Brief regering : Voortgang persoonlijke gezondheidsomgevingen

Nr. 297 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 11 mei 2023

In het Commissiedebat van 15 september jl.1 (Kamerstuk 27 529, nr. 284) heb ik toegezegd in het voorjaar van 2023 te komen met een brief over de stand van
zaken rond persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s). In deze brief ga ik in op de
voortgang rond PGO’s en op wat verder nodig is om, conform de afspraken in het coalitieakkoord
(Bijlage bij Kamerstuk 35 788, nr. 77) en het Integraal Zorgakkoord (Kamerstuk 31 765, nr. 655), in 2025 te komen tot een goed gevuld PGO met meerwaarde voor mensen.

Persoonlijke gezondheidsomgevingen

Met een PGO kan iedere Nederlander zijn gezondheidsgegevens beheren in een app of
op een website. Bijvoorbeeld de gegevens die in het systeem staan bij het ziekenhuis,
de huisarts en de verloskundige. Aan een PGO kunnen ook eigen gegevens worden toegevoegd,
bijvoorbeeld uit gezondheidsapps. Daarmee heeft iedereen op één plek overzicht van
al zijn medische gegevens en kan desgewenst zelf (mee)werken aan zijn of haar behandeling
en gezondheid. De PGO past daarmee goed in het gedachtengoed van de concept verordening
voor de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens, waarin burgers meer controle en
zeggenschap krijgen op de toegang en het gebruik van hun elektronische gezondheidsgegevens.

PGO’s maken gebruik van het MedMij-afsprakenstelsel. Dit afsprakenstelsel is op initiatief
van de Patiëntenfederatie en in opdracht van het Informatieberaad Zorg samen met zorgaanbieders
en zorgverzekeraars ontwikkeld om een veilige en betrouwbare gegevensuitwisseling
tussen informatiesystemen van zorgaanbieders en PGO’s te realiseren. Het afsprakenstelsel
voorziet daartoe in passende «stekkers» aan de kant van de zorgaanbieders respectievelijk
«contrastekkers» aan de kant van de PGO’s. Beide moeten de voorgeschreven standaarden
in hun systemen inbouwen en voldoen aan de eisen uit het MedMij-afsprakenstelsel om
te kwalificeren voor het MedMij-label. Voor zorgaanbieders maakt dit deel uit van
de VIPP-programma’s. Daarmee zijn inmiddels 96% van de huisartsenpraktijken, 95% van
de ziekenhuizen en 78% van de overige msz-instellingen gereed voor de ontsluiting
van gegevens via MedMij.2

Naarmate ontsluiting door meer zorgaanbieders mogelijk wordt gemaakt komt ook het
gebruik van PGO’s geleidelijk op gang. Eind maart van dit jaar waren er al 105.000
gebruikers vanaf begin 2023 (tegenover 90.000 voor heel 2022). Er zijn inmiddels ook
verschillende regionale initiatieven gestart om het PGO-gebruik te stimuleren. Zo
wordt in het kader van het PGO Netwerk Noord in het Medisch Centrum Leeuwarden in
twee behandelprocessen (Mammacare en Bechterew) het gebruik van PGO-oplossingen in
het zorgproces onderzocht, en het gebruik van PGO’s in Friesland, Groningen en Drenthe
in een campagne gestimuleerd. Ziekenhuizen en huisartsen in de regio Utrecht nodigen
in samenwerking met de Patiëntenfederatie vanaf 13 april jl. de inwoners van de regio
uit om te ontdekken wat een gebruiker kan met een PGO.

