Brief regering : Versterking van de positie van patiënten en cliënten binnen het zorgsysteem en voorhang regeling tot verstrekking van instellingssubsidie aan patiënten- en gehandicaptenorganisatie

31 765
Kwaliteit van zorg

Nr. 95
BRIEF VAN DE MINISTER VOOR LANGDURIGE ZORG EN SPORT

Ter griffie van de Tweede Kamer der Staten-Generaal ontvangen op 22 mei 2023.

De wens om over de voorgenomen voordracht voor de vast te stellen ministeriële regeling
nadere inlichtingen te ontvangen kan door of namens de Kamer of door ten minste dertig
leden van de Kamer te kennen worden gegeven uiterlijk op 21 juni 2023.

De voordracht voor de vast te stellen ministeriële regeling kan niet eerder worden
gedaan dan op 21 juni 2023, dan wel binnen veertien dagen na het verstrekken van de
in de vorige volzin bedoelde inlichtingen.

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 22 mei 2023

De Nederlandse gezondheidszorg staat voor belangrijke uitdagingen waarbij steeds een
balans moet worden gezocht tussen goede toegankelijkheid, betaalbaarheid en kwaliteit
van zorg die passend is bij de behoeften van mensen, ongeacht hun (culturele) achtergrond,
opleidingsniveau en sociaaleconomische status. Dit vraagt om het maken van scherpe
keuzes: welke zorg is passend, hoe kan daarbij goed en effectief samengewerkt worden
tussen zorgaanbieders en hoe sluiten informele zorgnetwerken aan bij het formele zorgaanbod.
Directe betrokkenheid van de mensen die zorg daadwerkelijk ontvangen is daarbij van
groot belang. Om die betrokkenheid te realiseren is een sterke positie van patiënten
en cliënten noodzakelijk.

Bij brief van 24 juni 2022 heb ik uw Kamer geïnformeerd1 over het uitstel bij de totstandkoming van de nieuwe subsidieregeling voor patiënten-
en gehandicaptenorganisaties (subsidieregeling PGO) met 1 jaar. Met deze brief bied
ik u de nieuwe subsidieregeling PGO ter consultatie aan. Uw Kamer wordt daarmee in
de gelegenheid gesteld binnen de wettelijke termijn van 30 dagen eventuele opmerkingen
over de conceptregeling kenbaar te maken, waarna deze in de Staatscourant wordt gepubliceerd.
Ik streef naar een inwerkingtreding van de nieuwe subsidieregeling PGO met ingang
van 1 januari 2024.

Tevens informeer ik uw Kamer over de bredere ontwikkelingen op het gebied van de patiënten-
en gehandicaptenbeweging2 als geheel en de ondersteuning van patiënten- en gehandicaptenorganisaties (pg-organisaties)
in het bijzonder. Daarmee kom ik tegemoet aan de toezegging3 uit het commissiedebat Medische ethiek en orgaandonatie van 2 juni vorig jaar.

Ik sta in deze brief achtereenvolgens stil bij de volgende onderwerpen:

1. Het belang van een sterke positie van patiënten, cliënten, mensen met een aandoening
en/of handicap in het zorgstelsel;

2. de nieuwe subsidieregeling PGO (2024–2028);

3. de evaluatie van het projectsubsidie-programma van ZonMw «Voor Elkaar!»;

4. versterking van regionale burger- en patiëntenvertegenwoordiging;

5. verdere versterking van de professionele ondersteuning aan pg-organisaties;

6. de intensivering van de aanpak voor (beperkte) gezondheidsvaardigheden.

1. Het belang van een sterke positie van patiënten, cliënten, mensen met een aandoening
en/of handicap en hun naasten in het zorgstelsel

Het behouden van goede en toegankelijke zorg voor iedereen, nu en in de toekomst,
is een gezamenlijke opgave die niet kan worden gerealiseerd zonder een sterke inbreng
van patiënten en cliënten zelf. Het zijn in eerste instantie pg-organisaties die in
belangrijke mate de stem van patiënten en cliënten vertolken en om die reden een belangrijke
bron zijn van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Ze voorzien in lotgenotencontact,
informatievoorziening vanuit het perspectief van mensen met een aandoening en belangenbehartiging
door gerichte inzet van ervaringsdeskundigheid. Door het (financieel) ondersteunen
van de brede patiënten- en gehandicaptenbeweging wordt bijgedragen aan het versterken
van de positie van patiënten, chronisch zieken, mensen met een handicap, mensen met
een psychische kwetsbaarheid en hun naasten in de samenleving (verder: patiënten4).

