke werkpakketten onderzoeksconsortia
ingesteld, waardoor thema’s door onderzoekers vanuit verschillende disciplines gezamenlijk
opgepakt worden3. Begin 2023 waren reeds 5 consortia gestart met hun activiteiten. In de periode juni
2023 – juni 2024 is aanvullend daarop een consortium voor 4 jaar gestart voor valorisatie:
DEMPACT (dementie en impact). Het consortium gaat de maatschappelijke impact van eerder
gefinancierde onderzoekconsortia vergroten door ervoor te zorgen dat de opgedane kennis
uit de consortia optimaal benut wordt en effectief wordt geïntegreerd in de bredere
context van onderzoek, onderwijs en zorg. Hiermee zal de opgedane kennis sneller ten
goede komen aan de zorg en ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten.

Voor een volledig overzicht van de consortia die in de periode 2021 – 2023 zijn gehonoreerd
zie de bijlage bij deze brief. Essentieel onderdeel van het Onderzoeksprogramma Dementie
is ook de samenwerking en afstemming met andere relevante onderzoeksinitiatieven,
zoals topsector LSH met missie IV (Leven met Dementie) en FAST-platform (Future Affordable
Sustainable Therapies), NWO/NWA, Alzheimer Nederland en Hersenstichting (Hoofdzaken).
In de bijlage zijn daarom ook een aantal consortia opgenomen, die op een andere wijze
gefinancierd worden, onder andere via NWO, Health Holland en Alzheimer Nederland.

Voor het werkpakket «Veelbelovende innovatieve therapieën» is begin 2024 in samenwerking
met Health Holland, Alzheimer Nederland en Hersenstichting een subsidieronde opengesteld
voor therapieontwikkeling in een voorbereidende of ontwikkelfase. Een therapie kan
betrekking hebben op farmacologische interventies, technologieën en digitale interventies
en neuromodulatie. Publiek-private samenwerking is in deze ronde verplicht. De honorering
van deze projecten vindt in de tweede helft van 2024 plaats.

De looptijd van de OPD consortia rond de werkpakketten 1, 2, 3, 5 en 6 is in eerste
instantie voor vier jaar. Van meet af aan is het de bedoeling om de consortia daarna
met vier jaar te verlengen via een vervolgaanvraag. Voor de uitwerking van deze tweede
fase voor de consortia wordt in 2024 een voorbereidende studie door ZonMw uitgezet
om inzicht te krijgen in de kansen en mogelijkheden bij de inrichting van de tweede
fase van de werkpakketten. In de voorbereidende studie zal er aandacht zijn voor de
positie en de status van de huidige consortia in de onderzoeksinfrastructuur en het
identificeren van de belangrijkste witte vlekken. Daarmee is deze studie (deels) aanvullend
op de in de inleiding genoemde tussentijdse evaluatie van de Nationale Dementiestrategie,
die nog dit jaar wordt uitgevoerd.

Overige onderdelen van het Onderzoeksprogramma Dementie

• Met fellowshipsubsidies (persoonsgebonden subsidies) biedt het OPD talentvolle onderzoekers
de mogelijkheid zich verder te specialiseren, nieuwe onderzoekslijnen te verkennen
en hun onderzoeksvaardigheden te ontwikkelen. In 2023 zijn vijf nieuwe dementieonderzoekers
gestart met hun innovatieve onderzoek gericht op een van de drie thema’s van het OPD:
oorsprong en mechanisme van de ziekte; diagnostiek; en risicoreductie-leefstijl. De
onderzoeken dragen bij aan het voorkomen en behandelen van dementie en aan de kwaliteit
van leven van mensen met dementie en hun naasten. In april van dit jaar hebben ook
vier onderzoekers verbonden aan een hogeschool persoonsgebonden subsidies ontvangen
voor praktijkgericht onderzoek om implementatie van kennis in praktijk, beleid en
onderwijs te bevorderen en bij te dragen aan de ontwikkeling van de beroepspraktijk.
Alle vier aanvragen zijn gericht op de thema’s risicoreductie en leven met dementie.

• Binnen het onderzoeksprogramma Memorabel (voorloper van OPD) is het Netherlands Consortium
of Dementia Cohorts (NCDC) opgericht om gegevens uit diverse bestaande cohorten te
delen, te harmoniseren en in samenhang te onderzoeken op risicofactoren voor dementie.
In het Onderzoeksprogramma Dementie is in april 2024 een vervolgaanvraag van NCDC
gehonoreerd gericht op meer inzicht te verkrijgen in het ziekteverloop bij de ziekte
van Alzheimer. In dit project wordt nagegaan hoe biomarkers in een heel vroeg stadium
van de ziekte van Alzheimer veranderen in de tijd en hoe deze verandering samenhangt
met de vroegste cognitieve achteruitgang. De data binnen de NCDC cohorten bieden goede
kansen om gender vraagstukken bij dementie nader te exploreren. Daarom is in samenwerking
met de ZonMw Taakopdracht Gender en Gezondheid een opdracht bij het NCDC projectteam
uitgezet voor aanvullende analyses op de reeds verzamelde data van NCDC op het gebied
van gender.

