Brief regering : Beleidsreactie GR-advies Fibromyalgie

Nr. 11
BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 10 juni 2024

In het najaar van 2021, na behandeling van een burgerinitiatief voor meer erkenning
van Fibromyalgie in de Tweede Kamer, zijn meerdere moties ingediend en aangenomen,
waaronder een motie van lid Hijink1, met het verzoek aan de toenmalige Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
(VWS) om de Gezondheidsraad (GR) te vragen de stand en ontwikkelingen van de wetenschap
omtrent fibromyalgie in kaart te brengen. De Commissie Fibromyalgie van de GR heeft
dit advies opgesteld. Op 20 maart jl. heb ik u middels een Kamerbrief2 geïnformeerd over het advies van de GR getiteld: Fibromyalgie. Met deze brief zet ik, mede namens de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
(SZW), de belangrijkste bevindingen en aanbevelingen van dit GR-advies uiteen en geef
ik vervolgens mijn reactie.

Bevindingen en aanbevelingen van het GR-advies Fibromyalgie

Het GR-advies Fibromyalgie is tot stand gekomen middels beoordeling van de beschikbare wetenschappelijke literatuur.
Daarnaast heeft de Commissie Fibromyalgie informatie verkregen uit een hoorzitting
met vertegenwoordigers van relevante (patiënten)organisaties en mensen die te maken
hebben met fibromyalgie.

Het GR-advies zet de literatuur uiteen op het gebied van oorzaak, diagnosestelling
en de behandeling van fibromyalgie. Daarnaast gaat het ook in op de impact van fibromyalgie
op werk. Tot slot doet de GR in het advies een aantal aanbevelingen.

Belangrijk gezondheidsprobleem

Fibromyalgie is een complex probleem dat zich onder andere kenmerkt door invaliderende
chronische pijn- en vermoeidheid met een uitgebreide impact op biologisch en psychosociaal
vlak. Naar schatting komt de aandoening bij enkele procenten van de bevolking voor.
Gezien de mogelijke ernst van de klachten en impact daarvan op de kwaliteit van leven
ziet de Commissie fibromyalgie als een belangrijk gezondheidsprobleem dat erkend dient
te worden. Erkennen betekent volgens de commissie dat de klachten en gevolgen daarvan
serieus worden genomen en dat patiënten met fibromyalgie met een open en onbevooroordeelde
houding worden behandeld. Ook ziet de Commissie het verlenen van goede zorg als een
belangrijke vorm van erkenning.

Oorzaak en diagnosestelling van fibromyalgie

De wetenschappelijke literatuur vermeldt verschillende theorieën over de oorzaak van
fibromyalgie, waarbij de meest gangbare visie is dat er niet één oorzaak aan fibromyalgie
ten grondslag ligt maar een combinatie van factoren en mechanismen op biologisch,
psychologisch en sociaal vlak. De recentste versie van het internationale classificeringssysteem
ICD (International Classification of Diseases) onderkent deze definitie.

De arts dient de diagnose te stellen zowel op basis van een beoordeling van het klachtenpatroon
(aan de hand van diagnostische criteria), als op basis van de uitkomsten van een uitgebreide
biopsychosociale analyse volgens het biopsychosociale model. Dit model stelt dat altijd,
bij welk gezondheidsprobleem dan ook, niet alleen rekening gehouden moet worden met
biologische factoren, maar ook met psychologische en sociale factoren.

De voorkeur van de commissie gaat uit naar gebruik van de ACR-2016-criteria3 als diagnostische criteria bij de diagnosestelling. De GR geeft als overweging mee
deze criteria op te nemen in de relevante richtlijnen van het Nederlands Huisartsen
Genootschap (NHG). Voor een tijdige diagnosestelling is het van belang dat zorgverleners
de klachten die horen bij fibromyalgie herkennen, erkennen en serieus nemen (en indien
zij zelf geen arts zijn verwijzen naar een arts voor diagnosestelling). Artsen die
in aanraking komen met mensen die mogelijk fibromyalgie hebben dienen goed op de hoogte
te zijn van deze ACR-2016-criteria. Daarnaast is volgens de commissie kennis van het
biopsychosociale model bij zorgverleners en het (gezamenlijk) werken vanuit een biopsychosociale
visie door zorgverleners van belang voor een tijdige diagnosestelling.