Pg-organisaties hebben een uniek karakter; de meeste organisaties bestaan overwegend
uit mensen die zich als vaak als vrijwilliger inzetten voor de belangen van patiënten
en die dikwijls zelf te maken hebben met een aandoening of handicap. Dit maakt pg-organisaties
enerzijds krachtig omdat ze de mensen vertegenwoordigen om wie het gaat, anderzijds
maakt het ze kwetsbaar omdat de inzet, slagkracht en soms ook continuïteit onder druk
staan. Veel pg-organisaties hebben te maken met een afnemend aantal leden en/of donateurs.
Eén van de oorzaken van deze dalende trend is dat mensen met een aandoening en/of
handicap zich anders, meer vrijblijvend en steeds meer digitaal, organiseren. Hierin
is de opkomst van social media een belangrijke factor. Ook bestaat bij pg-organisaties
een duidelijke behoefte aan verdere professionalisering met behoud van het authentieke
karakter van de organisatie.

Tegelijkertijd is een toenemende vraag naar de kennis en expertise van ervaringsdeskundigen
waarneembaar, waarin pg-organisaties een belangrijke rol spelen. Dat gebeurt op landelijk
niveau, maar zeker ook op regionale en lokale schaal. Steeds vaker is er behoefte
om bij grote maatschappelijke uitdagingen op lokaal en regionaal niveau samen te werken
en daarbij mogen burgers en patiënten niet ontbreken.5 Ik erken het belang en nut van de betrokkenheid en inspraak van de mensen om wie
het gaat als noodzakelijk om ingewikkelde maatschappelijke opgaven binnen het zorgstelsel
het hoofd te kunnen bieden, zodat oplossingsrichtingen daadwerkelijk aansluiten bij
de behoeften van mensen.

Om de geschetste ontwikkelingen het hoofd te kunnen bieden en de positie van mensen
met een aandoening en/of handicap te versterken, is structureel € 25 mln. extra beschikbaar
gesteld. Deze middelen zullen de komende jaren worden ingezet op de onder 2 t/m 6
genoemde thema’s. Hieronder licht ik deze toe.

2. De nieuwe subsidieregeling PGO (2024-2028)

Het huidige beleidskader PGO dat vorig jaar met één jaar is verlengd6 loopt eind 2023 af. Er is in de tussentijd gewerkt aan een herziening van dit beleidskader,
die concreet vorm krijgt in een nieuwe subsidieregeling PGO. Een groot deel van de
extra beschikbare intensivering van € 25 mln. – te weten € 13,5 mln. – is bestemd
voor de nieuwe subsidieregeling PGO die per 1 augustus 2023 inwerking zal treden en
vervalt met ingang van 1 juli 2028 (zodat er tijdig duidelijkheid is voor de subsidieaanvragers
over de voorwaarden waaronder er een instellingssubsidie voor het boekjaar 2024 kan
worden aangevraagd). Daarmee wordt het huidige jaarlijkse budget voor deze subsidieregeling
van € 17 mln. verhoogd naar € 30,5 mln.

De nieuwe subsidieregeling PGO (2024–2028) brengt een aantal veranderingen met zich
mee ten opzichte van het bestaande beleidskader PGO (2019–2023). Hieronder worden
de belangrijkste wijzigingen geschetst:

– Allereerst gaan de subsidiebedragen voor alle subsidiestromen omhoog, waardoor de
patiënten- en gehandicaptenbeweging verder kan worden geprofessionaliseerd en waardoor
zorgaanbieders, overheden en zorgverzekeraars meer gebruik kunnen maken van collectieve
ervaringsdeskundigheid.

– Het huidige beleidskader PGO (2019–2023) is sterk op specifieke aandoeningen gericht.
In de nieuwe subsidieregeling PGO (2024–2028) wordt er meer ruimte gecreëerd voor
aandoeningsoverstijgende organisaties.

