Brief regering : Reactie op verzoek commissie over ‘verankering van de palliatieve fase in alle zorgwetten’

Nr. 82 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 6 juni 2024

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft op 12 maart jl. verzocht
om een brief over «verankering van de palliatieve fase in alle zorgwetten». Bij de
brief verzocht de Kamer ook mee te nemen in hoeverre «slechte palliatieve zorg een
pushfactor kan zijn als het gaat om euthanasie». Met deze brief geef ik, mede namens
de Minister voor Medische Zorg, invulling aan het verzoek van uw Kamer.

In 2023 overleden in Nederland ongeveer 170.000 mensen. Bij ongeveer 120.000 mensen
kwam dit overlijden niet onverwacht. Vroegtijdige signalering van de laatste levensfase
en de inzet van palliatieve zorg dragen positief bij aan de kwaliteit van leven van
deze mensen, zo blijkt uit onderzoek1. De activiteiten binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II), die
samen met alle betrokken partijen worden uitgevoerd, zijn erop gericht dat palliatieve
zorg een integraal onderdeel vormt van het reguliere zorgproces. Daarvoor is het allereerst
nodig dat de wensen en grenzen van de patiënt bekend zijn bij naasten en zorgprofessionals.
Daarnaast is in de laatste levensfase nog te vaak sprake van niet-passende zorg (zoals
acute ziekenhuis-, SEH-, of IC-opnames)2. De kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van zorg in de laatste levensfase
kan verbeteren door proactieve zorgplanning, gezamenlijke besluitvorming, transmurale
coördinatie van zorg rondom de patiënt en tijdige inzet van gespecialiseerde zorgprofessionals
bij complexe casuïstiek. Dit kan worden gerealiseerd door implementatie van het Kwaliteitskader
palliatieve zorg Nederland (met daarin de gewenste kwaliteit van palliatieve zorg
en verankering en borging ervan) en de daarbij behorende aanvullende activiteiten,
zoals is ingezet via het NPPZ II.

In deze brief licht ik eerst toe hoe palliatieve zorg in de zorgwetten is vastgelegd.
Vervolgens ga ik nader in op de transformatie die is ingezet door het implementeren
van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en de activiteiten die binnen het
NPPZII worden uitgevoerd. Voorts ga ik in op het verzoek van uw Kamer om ook een passage
over euthanasie op te nemen in deze brief. Ik sluit af met het belang van maatschappelijke
bewustwording over het levenseinde.

1. Palliatieve zorg in de zorgwetten

De huidige vergoeding van palliatieve zorg is vastgelegd in verschillende zorgwetten.
Het vindt plaats op basis van de Zorgverzekeringswet (Zvw), de Wet langdurige zorg
(Wlz) en de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (Wmo 2015). In de Handreiking
financiering palliatieve zorg 20243 worden de mogelijkheden voor vergoeding van palliatieve zorg volgens de geldende
wet- en regelgeving beschreven. De handreiking beschrijft de vergoeding van palliatieve
zorg in de meest gebruikelijke zorgsettingen (ziekenhuis, thuis, hospice, verpleeghuis
en palliatieve unit).

De financiering van de palliatieve zorg (bekostiging en contractering) is complex
omdat het domeinoverstijgende zorg is. Dit sluit niet aan bij de huidige wijze van
financiering van zorg, die monodisciplinair is ingericht. Ook sluit deze wijze van
financiering niet aan bij de doelstellingen van het Kwaliteitskader palliatieve zorg
Nederland, dat ervan uitgaat dat palliatieve zorg transmurale zorg is, waarbij verschillende
zorgverleners domeinoverstijgend samenwerken om passende zorg te verlenen die aansluit
bij de wensen van de patiënt.