• Via het wereldwijde Joint Programme Neurodegenerative Diseases Research (JPND) biedt
het OPD Nederlandse onderzoekers de mogelijkheid om deel te nemen aan internationaal
onderzoek. In de ronde van 2023 zijn in totaal elf projecten gehonoreerd waarvan in
zes projecten Nederlandse onderzoekers participeren.

• Daarnaast zijn een reeks van kleinere (onderzoeks)projecten gestart, onder andere
gericht op de wijze waarop veroudering van de bloedvaten vasculaire dementie kan veroorzaken,
op de relatie tussen bestaanszekerheid en dementie, op valpreventie bij ouderen met
cognitieve stoornissen of dementie en op de vertaling van concrete onderzoeksresultaten
naar de praktijk.

Evaluatie Memorabel

In opdracht van VWS, heeft ZonMw in de periode 2013 – 2020 het onderzoeks- en innovatieprogramma
Memorabel (de voorloper van het OPD) met een totaal budget van € 64,5 miljoen uitgevoerd.
Het ZonMw programma Memorabel was een van de drie pijlers van het Deltaplan Dementie4.

Doel van het programma was het ontwikkelen, verzamelen en benutten van kennis die
bijdraagt aan het afnemen van de groei van het aantal mensen met dementie, verbeteren
van hun kwaliteit van leven en de aan hen geleverde zorg en ondersteuning door:

• het uitvoeren van onderzoek om het ontstaan van dementie beter te begrijpen en te
voorkomen, evenals aangrijpingspunten te vinden voor diagnostiek en behandeling («Onderzoek
en ontwikkeling voor de patiënt van morgen»);

• het ontwikkelen en toepassen van effectieve en werkbare instrumenten, interventies,
zorgmodellen en innovaties, die gericht zijn op het verbeteren van de kwaliteit van
leven, de kwaliteit en doelmatigheid van integrale zorg en de ondersteuning van mensen
met dementie en hun mantelzorgers («Verbetering van de zorg voor de patiënt van vandaag»).

Op basis van de thema’s en de prioritering van het programma zijn tien subsidierondes
uitgezet. Daarnaast is deelgenomen aan negen JPND subsidierondes. Deze subsidierondes
hebben geresulteerd in totaal 175 gehonoreerde projecten waarvan 55 JPND-projecten.
In opdracht van ZonMw heeft het bureau HHM het onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel
geëvalueerd. Het evaluatierapport is als bijlage bij deze brief gevoegd.

De evaluatie betreft een procesevaluatie, die ingaat op de positionering en procesmatige
aspecten van het programma. Uit de evaluatie blijkt onder andere dat het Memorabel
programma een vliegwiel is geweest voor dementieonderzoek en maatschappelijke bewustwording.
Ook is er tevredenheid over de bijdrage van het programma Memorabel aan de onderzoeks-infrastructuur.
Daarnaast zijn de opgedane kennis en inzichten uit projecten ondersteunend geweest
voor zowel wetenschap als praktijk. Uit de resultaten blijkt dat de meeste kennisbenutting
plaatsvindt in de praktijk en wetenschap. De evaluatie geeft een negental aanbevelingen.
Een aantal van deze aanbevelingen is al verwerkt in het huidige Onderzoeksprogramma
Dementie en de rest van de aanbevelingen zullen de komende periode door ZonMw opgepakt
worden.

3. Hoofdthema 2: «Mensen met dementie tellen mee»

De activiteiten en doelstellingen binnen het thema «Mensen met dementie tellen mee»
richten zich op de kwaliteit van leven en participatie van mensen met dementie. Daarbij
gaat het er enerzijds om dat we als samenleving meer openstaan voor mensen met dementie
en hun participatie daaraan en anderzijds mensen met dementie meer mogelijkheden bieden
om daadwerkelijk aan de samenleving te blijven meedoen, op hun manier en in hun tempo.
Dit verhoogt de kwaliteit van leven en vermindert de belasting van mantelzorgers.
Naast onderstaande onderdelen van de Nationale Dementiestrategie wordt ook in het
kader van GALA een bijdrage daaraan geleverd, met name waar het gaat om het versterken
van de sociale basis.

