Brief regering : Kabinetsreactie op MIT-advies "Maatschappelijke gevolgen van long covid"

Nr. 2126
BRIEF VAN DE MINISTER VAN SOCIALE ZAKEN EN WERKGELEGENHEID

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 2 oktober 2023

Post-COVID treft veel mensen en heeft een grote impact op hun leven, op dat van hun
naasten, en op hun omgeving. Het is daarmee een belangrijk maatschappelijk onderwerp.
Ik ben het Maatschappelijk Impact Team (hierna: MIT) dan ook dankbaar voor haar advies
«Maatschappelijke gevolgen van long covid». In mijn brief van 19 juni jl.1 heb ik uw Kamer dit advies van het MIT aangeboden. Daarbij heb ik uw Kamer aangegeven
in het najaar met een kabinetsreactie te komen. Hieraan kom ik met deze brief, die
ik ook namens de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), de Minister
van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW), en de Minister voor Primair en Voortgezet
Onderwijs (PVO) stuur, tegemoet.

Het Maatschappelijk Impact Team adviseert het kabinet over de maatschappelijke gevolgen
van pandemieën en de aanpak hiervan, zoals de coronapandemie en coronamaatregelen.
Het MIT kan gevraagd en ongevraagd adviseren. In deze brief informeer ik uw Kamer
over de bevindingen en aanbevelingen van het MIT ten aanzien van de maatschappelijke
gevolgen van post-COVID en de acties die het kabinet neemt.

Samenvatting MIT-advies: Maatschappelijke gevolgen van long covid

Het MIT stelt dat de meesten van de naar schatting 1,3 miljoen Nederlanders die op
enig moment Long Covid2 hebben gehad relatief milde klachten hadden en daar ook vaak weer van herstelden.
De ordegrootte van het aantal mensen met klachten, die de deelname aan de samenleving
ernstig beperken, schat het MIT in op 90.000 (maart 2023). Voor deze groep is de impact
van Long Covid ontwrichtend voor zowel hun fysieke als mentale gezondheid. Daarnaast
geeft het MIT aan dat de impact voor de samenleving ook aanzienlijk is, onder andere
op het vlak van productiviteit, ziekteverzuim, en de zorgkosten.

Het MIT stelt dat er een gebrek is aan medische en maatschappelijke kennis en aan
een handelingsperspectief voor mensen met Long Covid. De kennis die er is, bereikt
de relevante partijen onvoldoende. De aanpak van Long Covid door de Rijksoverheid
is volgens het MIT voor betrokkenen niet goed zichtbaar en niet overtuigend. Dit voedt
het gebrek aan vertrouwen bij deze groep.

Het MIT heeft haar aanbevelingen in drie categorieën ingedeeld:

• de grote behoefte aan meer medische én maatschappelijke kennis en het consistent gebruiken van deze kennis in verschillende sectoren;

• de behoefte om participatie van mensen met Long Covid aan de samenleving zo groot mogelijk te houden, en daarmee
ook de toegankelijkheid tot systemen van onderwijs, zorg, werk en sociale zekerheid;
en

• de noodzaak om het vertrouwen te herstellen in de overheid bij de aanpak van Long Covid.

Kabinetsreactie

Het kabinet onderschrijft dat post-COVID grote impact heeft op een groep mensen. Alledaagse
dingen zoals werken, een boodschap halen, en sporten kosten veel moeite of lukt hen
niet meer. Dit is verdrietig voor zowel de mensen die dit overkomt als voor hun omgeving.
Het kabinet geeft daarom prioriteit aan het bieden van perspectief voor mensen met
post-COVID. In de brief van de Minister van VWS van 1 juni jl3. bent u geïnformeerd over de opdracht voor een onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur
en onderzoeks- en expertisenetwerk post-COVID. In die brief is ook opgenomen wat vanuit
het Ministerie van SZW wordt gedaan ten aanzien van post-COVID. Aanvullend wordt hieronder
op de verschillende aanbevelingen ingegaan.

