Brief regering : Reactie op het onderzoeksrapport ‘Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting’

Nr. 31 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 20 juni 2023

Op 1 februari jl. heb ik het onderzoeksrapport «Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen
in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb)» aangeboden aan uw Kamer.1 Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van ZonMw door de Universiteit voor Humanistiek,
Pro Facto en FIOM. In de aanbiedingsbrief gaf ik aan uw Kamer vóór de zomer van 2023
een reactie te geven op het onderzoeksrapport.

Uitkomsten van het onderzoek

Ik heb met waardering kennisgenomen van het rapport waarin antwoord is gegeven op
de centrale onderzoeksvraag «Wat zijn de best passende leeftijdsgrenzen voor het nemen
van een beslissing over het ontvangen van (persoonsidentificerende) gegevens van een
eicel- of spermadonor en eventueel contact met een donor en welke voorwaarden en/of
zorgvuldigheideisen spelen bij het verstrekken van gegevens een rol». Deze vraag is
door de onderzoekers vanuit verschillende invalshoeken belicht: de ethische, juridische,
psychologische en fenomenologische invalshoek.

In de huidige situatie zijn de sociale en fysieke gegevens van de donor te allen tijde
beschikbaar, ouders kunnen de sociale en fysieke gegevens van de donor opvragen vanaf
de geboorte. Het donorkind kan dit zelf doen vanaf de leeftijd van 12 jaar. Als het
kind 16 jaar of ouder is, kan het een aanvraag doen bij de Stichting donorgegevens
kunstmatige bevruchting (Sdkb) voor de verstrekking van de persoonsidentificerende
gegevens van de donor, de ouders hebben nu geen mogelijkheid om een zodanig verzoek
al dan niet ten behoeve van hun kind te doen.

Kort gezegd, komt uit het onderzoek naar voren dat er geen algemeen passende leeftijdsgrens
is aan te geven voor het nemen van een beslissing over het ontvangen van de persoonsidentificerende
gegevens van een donor. Internationale verdragen geven aan dat het is toegestaan om
een drempel op te werpen (in de vorm van een leeftijdsgrens) voor de toegang tot afstammingsinformatie,
maar dat daar een goede onderbouwing voor moet zijn. De onderzoekers concluderen dat
deze onderbouwing er nu niet is. De onderzoekers stellen op basis van deze conclusie
voor om in de Wdkb het algemene, individuele, aan leeftijd gebonden recht te laten
vervallen en meer nadruk te leggen op de verantwoordelijkheid in het relationele netwerk.
Dit betekent dat er meer verantwoordelijkheid zou moeten liggen bij de direct relationeel
betrokkenen en minder bij de overheid. De onderzoekers stellen dat de verantwoordelijkheid
om te zorgen voor (de belangen van) donorkinderen primair ligt bij de ouders. Andere
partijen, zoals fertiliteitsklinieken, de Sdkb en de overheid, en donoren hebben daarbij
een ondersteunende verantwoordelijkheid. De onderzoekers geven daarbij aan dat bij
de overheid de verantwoordelijkheid ligt om mogelijkheden en middelen beschikbaar
te stellen voor het bieden van adequate voorlichting aan ouders en donoren. De onderzoekers
geven verder aan dat het onderzoek aanleiding geeft voor het stellen van een aantal
voorwaarden en zorgvuldigheidseisen aan het verstrekken van de gegevens van de donor.

Punt van aandacht

In de praktijk blijkt dat er regelmatig verwarring is over waar een donorkind nu precies
recht op heeft. De Wdkb waarborgt dat donorkinderen gegevens over de identiteit van
de donor kunnen opvragen. De wet zegt niets over het recht op een ontmoeting met de
donor. Deze twee punten lijken in het onderzoek, maar ook in het (publieke) debat,
niet altijd los van elkaar te worden gezien. Het laten vervallen van de leeftijdsgrens
van 16 jaar betekent niet dat er automatisch contact zal zijn tussen donorkind en
donor. Gameetdonoren hebben geen rechten en plichten jegens het donorkind in familierechtelijke
context. Als wensouders een rol zien voor de donor in het leven van hun kind, kunnen
zij het beste gebruik maken van een zogenaamde «eigen» donor met wie zij afspraken
kunnen maken over bijvoorbeeld co-ouderschap en deze kunnen vastleggen (bij een notaris).
Als gebruik gemaakt wordt van een donor via een kliniek, blijft de donor voor de wensouders
een onbekende donor op het moment dat de behandeling plaatsvindt. Het blijft in alle
gevallen wenselijk dat de behandeling bij een Nederlandse kliniek plaatsvindt, of
er nu gebruik wordt gemaakt van een «eigen» donor of een donor via een kliniek. Alleen
op deze manier kan worden geborgd dat er een maximumaantal vrouwen wordt behandeld
met de zaadcellen van één donor en dat de donor wordt geregistreerd.