Tegelijkertijd gaan ontwikkeling en ingebruikname van PGO’s met de nodige uitdagingen
gepaard. In mijn brief van 23 juni 20223 heb ik beschreven wat de ervaringen en knelpunten zijn rond PGO’s, hoe aan de doorontwikkeling
wordt gewerkt en wat de mogelijkheden zijn om PGO’s te financieren vanuit de Zorgverzekeringswet.
Deze analyse onderschrijf ik nog steeds. Veel van de knelpunten waar we nu mee geconfronteerd
worden, zijn niet uniek voor het PGO-stelsel, maar generieke problemen van de informatie-uitwisseling
in de zorg. PGO’s maken daarbij gebruik van een nieuwe manier voor het uitwisselen
van die gegevens. Het is begrijpelijk dat er knelpunten en verbeterpunten zijn die
nu aan het licht komen bij de eerste uitwisseling van gegevens. Ook is er veel diversiteit
ontstaan onder de huidige PGO’s, zijn niet alle gegevens uit alle sectoren al ontsloten
en schiet het gebruiksgemak vaak nog tekort. Een brede aanpak, zoals ook geschetst
in voornoemde brief van 23 juni 2022, is nodig om deze knelpunten aan te pakken. Samen
met de meest betrokken partijen wordt hier ook hard aan gewerkt in het «MedElkaar»
traject.4

Het afgelopen half jaar, sinds het Commissiedebat van 15 september 2022, zijn er de
nodige ontwikkelingen en onderzoeken geweest die tot nieuwe inzichten hebben geleid
en die het nodig maken om de aanpak op onderdelen aan te scherpen of aan te passen.

De aanpak om versneld te komen tot goed gevulde en goed werkende PGO’s wil ik daarom
als volgt veranderen:

– Conform het advies van de partijen in het «MedElkaar» traject meer inzetten op publieke
sturing en regie.

– Meer werk maken van het betrekken van zorgpartijen met als leidraad de in IZA-verband
ontwikkelde herijkte visie op PGO’s.

– Het aanpassen van de vormgeving van de financiering van PGO’s om te komen tot minder,
kwalitatief hoogwaardiger en qua inhoud en presentatie meer eenduidige PGO’s.

In deze brief geef ik eerst een toelichting op de ontwikkelingen en onderzoeksresultaten.
Vervolgens zet ik nader uiteen welke drie sporen ik voornemens ben uit te zetten om
samen met alle betrokken partijen te komen tot een versnelling in de PGO aanpak.

Ontwikkelingen en onderzoeken

Er zijn sinds het Commissiedebat van 15 september 2022 een aantal ontwikkelingen en
onderzoeken geweest met betekenis voor de PGO aanpak. Deze kunnen worden onderverdeeld
in drie groepen:

Ten eerste is voor de organisatie van de gegevensuitwisseling als geheel gewerkt aan
een beter fundament en meer publieke regie waar dat nodig is. Er is samen met het
veld een overkoepelende nationale visie op gegevensuitwisseling opgesteld5, er zijn opties verkend voor een landelijke infrastructuur6 en er worden concrete oplossingen onderzocht voor generieke functies (waaronder autorisatie,
lokalisatie en adressering)7. De uitkomsten van deze trajecten bepalen mede welke aanpassingen nodig zijn in de
aanpak voor PGO’s en MedMij. Soms zal het daarbij nodig zijn om de huidige werkwijze
aan te passen, teneinde een zoveel mogelijk eenduidige aanpak voor alle vormen van
gegevensuitwisseling te bewerkstelligen.