Kennis

Aanbeveling: «Het MIT adviseert de Ministers van SZW, OCW, EZK en VWS om een transdisciplinair
onderzoeksprogramma op te zetten waarin naast de medische ook de maatschappelijke
gevolgen van Long Covid worden onderzocht, voor betrokkenen en voor de samenleving.»

Het kabinet zet zich op verschillende manieren in om de kwaliteit van leven van post-COVID
patiënten te verbeteren. Op nationaal en internationaal niveau wordt gericht en multidisciplinair
onderzoek naar post-COVID gedaan. Eerder is er vanuit het kabinet ruim 14 miljoen
euro in nationaal onderzoek naar post-COVID geïnvesteerd in het ZonMw deelprogramma
«COVID-19 aanhoudende klachten en nazorg».

Het kabinet investeert aanvullend 32,25 miljoen euro in het recent gestarte ZonMw
«onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur en expertisenetwerk post-COVID» voor de periode 2023 tot en met 2026. Dit programma bestaat uit
een multidisciplinair onderzoeksprogramma, een kennisagenda en een nationaal onderzoeks-
en expertisenetwerk. Het onderzoeksprogramma richt zich op het ontwikkelen van de benodigde kennis over de mechanismen die betrokken
zijn bij post-COVID en de (verdere) ontwikkeling van diagnostiek, behandeling en optimalisatie
van zorg voor post-COVID patiënten. De kennisagenda post-COVID, waarvoor de Minister van VWS in maart 2023 aan ZonMw opdracht heeft gegeven, identificeert
kennishiaten en geeft daarmee richting aan het onderzoeksprogramma. Het programma
hanteert een integrale en multidisciplinaire aanpak om versnippering van onderzoek
te voorkomen. Samenwerking tussen patiënten, onderzoekers en het zorgveld wordt gestimuleerd
om te zorgen dat bewezen effectieve behandelingen zo snel mogelijk bij mensen met
post-COVID terechtkomen. Het eerste deel van de kennisagenda, gericht op biomedische
kennisvragen, wordt in oktober 2023 verwacht. Zoals tijdens het commissiedebat over
de ontwikkelingen rondom het coronavirus van 10 mei jl. (Kamerstuk 25 295, nr. 2063) door de Minister van VWS is toegezegd, wordt uw Kamer geïnformeerd bij het verschijnen
van de kennisagenda.

Voor het opzetten van het landelijk onderzoeks­ en expertisenetwerk voor post­COVID is in het kader van het onderzoeksprogramma door ZonMw een subsidieronde gestart.4 Ook zet het kabinet in op meer Europese samenwerking rondom het uitwisselen en verbinden
van kennis en onderzoek door middel van het Europees expertisenetwerk post-COVID.
Zo kunnen op Europees niveau kennishiaten worden geïdentificeerd en potentieel kansrijke
behandelingen snel met elkaar worden gedeeld.

Ten slotte brengen C-support en het Erasmus MC in opdracht van het Ministerie van
VWS de klachten, het herstel, het mentaal welbevinden en de kwaliteit van leven van
post-COVID patiënten in kaart. Dit om zicht te behouden op de medische en maatschappelijke
gevolgen van post-COVID. De eerste resultaten van het tweede jaar van dit onderzoek
laten zien dat patiënten een lage kwaliteit van leven en een lage algemene gezondheid
ervaren. Deze eerste resultaten onderstrepen de urgentie die ook uit het advies van
het MIT volgt.

Aanbeveling: «Het MIT adviseert de Ministers van VWS en SZW om een vorm van monitoring
op te zetten waarmee een representatief beeld ontstaat van de aantallen mensen met
Long Covid en hun kenmerken, de medische aspecten en de maatschappelijke gevolgen.»

Het is belangrijk om zicht te houden op het aantal mensen met post-COVID, zoals ook
het MIT aangeeft. Het MIT benoemt registratie van post-COVID patiënten als mogelijkheid
om het aantal mensen met post-COVID in kaart te brengen. Ook benoemt het MIT vragenlijstonderzoek als mogelijkheid om zicht te behouden op de eigenschappen van mensen met post-COVID.