Voorgenomen besluit over leeftijdsgrenzen in de Wdkb

De afgelopen maanden heb ik het onderzoeksrapport zorgvuldig bestudeerd en hebben
er gesprekken plaatsgevonden met betrokkenen, zoals met Stichting donorkind, vertegenwoordigers
van klinieken en counselors. Door deze gesprekken heb ik een beter beeld gekregen
van de betekenis van de uitkomsten van het onderzoek voor de verschillende betrokken
partijen. Alles overwegende heb ik het voornemen de leeftijdsgrens van 16 jaar voor
donorkinderen voor het opvragen van persoonsidentificerende gegevens van de donor
in de Wdkb los te laten, omdat er op dit moment geen gronden zijn om die leeftijdsgrens
te handhaven. Het donorkind kan daardoor te allen tijde beschikken over zowel de sociale
en fysieke gegevens als de persoonsidentificerende gegevens van de donor. Ik ben het
met de onderzoekers eens dat de verantwoordelijkheid voor de zorg voor (de belangen
van) het donorkind primair bij de ouders ligt. Ouders kunnen het beste inschatten
op welk moment het donorkind behoefte heeft aan bepaalde informatie en kunnen daarbij
passende begeleiding bieden. Daarbij is er de afgelopen jaren steeds meer aandacht
voor de belangen en de autonomie van donorkinderen, wat ik een goede ontwikkeling
vind.

Vervolgstappen

Bij mijn weten is Nederland het eerste land dat voornemens is de leeftijdsgrens voor
het verstrekken van persoonsidentificerende gegevens van een donor los te laten. In
sommige landen kunnen ouders de gegevens wel eerder opvragen namens het kind, zoals
in Australië (Victoria) en Duitsland, maar voor de donorkinderen zelf zijn er overal
leeftijdsgrenzen. Omdat er geen voorbeeld is waarop we verder kunnen bouwen wil ik
zorgvuldig omgaan met de wijziging.

Ter voorbereiding op de aanpassing van de wet wil ik verkennen hoe het proces voor
het verstrekken van gegevens van de donor het best kan worden vormgegeven (I). Ook
wil ik bezien wat het vervallen van de leeftijdgrens van 16 jaar betekent voor het
benaderen van halfbroers en halfzussen (II). Ik streef ernaar om dit jaar meer duidelijkheid
te verkrijgen omtrent deze punten en een wetsvoorstel tot wijziging van de Wdkb voor
de zomer van 2024 in consultatie te brengen.

Ik hecht daarnaast veel waarde aan een zorgvuldige implementatie van de wetswijziging,
omdat het laten vervallen van de leeftijdsgrens van 16 jaar implicaties heeft voor
alle betrokkenen. Alle betrokken partijen zullen zich daar goed op moeten kunnen voorbereiden.
Het gaat om het aanpassen van informatie en voorlichting (III) en de begeleiding bij
het verstrekken van de persoonsidentificerende gegevens van de donor (IV).

(I) Inrichting van een nieuw proces. Door het vervallen van de leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wdkb zal het proces voor
het verstrekken van persoonsidentificerende gegevens van de donor anders moeten worden
ingericht. Het wordt mogelijk dat het donorkind te allen tijde kan beschikken over
de persoonsidentificerende gegevens van de donor. Een vraag die bijvoorbeeld moet
worden beantwoord is in hoeverre ouders toegang hebben tot de persoonsidentificerende
gegevens van de donor als ze de dit willen opvragen voor jonge kinderen.

(II) Implicaties voor het uitwisselen van gegevens van halfbroers en halfzussen. Het onderzoeksrapport gaat inhoudelijk niet in op de implicaties die het laten vervallen
van de leeftijdsgrens van 16 jaar mogelijk heeft voor het uitwisselen van gegevens
en eventuele contact tussen halfbroers en halfzussen. Na inwerkingtreding van de lopende
wetswijziging van de Wdkb hebben zij het recht om elkaar vanaf 16-jarige leeftijd
te benaderen indien beiden dit wensen, maar dit verandert mogelijk met het vervallen
van de leeftijdsgrens. De eventuele implicaties voor halfbroers en halfzussen zal
worden betrokken bij de voorbereiding van het wetsvoorstel.