– Daarnaast wordt samenwerking op aandoeningsoverstijgende thema’s gefaciliteerd door
introductie van een nieuwe subsidiestroom voor federatieve samenwerkingsverbanden.
Lid-organisaties van een dergelijk samenwerkingsverband kunnen met behoud van de eigen
identiteit – cruciaal voor bijvoorbeeld lotgenotencontact – lid worden van een federatief
samenwerkingsverband. Dit samenwerkingsverband kan separaat subsidie aanvragen voor
het verrichten van aandoeningsoverstijgende activiteiten. Dat kan bijvoorbeeld rondom
een groep aan elkaar gerelateerde aandoeningen (bijvoorbeeld verschillende soorten
kanker), maar ook langs lijnen van een aandoeningsoverstijgend thema (bijvoorbeeld
het omgaan met chronische pijn of preventie). Onderdeel zijn van een dergelijk federatief
samenwerkingsverband vergroot de slagkracht van pg-organisaties, waardoor deze bijdragen
aan verdere professionalisering en ondersteuning van de patiënten- en gehandicaptenbeweging.

– Ook wordt een nieuwe, aparte, projectsubsidie geïntroduceerd die specifiek gericht
is op het vergroten van de impact en het bereik van de pg-organisaties die reeds een
instellingssubsidie ontvangen. Deze projectsubsidie is ingericht als stimulans voor
pg-organisaties die willen werken aan verbetering van de eigen slagkracht en die met
strategische planvorming de maatschappelijke impact van hun activiteiten willen vergroten.
De maatschappelijke functie van pg-organisaties beperkt zich immers niet alleen tot
de eigen leden of donateurs, maar strekt zich uit tot de bredere doelgroep die te
maken heeft met een bepaalde aandoening of handicap. De subsidie kan worden ingezet
voor extra tijdelijke professionele ondersteuning bij het realiseren van de noodzakelijke
veranderopgave van pg-organisaties.

De nieuwe subsidieregeling PGO is gedurende een periode van vier weken opengesteld
voor internetconsultatie. De input die is ingebracht tijdens de internetconsultatie
is meegenomen in de eindversie van de subsidieregeling, die als bijlage bij deze brief
is gevoegd en die in het kader van de wettelijke voorgeschreven voorhangprocedure
bedoeld in artikel 4.10 van de Comptabiliteitswet 2016 ter voorhang aan uw Kamer wordt
aangeboden.

3. De evaluatie van het projectsubsidie-programma van ZonMw «Voor Elkaar!»

In 2018 is in aanvulling op het huidige beleidskader PGO (2019–2023) voor het verstrekken
van instellingssubsidie aan pg-organisaties ook het ZonMw-programma «Voor Elkaar»
in het leven geroepen. Doel van dit programma is om door het ondersteunen van initiatieven
vanuit patiënt- en cliëntperspectief inzichten te ontwikkelen voor het realiseren
van een toekomstbestendige patiënten- en gehandicaptenbeweging. Specifiek heeft ZonMw
met dit programma gekeken naar de factoren die van invloed zijn op de impact en het
bereik van de verschillende gesubsidieerde projectvoorstellen. Met de verlenging van
het beleidskader PGO van één jaar tot eind 2023 is ook de looptijd van het programma
«Voor Elkaar» met een jaar verlengd.

Tevens heb ik Xpertisezorg gevraagd om het subsidieprogramma van ZonMw te evalueren.
Het evaluatierapport – die als bijlage bij deze brief is gevoegd – geeft een negental
suggesties voor de verbetering van een nieuw vorm te geven programma dat in het kader
staat van projectsubsidie ter ondersteuning van initiatieven van mensen met een aandoening
of handicap. Deze suggesties zal ik betrekken bij de besluitvorming met betrekking
tot een doorstart van het ZonMw-programma.