Programma «Samen dementievriendelijk»

Met het programma «Samen dementievriendelijk» zet Alzheimer Nederland, met ondersteuning
vanuit de Nationale Dementiestrategie, in op meer bewustwording van en kennis over
dementie. Naast landelijke en doelgroepspecifieke campagnes worden daartoe individuele
trainingen en groepstrainingen uitgevoerd. De groepstrainingen worden voor verschillende
sectoren gehouden (onder andere supermarkten, openbaar vervoer, politie, horeca).
Dat biedt handvatten om in het dagelijks leven (signalen van) dementie te herkennen
en goed om te gaan met mensen met dementie. Dit alles is erop gericht dat mensen met
dementie en hun mantelzorgers zich ook door de samenleving beter gezien en ondersteund
voelen.

In de periode juni 2023 tot en met maart 2024 is het volgende gerealiseerd:

• Elke werkdag zijn in Nederland 3 groepstrainingen, verzorgd door vrijwillige trainers
van Alzheimer Nederland. Dat betekent dat er meer dan 500 groepstrainingen op locatie
gegeven zijn.

• De drempel om een online training te volgen is begin 2024 verlaagd door een nieuwe
registratieflow op het online platform te lanceren waardoor drie keer meer online
trainingen worden afgerond. Er zijn in deze periode bijna 100.000 online trainingen
gevolgd. Sinds de start van het programma staat de teller nu op bijna 650.000 geregistreerde
dementievrienden.

• Er zijn kick-off events georganiseerd op twee mbo-scholen en in samenwerking met Careibu
is het project «MDT voor dementie» gestart, waarbij nu 900 jonge maatjes (studenten)
aan mensen met dementie worden gekoppeld.

• Er zijn verschillende initiatieven gestart gericht op specifieke groepen. Zo is er
een spel ontwikkeld voor geloofsgemeenschappen om mensen met dementie in de gemeenschap
mee te laten doen, zijn samen met de Betaalvereniging banken aangemoedigd om dementievriendelijk
te worden, zijn er in diverse ziekenhuizen afspraken gemaakt om trainingsmateriaal
op te nemen in de eigen leeromgeving en zijn met het Openluchtmuseum in Arnhem de
herinneringscoaches van het Huis van de Herinnering getraind.

In het kader van het programma «Samen dementievriendelijk» zijn er effectmetingen
gedaan. Daaruit blijkt dat een positieve houding tegenover dementie een licht stijgende
lijn vertoont. Dat men vaker campagnereclames van het programma herinnert, dat de
campagnes met een gemiddeld rapportcijfer van een 7,9 beoordeeld wordt (benchmark
waardering is 7,4). Verder blijkt uit onderzoek dat de online trainingen positief
beoordeeld worden met een gemiddeld rapportcijfer van 8,2. Driekwart van de deelnemers
herkent na het volgen van de training makkelijker mensen met dementie en 80% geeft
aan dat zij door de training makkelijker iemand te hulp schieten.

Dagactiviteiten voor mensen met dementie

Gemeenten hebben in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) een
belangrijke taak bij het organiseren van zinvolle dagactiviteiten voor mensen met
dementie. Om dat te stimuleren is in 2021 gestart met het ondersteunen van gemeenten
bij deze taak. Eerst via een decentralisatie-uitkering aan de gemeenten, vervolgens
in 2022 met het ZonMw programma «Aanbod dagactiviteiten voor thuiswonende mensen met
dementie». Hieraan hebben in totaal ruim 70 gemeenten meegedaan. In opdracht van ZonMw
werden de gemeenten daarbij ondersteund door Movisie.

Voor de periode 2023 tot en met 2025 heb ik dit een vervolg gegeven met het ZonMw
programma «Dagactiviteiten voor thuiswonende mensen met dementie». Ook met dit vervolgprogramma
worden gemeenten gestimuleerd om met zinvolle dagactiviteiten aan te sluiten op de
behoeften van thuiswonende mensen met dementie en hun dagelijks leven. Er zijn inmiddels
12 projecten gestart met het doorontwikkelen van zinvolle dagactiviteiten voor thuiswonende
mensen met dementie. In deze projecten werken gemeenten samen met hun samenwerkingspartners
aan het bekend of dementievriendelijk maken van bestaande dagactiviteiten of het realiseren
van nieuwe dagactiviteiten of locaties. Daarnaast heeft een aantal projecten specifieke
aandacht voor jonge mensen met dementie en mensen met dementie met een migratieachtergrond.

Het aantal van 12 projecten is lager dan beoogd. Om die reden is in maart 2024 een
nieuwe subsidieronde opengesteld voor gemeenten. Deze ronde onderscheidt verschillende
fases die beter aansluiten op de verschillende startsituaties van gemeenten, waardoor
het voor gemeenten eenvoudiger wordt om een geschikt project aan te melden. Daarnaast
staat deze subsidieronde de komende periode continu open.

