Brief regering : Kwaliteit en toegankelijkheid van hoogcomplexe medisch-specialistische zorg

Nr. 816 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 17 oktober 2023

In deze brief geef ik mijn visie op passende zorg voor patiënten met een hoogcomplexe
medisch-specialistische zorgvraag. Hoogcomplexe zorg is zorg waarbij specifieke onderdelen
van het zorgpad dusdanig complex zijn, dat het niet haalbaar is om daarvoor benodigde
kennis, expertise en voorzieningen in alle ziekenhuizen in Nederland in huis te hebben.
Het gaat dan bijvoorbeeld om hoogcomplexe interventies of hoogcomplexe diagnose- en
indicatiestelling. Afhankelijk van of een betreffende aandoening in relatief hoge
of lage volumes voorkomt, betekent dit dat op regionaal (bij hoogcomplexe hoogvolume
zorg) of landelijk (bij hoogcomplexe laagvolume zorg) niveau keuzes gemaakt moeten
worden over waar die hoogcomplexe onderdelen van de zorg geleverd worden. Deze brief,
inclusief de daarin geschetste uitdagingen en mogelijke oplossingsrichtingen, dient
ter beschrijving en onderbouwing van reeds ingezet beleid en ter ondersteuning van
de gedachtevorming van een nieuw kabinet.

De hoofdpunten uit deze brief zijn:

• Om de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg voor patiënten met een hoogcomplexe
medisch-specialistische zorgvraag te verbeteren zet ik in op een structurele en samenhangende
beweging naar netwerkzorg, concentratie en spreiding. Dat betekent dat zorgprofessionals
en -aanbieders voor deze zorgvragen in instellingsoverstijgende netwerken de krachten bundelen. Voor hoogcomplexe onderdelen van het zorgpad biedt dit de mogelijkheid
om kennis en expertise uit te wisselen en activiteiten tussen instellingen te concentreren,
als dat leidt tot betere kwaliteit of een slimmere inzet van mensen en middelen. Tegelijkertijd
kan door samenwerking in het netwerk geborgd worden dat de voor- en nazorg voor iedere
patiënt laagdrempelig toegankelijk is en dat alle betrokken zorgprofessionals een
volwaardige rol in het zorgpad hebben. Deze beweging naar netwerkzorg is alleen toekomstbestendig
als zij onderdeel is van een bredere, gebalanceerde beweging naar concentratie en
spreiding van het zorglandschap. Goede en toegankelijke ziekenhuiszorg

• moet immers in iedere regio geborgd zijn. Bovendien kunnen we het ons als maatschappij
niet veroorloven dat veranderingen in het zorglandschap tot een onderbenutting van
zorgcapaciteit leidt.

• Ondanks dat er reeds diverse goede voorbeelden zijn, is versnelling en versterking
van de beweging naar netwerkzorg noodzakelijk. Als belangrijkste uitdagingen zie ik
daarbij:

i. Inzicht in kwaliteit moet centraal komen te staan voor professionals, patiënten en
zorgverzekeraars.

ii. Zorgaanbieders moeten profielkeuzes durven en willen maken, vanuit de overtuiging
dat iedereen een rol heeft in het zorglandschap, maar niemand overal het beste in
is.

iii. De perspectieven en belangen van patiënten, burgers, zorgaanbieders en -professionals,
en verzekeraars moeten volwaardig betrokken en gewogen zijn bij transformaties van
het zorglandschap.

• In het Integraal Zorgakkoord (IZA) zijn met alle betrokken partijen afspraken gemaakt
om deze uitdagingen het hoofd te bieden. Het uitgangspunt van die afspraken is dat
het zorgveld zelf aan zet is, waarbij de overheid randwoordwaarden optimaliseert en
enkel in uitzonderingsgevallen sturend optreedt.

• Als echter blijkt dat versnelling van de beweging uitblijft, kan een volgend kabinet
nadere overheidsinterventie overwegen. Ik schets daartoe enkele interventies die logischerwijs
kunnen volgen op bovengenoemde uitdagingen. Het is aan een volgend kabinet om te besluiten
over de wenselijkheid daarvan.

Leeswijzer:

• In paragraaf 1 licht ik mijn stip op de horizon toe: wat verwacht ik van netwerkzorg,
concentratie en spreiding van de zorg voor patiënten met een hoogcomplexe medisch-specialistische
zorgvraag en waarom is dit wenselijk en noodzakelijk?

• In paragraaf 2 ga ik in op wat nodig is om daar te komen.

Met deze brief geef ik invulling aan twee moties die uw Kamer heeft aangenomen naar
aanleiding van het commissiedebat van 17 februari 2022 (Kamerstuk 31 765, nr. 636) over de concentratie van interventies bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen.
De moties verzoeken de regering om een integrale, brede visie te ontwikkelen op alle
hoogcomplexe laagvolume zorg die vanwege kwaliteit geconcentreerd moet worden en toekomstige
concentratievraagstukken vanuit die visie te benaderen (motie van het lid Van den
Berg c.s., motie van de leden Ellemeet en Kuiken)1. Deze brief richt zich op hoogcomplexe zorg in den brede, inclusief hoogcomplexe
hoogvolume zorg. Tevens ga ik in op toezeggingen uit de brief «Moties zeldzame aandoeningen»
van 18 oktober 20212. Ik beschouw de genoemde moties en toezeggingen daarmee als afgedaan.

1. Toegang tot de beste kwaliteit van hoogcomplexe medisch-specialistische zorg door
netwerkzorg, concentratie en spreiding

De zorg is continu in ontwikkeling. Wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen
brengen steeds meer nieuwe, specialistische kennis en geavanceerde interventiemogelijkheden
met zich mee. Hierdoor kunnen aandoeningen beter en specifieker worden gediagnosticeerd
en gerichter worden behandeld. Dit leidt tot betere zorg.

Tegelijkertijd maakt het een goede organisatie van de zorg uitdagender. Onderdelen
van de zorg worden er complexer en intensiever van en dat vraagt meer van de expertise
en specialisatie van zorgprofessionals en hun onderlinge (multidisciplinaire) samenwerking.
Dure investeringen in nieuwe technologie zijn daarbij vaak noodzakelijk. Bovendien
speelt het in een context waarbij de schaarste aan zorgmedewerkers en druk op de betaalbaarheid
van de zorg grenzen stellen aan de groeimogelijkheden. Dit maakt dat we gedwongen
zijn na te denken over een toekomstbestendige organisatie van hoogcomplexe medisch-specialistische
zorg (hierna: msz), zowel binnen regio’s als op landelijk niveau.