Behandeling

Het is volgens de Commissie Fibromyalgie essentieel dat de begeleiding en behandeling
zijn afgestemd op de uitkomsten van de biopsychosociale analyse. Deze benadering staat
centraal in de Zorgstandaard Chronische Pijn4, die zorgverleners volgens de commissie houvast kan bieden bij de vormgeving van
de begeleiding en behandeling van patiënten met fibromyalgie. De Commissie heeft het
wetenschappelijke bewijs voor de effectiviteit van interventies geïnventariseerd.
Hieruit blijkt dat van sommige interventies een gunstig effect wordt gerapporteerd.
De Commissie stelt uitdrukkelijk dat de bewijskracht over het algemeen zwak is. Verder
is geen enkele interventie effectief voor alle patiënten met fibromyalgie en is geen
algemene uitspraak mogelijk over welke interventie het best ingezet kan worden bij
een bepaalde klacht of combinatie van klachten. Het is evenmin duidelijk welke patiëntkenmerken
de therapierespons kunnen voorspellen.

De commissie geeft aan dat behandelaren een specifieke interventie kunnen overwegen
waarvoor de EULAR of NICE richtlijnen, opgesteld door de European League Against Rheumatism (EULAR, tegenwoordig European
Alliance of Associations for Rheumatology) en de National Institute for Health and
Care Excellence, een positieve aanbeveling doet. Vanwege mogelijke bijwerkingen van
medicamenteuze interventies en een mogelijk risico op afhankelijkheid, is het van
belang in principe eerst in te zetten op uitleg (voorlichting en (pijn)educatie) en
op niet-medicamenteuze interventies.

Het verlenen van zorg op maat volgens een integrale benadering vormt een belangrijk
uitgangspunt in deze zorgstandaard. Wat betreft de organisatie van zorg werd tijdens
de hoorzitting benoemd dat er sprake is van onvoldoende afstemming tussen zorgverleners
in de eerste-, tweede- en derdelijnszorg en dat het huidige zorglandschap niet goed
in kaart is gebracht. Volgend op de zorgstandaard is de Leidraad Organisatie en Werkwijze Zorg voor Patiënten met Chronische Pijn opgesteld. Deze zal op korte termijn worden gepubliceerd.

Arbeidsvermogen en de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling

Fibromyalgie kan het arbeidsvermogen van mensen nadelig beïnvloeden. Volgens het GR-advies
zijn aanpassingen in de werkzaamheden en het ontvangen van begrip en ondersteuning
van collega’s en de werkgever belangrijk voor een goede balans tussen belasting en
belastbaarheid op het werk bij patiënten met fibromyalgie. Verschillen tussen verzekeringsartsen
in de beoordeling van het arbeidsvermogen worden soms ervaren als willekeur. Een mogelijke
verklaring voor de verschillen is dat verzekeringsartsen het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium
(beschreven in richtlijn MAOC5) verschillend interpreteren. Hierin wordt vermeld dat in sommige gevallen kan worden
aangenomen dat iemand (deels) niet (meer) kan werken op basis van een consistent en
logisch samenhangend geheel van stoornissen, beperkingen en handicaps. Er hoeft niet
altijd te worden aangetoond door welke ziekte of lichamelijke afwijking iemand arbeidsongeschikt
is geworden, wat in het geval van fibromyalgie niet altijd duidelijk is vanwege de
complexe aard.

Op het gebied van werk en arbeid benadrukt het advies dat goede begeleiding op het
werk benodigd is om uitval te voorkomen waarbij moet worden gestreefd naar een goede
balans tussen belasting en belastbaarheid. Wat betreft de willekeur die wordt ervaren
adviseert de GR dat de verzekeringsartsen – in het algemeen en dus ook bij fibromyalgie
– bij de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling de focus dienen te leggen op het functioneren
en de beperkingen van de persoon en minder op de oorzaak daarvan. Hierbij is dan vooral
de consistentie van het geheel van waarnemingen van belang bij de toekenning van de
beperkingen. Dit wordt ook onderkend door de Centrale Raad van Beroep. Verder onderschrijft
de Commissie het belang van de ontwikkeling van een protocol voor beoordelingen in
het kader van moeilijk objectiveerbare gezondheidsproblemen.

Wetenschappelijk onderzoek

De Commissie vindt het met name belangrijk dat op het gebied van reeds bestaande behandelingen
verder wetenschappelijk onderzoek verricht wordt. Daarom pleit de GR voor meer prospectief
onderzoek van goede methodologische kwaliteit met een voldoende omvang en voldoende
lange follow-up duur. Het streven hierbij moet zijn om beter inzicht te krijgen in:

1) effectiviteit op de lange termijn en welke prognostische factoren daarbij van invloed
zijn, en;

2) in hoeverre de theoretische modellen over werkingsmechanismen daadwerkelijk oorzakelijk
gerelateerd zijn aan het ontstaan en voortduren van fibromyalgie, en;

3) hoe deze (mogelijke) werkingsmechanismen en manifestaties van fibromyalgie zich onderling
en tot elkaar (kunnen) verhouden. De GR benadrukt hierbij het belang van een integrale
insteek met focus op de effecten op lange termijn en aandacht voor alle dimensies
van het biopsychosociale model.