Na de zomer start een overkoepelend begeleidings- en leertraject voor de gehonoreerde
projecten om de betreffende gemeenten te ondersteunen, vergelijkbaar met de eerdere
ondersteuning van Movisie. Het doel van het begeleidings- en leertraject is het ondersteunen,
verbinden en inspireren van gemeenten bij het realiseren van zinvolle dagactiviteiten
op gemeentelijk niveau. Daarnaast wordt er kennis gegenereerd, verspreid en geborgd
over o.a. randvoorwaarden, succesfactoren en werkzame elementen bij het realiseren
van zinvolle dagactiviteiten.

Om de gemeenten te inspireren en te enthousiasmeren om daadwerkelijk met de organisatie
van een zinvolle daginvulling aan de slag te gaan, ben ik gestart met een regiotour.
In het voorjaar van 2024 zijn daartoe in alle provincies bijeenkomsten georganiseerd,
specifiek gericht op de gemeenten, waarin allerlei goede initiatieven de revue zijn
gepasseerd en waar handvatten gegeven zijn om daarmee in de eigen gemeente aan de
slag te gaan. De bijeenkomsten zijn ook gebruikt om aanbieders, initiatieven en gemeenten
met elkaar in contact te brengen.

Odensehuizen en Ontmoetingscentra voor mensen met dementie

Odensehuizen en Ontmoetingscentra richten zich specifiek op mensen met dementie en
hun mantelzorgers. Zij bieden ondersteuning, ontspanning en vooral ook ruimte om zichzelf
te zijn, anderen te ontmoeten en gezamenlijk activiteiten te ondernemen. Inmiddels
zijn er meer dan 200 Ontmoetingscentra in Nederland (een stijging van 15% ten opzichte
van 2020) en meer dan 60 Odensehuizen (een stijging van meer dan 33%). Odensehuizen
richten zich meer op mensen met beginnende dementie en zijn vrij toegankelijk. Ontmoetingscentra
richten zich meer op mensen met gevorderde dementie en daarvoor is veelal een verwijzing
of indicatie vanuit de Wmo of Wet langdurige zorg (Wlz) noodzakelijk.

Ik ondersteun deze beide vormen van daginvulling voor mensen met dementie. De Odensehuizen
via een subsidie aan het Landelijk Platform Odensehuizen, gericht op het ondersteunen,
adviseren en stimuleren van bestaande Odensehuizen en ook nieuwe initiatieven. De
Ontmoetingscentra via een subsidie aan de Academische Werkplaats «Hulp bij dementie
na de diagnose», gericht op een helpdesk Ontmoetingscentra en de installatie van een
landelijke ondersteuningsstructuur.

Sociale Benadering Dementie

De Sociale Benadering Dementie (SBD) neemt primair de mens als uitgangspunt en minder
de ziekte. Doel daarvan is zoveel mogelijk aan te sluiten op de wensen en behoeften
van de persoon met dementie (en diens naasten) vanuit de persoonlijke wereld. Daartoe
zet een SBD-team niet alleen zorgprofessionals in (casemanager, wijkverpleegkundige,
ambulant begeleider), maar juist ook mensen zonder zorg- of welzijnsachtergrond (vrijwilligers,
studenten).

Met het ZonMw programma «Social Trials – monitoren, evalueren en leren» is in acht
gemeenten de Sociale Benadering Dementie ondersteund. Deze acht pilots lopen in 2024
af. Uit de eerste voorzichtige resultaten blijkt dat er positieve effecten zijn in
de vorm van hogere ervaren kwaliteit van leven en uitstel van opname in een verpleeghuis5. Een onafhankelijke externe evaluatie van de acht pilots, uit te voeren door de Erasmus
School of Health Policy & Management, dient dat nog wel te valideren. De resultaten
daarvan worden in de loop van 2025 verwacht.

Inmiddels zien we wel dat de acht gemeenten waar de pilots gehouden zijn veelal op
een of andere manier de Sociale Benadering Dementie doorzetten. Ook in andere gemeenten
zien we dat (onderdelen van) de Sociale Benadering Dementie opgepakt wordt. Daarbij
maken gemeenten ook gebruik van de specifieke uitkering voor gemeenten in het kader
van de domeinoverstijgende samenwerking (Spuk DOS).

Daarnaast zijn Tao of Care (als grondlegger van de SBD), V&VN en Alzheimer Nederland
een samenwerking aangegaan om de Sociale Benadering Dementie en de leidende principes
ervan verder te verspreiden, onder andere door casemanagers dementie daarin te trainen.