Momenteel houdt C-support, als organisatie die patiënten met post-COVID ondersteunt
en adviseert, een registratie bij van mensen met post-COVID op basis van de aanmeldingen
bij hun organisatie. Met C-support zijn afspraken gemaakt om breed bekend te maken
dat patiënten zich hier kunnen aanmelden. In wetenschappelijk verband vindt daarnaast
veel onderzoek plaats naar onder meer de omvang van post-COVID. Zo blijkt uit onderzoek
dat één op de acht personen aanhoudende klachten ervaart na een besmetting met SARS-CoV-25. De combinatie met verschillende onderzoeken geeft voldoende zicht op de omvang van
de groep.

Een aanvullende, aparte registratie op individueel niveau biedt onvoldoende toegevoegde
waarde. Individuele patiënten zijn hiermee niet geholpen. De registratie van patiënten
leidt tot extra belasting voor de eerstelijnszorg, met name voor de huisartsen. Daarnaast
belemmert het ontbreken van consensus over de definitie van post-COVID de afbakening
van de doelgroep. Verder staat het veranderlijke verloop van post-COVID een betrouwbare
en actuele registratie van patiënten in de weg; er zijn gelukkig ook patiënten die
herstellen van hun aandoening, en waar een registratie altijd achteraan zal ijlen
en daarmee nooit betrouwbaar en actueel zal zijn. Ten slotte is registratie geen noodzakelijkheid
voor het diagnosticeren en behandelen van patiënten. Daarom kiest het kabinet ervoor
zich in te zetten voor erkenning en het vinden van effectief bewezen behandelingen
middels onderzoek en het delen van kennis en expertise.

Aanbeveling: «Voor de kennisverspreiding adviseert het MIT de Ministers van VWS en
SZW om het voorgenomen expertisecentrum te verbinden met een goede front office die
de laatste kennis op het gebied van Long Covid deelt met specialisten, huisartsen,
bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, jeugdartsen, Wmo-consulenten en andere professionals
die mensen met Long Covid begeleiden.

Richtlijnen voor deze beroepsgroepen kunnen zodoende actueel en consistent worden
gehouden. Ook de onderzoeksresultaten over maatschappelijke gevolgen dienen te worden
verspreid onder overheidsinstanties, werkgevers en scholen. In het verlengde adviseert
het MIT om patiëntengroepen te ondersteunen zodat zij relevante informatie beschikbaar
kunnen stellen voor de achterban en een breder publiek.»

Zoals vermeld in de Kamerbrief Programma onderzoek en kennisdeling post-COVID6, wordt ingezet op de oprichting van een meerjarig onderzoeksprogramma en een onderzoeks-
en expertisenetwerk. Het doel van het expertisenetwerk is om ervoor te zorgen dat
kennis en expertise terechtkomen bij zorgverleners in de algemene gezondheidszorg
en arbocuratieve zorg, onderzoekers, nazorgorganisaties, en patiënten en patiëntenorganisaties
alsook breder in de samenleving. Het kabinet onderschrijft het feit dat adequate kennisuitwisseling
van groot belang is voor een goede diagnose en behandeling van de individuele patiënt.
De voorlichting die, bijvoorbeeld door C-support, gegeven wordt aan zowel patiënten
met post-COVID als aan verschillende brancheorganisaties en beroepsverenigingen van
zorgprofessionals, is daarbij uiterst relevant. Zie in dit verband ook de reactie
op voorgaande aanbeveling. Partijen in het veld worden opgeroepen zich aan te sluiten
bij de vergaring, verspreiding en verbetering van de kennis over post-COVID, onder
andere via het expertisenetwerk dat wordt ingericht.