In Nederland spelen we op dit moment onvoldoende in op de kansen en uitdagingen voor
de organisatie van deze zorg. Ondanks dat er goede voorbeelden zijn, worden noodzakelijke
keuzes nog te vaak niet gemaakt. Het gevolg is dat de vooruitgang in de uitkomsten
en kwaliteit van zorg in Nederland achterblijft bij vergelijkbare andere landen.3 Ook het Zorginstituut concludeert dat bijvoorbeeld de kwaliteit van zorg voor mensen
met kanker en hart- en vaatziekten door samenwerking en specialisatie via netwerk-
en expertzorg aantoonbaar kan verbeteren.4 Bovendien zijn de verschillen in kwaliteit van de geleverde zorg tussen instellingen
te groot,5 waardoor het voor de kwaliteit van zorg die je ontvangt op dit moment nog te veel
uitmaakt bij welke zorgverlener je als patiënt als eerste terechtkomt, wat je gezondheidsvaardigheden
zijn en wie je bij kan staan. Ik ben ervan overtuigd dat we beter kunnen.

Tegelijkertijd begrijp ik dat deze noodzaak tot verandering tot zorgen bij patiënten
en burgers kan leiden over de continuïteit van goede en toegankelijke ziekenhuiszorg
in iedere regio. Voor veel medisch-specialistische zorg geldt immers dat nabijheid
van zorgaanbod een groot goed is. Bovendien kunnen we het ons als maatschappij niet
veroorloven dat veranderingen in het zorglandschap tot een onderbenutting van zorgcapaciteit
leiden. Verbeteringen van de kwaliteit van zorg moeten daarom altijd in samenhang
worden gezien met de gevolgen voor toegankelijkheid en betaalbaarheid van zorg en
aantrekkelijk werkgeverschap in iedere regio, op de korte en lange termijn.

Een structurele beweging naar netwerkzorg, concentratie en spreiding

De manier om het potentieel in Nederland optimaal te benutten, en zowel de kwaliteit
als de toegankelijkheid van zorg te waarborgen, is door in te zetten op een structurele
beweging naar netwerkzorg, inclusief concentratie en spreiding van (onderdelen van)
zorgpaden voor mensen met een hoogcomplexe msz-vraag.

Netwerkzorg onderscheidt zich doordat zorgprofessionals en -aanbieders instellingsoverstijgend
samenwerken op basis van gezamenlijke, zorginhoudelijke doelstellingen. Door op die
manier in netwerken samen te werken kunnen we het mogelijk maken dat iedere patiënt
laagdrempelig toegang heeft tot de best mogelijke zorg. Dat betekent onder andere
dat binnen het netwerk:

• Een cultuur heerst van continu willen leren en verbeteren. Dat houdt in dat zorgprofessionals
uitkomstgericht werken, zichzelf en elkaar blijven uitdagen om verbeteringen te identificeren
en door te voeren, en dat zij zichzelf op een transparante manier willen vergelijken
met anderen. Dat laatste geeft patiënten bovendien inzicht in keuze-informatie voor
samen beslissen.

• Samenwerking wordt benut om de kwaliteit te verhogen. Voor hoogcomplexe interventies
geldt dat teams er beter in worden naarmate zij de desbetreffende hoogcomplexe interventie
vaker doen. Door binnen het netwerk hoogcomplexe interventies te concentreren, kan
de kwaliteit dus verbeterd worden. Volumenormen zijn in de praktijk een belangrijk
middel om deze kwaliteitsverbetering te realiseren.

• Samenwerking ook breder in het netwerk wordt benut om de doelmatige inzet van het
schaarse zorgpersoneel en dure technologische faciliteiten of ondersteunende diensten
binnen het netwerk te verhogen. Daardoor worden betrokken medewerkers optimaal ingezet
en kunnen investeringskosten omlaag. Bovendien biedt de samenwerking binnen het netwerk
voor professionals de kans hun expertise verder te ontwikkelen, wat bijdraagt aan
uitdagend en interessant werk.

• Voor complexe diagnose- en indicatiestellingen alle expertise uit het netwerk wordt
gebundeld in multidisciplinaire beoordelingsteams. Een goede diagnose- en indicatiestelling
is vaak cruciaal voor het succes van de vervolgbehandeling. En door direct met alle
relevante specialismen een complexe zorgvraag te beoordelen, kan vanaf het begin het
juiste behandeltraject ingezet worden, zonder extra doorverwijzingen en zonder onnodige
behandelingen.

• Toegankelijkheid van zorg voor de patiënt wordt geborgd. Het netwerk staat in dienst
van de patiënt, in plaats van andersom. Dat betekent dat toegang tot het netwerk laagdrempelig
en nabij is. En dat voor- en nazorg zoveel mogelijk in de vertrouwde omgeving van
de patiënt wordt geleverd volgens het principe «nabij als het kan, veraf als het moet».
Alle professionals en aanbieders hebben daarbij een volwaardige rol en bestaande faciliteiten
– inclusief digitale zorg – worden optimaal benut om de kwaliteit en toegankelijkheid
van de zorg gedurende het hele zorgpad van de patiënt optimaal te waarborgen.

Deze beweging naar netwerkzorg is alleen toekomstbestendig als zij onderdeel is van
een bredere, gebalanceerde beweging naar concentratie en spreiding van het zorglandschap.
Goede en toegankelijke ziekenhuiszorg moet in iedere regio geborgd zijn. Ook mag concentratie
van specifieke interventies niet ten koste gaan van de kwaliteit en continuïteit van
aanpalende zorgvormen of van aantrekkelijk werkgeverschap. Daarom is regionale samenwerking
essentieel, waarbij in het bijzonder ook het perspectief van patiënten en burgers
op de gevolgen voor het zorglandschap, inclusief het belang van nabijheid en leefbaarheid,
en het perspectief van verzekeraars op betaalbaarheid op de korte en lange termijn
volwaardig meegewogen dienen te worden. Datzelfde geldt wanneer het vanwege lage volumes
noodzakelijk is om op landelijk niveau te concentreren om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Dan is in het bijzonder van
belang dat dit niet leidt tot onnodige centralisatie van zorg, waarbij grote instellingen
steeds groter worden en er onvoldoende aandacht is voor de landelijke spreidingsopgave.
Ook op landelijk niveau is samenwerking daarom onontbeerlijk.