DemenTalent

DemenTalent is een interventie die zich richt op het bieden van een zinvolle daginvulling
voor mensen met dementie door hen vrijwilligerswerk te laten doen, dat aansluit bij
hun wensen en kwaliteiten. Het bestaat reeds 10 jaar en sindsdien hebben inmiddels
1.500 mensen met dementie op een of andere wijze meegedaan aan een DemenTalent-activiteit
gericht op vrijwilligerswerk. Daarmee hebben ze niet alleen een zinvolle daginvulling
gehad, maar doen ze volledig mee aan de maatschappij en zijn ze ook van betekenis
daarvoor. Uit eerder onderzoek van de Vrije Universiteit Amsterdam uit 2019 is gebleken
dat DemenTalent niet alleen de kwaliteit van leven verhoogt, maar dat het ook de zorgkosten
kan beperken om dat het ziekteproces vertraagd wordt, waardoor zwaardere vormen van
zorg tenminste uitgesteld worden6. In de Corona-periode is DemenTalent beperkt toegepast, omdat vrijwilligerswerk toen
minder mogelijk was, zeker voor kwetsbare mensen.

Mede op mijn initiatief is in 2023 de Stichting DemenTalent opgericht. Uiteindelijke
doelstelling van deze stichting is dat in 2030 50.000 mensen met dementie vrijwilligerswerk
verrichten en daarmee een belangrijke bijdrage leveren aan zowel de maatschappij als
de eigen ervaren kwaliteit van leven. Voor de periode 2023–2025 heb ik de Stichting
DemenTalent daartoe een subsidie gegeven. Daarnaast heb ik een businesscase DemenTalent
laten ontwikkelen door Pwc, waaruit blijkt dat de maatschappelijke baten van DemenTalent
de kosten overtreffen. Die is als bijlage bijgevoegd bij deze brief.

4. Hoofdthema 3: «Steun op maat bij leven met dementie»

De activiteiten en doelstellingen binnen het thema «Steun op maat bij leven met dementie»
richten zich op de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie. Dit moet van goede
kwaliteit zijn en tijdig beschikbaar. De zorgstandaard dementie stelt daarvoor de
kaders. Omdat mensen met dementie veelal met verschillende zorgdomeinen te maken hebben,
is goede regionale samenwerking daarbij van wezenlijk belang.

Implementatie zorgstandaard dementie

De herziene zorgstandaard dementie is in 2020 door het Zorginstituut ingeschreven
in het kwaliteitsregister7. Vanuit het perspectief van de persoon met dementie en de mantelzorger wordt daarin
beschreven wat goede dementiezorg en -ondersteuning is. De betrokken partijen hebben
voor de periode 2022–2026 daarvoor een implementatieplan opgesteld, opdat alle professionals
in alle dementienetwerken conform de zorgstandaard gaan werken. Ik financier dit implementatieplan
via een subsidie aan Dementie Netwerk Nederland (DNN).

Het implementatietraject omvat op dit moment drie kernactiviteiten8. Ten eerste een zelfscan waarmee de regionale dementienetwerken inzicht krijgen in
de mate waarin in hun regio voldaan wordt aan de zorgstandaard. Ten tweede leerbijeenkomsten,
georganiseerd door kennisinstituten als Movisie en Vilans, om relevante kennis nader
te ontwikkelen en verder te verspreiden. Ten derde maatwerktrajecten waarmee de dementienetwerken
op specifieke onderdelen de zorg en ondersteuning binnen hun netwerk kunnen verbeteren.

De resultaten tot nu toe laten zien dat 42 van 66 regio’s de zelfscan inmiddels hebben
toegepast, dat er 15 leerbijeenkomsten zijn georganiseerd over allerlei verschillende
thema’s en dat er 13 maatwerktrajecten zijn gestart. De ervaringen tot nu toe laten
zien dat de leerbijeenkomsten weliswaar over het algemeen goed bezocht worden, maar
dat de praktische toepasbaarheid niet altijd toereikend is. Om die reden worden de
leerbijeenkomsten nu meer thematisch ingevuld door meerdere leerbijeenkomsten per
thema te organiseren. Daarnaast blijkt dat het voor de coördinatoren van de regionale
dementienetwerken veel tijd kost en niet eenvoudig is om een goed maatwerktraject
vorm te geven. De netwerken worden hierin nu meer ondersteund en krijgen ook meer
ruimte daarvoor.

Verder is relevant dat de veldpartijen bezig zijn met het opstellen van het Generiek
Kompas «Samen werken aan kwaliteit van bestaan», ter vervanging van de kwaliteitskaders
voor verpleeghuiszorg en wijkverpleging, waarin geregeld wordt wat goede zorg en ondersteuning
is voor kwetsbare ouderen en welke uitgangspunten daarbij gehanteerd worden. Het kompas
is niet specifiek gericht op de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie, maar
heeft daar wel betekenis voor. Mede om die reden zal in de tweede helft van 2024 een
traject gestart worden om te bezien hoe de zorgstandaard dementie zich verhoudt tot
het kompas en of bijstelling van de zorgstandaard gewenst is. Uiteraard zullen daarbij
ook de huidige ervaringen met het werken volgens de zorgstandaard dementie betrokken
worden.