4. Versterking van regionale burger- en patiëntenvertegenwoordiging

De vertegenwoordiging van mensen met een aandoening of handicap verdient ook versterking
op het regionale niveau. Eén van de basisprincipes van passende zorg is de Juiste
Zorg op de Juiste Plek. Daarbij gaat het om het voorkomen van zorg, het verplaatsen
van zorg – dichterbij mensen thuis waar dat kan, verder weg als dat moet – en het
vervangen van zorg door andere, effectievere en/of efficiëntere vormen, zoals digitale
en hybride zorg. Doel van de beweging is integrale gezondheidszorg te bereiken waarin
de inwoner en patiënt centraal gesteld is. Dit vraagt de inbreng van burgers, patiënten,
cliënten en naasten. Hoewel er zeker ook goede voorbeelden zijn, is de betrokkenheid
van mensen om wie het uiteindelijk draait nog te weinig verankerd bij het oplossen
van de voorliggende vraagstukken en kan dit beter gefaciliteerd worden. In het Integraal
Zorgakkoord (Kamerstuk 31 765, nr. 655) (verder: IZA) is afgesproken dat de burger- en patiëntenvertegenwoordiging in de
regio bijzondere aandacht verdient. Er is daarom vanaf 2024 € 8 mln. per jaar beschikbaar
gesteld voor de ontwikkeling van een infrastructuur voor stimulering van en ondersteuning
bij participatie van burgers en patiënten bij regionale vraagstukken rond zorg en
welzijn.

De bedoeling is om systeemwereld en leefwereld beter met elkaar te verbinden. In oktober
heb ik PGO support om advies gevraagd. Dit advies, dat in nauw overleg met de landelijke
patiëntenkoepels MIND, Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland en Zorgbelang tot stand
is gekomen, omvat een netwerk van regionale knooppunten en gaat in op de plaats, rol
en taken ten opzichte van bestaande regionale burgerinitiatieven en pg-organisaties
en hun landelijke koepels. Ik neem dit als vertrekpunt voor verdere uitwerking in
een programma. Dit advies is op 4 mei jl. gepubliceerd op de website van de rijksoverheid7.

Ik streef ernaar dat er medio 2023 kan worden gestart met kwartiermaken in verschillende
regio’s waarbij allereerst in beeld wordt gebracht welke initiatieven er al zijn en
wat de verschillende behoeften zijn die er spelen. Zo komt er van iedere regio een
goed beeld van wat het uitgangspunt voor patiëntenparticipatie is en aan welke opgaven
er gewerkt moet worden om een optimale infrastructuur voor participatie en vertegenwoordiging
neer te zetten.

5. Verdere versterking van de professionele ondersteuning aan pg-organisaties

In de afgelopen jaren heeft VWS met het aanbod en dienstverlening van PGO support
kosteloos kennis en praktische ondersteuning beschikbaar gesteld voor pg-organisaties
die instellingssubsidie ontvingen uit het huidige beleidskader PGO (2019–2023). Deze
kennis- en ondersteuningsfunctie stelt pg-organisaties in staat door verder te professionaliseren
door bijvoorbeeld meer impact en bereik te generen, betere fondsenwerving tot stand
te brengen, maar ook om gratis gebruik te kunnen maken van vergaderlocaties die uiteraard
ook goed toegankelijk zijn voor mensen met een handicap. Door een toenemend beroep
dat wordt gedaan op de inbreng van ervaringsdeskundigheid en belangenbehartiging door
pg-organisaties en door het groeiend aantal pg-organisaties die onder de nieuwe subsidieregeling
PGO zullen vallen, is het noodzakelijk om deze kennis- en ondersteuningsfunctie door
te ontwikkelen en uit te breiden. Daarom is het aanbod en de dienstverlening van PGO
support over de periode 2018–2020 in opdracht VWS uitvoerig geëvalueerd door ResCon.

Uit het evaluatieonderzoek8 komt naar voren dat PGO support, rekening houdend met de eisen die zijn gesteld in
de aanbesteding, op een proactieve manier invulling heeft gegeven aan de opdracht
voor het ondersteunen van pg-organisaties. Bovendien hebben pg-organisaties in de
evaluatie te kennen gegeven dat zij tevreden zijn over de rol van PGO support. Aanvullend
worden in het evaluatierapport aanbevelingen gedaan om de toekomstige dienstverlening
nog beter aan te laten sluiten bij de uitdagingen en behoeften van pg-organisaties.
Mede gebaseerd op de uitkomsten van deze evaluatie, is geconcludeerd dat de in 2016
afgesloten overeenkomst met PGO support inhoudelijk en financieel niet meer voldoet
aan de nieuwe uitdagingen en intensiveringen voor pg-organisaties. De ondersteuningsfunctie
zal daarom verder worden uitgebreid. Dit krijgt vorm in een nieuw contract.