Op 6 februari 2023 en 19 juni 2023 heeft de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) het
Zorginstituut Nederland (Zorginstituut) geadviseerd over de duiding naar eerstelijns
fysio- en oefentherapie bij fibromyalgie. In het advies geeft de WAR aan dat er goed
opgezet, gerandomiseerd (Nederlands) onderzoek nodig is ten aanzien van fysio- en
oefentherapie bij fibromyalgie6. De Commissie Fibromyalgie van de GR is het eens met de WAR en stelt hierop aansluitend
dat er voor het ontwikkelen en vormgeven van behandelingen meer kennis nodig is over
de ontstaanswijze van fibromyalgie en welke factoren het beloop beïnvloeden.

Beleidsreactie

Allereerst wil ik de onderzoekers bedanken voor hun werk en het opgeleverde advies.
Daarnaast ben ik de GR erkentelijk voor de wijze waarop zij deze complexe aandoening
vanuit de Commissie Fibromyalgie serieus hebben genomen in hun onderzoek. Een belangrijke
boodschap uit het advies is de onderstreping van de noodzaak van meer erkenning van
fibromyalgie als belangrijk gezondheidsprobleem. De gesignaleerde tekortkomingen leiden
ertoe dat patiënten te maken krijgen met vooroordelen en weerstand vanuit hun sociale
omgeving en instanties. Daarnaast ben ik het burgerinitiatief Erken Fibromyalgie erkentelijk
voor haar inzet. De inbreng van de ervaringen, expertise en kennis van patiënten met
fibromyalgie is onmisbaar.

Het is aan ons als overheid om de maatschappelijke en persoonlijke impact van dit
gezondheidsprobleem als zodanig te onderkennen. Dit zal brede maatschappelijke inspanningen
vergen. Ik zal dit stimuleren door dit advies onder de aandacht te brengen bij de
betreffende veldpartijen. Hieronder ga ik in op de maatregelen die ik heb genomen
en nog zal nemen om de aanbevelingen uit het advies onder de aandacht te brengen en
hiermee de zorg rondom fibromyalgie te verbeteren en toe te werken naar het vergroten
van de erkenning van fibromyalgie als belangrijk gezondheidsprobleem.

Stem van de patiënt

Door het (financieel) ondersteunen van de brede patiënten- en gehandicaptenbeweging
wordt bijgedragen aan het versterken van de positie van patiënten. Zo ontvangt de
Nationale Vereniging voor Fibromyalgie Patiënten, Fibromyalgie en Samenleving, een
instellingssubsidie op grond van de subsidieregeling voor patiënten en gehandicaptenorganisaties
2024–2028. Per 2024 is deze instellingssubsidie structureel opgehoogd van € 45.000,–
naar € 75.000,– en is bedoeld voor de subsidiabele activiteiten belangenbehartiging,
lotgenotencontact en informatie.

Diagnostiek en behandeling

Als Minister houd ik mij niet bezig met de inhoudelijke invulling van hoe de zorg
wordt geleverd. Wel ben ik continue in gesprek met de verschillende partijen binnen
het zorglandschap om de zorg te verbeteren. Ik zal het advies en diens aanbevelingen
op de hantering van de ACR-2016 criteria in combinatie met het biopsychosociale model
voor de signalering en diagnostisering van fibromyalgie onder de aandacht brengen
bij de betrokken wetenschappelijke beroepsverenigingen, zoals het NHG, de Federatie
Medisch specialisten (FMS) en de Nederlandse Vereniging van Verzekeringsgeneeskunde
(NVVG).

Ik vind het zorgelijk dat patiënten aanlopen tegen onduidelijkheden en moeizame samenwerkingen
tijdens hun diagnostiserings- en behandelingstraject. Het is daarom goed om te horen
dat de GR positief gestemd is over het concept van de aankomende Leidraad Organisatie en Werkwijze Zorg voor Patiënten met Chronische Pijn die zorgverleners en patiënten zal kunnen ondersteunen. Het advies toont nadrukkelijk
het belang van een individuele aanpak waardoor zorg op maat kan worden geleverd en
recht wordt gedaan aan de behoeften van de patiënt. Om dit te bewerkstelligen adviseren
zij om de Zorgstandaard Chronische Pijn te gebruiken die handvaten geeft om de juiste behandeling en begeleiding per patiënt
uit te zoeken. Zorgverleners gaan zelf over de manier waarop zij zorg verlenen, voor
zover het medisch inhoudelijke overwegingen betreft. Het is aan veldpartijen om hier
gezamenlijk, in professionele standaarden en richtlijnen, invulling aan te geven.
De aanbeveling van de GR om deze Zorgstandaard en Leidraad te gaan gebruiken zal ik tevens onder de aandacht brengen bij de betreffende wetenschappelijke
beroepsverenigingen.