Regionale dementienetwerken

In de Nationale Dementiestrategie is als een van de doelstellingen opgenomen dat elk
regionaal dementienetwerk geborgd moet worden door middel van vastgelegde samenwerkingsafspraken
en structurele financiering. Om dat te bereiken heb ik aan DNN voor de periode 2021–2025
een subsidie verstrekt om te professionaliseren zodat het de regionale netwerken goede
ondersteuning kan geven en kan versterken. Inmiddels heeft DNN samen met de 66 aangesloten
regionale dementienetwerken randvoorwaarden vastgesteld, die als leidraad fungeren
voor deze netwerken. Met het instrument «Netwerken-in-kaart» wordt de huidige praktijk
vervolgens inzichtelijk gemaakt. De resultaten daarvan komen in de loop van 2024 beschikbaar.

Wat betreft de structurele financiering van regionale dementienetwerken hebben Zorgverzekeraars
Nederland (ZN) en DNN een inventarisatie gemaakt. Op dit moment worden de netwerken
hoofdzakelijk gefinancierd als onderdeel van de aanspraak Wijkverpleging in de Zorgverzekeringswet
(Zvw). Uit de inventarisatie van ZN en DNN blijkt dat er nogal wat onduidelijkheid
bestaat over de wijze van en de mate waarin de netwerken gefinancierd worden. Duidelijk
is wel dat er nogal wat verschillen bestaan tussen de wijze waarop betrokken zorgaanbieders
en netwerken hiermee omgaan, alsmede de wijze waarop verzekeraars er invulling aan
geven. Om die reden ga ik de komende periode na op welke wijze een toekomstbestendige
eenduidige structurele financiering van de regionale netwerken mogelijk is. Daarbij
wordt ook in acht genomen dat de netwerken domeinoverstijgend opereren en dat de financiering
ervan daarbij zo goed mogelijk aansluit.

Register DementieZorg en Ondersteuning

Het Register DementieZorg en Ondersteuning is een koppeling van allerlei (administratieve)
bestanden met gegevens over mensen met dementie, in de beveiligde omgeving van het
CBS. Het wordt uitgevoerd door Amsterdam Data Collectieve (ADC) en de Erasmus Universiteit.
Het heeft betrekking op gegevens van bijna 270.000 personen met dementie. Het dashboard
met de beschikbare gegevens is vorig jaar gepubliceerd9. Inmiddels bevat het dashboard gegevens van 2016 tot en met 2022. Het gaat om zowel
landelijke als regionale gegevens, op niveau van zorgkantoren en van regionale dementienetwerken.
De regionale dementienetwerken kunnen deze gegevens gebruiken om inzicht te krijgen
in de zorg en ondersteuning van mensen met dementie in hun eigen regio en ook in vergelijking
met andere regio’s.

Casemanagement dementie

Casemanagement dementie neemt een belangrijke plaats in de Zorgstandaard Dementie
en is dan ook een belangrijke voorwaarde voor het leveren van goede zorg en ondersteuning
aan mensen met dementie en hun naasten.

Uit de Dementiemonitor Mantelzorg 2022 van Alzheimer Nederland blijkt ook dat casemanagement
dementie op plek 1 staat wat betreft de noodzakelijke professionele zorg voor thuiswonende
mensen met dementie10. Daarom is het belangrijk om de inzet van casemanagement dementie te stimuleren en
de wachttijden te beperken.

In de Zorgstandaard Dementie is opgenomen dat een casemanager dementie onafhankelijk
zijn werk kan doen, ook als die in dienst is bij een zorgaanbieder die ook andere
zorgvormen levert. Dat is het uitgangspunt. Bij de positionering van casemanagement
dementie dient verder aandacht te zijn voor de integraliteit binnen de eerstelijnszorg.
Het opknippen en specialiseren van taken binnen de eerstelijnszorg kan afbreuk doen
aan belangrijke waarden van de eerstelijnszorg: generaal en integraal.

Volgens Alzheimer Nederland zijn er in Nederland ongeveer 300.000 mensen met dementie.
Hiervan wonen er ongeveer 80.000 in een verpleeghuis en zijn er ongeveer 220.000 thuiswonend11. Van de thuiswonende mensen met dementie zijn volgens de informatiekaart wachttijden
casemanagement dementie (januari 2024) 75.435 cliënten die gebruik maken van casemanagement
dementie12.

In het actieplan casemanagement dementie is als doel opgenomen dat de wachttijd voor
casemanagement binnen de Treeknormen blijft. De treeknorm voor casemanagement dementie
is 6 weken. Er zijn in januari 2024, 3.129 mensen die op de wachtlijst staan voor
een casemanager dementie, waarvan 1.396 mensen langer dan 6 weken wachten. De NZa
gaat in gesprek met de regio’s met de langste wachtlijsten over welke acties worden
ondernomen om de wachtlijsten terug te dringen. Als na verloop van tijd geen verbetering
te zien is in deze cijfers, worden de partijen in de regio hierop aangesproken. Er
is een lichte daling vergeleken met het vorige meetmoment (oktober 2023). De gemiddelde
wachttijd voor casemanagement dementie is 4,4 weken.