6. De intensivering van de aanpak voor (beperkte) gezondheidsvaardigheden

In de kamerbrief van 29 juni 2022 «Toegang tot goede zorg voor iedereen»9 onderschreven de Minister van VWS en ik het belang van aandacht voor (beperkte) gezondheidsvaardigheden
in relatie tot toegang tot goede en passende zorg voor iedereen. Uw Kamer is toegezegd
dat de resultaten van het verkennende onderzoek van Ecorys10 naar (beperkte) gezondheidsvaardigheden zouden worden besproken met het veld. In
deze brief informeer ik u over de resultaten van deze gesprekken en hoe de uitkomsten
daarvan worden meegenomen bij de verdere uitwerking van de aanpak voor (beperkte)
gezondheidsvaardigheden.

Gezondheidsvaardigheden zijn van essentieel belang voor verschillende facetten van
zorg en ondersteuning, zoals gezondheidsbevordering, digitalisering, preventie en
curatieve en langdurige zorg. Gezondheidsvaardigen omvatten alle vaardigheden die
nodig zijn om informatie over gezondheid, welzijn, ziekte en (maatschappelijke) ondersteuning
te vinden, te begrijpen en toe te passen. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen
drie soorten vaardigheden:

1. Functionele vaardigheden

Bijvoorbeeld lezen en schrijven, rekenen, zoeken op internet.

2. Interactieve en/of communicatieve vaardigheden

Bijvoorbeeld begrijpend lezen, abstract denken, hoofd- van bijzaken scheiden, reflecteren
en een hulpvraag formuleren.

3. Kritische vaardigheden

Bijvoorbeeld toepassen van informatie, ordenen, vooruitdenken, prioriteiten stellen.11

De mate waarin iemand gezondheidsvaardig is wordt zowel bepaald door persoonskenmerken,
zoals de sociaaleconomische status en eigen kunnen, als door eigenschappen van het
zorgsysteem. Hierbij valt te denken aan de manier waarop informatie wordt aangeboden
of de wijze waarop zorgverleners communiceren met hun patiënten.

In Nederland sluit de geboden zorg en ondersteuning momenteel in onvoldoende mate
aan bij de vaardigheden van 1 op de 4 volwassen in Nederland.12 Uit onderzoek blijkt dat deze mismatch tussen het zorgsysteem en de gezondheidsvaardigheden
van mensen resulteert in een geschat verlies van 10.000 gezonde levensjaren en € 300
miljoen overbodige zorgkosten per jaar.13

De groep van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden is divers en bestaat zowel
uit jongeren als ouderen. Mensen die geen opleiding hebben genoten of mensen met ten
hoogste basisschool, voorbereidend middelbaar beroepsonderwijs (VMBO) en/of middelbaar
beroepsonderwijs niveau 1 (MBO-1), hebben vaker beperkte(re) gezondheidsvaardigheden.
Maar ook onder mensen met een universitaire opleiding komen mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden
voor.14 Bovendien bestaat de groep uit mensen met zowel een Nederlandse als migratie achtergrond.

Daarbij gaat ziekte vaak gepaard met (tijdelijke) kwetsbaarheid. Dat maakt dat, ongeacht
achtergrond of opleidingsniveau, ieder van ons in een situatie terecht kan komen,
waarbij diens gezondheidsvaardigheden al dan niet tijdelijk beperkt zijn. Wanneer
zorg en welzijn niet voldoende op aansluiten op de gezondheidsvaardigheden van patiënten,
kan dit er toe leiden dat patiënten onvoldoende passende zorg krijgen. Hetgeen op
langere termijn ook bijdraagt aan het toenemen van de gezondheidsverschillen binnen
onze samenleving. De diversiteit van de groep van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden
vraagt dan ook om een aanpak die recht doet aan en aansluit bij de specifieke behoeften
en kenmerken van de verschillende subgroepen die hier binnen bestaan.