Het Zorginstituut heeft beoordeeld of eerstelijns fysio- en oefentherapeutische zorg
voor patiënten met fibromyalgie in aanmerking komt voor vergoeding uit het basispakket.
Het Zorginstituut neemt het standpunt in, dat de effectiviteit van eerstelijns fysio-
en oefentherapie voor patiënten met fibromyalgie op dit moment niet vastgesteld kan
worden. Daarmee voldoet deze zorg niet aan het wettelijk criterium «stand van de wetenschap
en praktijk» en kan het geen onderdeel uitmaken van het basispakket.

Om patiënten passende zorg te bieden, is het nodig alleen zorg te vergoeden die werkt,
betaalbaar en duurzaam is. Daarom is goed kwalitatief en representatief onderzoek
naar de effectiviteit van de behandelingen van fibromyalgie, zoals fysio- en oefentherapie,
noodzakelijk. Binnen het stelsel ligt in eerste instantie de verantwoordelijkheid
voor het doen van wetenschappelijk onderzoek bij de beroepsgroepen en wetenschappelijke
verenigingen. Daarom roep ik hen op hiermee aan de slag te gaan.

Impact op werk, arbeidsvermogen en de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling

Mensen in Nederland moeten kunnen rekenen op (inkomens)ondersteuning, wanneer zij
te maken krijgen met ziekte en arbeidsongeschiktheid. Dat geldt ook voor aandoeningen
die moeilijk objectiveerbaar zijn zoals fibromyalgie. Het Kabinet is zich er van bewust
dat het bijzonder ingrijpend is voor werknemers als zij minder of in het geheel niet
meer kunnen werken door ziekte en daarnaast ook nog eens aanlopen tegen onbegrip.
Meer onderzoek en bekendheid over moeilijk objectiveerbare aandoeningen draagt bij
aan de kwaliteit van het verzekeringsgeneeskundige onderzoek.

Uitgangspunt bij de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling is, zoals ook in het advies
van de GR uiteengezet, wat iemand gegeven zijn ziekte of beperking nog kan. Daarbij
is een diagnose niet leidend. Zoals bij iedere ziekte, aandoening of gezondheidsprobleem
kunnen de aard en ernst van klachten en de belemmeringen die mensen ervaren per individu
variëren: de een kan er mee doorwerken, de ander niet. Hierdoor kan het ook voorkomen
dat de uitkomst van de beoordeling voor patiënten met dezelfde aandoening verschilt.
Naast het ziektebeeld spelen ook andere factoren een rol in het persoonlijk en sociaal
functioneren.7 De WIA is een inkomensverzekering. Bij hetzelfde ziektebeeld met dezelfde beperkingen,
kan daarom ook een andere uitkomst ontstaan door niet-medische factoren, zoals het
loon dat iemand verdiende voor de eerste arbeidsongeschiktheidsdag. Het is belangrijk
dat de arbeidsdeskundige dit goed toelicht. Het is vervelend dat in sommige gevallen
zieke werknemers willekeur ervaren en zich niet serieus genomen voelen.

In de Kamerbrief over moeilijk objectiveerbare aandoeningen en minder zichtbare arbeidsbeperkingen8 die de Minister van SZW op 23 april 2024 naar de Kamer heeft gestuurd staat de stand
van zaken van een motie van lid Van Kent.9 Deze motie verzoekt de regering te onderzoeken of een (overkoepelend) protocol kan
bijdragen om gevoelens van willekeur te verminderen en te zorgen dat patiënten met
moeilijk objectiveerbare aandoeningen zich optimaal gehoord en gezien voelen. Hierover
zijn verschillende constructieve gesprekken gevoerd met patiëntenorganisaties, UWV
en de NVVG. Momenteel inventariseert het Ministerie van SZW de input en worden vervolgacties
onderzocht, zoals een bijeenkomst met alle belanghebbenden, waarbij breed wordt gekeken
naar wat er mogelijk is om uitvoering te geven aan de motie en om de ervaren problemen
zoveel mogelijk op te lossen.

Tot slot

Het GR-advies toont het belang van meer erkenning van fibromyalgie binnen de zorg
en de maatschappij. De Minister van SZW en ik vinden het belangrijk dat er een eenduidige
benadering is voor deze complexe aandoening en dat zieke werknemers kunnen rekenen
op (inkomens)ondersteuning wanneer dat nodig is. Meer bekendheid over fibromyalgie
en onderzoek naar fibromyalgie zorgen voor betere behandelingen. Tevens ontstaat er
meer begrip in de privésfeer en werkomgeving. Het GR-advies laat het belang van een
integrale blik zien in de gehele keten van zorg en instanties met focus op de impact
van fibromyalgie op het leven. Ik vind het belangrijk dat patiënten met fibromyalgie
zich gehoord en gezien voelen.

De Minister voor Medische Zorg,
P.A. Dijkstra