Om het casemanagement verder te stimuleren ben ik, mede naar aanleiding van de motie
Van den Hil / Agema13, een onderzoek gestart, dat uitgevoerd wordt door Pwc. Hierin wordt de impact van
casemanagement dementie doorgerekend (zowel financieel als personeel) en wordt onderzocht
hoe casemanagement dementie nog beter ingezet kan worden, mede op basis van de doorrekening.
In het onderzoek wordt ook gekeken naar de mensen met dementie die al een Wlz-indicatie
hebben, vooral als ze nog thuiswonend zijn. Dit onderzoek zal najaar 2024 afgerond
zijn.

5. Doorsnijdende thema’s

Naast de drie hoofdthema’s kent de Nationale Dementiestrategie ook een aantal doorsnijdende
thema’s, die voor alle drie hoofdthema’s van belang zijn.

Innovatie

Innovatie is, mede vanwege het toenemend aantal mensen met dementie en de structurele
krapte op de arbeidsmarkt, belangrijk om ook naar de toekomst toe de zorg en ondersteuning
aan mensen met dementie en hun naasten op niveau te houden, zowel kwalitatief als
kwantitatief. Omdat innovatie ook in andere programma’s en akkoorden (IZA, WOZO, TAZ)
nadrukkelijk aan de orde is, wordt er binnen de Nationale Dementiestrategie beperkt
separaat op ingezet. Waar mogelijk wordt zoveel mogelijk aangesloten bij deze andere
programma’s en akkoorden.

Wel is er vanuit de Nationale Dementiestrategie voor twee jaar subsidie verleend aan
een consortium van Joint Artificial Intelligence Network (JAIN), Vilans, Alzheimer
Nederland en de Technische Universiteit Eindhoven voor het Bedrijvenloket Innovatie
en Technologie bij Dementie (BIND). BIND adviseert en coacht kleinere bedrijven die
werken aan de ontwikkeling van digitale- en hybride zorg- en ondersteuningsprocessen
voor mensen met dementie om zo de toepassing ervan te stimuleren. Focus ligt daarbij
op innovatie en technologie die waarde toevoegt aan het leven van de persoon met dementie,
belasting van de naaste omgeving verlaagt en werkplezier van de zorgverlener vergroot.

Jonge mensen met dementie

Een speciale groep binnen de Nationale Dementiestrategie vormen degenen die op jongere
leeftijd (< 65 jaar) al geconfronteerd zijn met deze ziekte. Zij hebben vaker andere
vormen van dementie dan mensen boven 65 jaar, daardoor zijn symptomen ook anders en
– ook mede door de leeftijd – is diagnostiek lastiger omdat in eerste instantie niet
aan dementie gedacht wordt. Zij stellen ook andere eisen aan ondersteuning en zorg,
doordat zij vaak nog een gezin met (thuiswonende) kinderen hebben, fysiek sterker
zijn en ook nog aan het arbeidsproces deelnemen.

In het Onderzoeksprogramma Dementie van ZonMw is dan ook een apart werkpakket gericht
op deze groep (zie ook thema 1). Ook bij de organisatie van een zinvolle daginvulling
krijgt deze groep specifieke aandacht. Evenals bij de implementatie van de zorgstandaard
dementie, waarbij leerbijeenkomsten en maatwerktrajecten specifiek gericht zijn op
deze groep. Daarnaast ondersteun ik het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd voor
de periode tot en met 2025 financieel. Met deze subsidie wordt onder andere een communicatietraject
opgestart om de werk- en inkomenspositie van jonge mensen met dementie te verbeteren.
Uit het onderzoek van Berenschot blijkt dat bij de doelgroep zelf, casemanagers dementie,
verzekeringsartsen en bedrijfsartsen te weinig kennis is over de mogelijkheden op
het gebied van werk en inkomen14. Het communicatietraject dient om hier verandering in te brengen. Het Ministerie
van SZW en het UWV zijn hierbij betrokken.