Participatie

Aanbeveling: «Omdat kennis over long covid volop in ontwikkeling is, is het belangrijk
dat de professionals die begeleider of poortwachter zijn bij de toegang tot maatschappelijke
systemen over actuele informatie en richtlijnen beschikken, mede gebaseerd op de kennis
van het eerder genoemde expertisenetwerk. Het MIT adviseert de Ministers van VWS en
SZW om hierover in overleg te gaan met brancheorganisaties en beroepsverenigingen,
en te stimuleren dat goede communicatie en voorlichting wordt ontwikkeld. Dit is niet
alleen van belang voor huisartsen en bedrijfsartsen, maar ook voor jeugdartsen, Wmo-
en CIZ-consulenten, wijkverpleegkundigen, arbeidsdeskundigen en verzekeringsartsen.
Daarnaast kan ankercasuïstiek en jurisprudentie verzekeringsartsen helpen om de beoordeling
van werkenden met long covid zo consistent mogelijk te laten verlopen.»

Het kabinet onderschrijft het belang van het verspreiden van de meest recente en actuele
kennis onder zorgprofessionals en werkenden. Dit is ook vanaf de start van de pandemie
opgepakt door de beschikbare kennis te bundelen en periodiek te verspreiden. De inzet
van arboprofessionals was en is daarbij onontbeerlijk.

Sinds 2021 ondersteunt het kabinet onderzoek om mensen met post-COVID zo goed mogelijk
te begeleiden volgens de laatste wetenschappelijke inzichten. Dit onderzoek loopt
nog steeds en zal ook het komende jaar worden gecontinueerd. De opgedane kennis wordt
verspreid en gedeeld via de koepels van beroeps- en patiëntenorganisaties. Ook op
Arboportaal7 van het Ministerie van SZW wordt verwezen naar deze informatie. Daarnaast is op 19 juni
jl. een bijeenkomst georganiseerd ter verspreiding van kennis en informatie en het
behouden van aandacht voor post-COVID. Het thema werkbehoud en terugkeer naar werk
stond daarin centraal. Hiermee werd ook beoogd om beter voorbereid te zijn op een
mogelijke nieuwe toekomstige uitbraak van infectieziekten.

Tijdens de COVID-19 pandemie is duidelijk geworden dat de kennis en expertise omtrent
beroepsinfectieziekten in het veld beperkt is en dat de basis voor ondersteuning vanuit
het RIVM/LCI en het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten (NCvB) te smal en daarmee
kwetsbaar is. Daarom werkt het RIVM aan verbreding van de basis (kennisinfrastructuur)
en aan verdieping van kennis in het veld. In breder verband met betrekking tot infectieziektebestrijding,
voert het RIVM een signalerings- en «brandweerfunctie» uit met de continue borging
van werknemersaspecten enerzijds en anderzijds de ad hoc-functie via het reageren
op incidenten en uitbraken en de daarvoor benodigde opschaling. Daarnaast zijn ook
belangrijke taken van het RIVM de kennisvergaring, -deling en regievoering. Verder
is de versterking van de reguliere infectieziektebestrijding vanuit het perspectief
van werknemersgezondheid en de zorg door arboprofessionals een belangrijk thema. Ook
ondersteunt mijn ministerie met de departementen van EZK en Financiën de publicatie
door het RIVM van een periodieke nieuwsbrief, de zgn. «Kennisnieuwsbrief COVID-19
en arbeidsgerelateerde zorg». Met de kennisnieuwsbrief dragen de samenwerkende deskundigen
en beroeps- en brancheverenigingen voor arbeidsgerelateerde zorg bij aan optimale
kennisdeling.

Bij de beoordeling van werknemers die door ziekte of beperking minder of niet meer
kunnen werken, is het type ziekte of beperking of de oorzaak ervan niet van belang
voor de beoordeling. Er wordt gekeken naar iemands mogelijkheden in ander werk, rekening
houdend met de beperkingen en het inkomensverlies dat daardoor ontstaat. Personen
met hetzelfde ziektebeeld (in dit geval post-COVID) zullen dus niet altijd dezelfde
uitkomst van de beoordeling hebben. Het hangt immers af van het werk dat iemand deed
en wat men gegeven diens beperkingen nog zou kunnen verdienen ten opzichte van wat
men voorheen verdiende.

Goede communicatie en passende richtlijnen zijn daarnaast ook belangrijk. Er bestaat
op initiatief van de Federatie Medisch Specialisten (FMS), het Nederlands Huisartsen
Genootschap (NHG) en de Long Alliantie Nederland (LAN) een richtlijn Langdurige klachten
na COVID.8 Hierin wordt ook ingegaan op arbeid na COVID-19. Deze bevindt zich in de richtlijnendatabase,
waar ook verzekeringsartsen uit putten.

Aanbeveling: «Bij een nieuwe aandoening met een grote maatschappelijke impact zoals
Long Covid is naast geld voor onderzoek ook snel geld nodig voor gecontroleerde experimentele
zorg. Hiervoor is instrumentarium nodig dat gericht is op innovatie. Het MIT adviseert
de Minister van VWS om te bezien of de bestaande regelingen voor zorginnovatie geschikt
zijn voor opschaling van experimentele Long Covid-zorg, zo nodig deze regelingen aan
te passen en hierbij ook de Topsector Life Sciences & Health (Health-Holland) in te
schakelen.»

Zoals eerder aangegeven, intensiveert het kabinet met de opdracht voor een onderzoeksprogramma,
kennisinfrastructuur en onderzoeks- en expertisenetwerk post-COVID. Hiermee wordt
(experimentele) zorg in het kader van onderzoek mogelijk gemaakt. Het Ministerie van
VWS gaat in gesprek met de Topsector Life Sciences & Health (Health-Holland) om te
bezien of en op welke manier publiek-private samenwerking kan bijdragen aan de doelstellingen
van het onderzoekprogramma, kennisinfrastructuur en onderzoeks- en expertisenetwerk
post-COVID.

Aanbeveling: «Voor wat betreft de arbeidsongeschiktheid (WIA-regeling) adviseert het
MIT de Minister van SZW de geconstateerde knelpunten voor long covid te betrekken
in de opdracht bij de herziening van het arbeidsongeschiktheidsstelsel door de Commissie
Octas. Dat betreft in ieder geval de grens van 65% verdienvermogen, de ongelijke uitkomst
voor beroepen met een hoog en laag inkomen, en het onderscheid tussen tijdelijke en
permanente arbeidsongeschiktheid.»

De Onafhankelijke commissie toekomst arbeidsongeschiktheidsstelsel (OCTAS) is in november
2022 ingesteld. Zij heeft als opdracht meegekregen om integraal te kijken naar het
stelsel voor ziekte en arbeidsongeschiktheid en te komen met oplossingsrichtingen
voor een duurzaam stelsel, met oog voor uitvoerbaarheid, uitlegbaarheid en betaalbaarheid.
Ik verwacht een tussenrapport (probleemanalyse) van deze commissie in het najaar van
2023 en haar rapportage begin 2024. In het instellingsbesluit van de OCTAS is aangegeven
dat de ambitie om hardheden weg te nemen uit het stelsel voor ziekte en arbeidsongeschiktheid
één van de aanleidingen is voor het instellen van de commissie.

De knelpunten die in deze aanbeveling worden beschreven voor mensen met post-COVID,
raken aan deze geïdentificeerde hardheden voor iedereen en zijn dus onderdeel van
de opdracht aan deze onafhankelijke commissie. Zo wordt in het instellingsbesluit
bijvoorbeeld aangegeven dat de Commissie wordt gevraagd kennis te nemen van het advies
van de SER uit juni 2021. De SER uit in dat rapport haar zorgen over het huidige stelsel
heeft, waaronder de problematiek van werknemers die minder dan 35% van hun verdiencapaciteit
verliezen door ziekte of beperking. Deze groep komt namelijk niet in aanmerking voor
een arbeidsongeschiktheidsuitkering (WIA). Dit vraagstuk heeft de aandacht van de
OCTAS. De observaties van het MIT zijn ook gedeeld met de commissie.

Aanbeveling: «Het MIT adviseert de Minister van OCW om digitaal afstandsonderwijs
snel mogelijk te maken voor kinderen met long covid en kinderen met andere beperkingen
en ziektes die hen bed- of thuisgebonden houden. Voor het primair en voortgezet onderwijs,
waarvan de eindtermen voor grote groepen leerlingen dezelfde zijn, kan worden overwogen
centraal digitaal onderwijs aan te bieden. Daarnaast adviseert het MIT om meer maatwerk
voor zieke jongeren in het mbo, hbo en wo (wettelijk) mogelijk te maken, zodat zij
hun kwalificatie kunnen behalen door bijvoorbeeld langer over hun studie te mogen
doen of op aangepaste wijze hun studiepunten te vergaren.»

De Minister voor Primair en Voortgezet Onderwijs geeft aan dat elk kind recht heeft
op onderwijs dat zo goed mogelijk bij het kind past. Ook een kind dat door ziekte,
zoals post-COVID, niet of minder naar school kan. De school moet het onderwijs zo
goed mogelijk aanpassen op wat het kind nodig heeft in het kader van passend onderwijs.
Daarvoor zal de school onderzoeken welke hulp en ondersteuning het kind nodig heeft
en hierover met de ouders overleggen. Scholen kunnen leerlingen die dat nodig hebben
een onderwijsprogramma op maat geven, waar onder voorwaarden digitaal afstandsonderwijs
deel van uit kan maken. Zoals aangegeven in de kamerbrief «Samen de schouders onder
passend onderwijs»9 onderschrijft het kabinet dan ook het belang van digitaal afstandsonderwijs bij het
waarborgen van een ononderbroken ontwikkeling voor deze doelgroep. De ontwikkeling
die het MIT adviseert sluit aan bij dit beleid.

Zo wordt op dit moment gewerkt aan een groter en toegankelijker aanbod van digitaal
afstandsonderwijs voor leerlingen die dat nodig hebben. Samen met leerlingen, ouders,
vertegenwoordigers uit het onderwijsveld, en marktpartijen bespreken we daarom hoe
digitaal afstandsonderwijs op een goede manier vorm kan krijgen. Ook wordt gekeken
welke mogelijke ondersteuning hiervoor nodig is en welke obstakels in wet- en regelgeving
hiervoor moeten worden weggenomen. Tegelijkertijd voert Stichting Kennisnet in opdracht
van het Ministerie van OCW literatuur- en praktijkonderzoek uit om meer inzicht te
krijgen in de voorwaarden voor succesvol digitaal afstandsonderwijs. Ook komt het
Ministerie van OCW voor het eind van het jaar in samenwerking met het Steunpunt Passend
Onderwijs met een tweetal brochures om scholen en ouders meer helderheid te geven
over de voorwaarden waaronder digitaal afstandsonderwijs mogelijk is voor deze leerlingen.
De Kamer wordt dit najaar verder geïnformeerd over deze trajecten.

Scholen kunnen ook een beroep doen op consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen. Zij helpen scholen in de eerste fase (drie maanden) op weg om het onderwijs zo goed
mogelijk door te laten gaan als een kind niet of niet volledig naar school kan door
ziekte. Bijvoorbeeld door te organiseren dat een kind de les op school kan blijven
volgen via een videobelvoorziening en in contact kan blijven met z’n klasgenoten.
Aan deze ondersteuning zijn voor scholen geen kosten verbonden.