De afgelopen jaren hebben individuele zorgorganisaties, beroeps- en brancheorganisaties,
pg-organisaties, belangenorganisaties, kennisinstellingen, zorgverzekeraars, onderwijsinstellingen
en de rijksoverheid zich ingezet om de gezondheidsvaardigheden van de samenleving
te verbeteren. Ook binnen de VWS-brede aanpak discriminatie en gelijk kansen, waar
ik uw Kamer eerder over heb geïnformeerd15, komt dit onderwerp terug. De complexiteit en weerbarstigheid van dit vraagstuk dwingt
ons om dit probleem op verschillende manieren te benaderen. Binnen de huidige inzet
vanuit het zorg en welzijn domein kan grosso modo onderscheid worden gemaakt tussen
verschillende niveaus:

– Initiatieven die zich richten op (basis)vaardigheden van de burger en/of patiënt.
Zoals het interdepartementale programma «Tel mee met taal».

– Initiatieven die zich richten op de zorgprofessionals. Zoals het project Zorg voor
Basisvaardigheden of de coalitie Digivaardigheden in de Zorg.

– Initiatieven waarbij de focus ligt op het terugdringen van gezondheidsachterstanden.
Zoals het toegankelijker maken van de bevolkingsonderzoeken naar kanker voor mensen
met beperkte gezondheidsvaardigheden16.

In navolging van het advies van Ecorys, heb ik in het kader van gezamenlijke bestuurlijke
afspraken een start gemaakt om te komen tot een gedeelde visie waar gezondheidsvaardigheden
een integraal onderdeel van de ambities uit maakt. Zo wordt binnen de verschillende
IZA-onderdelen aandacht gevraagd voor gezondheidsvaardigheden. Tevens wordt binnen
het Kader Passende zorg17 het belang van zorg die samen met en rondom de patiënt tot stand komt onderkend.
Ook wordt in het Kader Passende zorg expliciet aandacht gevraagd voor passende zorg
die gericht aandacht heeft voor mensen met gezondheidsachterstanden en daarmee ook
beperkte gezondheidsvaardigheden. In aanvulling hierop wordt verbinding gezocht met
de samenwerkingsafspraken in het GALA waar het terugdringen van gezondheidsachterstanden
en het bevorderen van gezondheidsvaardigheden een onderdeel uitmaken van de afspraken.
Tevens is mij tijdens de gesprekken met het veld van de afgelopen tijd duidelijk geworden
dat niet alleen patiënten en cliënten, maar ook zorgverleners gebaat zijn bij een
effectieve aanpak van (beperkte) gezondheidsvaardigheden. In openhartige gesprekken
met individuele zorgverleners gaven zij aan dat ook zij zich hard willen maken voor
begrijpelijke en toegankelijke zorg voor iedereen in Nederland. Niet in de laatste
plaats door het positieve effect hiervan op hun eigen werkplezier.

Bovenstaande brengt mij ertoe om de komende vier jaar jaarlijks € 2 mln. vrij te maken
voor het ontwikkelen van beleid dat beoogt het bewustzijn ten aanzien van (beperkte)
gezondheidsvaardigheden verder te vergroten bij zorgprofessionals. Ik zal de komende
maanden gebruiken om te werken aan een praktische uitwerking van een effectieve aanpak
van dit thema op de onderdelen waar extra inzet nodig is gebleken. De focus zal daarbij
liggen op het toewerken naar gezondheidsvaardige organisaties, onder andere door het
verder verspreiden en delen van kennis en informatie over gezondheidsvaardigheden.

Tot slot

Door in onderlinge samenhang aan de slag te gaan met deze verschillende onderdelen,
streef ik er naar om de positie en de stem van patiënten in het brede zorgstelsel
te versterken. Met het overkoepelende doel dat de Nederlandse gezondheidszorg beter
past en aansluit bij de behoeften, wensen en vaardigheden van mensen die de zorg daadwerkelijk
ontvangen.

De Minister voor Langdurige Zorg en Sport, C. Helder