Hoewel deze brief zich specifiek richt op de hoogcomplexe msz, spelen vergelijkbare
ontwikkelingen en vragen ook in bijvoorbeeld de geestelijke gezondheidszorg, de langdurige
zorg en de eerstelijnszorg. Goede integratie tussen tweede-, eerste- en nuldelijnszorg
en ondersteuning is bovendien voorwaardelijk voor het volledig waarmaken van de belofte
van netwerkzorg rondom het volledige zorgpad voor de patiënt. Deze punten worden in
deze brief niet nader uitgewerkt.

Goede voorbeelden wijzen de weg

De hier geschetste beweging is niet nieuw en is breed al zichtbaar in het medische
specialistische zorglandschap. Het is daarom zaak dat we ons optrekken aan de goede
voorbeelden die er al zijn, zoals:

Goed voorbeeld: Landelijke concentratie en spreiding van aantal vormen van hoogcomplexe
laagvolume-kindchirurgische zorg

De afgelopen jaren hebben de academische centra en het Prinses Máxima Centrum ingezet
op een landelijke verdeling van hoogcomplexe laagvolume kindchirurgische zorg, zoals
de behandeling van congenitale hernia diafragmatica6, slokdarmatresie7 en chirurgische kinderoncologie. Kenmerkend is dat ieder centrum zijn eigen unieke
expertise (met internationale bekendheid) heeft en tegelijkertijd sprake is van spreiding
door 24/7 beschikbaarheid van kindchirurgische zorg (evenals kindergeneeskundige ondersteuning)
in alle delen van het land. De toegenomen focus binnen centra heeft niet alleen geleid
tot het halen van hogere volumes, maar heeft ook het niveau van de wetenschap verhoogd.
Bovendien is meer ruimte ontstaan voor multidisciplinaire behandeling, efficiënte
inzet van zorgpersoneel en een sterk verbeterde samenwerking tussen verschillende
centra. Dat komt de kwaliteit en toegankelijkheid van deze zorg voor de patiënt ten
goede.

Goed voorbeeld: Centrum voor Geriatrische Traumatologie in Zorggroep Twente

Heupfracturen bij oudere patiënten zijn een veelvoorkomende diagnose en ingrijpend
probleem voor zowel de individuele patiënt als voor de gezondheidszorg. Gemiddeld
komt in Nederland 25% van de patiënten te overlijden binnen het eerste jaar na de
fractuur en het risico op overlijden neemt toe naarmate de patiënt ouder is. Dit leidde
in 2008 tot de start van het eerste Nederlandse centrum voor Geriatrische Traumatologie
in Zorggroep Twente. Het centrum ontwikkelde en implementeerde een multidisciplinair
geriatrisch zorgpad gericht op de behandeling van heupfracturen bij kwetsbare ouderen
en werd een expertise- en referentiecentrum voor de regio. Het multidisciplinaire
zorgpad heeft geleid tot meer passende zorg en een verbetering van kwaliteitsuitkomsten
voor kwetsbare ouderen. Uit een vergelijking 1 jaar voor en na inrichting van het
multidisciplinaire zorgpad blijkt dat er 5 procentpunt minder patiënten overleden
tijdens de opname en er minder (postoperatieve) lichte en zware complicaties optreden
(respectievelijk een daling van 7 en 5 procentpunt). Ook het aantal heropnames binnen
30 dagen nam af met 14 procentpunt8.

Goed voorbeeld: Regionale samenwerking in het Anser prostaatnetwerk

Sinds 2018 werken acht ziekenhuizen waaronder twee universitair medische centra samen
in het Anser prostaatnetwerk voor de multidisciplinaire behandeling van prostaatkanker.
Voor onderzoek, diagnose en nazorg kan de patiënt terecht bij alle acht deelnemende
ziekenhuizen. Binnen het netwerk zijn de prostaatkankeroperaties echter geconcentreerd
op één locatie, de Anser prostaatoperatiekliniek in het Maasstad ziekenhuis, waar
met een gespecialiseerd medisch specialistisch team en innovatieve robots operaties
worden uitgevoerd. Door concentratie van de prostaatkankeroperaties worden de vastgestelde
volumenormen gehaald en is de kans op (postoperatieve) impotentie- en incontinentieklachten
afgenomen. Met circa 500 operaties per jaar is de Anser prostaatkliniek inmiddels
de grootste en meest ervaren zorgverlener in Nederland op het gebied van prostaatkankerzorg.

2. Realisatie vraagt versnelling en versterking van de inzet van alle betrokken partijen

Er zijn dus veel goede voorbeelden, maar de beweging naar netwerkzorg, concentratie
en spreiding gaat niet vanzelf. Versnelling en versterking is noodzakelijk om de kwaliteit
en toegankelijkheid van hoogcomplexe msz te waarborgen en verbeteren.

Als belangrijkste uitdagingen zie ik:

i. Inzicht in kwaliteit van zorg moet centraal staan voor zorgprofessionals, patiënten
en zorgverzekeraars. Uit diverse voorbeelden van bijvoorbeeld het programma Uitkomstgerichte Zorg, kwaliteitsregistraties
zoals die van het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA), en ervaringen elders9, concludeer ik dat inzicht in de kwaliteit van zorg en de wil om daarin te verbeteren
dé drijfveer is voor professionals om de zorg te veranderen. Terughoudendheid bij
het delen van kennis en gebrek aan transparantie en vertrouwen maakt echter dat we
te weinig weten over hoe en waar de zorg beter kan. Er is meer nodig.

ii. Zorgaanbieders moeten profielkeuzes durven en willen maken, vanuit de overtuiging
dat iedereen een rol heeft in het zorglandschap, maar niemand overal de beste in is. Het maken van profielkeuzes stelt ziekenhuizen in staat om zich toe te leggen op
waar zij het beste in zijn en daarin te groeien. Dat is op de lange termijn in het
belang van zowel de ziekenhuizen zelf, als patiënten, verzekeraars en alle andere
spelers in het zorglandschap. Tegelijkertijd kan niemand overal de beste in zijn en
dwingt de toenemende zorgvraag ons optimaal gebruik te maken van al het zorgpersoneel
en alle faciliteiten die er zijn. Iedereen heeft immers een rol in het zorglandschap.
Ondanks dat dit centraal zou moeten staan in iedere ziekenhuisstrategie, kunnen kortetermijnprikkels
en zorgen om financiële gevolgen te veel een conservatieve en gesloten houding stimuleren.
Dit kan zorgen voor onnodige vertraging van de beweging naar netwerkzorg, concentratie
en spreiding.

iii. De perspectieven en belangen van patiënten, burgers, zorgverleners, aanbieders en
verzekeraars moeten volwaardig betrokken en gewogen zijn bij transformaties van het
zorglandschap. Maatschappelijk draagvlak is essentieel voor een toekomstbestendige beweging naar
netwerkzorg, concentratie en spreiding. Daarom is aan de voorkant meer aandacht nodig
voor wat veranderingen teweegbrengen voor alle (indirect) belanghebbenden en hoe eventuele
nadelige gevolgen ondervangen kunnen worden.