Ten tweede is op 18 april jl. het wetsvoorstel elektronische gegevensuitwisseling
in de zorg (Wegiz) aangenomen in de Eerste Kamer. Met het aangenomen amendement Van
den Berg/Paulusma ziet de Wegiz ook op de elektronische gegevensuitwisseling tussen
zorgverleners en burgers. Daarmee is in de Wegiz de mogelijkheid gecreëerd om zorgaanbieders
die vallen onder de reikwijdte van de AMvB’s onder de Wegiz te verplichten bepaalde
gegevens beschikbaar te stellen voor ontsluiting via een PGO.8 De afgelopen maanden zijn concept AMvB’s voor de eerste aan te wijzen gegevensuitwisselingen
opgesteld en in internetconsultatie gebracht9. Per gegevensuitwisseling wordt verkend of de verplichting van het delen van de gegevens
met een PGO mogelijk is. Dit is het geval voor de twee eerste gegevensuitwisselingen:
het versturen van het recept door de huisarts aan de terhandsteller en de Basisgegevensset
Zorg. In mijn brief van 26 september 202210 heb ik aangegeven dat ik bezie of aanvullende wetgeving nodig is voor een minder
vrijblijvende en bredere ontsluiting van relevante gegevens naar PGO’s (en wellicht
ook voor andere onderdelen in de PGO, zoals het kunnen gebruiken van DigiD en eisen
aan gebruiksvriendelijkheid in de hele keten). Aangezien PGO’s nog volop in ontwikkeling
zijn, de concrete implicaties van de ontsluiting via de Wegiz nog duidelijk moeten
worden en ik wil komen tot een zorgvuldige afweging, kom ik hierop terug in een volgende
voortgangsrapportage.

Ten slotte is er ook specifiek voor de PGO de afgelopen maanden veel gebeurd en nader
onderzocht:

– Met de partijen in het Integraal Zorgakkoord is gewerkt aan een aangepaste visie op
PGO’s (zie bijlage 1), opdat PGO’s ook beter aansluiten op wat zorgverleners belangrijk
vinden.

– Ik heb een prognose van het PGO-gebruik voor 2023 t/m 2025 laten maken naar aanleiding
van achterblijvende gebruikerscijfers in 2022 en (inmiddels achterhaalde) eerdere
ramingen. Het betreffende rapport beschrijft drie scenario’s die leiden tot een verwacht
PGO-gebruik variërend van ca. 1 tot ca. 2 miljoen PGO-gebruikers per jaar in 2025
(zie bijlage 2), dit ten opzichte van de bijna 200.000 gebruikers nu.11

– De communicatie rond PGO’s is geïntensiveerd door onder meer communicatie in actieve
regio’s via sociale media met ervaringsverhalen en het uitbreiden van de reviewfunctie
van PGO’s op de digitale zorggids.12

– Ik heb ICTU13gevraagd een onderzoek te doen naar de ondersteuningsbehoefte bij de (verdere) implementatie
van het PGO-stelsel na afloop van de VIPP-regelingen (bijlage 3).

De partijen verenigd in MedElkaar hebben met medeneming van alle bovenstaande ontwikkelingen
een advies gemaakt voor de aanpak en de verschillende mogelijk scenario’s voor het
vervolg naast elkaar gezet (zie bijlage 4, waarin ook een uitgebreidere schets van
de hierboven genoemde onderzoeken is opgenomen en scenario’s voor het vervolg zijn
geschetst).

De belangrijkste aanbeveling in het advies is het inzetten op de combinatie van sturen
en faciliteren. Het sturen betreft een verbetercyclus gericht op reductie van complexiteit,
standaardisatie en een vertrouwensstelsel met robuuste en gebruiksvriendelijke generieke
functies. Het faciliteren zou vooral ingezet moeten worden voor het tot stand brengen
van meerwaarde voor zorggebruikers en zorgverleners in het zorgproces, met functionaliteit
in modules die de beschikbare data kunnen verrijken. De partijen in MedElkaar raden
af om het PGO-stelsel op dit moment door de overheid over te laten nemen, omdat dit
niet past in de overkoepelende visie op gegevensuitwisseling en tot vertraging kan
leiden.

Ik kan mij vinden in het advies en neem het daarom over. Ik wil daarbij ook onderzoeken
waar het mogelijk is om tot concrete versnelling en verbeteringen te komen door de
gezondheidsgegevens die de overheid zelf verzamelt beter te ontsluiten, de (aanbevelingen
van de) zorgpartijen in het IZA meer mee te nemen en de PGO’s een kwaliteitsimpuls
te geven. Ik ga hieronder nader in op hoe ik deze aanpak vorm wil geven.