In het mbo en hoger onderwijs zijn er financiële en andere voorzieningen beschikbaar
om (chronisch) zieke studenten te ondersteunen. Aangezien de situatie per student
zal verschillen, gaat het in alle gevallen om maatwerk. De professionals in het onderwijs
die zich bezig houden met de zorg voor studenten en studentenwelzijn bekijken samen
met de student wat voor hem of haar nodig is om de studie te kunnen volgen en voltooien.
Daarnaast kunnen studenten die door een (chronische) ziekte, zoals post-COVID, studievertraging
oplopen of verwachten op te lopen, aanspraak maken op een tegemoetkoming uit het (wettelijk
verplichte) mbo-studentenfonds of het profileringsfonds (binnenkort studentenondersteuningsfonds
genoemd) van hun instelling.

Om studenten te wijzen op de mogelijkheden voor ondersteuning is er in opdracht van
het Ministerie van OCW zowel voor mbo-studenten als studenten in het hoger onderwijs
een website gemaakt waar alle (financiële) informatie te vinden is voor studenten
met een ondersteuningsbehoefte of functiebeperking.10 Het is aan de student in kwestie om de behoefte aan ondersteuning kenbaar te maken.

Vertrouwen

Aanbeveling: «Het MIT adviseert het kabinet om het perspectief van mensen met long
covid te borgen bij het opstellen van beleid, de onderzoeksprogramma’s, de kennisverspreiding
en bij de uitvoering van diverse maatregelen. Het MIT adviseert een stevige en open
dialoog te voeren met patiëntenorganisaties en -groepen, en de dilemma’s in de aanpak
open met de betrokkenen te bespreken.»

Het kabinet wil bijdragen aan meer perspectief voor mensen met post-COVID en wil hun
inbreng daarin meenemen. Bij het maken van nieuw beleid hecht het kabinet dan ook
aan de input van betrokkenen, bijvoorbeeld input van patiëntenorganisaties. Hiervoor
kan een openbare internetconsultatie worden gebruikt. Iedereen die dat wil kan dan
een bijdrage leveren aan het gesprek over beleid.

Ook bij de uitvoering van beleid wordt veel waarde gehecht aan de betrokkenheid van
patiëntenorganisaties en cliëntenraden. Het Ministerie van SZW is bijvoorbeeld in
gesprek met patiëntenorganisaties van post-COVID, Q-koorts, Lyme en ME/CVS over de
aanbevelingen van deze organisaties met betrekking tot het verbeteren van de sociale
zekerheidspositie van patiënten. Ook het Ministerie van VWS is in gesprek met patiënten
met post-COVID en mensen met een kwetsbare gezondheid om signalen op te halen en het
gesprek met andere partijen te faciliteren. Verder is de betrokkenheid van patiëntenorganisaties
expliciet meegegeven in de opdracht aan ZonMw voor het onderzoeksprogramma en het
expertisenetwerk post-COVID.

Ook is in april 2022 een motie aangenomen (Handelingen II 2021/22, nr. 74, item 9) van het lid Van Kent (SP)11, die oproept om samen met betrokken partijen te komen tot een protocol waarbij moeilijk
objectiveerbare ziektes (zoals post COVID) bij beoordelingen in het kader van de Ziektewet
en de WIA beter worden erkend en serieus genomen. De input die uit de gesprekken met
de patiëntenorganisaties voor post-COVID, Q-koorts, Lyme en ME/CVS wordt gehaald,
benut het Ministerie van SZW bij haar plan van aanpak om invulling te geven aan deze
motie.

Tot slot

Post-COVID heeft een enorme impact op de mensen die hiermee te maken hebben en op
de mensen om hen heen. Zij ervaren ingrijpende veranderingen in het dagelijkse leven.
Ik dank daarom het MIT dat zij met hun advies verder bijdragen aan de kennis en bewustwording
hierover. Er is helaas nog veel onbekend over post-COVID. Daarom wordt er wereldwijd
veel onderzoek gedaan naar de oorzaken, langetermijneffecten en behandeling van post-COVID.
Het kabinet hoopt van harte dat naast deze onderzoeken, kennisdeling, het ondersteunen
van patiënten via C-support en internationale coördinatie kan bijdragen aan het bieden
van perspectief voor mensen met post-COVID.

De Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid,
C.E.G. van Gennip