Deze uitdagingen zijn alleen overkomelijk als alle partijen, inclusief de overheid,
een stap extra zetten. Daarom zijn in het IZA stevige afspraken gemaakt, die onderschreven
worden door alle partijen. De insteek daarvan is dat netwerkzorg, concentratie en
spreiding een beweging van en voor het veld zelf moet zijn (paragraaf 2.1). Het is
de taak van de overheid om partijen te stimuleren, barrières weg te nemen en randvoorwaarden
te optimaliseren (paragraaf 2.2). Enkel in uitzonderingsgevallen treedt de overheid
direct sturend op (paragraaf 2.3). Als echter blijkt dat versnelling van de beweging
uitblijft, kan een volgend kabinet nadere overheidsinterventie gericht op bovengenoemde
uitdagingen overwegen (paragraaf 2.4). Deze rolverdeling en bijbehorende acties licht
ik hieronder nader toe.

2.1 Het zorgveld is aan zet

Het realiseren van kwaliteitsverbeteringen begint en eindigt bij zorgprofessionals
zelf. Bevlogen zorgprofessionals en wetenschappelijke verenigingen identificeren samen
met patiënten en patiëntenorganisaties waar de kansen liggen voor kwaliteitsverbeteringen
en optimale inzet van schaars personeel en dure faciliteiten. In dat kader is de afgelopen
jaren onder andere actief gewerkt aan een methodiek voor het ontwikkelen van uniforme
kwaliteitsindicatoren via het programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ). Vanuit het IZA
hebben partijen de ambitie uitgesproken om in 2025 voor 50% van de ziektelast in de
medisch-specialistische zorg uitkomstindicatoren te hebben gerealiseerd. Daarnaast
is afgesproken het programma Uitkomstgerichte Zorg te continueren en te versterken
voor de medisch-specialistische zorg waarbij de gezamenlijke governance efficiënter
wordt en gericht is op implementatie in de praktijk en transparantie.

Tegelijkertijd vraagt het streven naar de beste kwaliteit ook van zorgprofessionals
dat zij vooruit durven kijken. Niet alle kansen voor kwaliteitsverbeteringen zijn
immers op voorhand met gegevens uit de huidige praktijk aan te tonen.10 Soms moeten partijen op basis van algemene principes of goed onderbouwde aannames
een beweging durven maken. Door de beweging in die gevallen goed te registreren en
continu te monitoren, kan als nodig geacteerd worden op opgedane inzichten.

Vervolgens is het aan de tripartite partijen (patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars)
om opgedane inzichten vast te leggen en gemeengoed in de daadwerkelijke zorgverlening
te maken. In het IZA is in dit kader bijvoorbeeld afgesproken dat partijen in verschillende
tranches inzetten op het aanpassen van volumenormen voor geselecteerde aandoeningen
en interventies. Het aangrijpingspunt voor volumenormen is een zorginterventie, die
aangeboden wordt binnen de context van een zorgnetwerk, gericht op een specifieke
patiëntengroep, uitgevoerd door een vaste groep zorgprofessionals, op één specifieke
locatie met de noodzakelijke faciliteiten. De eerste tranche richt zich op de oncologie
en de vaatchirurgie. Voor de oncologie zijn vijf tumortypen gekozen, te weten hoofd-hals,
long, maag/slokdarm, pancreas en nier. Voor de vaatchirurgie zijn dit normen voor
de behandeling van aorta aneurysma en carotislijden.

Zorgverzekeraars en zorgaanbieders in de regio hebben vervolgens de taak om kwaliteitsverbeteringen,
zoals hogere volumenormen, zorgvuldig te implementeren en daarmee in te bedden in
het zorglandschap. Dat vraagt om profielkeuzes van zorgaanbieders. Ik verwacht daarnaast
van zorgverzekeraars dat zij, in het belang van de patiënt/verzekerde en vanwege hun
wettelijke zorgplicht, het maken van profielkeuzes door aanbieders actief faciliteren
en stimuleren. Dat vraagt ook om regionale samenwerking om de brede maatschappelijke
belangen bij de verandering van het zorglandschap goed te borgen. In het IZA is hierover
onder andere afgesproken:

• Onder regie van zorgverzekeraars en met ondersteuning van de Nederlandse Zorgautoriteit
(hierna: NZa) wordt per regio een impactanalyse gemaakt van de beoogde transformatie
om aan de (nieuwe) kwaliteitsnormen te kunnen voldoen. Daarbij is expliciet aandacht
voor hoe de eventuele risico’s op het gebied van kwaliteit, continuïteit en toegankelijkheid
van (aanpalende) zorg en het bredere zorgaanbod ondervangen kunnen worden. En voor
de gevolgen voor en behoud van zorgverleners voor de zorg. Van belang is dat bij die
impactanalyses de perspectieven van alle partijen, inclusief patiënten en zorgverzekeraars,
volwaardig meegewogen worden.

• Aan de hand van ROAZ-beelden en -plannen werken aanbieders, zorgverleners, verzekeraars,
patiënten en gemeenten aan een toekomstbestendig acute zorglandschap. In het vierde
kwartaal van 2023 dienen de ROAZ-regio’s hun ROAZ-plan gereed te hebben, waarin volgens
de criteria in ieder geval moet worden ingegaan op differentiatie, concentratie en
spreiding van acute zorg, zodat de patiënt direct op de juiste plek wordt geholpen
en het schaarse personeel efficiënt wordt ingezet. Daarbij is ook van belang dat de
SEH’s in elke regio voldoen aan de minimale kwaliteitsnormen, zoals de normen uit
het Kwaliteitskader Spoedzorgketen. Dat is nu nog niet het geval.11

2.2 De overheid werkt aan het optimaliseren van randvoorwaarden

Zoals uiteengezet in mijn visie en agenda kwaliteit van zorg: toegang tot goede zorg
voor iedereen12, zie ik een grote samenhang tussen de verschillende trajecten die bijdragen aan het
bevorderen van toegang tot goede zorg voor iedereen. Hieronder benadruk ik enkele
stappen die in het bijzonder relevant zijn voor netwerkzorg, concentratie en spreiding:

• Ik werk voortdurend aan het verduidelijken van de ruimte die ons stelsel biedt voor de samenwerking in het belang van de patiënt.13 Een nieuwe koers is immers nodig, waarbij betere samenwerking noodzakelijk is. Van
belang is daarbij dat bij verdergaande samenwerkingen steeds de perspectieven uit
de zorgdriehoek (aanbieders, inkopers en patiënten/verzekerden) volwaardig betrokken
zijn op basis van concrete doelen.

• Het Zorginstituut stimuleert kwaliteitsverbeteringen. Op dit moment vult zij dat onder andere in met het Plan van aanpak netwerk- en expertzorg
voor mensen met kanker en het Plan van aanpak voor netwerkvorming, concentratie en
spreiding vaatchirurgische zorg.14 Onderdeel van deze plannen zijn de Rondetafels waarop eerdergenoemde afspraken over
volumenormen vanuit het IZA worden vormgegeven.

• In het IZA is ook afgesproken dat op basis van een verdiepend onderzoek van het Zorginstituut
naar medisch-specialistische basiszorg bij UMC’s en topklinische ziekenhuizen door
veldpartijen een richtinggevende normering (kwantitatief of kwalitatief) zal worden ontwikkeld, gericht op de spreiding van
basiszorg. De NZa zal in afstemming met de veldpartijen bezien op welk moment nieuwe
inzichten over de ontwikkeling van basiszorg in de UMC's en ziekenhuizen in de nieuwe
monitor msz kunnen worden opgenomen. Op basis hiervan kunnen eventuele knelpunten
worden gesignaleerd en vervolgens worden opgepakt.

• Om de beoogde transformaties op een goede manier mogelijk te maken, zijn vanuit het
IZA transformatiemiddelen beschikbaar gesteld en is een proces ingericht om financiële gevolgen van volume-effecten
op te vangen, en de betrokkenheid van stakeholders en noodzakelijke gelijkgerichtheid
tussen verzekeraars te borgen. Deze transformatiemiddelen lenen zich bij uitstek voor
transformatieplannen volgend uit netwerkzorg, concentratie en spreiding van hoogcomplexe
msz.

• Daarnaast is het van belang om structurele bekostiging voor netwerkzorg in te richten. De NZa werkt, mede op basis van de afspraken in het
IZA, op verschillende manieren aan het passender maken van de bekostiging. Een belangrijk
onderdeel daarvan is het onderzoeken hoe samenwerking tussen zorgprofessionals, binnen
instellingen en over instellingen heen, met bekostiging kan worden gestimuleerd en
hoe eventuele bestaande belemmeringen kunnen worden weggenomen. Om invulling te geven
aan bovenstaande zijn het afgelopen jaar binnen de NZa meerdere projecten gestart
waarbij verbeteringen verwacht worden in 2025. Ter illustratie wordt bijvoorbeeld
nagedacht of de uitbreiding van een expertiseconsult zeldzame ziekten naar andere
expertise gebieden wenselijk is, en of de bekostiging van multidisciplinaire overleggen
(hierna: MDO’s) aangepast moet worden om deze overleggen beter te ondersteunen. Een
ander belangrijk instrument voor instellingen om samen te kunnen werken, is onderlinge
dienstverlening (ODV) en hoe dit optimaal benut kan worden. Voor de langere termijn
(vijf jaar) blijf ik in gesprek met de NZa over deze onderwerpen en zal ik, afhankelijk
van de ontwikkelingen en inzichten uit het veld, nadere opdracht geven om de bekostiging
aan te passen zodat zij samenwerking en netwerkzorg beter faciliteert en stimuleert15.

• Ook is het nodig dat zorgprofessionals kunnen leren en verbeteren op basis van kwaliteitsregistraties
ten behoeve van het samen beslissen met de patiënt in de spreekkamer en te komen tot
een goede kwaliteit van zorg. Ten behoeve van meer regie op het kwaliteitsregistratielandschap
en een grondslag om gepseudonimiseerde medische persoonsgegevens te

• verwerken, heb ik in december 2022 het wetsvoorstel kwaliteitsregistraties zorg (Kamerstuk 36 278) bij uw Kamer ingediend. Het wetsvoorstel ligt bij uw Kamer gereed voor plenaire
behandeling.

• Organisatie-overstijgende netwerkzorg brengt ook nieuwe vraagstukken op het gebied
van toezicht met zich mee. Daarom ben ik momenteel in gesprek met de IGJ, NZa en veldpartijen
om te kijken welke mogelijke aanpassingen in wet- en regelgeving nodig zijn om passender
toezicht te faciliteren.

• Tot slot vereist meer inzicht in uitkomsten en het transparant maken van kwaliteitsinformatie
ook de juiste ICT-ondersteuning. In het IZA hebben partijen afgesproken dat elektronische gegevensuitwisseling en daarmee databeschikbaarheid de nieuwe standaard wordt in de zorg. Het moet vanzelfsprekend
zijn dat zorggegevens van patiënten en cliënten middels gebruiksvriendelijke systemen
beschikbaar zijn voor zorgprofessionals met een behandelrelatie én dat alle patiënten
die dat willen beschikking hebben over hun gegevens via een persoonlijke gezondheidsomgeving
(pgo). Het belang van gegevensbescherming en privacy voor patiënten en cliënten wordt
hierbij niet uit het oog verloren. Met de op 1 juli jl. in werking getreden Wet elektronische
gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) (Kamerstuk 35 824) hebben we een eerste mijlpaal bereikt. In de nationale visie en strategie op het
gezondheidsinformatiestelsel heb ik de verdere koers richting 2035 uitgestippeld16, waarbij het organiseren van interoperabiliteit prioriteit heeft. Samen met het zorgveld
zorg ik ervoor dat beschikbaarheid van zorgdata voor de patiënt en het netwerk van
zorgverleners rondom de patiënt op orde komt en dat dit bijdraagt aan de continuïteit
van zorg. Tevens zet ik de komende jaren in op het vergroten van de databeschikbaarheid
voor secundair gebruik17, zodat de beschikbare data beter benut kan worden voor een lerend zorgsysteem.

2.3 In uitzonderingsgevallen treedt de overheid direct sturend op

Ik zie het als mijn verantwoordelijkheid om te borgen dat voldoende voortgang wordt
geboekt en de genoemde leidende principes daadwerkelijk tot uitdrukking komen. Wanneer
dat niet het geval is, is sturende overheidsinterventie in uitzonderingsgevallen nodig.

Vanuit die verantwoordelijkheid zet ik momenteel onder andere de volgende stappen:

• Inzet aanwijzingsbevoegdheid op grond van Wet Bijzonder Medische Verrichtingen (hierna:
Wbmv) voor zeldzame aandoeningen. Rondom zeldzame aandoeningen zet ik samen met de NFU in op netwerkzorg, concentratie
en spreiding middels het erkennen van expertisecentra omwille van verbetering van
kwaliteit en vindbaarheid van expertise voor zorgverleners en patiënten. Europese
referentienetwerken (ERN) coördineren grensoverschrijdende gezondheidszorg voor patiënten
met een zeldzame aandoening. In het IZA hebben partijen het belang van de voortzetting
van deze werkwijze onderschreven.

• Vergunningverlening op grond van WBMV voor concentratie van interventies bij aangeboren
hartafwijkingen. Op 13 april jongstleden is het definitieve besluit genomen om de interventies bij
kinderen met een aangeboren hartafwijking en de hoogcomplexe interventies bij volwassenen
met een aangeboren hartafwijking te concentreren in de interventiecentra van het Erasmus
MC en het UMC Groningen18. In de brief waarin ik uw Kamer op de hoogte stel van het definitieve besluit, beschreef
ik dat ik de concentratie van interventies bij aangeboren hartafwijkingen zie als
een startpunt voor de verdere ontwikkeling van een integraal perspectief op concentratie
en spreiding van hoogcomplexe academische zorg. Het vormgeven van de transitieperiode
en het daadwerkelijk realiseren van de transitie is de verantwoordelijkheid van respectievelijk
NFU en de umc’s zelf. Daarnaast heb ik een begeleidingscommissie onder leiding van
prof. dr. Samsom ingesteld die (leden van) de NFU ondersteunt en adviseert gedurende
de transitieperiode. De adviezen van de commissie Samsom met betrekking tot (de voortgang
van) de transitieperiode en herinrichting van het academisch zorglandschap zijn van
groot belang bij de totstandkoming van een goede en evenwichtige verdeling tussen
de umc’s. Niet alleen ten behoeve van een toekomstbestendig academisch zorglandschap,
maar ook voor de verdere beweging naar concentratie en spreiding van het gehele hoogcomplexe
medisch-specialistische zorglandschap.

• Opstellen normen voor kwaliteit en toegankelijkheid acute ziekenhuiszorg. In het IZA en de beleidsagenda toekomstbestendige acute zorg is aangekondigd dat
de huidige 45-minutennorm voor SEH’s en afdelingen acute verloskunde op termijn wordt
vervangen. Het opstellen van deze normen heeft als doel duidelijkere kaders te geven
over wat van verzekeraars en aanbieders verwacht wordt op het gebied van kwaliteit
én toegankelijkheid. Dat zorgt voor een expliciete borging van het belang van de patiënt
en burger, en maakt voor partijen duidelijker welke ruimte zij hebben om de beweging
naar netwerkzorg, concentratie en spreiding in de acute zorg vorm te geven. In mijn
brief aan uw Kamer van 16 juni 2023 heb ik het proces toegelicht dat ik heb ingericht
om te komen tot nieuwe normen voor toegankelijkheid en kwaliteit van acute zorg toegelicht.19 Vanwege de controversieelverklaring van dit onderwerp zal het demissionaire kabinet
geen besluiten over dit onderwerp nemen. In aanvulling hierop doet de NZa op dit moment
onderzoek naar de bekostiging van de acute zorg, waaronder de mogelijkheden van bekostiging
op basis van beschikbaarheid van SEH’s.

2.4 Volgend kabinet kan verdergaande regie en sturing vanuit de overheid overwegen

In aanvulling op bovengenoemde acties, wil ik de komende periode verkennen in hoeverre
aanvullende regie en sturing vanuit de overheid bij kan dragen aan het versnellen
en versterken van de beweging. Ik denk daarbij aan verkenning van de mogelijkheden
zoals beschreven in de onderstaande drie boxen.

Gezien de demissionaire status van het kabinet dient deze verkenning vooral ter ondersteuning
van de gedachtevorming van een nieuw kabinet.

Verdere regie en sturing om inzicht in kwaliteit centraal te stellen en het maatschappelijk
perspectief te borgen

Allereerst is meer regie vanuit de overheid nodig wanneer het veld onvoldoende voortgang
boekt en het ontbreken van inzicht in en normering van kwaliteit een risico vormt
voor de kwaliteit van zorg. Daarom voer ik gesprekken met veldpartijen en het Zorginstituut
over het herijken van de kwaliteitstaken van het Zorginstituut. Daarbij zal ik meenemen
of het maatschappelijk perspectief nieuwe of andere eisen stelt aan het wettelijk
instrumentarium. Het doel daarvan is dat waar nodig gerichter kan worden ingegrepen
door het Zorginstituut en vrijblijvendheid bij veldpartijen kan worden verminderd.

Daarnaast wil ik de mogelijkheid verkennen om niet-openbare kwaliteitsinformatie transparant
te maken voor de betrokkenen indien dit van belang is bij het maken van een profielkeuze.
Hoewel kwaliteitsinformatie steeds meer wordt gebruikt in het kader van leren en verbeteren
en samen beslissen, wordt deze nog maar beperkt gebruikt als keuze-informatie die
ook inzichtelijk is voor verzekeraars, verwijzers en patiënten. Zo kan er bij zorgprofessionals
onzekerheid bestaan over de juiste duiding en nuance en de beoogde doelen van de zorgverzekeraar.
Wanneer de komende periode echter in toenemende mate profielkeuzes gemaakt worden,
acht ik het van belang dat de informatie die er is op een transparante manier gedeeld
wordt. Dat betekent dat naast inzichten op basis van reeds openbare bronnen (zoals
de Transparantiekalender van het Zorginstituut) en algemene principes, ook alle andere
relevante kwaliteitsinformatie op tafel komt en indien relevant inzichtelijk is voor
zorgverzekeraars en patiëntvertegenwoordigers die zijn betrokken bij de transformatieplannen.
Hierbij denk ik bijvoorbeeld aan het verplicht openbaar maken van reeds beschikbare
data uit kwaliteitsregistraties door organisaties, maar ook aan het beter benutten
van spiegelinformatie. Bij spiegelinformatie kan bijvoorbeeld gedacht worden aan gegevens
van Vektis of individuele gegevens van verzekeraars, over de zorgdeclaraties in Nederland.
In het kader van leren en verbeteren zijn over spiegelinformatie in de msz ook afspraken
gemaakt in het programma Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG), maar dat garandeert
nog geen optimaal gebruik bij profielkeuzes en bijbehorende transformaties. Ik ben
ervan overtuigd dat betere regionale transformaties ten behoeve van de kwaliteit mogelijk
zijn door de verschillende inzichten en bronnen over kwaliteit van zorg op een transparante
manier bij elkaar te brengen. Tot slot kan verkend worden of en hoe «transparant maken
van (in)transparantie,» waarbij publiek inzichtelijk wordt welke aanbieders wel en
niet transparant zijn, tot een nadrukkelijkere stimulans tot transparantie kan leiden.

Verdere regie en sturing om profielkeuzes aantrekkelijk te maken

Om profielkeuzes aantrekkelijker te maken kan de overheid stappen zetten door investeringen
in kwaliteit explicieter te waarderen en te steunen. Het kan voor zorgverzekeraars
bijvoorbeeld lastig zijn een concentratiebeweging te stimuleren als zij onvoldoende
inzicht hebben in kwaliteit of niet openbaar kunnen verantwoorden waarom bepaalde
keuzes nodig zijn. Daarom kan verkend worden in hoeverre de aanwijzingsbevoegdheid
op grond van de Wbmv breder ingezet kan worden voor meer vormen van hoogcomplexe msz,
inclusief hoogvolume hoogcomplexe interventies waarvoor concentratie binnen regio’s bij kan dragen aan
betere kwaliteit, maar concentratie op landelijk niveau niet noodzakelijkerwijs aan
de orde is. Ik richt me daarbij bewust in eerste instantie op de Wbmv aanwijzingsbevoegdheid
in plaats van de vergunningverlening, omdat dit een minder zwaar instrument is, dat
bijvoorbeeld niet gepaard gaat met een verbod voor andere aanbieders. De overheidsaanwijzing
fungeert meer als «keurmerk» voor de kwaliteit van verrichtingen, die aanbieders prikkelt
voorop te lopen en verzekeraars in staat stelt te sturen op concentratie omwille van
kwaliteit via het inkoopbeleid.

Verder ben ik van mening dat de faciliterende en stimulerende rol van de huisarts
bij het maken van een keuze van de patiënt op basis van kwaliteit versterkt kan worden.
Huisartsen hebben namelijk een belangrijke rol bij de keuze van patiënten voor vervolgzorg.
Als deze keuze meer op basis van geleverde kwaliteit plaatsvindt, wordt het steeds
meer in het belang van instellingen om zich richting die patiënt en huisarts te profileren
op kwaliteit. Huisartsen zouden daarom beter en makkelijker toegang moeten hebben
tot inzicht in de kwaliteit van tweede- en derdelijns instellingen. Bijkomend voordeel
is dat specialisten mogelijk een lagere drempel ervaren om kwaliteitsinformatie met
huisartsen te delen (in plaats van geheel openbaar te maken), omdat huisartsen de
gegevens op zorgvuldige wijze kunnen interpreteren en duiden voor de patiënt. Bovendien
kan transparantie over kwaliteit de huisarts ondersteunen bij de verwijzing en meerwerk
door complicaties of second opinions later in het zorgpad voorkomen.

Daarom wil ik verkennen welke transparantieverplichtingen aan tweede- en derdelijns
aanbieders en verzekeraars dit kunnen bewerkstelligen.

Verdere regie en sturing om belangen van patiënten, burgers, zorgverleners, aanbieders
en verzekeraars volwaardig te betrekken en mee te wegen

In aanvulling op bijvoorbeeld eerdergenoemde acties op het gebied van normen voor
de acute zorg, kan breder nagedacht worden over hoe de brede maatschappelijke belangen
expliciet geborgd kunnen worden. Daarom wil ik de mogelijkheid verkennen om een randvoorwaardelijk
kader op te stellen dat toeziet op het doorlopen van een zorgvuldig proces bij het
maken van profielkeuzes in de regio en borgt dat kwetsbare belangen voldoende geborgd
zijn. Een dergelijk kader kan bijvoorbeeld eisen stellen aan de zorgvuldige betrokkenheid
van alle stakeholders (inclusief patiënten- en burgerperspectief) en het bieden van
uniforme en begrijpelijke informatie voor de patiënt. Denk hierbij bijvoorbeeld aan
de AMvB acute zorg die bedoeld is om de brede maatschappelijke belangen in de regio’s
te borgen door goede regionale samenwerking en afstemming bij voorgenomen aanpassingen
van het acute zorglandschap. Of denk aan het beoordelingskader impactvolle transformaties,
dat door veldpartijen is ontwikkeld naar aanleiding van gemaakte afspraken in het
IZA.

In aanvulling op een kader met procesmatige eisen, kan ook nagedacht worden over het
vastleggen van publieke normen voor bijvoorbeeld nabijheid en spreiding van zorgvoorzieningen.
Net als in de acute zorg kunnen dergelijke normen ook ten aanzien van de (hoogcomplexe)
msz meer duidelijkheid en zekerheid geven over welke belangen geborgd moeten worden
en welke ruimte partijen in de regio juist zelf hebben om zorg naar eigen inzicht
optimaal in te richten.

Tot besluit

De beweging naar netwerkzorg, concentratie en spreiding vraagt van zorgpartijen dat
zij samenwerken en daarbij alle relevante perspectieven volwaardig meewegen. We kunnen
en hoeven daar niet mee te wachten. Ik ben ervan overtuigd dat het Integraal Zorgakkoord,
met in het bijzonder de ROAZ-plannen en regioplannen die op dit moment opgesteld worden,
daarvoor hét aangrijpingspunt vormt. Langs deze weg kunnen samenwerkende partijen
zelf invulling geven aan de best passende zorg in iedere regio, en is wet- en regelgeving
ondersteunend en niet leidend bij de (her)inrichting van het zorglandschap. Ik reken
erop dat alle betrokken partijen in de zorg hiervoor samen de verantwoordelijkheid
(blijven) nemen.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers

Bijlage: reactie op toezeggingen uit de brief «Moties zeldzame aandoeningen» van 18 oktober
202120.

In de brief «Moties zeldzame aandoeningen» van 18 oktober 202121 is de toenmalige Minister voor Medische Zorg en Sport ingegaan op de motie van de
leden van den Berg en Paulusma over het inventariseren van de kwaliteit van hoog complexe
laagvolume zorg en de motie van de leden van den Berg en Paulusma over het inventariseren
van hoe centrale registratie van zeldzame behandelingen kan bijdragen aan de vindbaarheid.

In deze brief is toegezegd dat naar aanleiding van de aangenomen moties aanvullend
het gesprek met zorgverzekeraars zal worden gevoerd om te inventariseren op welke
wijze centrale registratie van waar welke zeldzame behandeling wordt aangeboden, een
bijdrage kan leveren aan betere vindbaarheid van deze behandelingen. Daarbij is toegezegd
om uw Kamer te zijner tijd te informeren over de uitkomsten hiervan. Hieronder ga
ik in op deze toezegging.

Om te beginnen zijn in het IZA afspraken gemaakt over het voortzetten van het beleid
omtrent zeldzame aandoeningen. Een van de onderdelen hiervan is dat de mogelijkheden
worden uitgebreid om hoog complexe en zeldzame diagnoses gestandaardiseerd toe te
voegen in de elektronische patiëntendossier (EPD)-systemen, zodat er meer inzicht
ontstaat in waar welke behandelingen worden uitgevoerd en afspraken gemonitord kunnen
worden. Het gaat daarmee inzichtelijker worden waar welke zeldzame behandelingen worden
uitgevoerd. Door het versterken van netwerkzorg, zoals eveneens afgesproken in het
IZA, zal ook de vindbaarheid van de juiste zorg verbeteren.

Sinds vorig jaar is op de website van de Rijksoverheid22 een overzicht te vinden met alle erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
(ECZA). Jaarlijks zal na die nieuwe beoordelingsronde een nieuwe lijst worden gepubliceerd.
Centra waarbij de aanvraag vanwege een bezwaarprocedure nog niet is afgerond, worden
niet in de lijst opgenomen. Daarnaast vindt de bronregistratie van expertisecentra
plaats via Orphanet23. Aanvullend bestaat er de website expertisezoeker24, alwaar patiënten, familie van patiënten en zorgverleners terecht kunnen wanneer
zij willen weten of er voor een bepaalde ziekte in Nederland een expertisecentrum
is. Bovendien staat op de website van de Rijksoverheid3 een link naar de website van de Europese Commissie met een overzicht van de Europese
Referentie Netwerken (ERN). Ook wanneer er nog geen diagnose is gesteld, kan verwijzing
naar een ERN behulpzaam zijn.

Zoals mijn ambtsvoorganger in de brief van 18 oktober 202125 al aangaf, vindt het gesprek over centrale registratie van aandoeningen al langere
tijd plaats en is er over dit thema naast zorgverzekeraars en zorgaanbieders ook contact
met de VSOP en de Patiëntenfederatie.

Uit het gesprek dat ik aanvullend met zorgaanbieders en zorgverzekeraars heb gevoerd,
komt naar voren dat het niet in de lijn der verwachting ligt dat een aparte centrale
registratie, waarin wordt bijgehouden waar welke behandelingen plaatsvinden, bij gaat
dragen aan de vindbaarheid. Het opzetten van een aparte centrale registratie is dan
ook niet wenselijk. Wel bleek uit deze overleggen dat er momenteel de volgende initiatieven
plaatsvinden om de vindbaarheid te vergroten:

• Het is gewenst dat patiënten de weg naar de juiste expertise weten te vinden. Zorgadviseurs
bij zorgverzekeraars kunnen hier een belangrijke rol in spelen aangezien zorgverzekeraars
over veel kennis van de zorg en de zorgaanbieders beschikken. Deze kennis kan verzekerden
helpen bij het kiezen van het geschikte zorgpad bij de juiste zorgaanbieder. Zorgverzekeraars
hebben daarom speciale afdelingen ingericht waar verzekerden terecht kunnen voor zorgadvies
en zorgbemiddeling. Op de website www.mijnzorgverzekeraar.nl kunnen verzekerden en verwijzers de contactgegevens van de zorgadviesafdelingen van
de verschillende zorgverzekeraars makkelijk terugvinden.

• Zorgverzekeraars bekijken momenteel met de Patiëntenfederatie hoe zeldzame aandoeningen
inzichtelijk gemaakt kunnen worden op basis van declaratiedata. Gezien het abstractieniveau
van de declaratiedata blijken hier nog de nodige uitdagingen te bestaan. Heden kan
enkel op een arbeidsintensieve manier inzicht worden verkregen in een kleine groep
patiënten.

• In de gesprekken is ook de transparantiekalender aan de orde gekomen. De transparantiekalender
bevat de verplichtingen voor zorgaanbieders om inzicht te bieden in de kwaliteit van
de verleende zorg en daartoe gegevens aan te leveren bij het Zorginstituut. Daarmee
ontstaat inzicht in waar goede zorg geleverd wordt. Er zijn nog geen afspraken gemaakt
over welke gegevens voor zeldzame aandoeningen zouden moeten worden aangeleverd. Een
eerste benodigde stap hiervoor is de registratie van zeldzame aandoeningen.

Zoals ik al aangaf spelen zorgadviseurs bij zorgverzekeraars een belangrijke rol in
de begeleiding van patiënten naar de juiste expertise. In dit licht heb ik naar aanleiding
van de motie bij de zorgadviseurs van individuele zorgverzekeraars het beleid ten
aanzien zeldzame aandoeningen, de ECZA en de overzichten van welke centra erkend zijn
onder de aandacht gebracht.

Hoewel de hiervoor genoemde initiatieven een bijdrage kunnen leveren aan het inzicht
van waar welke behandeling geleverd wordt, spelen hierbij nog de nodige uitdagingen.
Het streven is een duurzame laagdrempelige wijze van inzicht te verkrijgen. Daarvoor
lijkt gestandaardiseerde registratie in het EPD de gewenste route. Wanneer informatie
gestandaardiseerd wordt geregistreerd is het mogelijk om zonder extra administratieve
lasten informatie te verkrijgen over waar welke patiënten worden behandeld. In het
kader van het programma voor zeldzame aandoeningen heeft de Nederlandse Federatie
Universitair medische centra (NFU) een opdracht uitgezet bij DHD (Dutch Hospital Data)
om een Orpha-viewer26 te ontwikkelen; een online tool die inzicht geeft in de verschillende patiëntenpopulaties.
Met de Orpha-viewer krijgen ziekenhuizen eenvoudig inzicht in hun eigen patiëntenaantallen.
In de toekomst is het mogelijk om de gegevens van alle ziekenhuizen te combineren,
waardoor het totaal aantal patiënten per aandoening in Nederland in beeld gebracht
kan worden. Inzicht in deze (epidemiologische) informatie helpt onder andere bij wetenschappelijk
onderzoek en het maken van beleid, waardoor de zorg voor patiënten verbeterd kan worden.

Naar verwachting zal de ORPHA-viewer eind 2023 / begin 2024 in gebruik worden genomen.

Zoals in deze brief beschreven, is het op een eenduidige wijze registreren van zeldzame
aandoeningen in ontwikkeling en is het realiseren van een laagdrempelige en juiste
manier van registreren een lastig proces. De acties die hiervoor in gang zijn gezet,
zullen de komende periode worden voorgezet en ik zal dit ondersteunen.