Aanpak

Meer sturing en regie

Ik wil langs de volgende lijnen komen tot meer sturing en regie:

Ten eerste wil ik conform het advies voortbouwen op de door MedMij tot stand gebrachte
basis van databeschikbaarheid voor PGO-gebruikers en de eerder genoemde verbetercyclus.
Praktisch betekent dit dat ik:

a. MedMij verzoek om aan te sluiten op de keuzes voor de generieke functies en waar nodig
huidige oplossingen aan te passen.14

b. Scherp aanstuur op databeschikbaarheid en gegevenssets die ook voor de uitwisseling
tussen zorgverleners gebruikt worden.

c. Scherpe keuzes maak voor te gebruiken koppelvlakken, zowel bij de MedMij- gegevensuitwisseling
als voor de koppeling tussen PGO’s en zorgmodules. Een zorgaanbieder zou eenmalig
gegevens beschikbaar moeten kunnen stellen voor zowel PGO gebruik, dossieruitwisseling
alsook secundair gebruik.

d. Functies en gegevens prioriteer die de meeste waarde hebben voor patiënten. Uit onderzoek
blijkt dat veel mensen de communicatie met zorgverleners en informatie over medicatie
belangrijke functies vinden voor een PGO. Het is daarom belangrijk dat de gegevensdiensten
binnen het MedMij afsprakenstelsel daarin voorzien.

De komende maanden laat ik dit verder uitwerken.

Ten tweede wil ik ook dat we de gegevens rond zorg en gezondheid die de overheid zelf
verzamelt en verstrekt beter ontsluiten. Het kan hierbij onder andere gaan over vaccinatiegegevens,
gegevens over bevolkingsonderzoeken en medicijnverklaringen voor reizen naar buitenland.
Het op één plek samenbrengen van deze gegevens kan voor veel mensen nuttig zijn. Voor
vaccinaties worden al stappen gezet om die gegevens te ontsluiten naar PGO’s. Zo is
de informatiestandaard vaccinaties inmiddels gereed voor gebruik en bereidt het RIVM
zich voor op de implementatie van die standaard.15 Ik laat de komende maanden verder verkennen hoe we – naast vaccinatiegegevens – andere
gegevens die de overheid zelf verzamelt en verstrekt beter naar PGO’s kunnen ontsluiten.

Meer werk maken van het betrekken van zorgpartijen met als leidraad de IZA-visie op
PGO’s.

Ik wil graag dat zorgverleners (nog) intensiever bij de PGO-ontwikkeling worden betrokken
door de meerwaarde van PGO’s in het zorgproces te stimuleren. Samen met zorgverleners
gaan we invulling geven aan de recent opgestelde PGO-visie in het IZA (bijlage 2)
en zorgen dat deze ook breed gedragen wordt. In deze visie wordt ook aangegeven dat
er een standaard gezondheidssamenvatting in de PGO zou moeten komen (als vertaling
van een andere IZA-afspraak rond de internationale «patiënt summary») en dat modules
die invulling geven aan passende hybride zorg zouden moeten kunnen aansluiten op MedMij/PGO’s.
Ik ben bezig met de betrokken IZA-partijen om dit gezamenlijk verder uit te werken
in een werkagenda.

Het is belangrijk dat ook na de VIPP-programma’s de ontsluiting naar PGO’s mogelijk
blijft. Op grond van de Wegiz zal dit voor een deel van de gegevens en voor een deel
van de zorgaanbieders zelfs een verplichting zijn. We bezien (zoals hierboven aangegeven,
alsook in de vorige Kamerbrief is aangekondigd) of aanvullende wetgeving nodig is
om gegevens blijvend te ontsluiten en de ontsluiting naar PGO’s minder vrijblijvend
te maken, ook voor gegevens of zorgaanbieders die (nog) niet vallen onder een aangewezen
gegevensuitwisseling. Ook bezie ik samen met de zorgpartijen welke ondersteuning nodig
is na afloop van de VIPP-programma’s voor de verschillende sectoren, conform de aanbevelingen
in het genoemde rapport van ICTU.