1.1. Contractering en realisatie

Op basis van de Zvw en de Wlz stelt de NZa beleidsregels op waarin is aangegeven voor
welke prestaties bekostiging mogelijk is. De NZa stelt hierin de omschrijvingen van
behandelingen (prestaties) en in sommige gevallen (maximum)tarieven vast. De NZa heeft
de mogelijkheid om, op basis van reacties uit het veld, prestaties aan te passen of
toe te voegen en te voorzien van declaratie- en transparantievoorwaarden. Op basis
van de beleidsregels bepalen zorgverzekeraars hoe ze hieraan uitvoering geven in hun
inkoopbeleid. Zorgaanbieders maken op basis hiervan afspraken met de financiers van
zorg (verzekeraars, zorgkantoren en gemeenten) om de zorg daadwerkelijk betaald te
krijgen (contractering). Knelpunten in financiering van palliatieve zorg kunnen zowel
betrekking hebben op de bekostiging als op de contractering. Beide vragen een andere
aanpak.

Contractering is belangrijk om de zorg toegankelijk, betaalbaar en van goede kwaliteit
te houden. Een adequaat contracteerproces is een belangrijke voorwaarde voor goede
afspraken over de transitie naar passende zorg. Meer in het bijzonder om afspraken
te maken over organiserend vermogen, de juiste zorg op de juiste plek en innovatie.
Het moet voor zowel zorgverzekeraars en zorgaanbieders de voorkeursoptie zijn om een
contract met elkaar af te sluiten. Zorgverzekeraars en zorgaanbieders zetten zich
daarom in op een continue verbetering van het contracteerproces.

Als er in precaire situaties met tijdsdruk sprake is van het niet kunnen leveren van
zorg vanwege een omzetplafond, dan is dit uiteraard onwenselijk. Belangrijk is dat
voorkomen wordt dat patiënten in een situatie komen waarin de benodigde zorg niet
geleverd kan worden. Zorgaanbieders en zorgverzekeraars moeten op een professionele
manier samenwerken en goede afspraken met elkaar maken. Door tijdig met elkaar in
gesprek te gaan wanneer zij denken dat een omzetplafond in zicht komt, kunnen tijdig
maatregelen genomen worden.

Zorgverzekeraars hebben vanuit de Zvw zorgplicht, dat betekent dat zij moeten zorgen
dat hun verzekerden de zorg krijgen zie zij nodig hebben, ook waar het palliatief
terminale zorg betreft. Als verzekerden niet (tijdig) terecht kunnen bij de zorgverlener
van hun voorkeur (bijvoorbeeld door een omzetplafond of door een wachtlijst), dan
moet de zorgverzekeraar ervoor zorgen dat deze zorg elders – tijdig en bereikbaar –
beschikbaar is. De NZa houdt daar toezicht op.

Het kan voorkomen dat een gecontracteerde zorgaanbieder een zorgvraag krijgt aangemeld
van een cliënt voor palliatief terminale zorg (PTZ), maar dat de betreffende aanbieder
zijn omzetplafond bij de zorgverzekeraar heeft bereikt. De zorgaanbieder dient dan
de cliënt te melden dat hij geen mogelijkheid heeft om de cliënt in zorg te nemen
en dient de cliënt door te verwijzen naar een andere aanbieder in de regio. Mocht
dit niet lukken dan heeft de zorgverzekeraar vanuit zijn zorgplicht de verplichting
de verzekerde te bemiddelen, bijvoorbeeld via de afdeling zorgbemiddeling van de zorgverzekeraar,
naar een andere aanbieder die de betreffende zorg wel kan leveren. Als er toch een
precaire situatie ontstaat dan is het van belang dat de zorgverzekeraar bereikbaar
is en meedenkt over een oplossing. Uit navraag bij zorgverzekeraars blijkt dat zij
welwillend en voortvarend aanvragen voor budgetverhogingen behandelen als het om palliatieve
zorg gaat.