(III) Het aanpassen van informatie en voorlichting. Door het laten vervallen van de leeftijdsgrens van 16 jaar ontstaan er mogelijk een
andere vragen met betrekking tot informatie voor wensouders, donorkinderen en donoren.
Zowel de counseling van de donoren als van de wensouders zal veranderen. Dit betekent
dat klinieken de tijd moeten krijgen om hun werkzaamheden opnieuw in te richten. Te
denken valt bijvoorbeeld aan het opstellen van een richtlijn voor uniformiteit rondom
counseling in het kader van donorconceptie.

Tevens zullen donoren anders moeten worden voorgelicht over de leeftijd waarop donorkinderen
contact met hen kunnen zoeken en hoe hier mee om te gaan. Ook andere betrokken partijen
zoals Fiom en het Landelijk informatiepunt donorconceptie (LIDC) zullen hun informatie
op de wetswijziging moeten afstemmen.

(IV) Begeleiding. Op basis van de Wdkb, artikel 4, lid 1, dient de Sdkb zorg te dragen voor begeleiding
bij het verstrekken van de persoonsidentificerende gegevens van de donor. In het onderzoeksrapport
wordt gewezen op de veronderstelling, ten tijde van de totstandkoming van de Wdkb,
dat het hebben van leeftijdsgrenzen kinderen beschermt. Zoals de onderzoekers beschrijven,
weten we inderdaad niet of deze veronderstelling in de huidige context nog legitiem
is. Maar we weten ook niet wat het doet met een kind om wél op jonge leeftijd te kunnen
beschikken over de persoonsidentificerende gegevens van een donor. Als de donor bijvoorbeeld
geen contact wil of dit contact anders loopt dan verwacht, kan dit mogelijk schadelijke
gevolgen hebben voor jonge kinderen. Ook vraagt het rapport aandacht voor begeleiding
van donoren ten aanzien van mogelijk contact met een donorkind. In alle gevallen zal
de begeleiding veranderen als de leeftijdsgrens van 16 jaar vervalt. De betrokken
partijen zullen gelegenheid moeten krijgen hun protocollen en/of richtlijnen ten aanzien
van de begeleiding te wijzigen.

Evaluatie van het loslaten van de leeftijdsgrens van 16 jaar

Uiteraard is het van belang de beleidswijziging om de leeftijdsgrens van 16 jaar in
de Wdkb in de eerstvolgende evaluatie van de wet mee te nemen. Ik wil nu al een aantal
punten benoemen die in de evaluatie expliciet meegenomen zouden moeten worden, mede
omdat ze naar voren zijn gekomen in de gesprekken met betrokken partijen. Tijdens
deze gesprekken werd gewezen op het risico dat door het laten vervallen van de leeftijdsgrens
het tekort aan donoren mogelijk verder op kan lopen. De donor kan te maken krijgen
met een donorkind jonger dan 16 jaar en mogelijk ook met de ouders van het donorkind
als het jonge kinderen betreft. Dat is iets wat in de huidige situatie niet aan de
orde is. Het eerder bekend worden kan tot meer invloed op het (gezins)leven van de
donor zelf leiden dan nu het geval is. Dit kan potentiële donoren er mogelijk van
weerhouden om donor te worden.

Het belang van goede begeleiding kwam zowel uit het onderzoeksrapport als uit de gesprekken
met betrokkenen naar voren. Begeleiding voor donorkinderen, wensouders en donoren
zal veranderen met het vervallen van de leeftijdsgrens van 16 jaar. In de eerstvolgende
wetsevaluatie wordt meegenomen hoe deze begeleiding verloopt.

Tot slot

Ik hoop dat ik u hierbij voldoende heb geïnformeerd over mijn voornemen om de leeftijdsgrens
van 16 jaar voor het beschikken over de persoonsidentificerende gegevens van de donor
in de Wdkb los te laten en over mijn overwegingen voor dit besluit. Ik zal het voorbereidingstraject
voor de wetswijziging starten en daarbij de in deze brief benoemde punten voor een
zorgvuldige implementatie betrekken.

In het eerste kwartaal van 2024 zal ik de Kamer informeren over de stand van zaken
van de moties die zijn aangenomen naar aanleiding van het plenaire debat in de Tweede
Kamer op 12 april 2023 over het wetsvoorstel (Kamerstuk 35 870) tot wijziging van de Wdkb (Handelingen II 2022/23, nr. 73, item 10).

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. uipers