Internationaal

Zoals aangekondigd in de voortgangsbrief 202315 heb ik samen met de World Dementia Council (WDC) op 2 oktober 2023 een Defeating
Dementia conferentie georganiseerd in het Kunstmuseum te Den Haag. Doel was om hernieuwde
internationale belangstelling te wekken voor de uitdagingen van dementie, de urgentie
van het probleem en de snelle vooruitgang te benadrukken die met internationale samenwerking
kan worden geboekt op het gebied van zorgverlening en innovatie voor preventie en
behandeling. Meer dan 170 deelnemers uit G20-landen, vertegenwoordigers van de WHO
en toponderzoekers kwamen samen om de samenwerking in de strijd tegen deze ingrijpende
ziekte verder te versterken. Een gezamenlijke ministeriële slotverklaring16 werd ondersteund door de deelnemende landen17. Deze verklaring bevat onder andere het belang van internationale samenwerking en
wereldwijd aanzienlijke investering in dementieonderzoek, het opzetten van een wereldwijde
groep van overheidsexperts die dementie op de agenda houden en die werken aan het
bereiken van de doelen van de G8 (2013) en het WHO Global Action Plan on the public
health response to dementia18. Daarnaast wordt een verlenging met nog eens vijf jaar voorgesteld van het WHO Global
Action Plan on Dementia. Met deze verlenging zal dementie een mondiale gezondheidsprioriteit
blijven en meer lidstaten zullen de kans krijgen om de doelen van het plan te bereiken,
in lijn met de Sustainable Development Goals 203019. VWS gaat de komende periode in samenwerking met andere regeringen, de World Dementia
Council, Wereldgezondheidsorganisatie, Alzheimer Europe, Alzheimer Disease International
en andere relevante organisaties werken aan de realisatie van de doelstellingen van
de gezamenlijke verklaring.

Om dementie hoger op de internationale agenda te krijgen, pleit ik voor de ontwikkeling
van een intersectoraal EU-dementieplan en een meer intensieve samenwerken op het gebied
van onderzoek. Daarover heb ik het afgelopen jaar 2 keer gesproken met de Europese
Commissie en verschillende leden van het Europees Parlement. Ook zij zien dementie
en de ziekte van Alzheimer als een belangrijke maatschappelijke uitdaging en zijn
bereid zich tijdens het komende mandaat van het EU Parlement en de Commissie hiervoor
in te zetten.

Communicatie

Op 15 april 2024 vond de 3e editie van het Nationaal Dementie Congres plaats in NBC
Nieuwegein. Het congres werd fysiek bezocht door ruim 600 deelnemers en online door
meer dan 700 deelnemers, bestaande uit mensen met dementie, naasten, mantelzorgers,
zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers. Tijdens deze editie was er aandacht
voor de laatste ontwikkelingen op het gebied van dementieonderzoek. Experts en andere
onderzoekers deelden de laatste stand van zaken op het gebied van medicijnontwikkeling,
participatie van mensen met dementie in de samenleving, preventie en methoden om de
ziekte op te sporen en te vertragen. Het congres heb ik samen met ZonMw en Alzheimer
Nederland georganiseerd.

Mensen met dementie willen graag mee blijven doen in de samenleving. Toch worden zij
in woord en beeld nog te vaak beperkt tot hun ziekte en neergezet als hulpeloos en
afgeschreven. Daarom publiceerden het Ministerie van VWS en Alzheimer Nederland in
april de brochure «Dementie in taal en beeld». Hierin wordt een gezamenlijke oproep
gedaan aan iedereen die over dementie praat, schrijft of publiceert: vermijd stigmatiserende
woorden en beelden en besteed aandacht aan de mens achter de ziekte. De inhoud van
de brochure is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met mensen met dementie en
de mensen met wie zij samenleven. Daarnaast is er gesproken met verschillende experts
op het gebied van dementie. De oproep wordt gedaan aan journalisten, marketeers, fotografen,
zorgverleners, zorgverzekeraars maar eigenlijk aan iedereen in de samenleving. In
de brochure staat een aantal praktische do's en don'ts. Mensen met dementie geven
aan dat ze niet hulpeloos zijn. Ze willen graag zien en voelen dat ze er toe doen
en dat er ook aandacht is voor wat ze nog wel kunnen, in woord en in beeld. De brochure
is als bijlage bij deze brief gevoegd en in een gedrukte versie gratis te bestellen
via de webshop van Alzheimer Nederland.

6. Afsluitend

Goede zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten zijn uitermate
belangrijk om hen kwaliteit van leven te laten ervaren en hen volwaardig mee te laten
doen aan de maatschappij. Ik vind het ontzettend belangrijk om daarin te blijven investeren.
Daarbij gaat het om een maatschappij die dementievriendelijk is, die mensen met dementie
de mogelijkheden biedt om een zinvolle daginvulling te ervaren, om zorg en ondersteuning
die beschikbaar en op maat is, maar ook om goed wetenschappelijk onderzoek, ook in
internationaal verband, dat perspectief biedt om de kans op dementie te verkleinen
en om succesvolle therapieën te ontwikkelen. Dat alles is niet van vandaag op morgen
gerealiseerd. Het vraagt dan ook om een langjarige aanpak. Vandaar ook dat de Nationale
Dementiestrategie tot en met 2030 doorloopt. Om na te gaan of we nog steeds op de
goede weg zitten heb ik de tussentijdse evaluatie van de Nationale Dementiestrategie
naar voren gehaald. Deze wordt nog dit jaar afgerond.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
C. Helder