Een complicerende factor is de beschikbaarheid van voldoende wijkverpleging. De wijkverpleging
staat onder druk. De zorgvraag is groter dan het aanbod. Dat komt doordat meer mensen
langer thuis wonen en de vergrijzing toeneemt. De verwachting is dat de komende jaren
de zorgvraag nog verder zal toenemen en de arbeidskrapte ook. Dit kan tot gevolg hebben
dat er onvoldoende wijkverpleging aanwezig is om palliatieve zorg thuis te bieden.
Het is van groot belang de toegankelijkheid van de wijkverpleging voor iedereen te
behouden. Hiervoor is verandering nodig. Juist om de kwetsbare mensen te beschermen
en de zorg voor mensen die palliatief zijn te kunnen bieden, wordt meer zelfredzaamheid
gevraagd van cliënten die zelfredzaam kunnen zijn.

1.2. Bekostiging

Er lopen op dit moment diverse samenhangende trajecten om de bekostiging van de palliatieve
zorg te verbeteren:

• In 2023 is de NZa in opdracht van VWS gestart met de voorbereidingen voor experimenten
alternatieve bekostiging palliatieve zorg4. Dit doet zij in nauwe afstemming met Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL),
gezien de onderlinge samenhang tussen de experimenten alternatieve bekostiging en
de doelen van het NPPZ II. De experimenten zijn bedoeld voor partijen die in de huidige
bekostiging knelpunten ervaren. Regionale en landelijke organisaties in de palliatieve
zorg zoals zorgaanbieders, netwerken palliatieve zorg, zorgverzekeraars, samenwerkingsverbanden,
expertisecentra en landelijke beroeps- en branchepartijen kunnen subsidie aanvragen.
Selectie van de experimenten heeft op woensdag 17 april jl. plaatsgevonden door ZonMw.
Door te experimenteren met andere vormen van bekostiging onderzoekt de NZa, in afstemming
met Stichting PZNL en samen met zorgaanbieders en zorgverzekeraars, hoe proactieve
transmurale palliatieve zorg beter kan worden ondersteund. Het is een lange termijn
traject, waarbij het ontwikkelen en implementeren van alternatieve bekostiging in
de palliatieve zorg de start is. Tot en met 2026 is er ruimte om op kleine schaal
te onderzoeken welk bekostigingsmodel voor zowel patiënt, zorgprofessional als zorgverzekeraar
en zorgkantoor en gemeenten meerwaarde heeft én goed toepasbaar is in de praktijk.

• Náást deze experimenten worden, in het kader van het NPPZ II en onder regie van Stichting
PZNL, knelpunten in de huidige bekostiging en contractering aangepakt. Stichting PZNL
houdt zich bezig met het inventariseren, analyseren en prioriteren van knelpunten
op het gebied van financiering (bekostiging en contractering) van de palliatieve zorg.
De oplossingsrichtingen die Stichting PZNL met veldpartijen op basis daarvan opstelt
worden geagendeerd bij de NZa en de zorgverzekeraars en zorgkantoren. Oplossingsrichtingen
kunnen plaatsvinden binnen de bestaande financiering, via nieuwe (innovatieve) financiering
zoals TAPA$5, of via experimenten met alternatieve vormen van financiering.

• Als gevolg van de signalen over ontoereikende tarieven met betrekking tot eerste lijns
verblijf palliatief terminale zorg (elv ptz), is de NZa met veldpartijen in gesprek
over de doorontwikkeling van de bekostiging van palliatieve zorg onder het eerstelijnsverblijf.
Dit moet leiden tot een herijking van het integraal dagtarief met passende tarieven
per 1 januari 2025.

1.3. Richtlijnen

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland wordt beschreven wat de kwaliteit
van palliatieve zorg in Nederland zou moeten zijn. Om te kunnen komen tot continue
kwaliteit van palliatieve zorg voor patiënten met een levensbedreigende aandoening
of kwetsbaarheid en verankering en borging ervan, is het kwaliteitskader tripartiet
(patiënten en naasten, zorgverleners en zorgverzekeraars) ontwikkeld conform de eisen
van het toetsingskader van het Zorginstituut Nederland. Het kwaliteitskader beoogt
richtinggevend te zijn en beschrijft de gewenste kwaliteit van palliatieve zorg voor
tien verschillende domeinen. Richtlijnen geven aan hoe professioneel dient te worden
gehandeld binnen het kwaliteitskader. De landelijke richtlijnen voor de palliatieve
zorg worden regelmatig geactualiseerd en onderhouden. Daarmee beschikken zorgverleners
over actuele en betrouwbare informatie met betrekking tot de palliatieve zorg.

2. Transformatie palliatieve zorg

Om palliatieve zorg en ondersteuning voor iedereen beschikbaar te maken, is de inzet
om palliatieve zorg een integraal onderdeel te laten zijn van de reguliere zorg. Dat
kan via de implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.

2.1. Strategische agenda

Deze implementatie vraagt om een fundamentele verschuiving in het denken en handelen
van alle betrokken partijen. De transformatie beoogt beter passende zorg en sluit
daarmee naadloos aan bij de ambities van het Integraal Zorgakkoord (IZA). Dit is onderbouwd
in het rapport «De olifant de kamer uit»6. Het rapport beschrijft de urgentie van het zo snel mogelijk implementeren van het
Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en het integreren van de palliatieve zorg
in de reguliere zorg en de financiering daarvan. Palliatieve zorg bereikt nu nog niet
altijd haar potentieel, waardoor patiënten in de laatste levensfase en hun naasten
niet de ondersteuning krijgen die ze op dat moment nodig hebben. Er is nog een taboe
op het voeren van het gesprek over de behandelwensen en -grenzen van de patiënt en
naasten in de laatste levensfase. Dit heeft een negatieve invloed op de kwaliteit
van leven, rouwen en sterven. Dit rapport belicht daarnaast de potentie van het kwaliteitskader
door de implementatie van proactieve zorgplanning, gezamenlijke besluitvorming en
transmurale coördinatie van zorg rondom de patiënt, zoals is ingezet via het NPPZ
II.

Voor de regio’s die werken aan de implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve
zorg Nederland is het van belang dat de regionale transformaties niet op zichzelf
staan, maar dat er een bovenliggende strategische agenda is die de landelijke partijen
onderschrijven. Daarom is de Strategische agenda Transformatie palliatieve zorg opgesteld.
Deze richt zich op naadloze integratie van palliatieve zorg binnen de reguliere zorg
en vraagt een integrale aanpak vanuit alle partijen. Deze transformatie kan alleen
vanuit gezamenlijkheid worden gerealiseerd.

Na goedkeuring van drie snelle toetsen, te weten in Drenthe, Limburg en Mijnstreek,
ondersteunt het NPPZ II deze regio’s in het uitwerken van een IZA Transformatieplan
palliatieve zorg. Andere regio’s worden op dit moment ondersteund bij het opstarten
van een IZA Transformatieplan palliatieve zorg. In de komende maanden worden de opgedane
inzichten breder beschikbaar gesteld, zodat ook andere regio’s gebruik kunnen maken
van de geleerde lessen.

2.2. Integrale aanpak

Onderzoek laat zien dat een integrale aanpak in zorg en ondersteuning leidt tot betere
uitkomsten van zorg. Integrale aanpak wil zeggen het inrichten van parallelle veranderprocessen
in de inhoud, de organisatie van samenwerking en financiering van de zorg voor mensen
in de palliatieve fase.

Palliatieve zorg is bij uitstek netwerkzorg. Het realiseren van de doelen van het
NPPZ II, waaronder implementatie van proactieve palliatieve zorg volgens het Kwaliteitskader
palliatieve zorg Nederland, vraagt daarom inspanningen op het gebied van samenwerking
op zowel lokaal, regionaal als landelijk niveau. Inventarisaties tonen aan dat knelpunten
in de palliatieve zorg vaak liggen bij kennisgebrek onder zorgverleners, patiënten
en hun sociale omgeving, en bij financierings- en samenwerkingsissues. Het aanbieden
en financieren van palliatieve zorg vereist afstemming over zorgaanbod, governance,
financiering, kennis en attitude tussen alle partijen.

2.3. Versterken Samenwerking en Proactieve Zorgplanning

Naast advisering van regio’s worden vanuit NPPZ II informatie en instrumenten ontwikkeld
en aangeboden aan het veld. Zo is eind 2023 de Aanpak proactieve transmurale samenwerking
in de palliatieve zorg7 op Palliaweb gepubliceerd, een groeidocument voor betere zorg, governance en financiering.
De Aanpak wordt regelmatig afgestemd met de stakeholders en continu geactualiseerd
op basis van de geleerde lessen uit de praktijk waardoor nieuwe initiatieven kunnen
profiteren van de eerder geleerde lessen en verbeterpunten.

Om samenwerking in de eerste lijn te versterken en proactieve zorgplanning in te bedden,
wordt lokale samenwerking in PaTz-groepen8 gestimuleerd. PaTz is een methode om de samenwerking voor patiënten in de palliatieve
fase thuis te ondersteunen. Huisartsen, (wijk)verpleegkundigen en inhoudelijk deskundigen
palliatieve zorg werken hierin lokaal nauw samen. Ook in 2024 is een startpakker voor
nieuwe PaTz groepen9 beschikbaar. Daarnaast worden PaTz-ambassadeurs gefaciliteerd om in de regio plannen
te maken die bestaande PaTz-groepen ondersteunen en nieuwe groepen enthousiasmeren.

De zorg in de bijna 300 hospices neemt in ons land een speciale plaats in vanwege
het vaak onderliggende lokale oprichtingsinitiatief en de vanzelfsprekende samenwerking
tussen de formele en informele zorg. De Bijna Thuis Huizen, verpleeghuishospices,
High Care Hospices en hun koepels (VPTZ Nederland, Actiz en de Associatie Hospicezorg
Nederland) werken sinds januari 2024 met een NPPZ II stimuleringsimpuls samen aan
het inzichtelijk maken van wat nodig is om deze vorm van palliatief terminale zorg
in hospices regionaal toekomstbestendig te organiseren.

Met stichting Agora en andere landelijke partijen wordt samengewerkt aan bewustwording
over palliatieve zorg in het sociaal domein10. Daarmee wordt een impuls gegeven aan de integratie van palliatieve zorg in het sociaal
domein.

2.4. Deskundigheidsbevordering

Binnen het NPPZ II is ingezet op het vergroten van de kennis, vaardigheden en attitude
van generalistische en in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners over palliatieve
zorg. Daar hoort ook het ontwikkelen van de attitude bij die nodig is om integrale
zorg vanuit het individuele waarden en behoeften perspectief alsook dat van behandelwensen
en behandelgrenzen van de patiënt uit te voeren. Daarbij wordt aangesloten op de programmalijnen
uit het project Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg11 binnen het ZonMw programma Palliantie II. Het project is onder andere gericht op
het implementeren en borgen van het onderwijsraamwerk palliatieve zorg in het initiële
onderwijs voor wo+ maar ook voor mbo en hbo. Dit project loopt nog tot en met november
2024. Er zijn nu 8 onderwijsknooppunten palliatieve zorg ingericht (waarvan één landelijk
knooppunt kinderpalliatieve zorg). Deze onderwijsknooppunten palliatieve zorg stimuleren
het

regionaal en landelijk uitwisselen van kennis en best practices over onderwijs palliatieve
zorg. Ze bieden ook ondersteuning bij de implementatie van het onderwijs in de curricula/kwalificatiedossiers,
door bijvoorbeeld te laten zien hoe een casus palliatieve zorg kan worden geïntegreerd
in een al bestaande casus.12

3. Euthanasie

Uw Kamer heeft gevraagd in deze brief ook in te gaan op de vraag in hoeverre «slechte»
(tekortschietende) palliatieve zorg ook een «pushfactor» kan zijn als het gaat om
euthanasie. Dit naar aanleiding van een artikel in de Volkskrant.

Ik wil allereerst benadrukken dat in het bewuste Volkskrant-artikel niet zozeer wordt
gesproken over de kwaliteit van de geleverde palliatieve zorg an sich, maar met name
over problemen met de toegankelijkheid en vergoeding van palliatieve zorg. Het is
mij niet bekend of de kwaliteit van de palliatieve zorg een reden is voor patiënten
om (eerder) te kiezen voor euthanasie. Feit is wel dat het gesprek over de levenseindewensen
van de patiënt tegenwoordig meer en beter gevoerd wordt, wat mogelijk leidt tot een
hogere vraag naar euthanasie.

Verder bleek uit een eerder onderzoek van het Nivel (2019)13 naar de ontwikkeling van het aantal euthanasiegevallen dat mensen die palliatieve
zorg krijgen vaker een euthanasieverzoek doen. Bij sterfgevallen waarbij een palliatief
zorgconsultent/ zorgteam betrokken was, bleek veel vaker een euthanasieverzoek te
zijn gedaan dan bij sterfgevallen waarbij geen palliatief zorgconsultent/ zorgteam
betrokken was. De onderzoekers geven aan dat het goed voorstelbaar is dat dit mede
te maken heeft met de reden van overlijden. Bij een overlijden door een ongeneeslijke
ziekte met een lang voortraject zal er eerder een palliatief zorgconsultent/ zorgteam
betrokken worden en zal ook eerder een euthanasieverzoek gedaan worden dan bij een
meer acuut overlijden. Het Nivel-onderzoek wees verder uit dat diverse factoren een
verklaring kunnen zijn voor de ontwikkelingen in het aantal euthanasiegevallen. De
conclusie is dat er niet één duidelijk aanwijsbare factor is die de ontwikkelingen
kan verklaren. Een samenspel van factoren (vergrijzing, verandering in doodsoorzaken,
verhoogd draagvlak en veranderingen in de gezondheidszorg) speelt volgens het Nivel
mogelijk een rol in de stijging van het aantal euthanasieverzoeken en het percentage
dat uitgevoerd wordt.

Zoals onlangs aan uw Kamer is aangegeven, is de Minister voor Medische Zorg voornemens
om naar aanleiding van de aangenomen motie-Bikker14 via ZonMw een onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek te laten verrichten naar de
oorzaken van de absolute en relatieve stijging van het aantal euthanasiegevallen.15

4. Bewustwording

De huidige maatregelen in het NPPZ II zijn er enerzijds op gericht om mensen bewust
te maken van het levenseinde. En daarnaast om mensen ervan bewust te maken dat het
belangrijk is om tijdig hierover te praten, met naasten en met zorgverleners. Ook
is het voor zorgverleners van belang dat zij zich realiseren dat er naast curatieve
zorg ook palliatieve zorg mogelijk is en dat zij de mogelijkheden tijdig bespreekbaar
maken bij hun patiënten en hun naasten. Op deze manier kunnen mensen tijdig hun wensen
en behoeften kenbaar maken en kan wat er nodig is aan palliatieve zorg worden voorbereid.
Verder is het van belang dat aan de voorwaarden voor goede en toegankelijke zorg wordt
voldaan met daarbij passende bekostiging. Ook daaraan wordt gewerkt in het NPPZ II.
Dit alles vergroot de mogelijkheid dat mensen op basis van hun eigen wensen waardig
kunnen sterven op de plaats van hun keuze.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, C. Helder