Kwalitatief betere PGO’s/financiering

Ik ga de komende maanden samen met de MedElkaar-partijen uitwerken hoe een kwaliteitsimpuls
voor een deel van de huidige PGO’s kan worden gerealiseerd. Ik denk daarbij aan een
opdracht, waarbij deze PGO’s zich verplichten om de komende twee jaar hun PGO dusdanig
aan te passen dat bovenstaande modules, gezondheidssamenvatting en overheidsinformatie
op een standaard, gebruiksvriendelijke manier worden ontsloten. Ook kan gezamenlijk
worden opgetrokken bij een gemeenschappelijke helpdesk voor cliënten en een veilige
manier om gegevens overdraagbaar te maken bij het overstappen naar een andere PGO.
Kwaliteitseisen kunnen mogelijk gedeeltelijk in de opdracht en gedeeltelijk in het
MedMij- afsprakenstelsel worden verwerkt. Ik zal de manier waarop dit juridisch gezien
het beste kan worden vormgegeven, nog nader onderzoeken.

De PGO-leveranciers werken ook vaak zelf al aan extra functionaliteiten die meerwaarde
kunnen bieden voor patiënten en burgers. Ik wil gezamenlijk met deze leveranciers
onderzoeken in welke gevallen en hoe deze ook te gebruiken zijn in een ander PGO.

De huidige gebruikersregeling («Open house PGO regeling») op grond waarvan de gecontracteerde
leveranciers die aan de in de regeling gestelde eisen voldoen een gebruikersvergoeding
voor iedere geslaagde nieuwe uitwisseling ontvangen, loopt eind 2023 af. Ik onderzoek
op welke wijze na 2023 de financiering van PGO-leveranciers gerealiseerd kan worden
en denk daarbij op dit moment aan een reguliere aanbesteding. PGO-leveranciers die
niet meedingen naar de opdracht of daarvoor vanwege de gestelde eisen niet in aanmerking
komen, kunnen hun PGO in dat geval wel blijven aanbieden, echter zonder daarvoor door
VWS betaald te worden. Zij zullen ook aan de verscherpte MedMij eisen moeten voldoen
om het MedMij label te behouden en wellicht andere verdienmodellen moeten vinden.
Dit kan betekenen dat er minder PGO-leveranciers dan nu overblijven, maar dat deze
wel een kwalitatief beter PGO kunnen leveren met meer waarde voor de PGO-gebruiker.
De juridische haalbaarheid van een aanbesteding wordt momenteel onderzocht.

Financiering

In het Integraal Zorgakkoord heb ik aangegeven dat ik voornemens ben om een deel van
de middelen uit het coalitieakkoord vrij te maken voor PGO’s en om ook de komende
jaren bij te dragen aan ondersteuning van burgers bij het gebruik van PGO’s, de verdere
ontwikkeling van gegevensuitwisseling via het MedMij afsprakenstelsel, het op orde
brengen van de basiszaken die geregeld moeten zijn voor goede gegevensuitwisseling
en het creëren van meerwaarde voor burgers/patiënten. De middelen zijn inmiddels per
Voorjaarsnota toegekend en de geschetste aanpak in deze brief vormt de basis voor
verdere invulling hiervan.

Ten slotte

Met de persoonlijke gezondheidsomgeving kunnen mensen op één plek hun gezondheidsgegevens
ophalen, bewaren en toevoegen. Ook kunnen ze samen met zorgverleners invulling geven
aan passende hybride zorg en aan hun eigen gezondheid werken. Om dat alles mogelijk
te maken zijn nog wel aanvullende stappen nodig in aanvulling op alles wat al gaande
is. In deze brief heb ik geschetst hoe ik in 2025 tot goed gevulde en goed werkende
PGO’s voor iedereen wil komen.

Ik ben voornemens dat te doen door meer regie te nemen, zorgverleners intensief te
betrekken en te faciliteren en PGO’s een kwaliteitsimpuls te geven.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers