Brief regering : Landelijk dekkend netwerk van infrastructuren

Nr. 293
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 13 april 2023

Het leveren van goede zorg wordt steeds afhankelijker van goede elektronische systemen
en de manier waarop deze systemen met elkaar verbonden zijn. Hoewel de Nederlandse
zorg op dit moment een veelheid aan verschillende lokale, regionale en enkele landelijke
ICT- infrastructuren kent, bestaan er nog steeds grote beperkingen in de mogelijkheden
om data te delen. Vaak kan data alleen binnen een instelling of een regio gedeeld
worden of is het delen gericht op specifieke uitwisselingen. Door deze uitgangssituatie
is het in de praktijk niet of slechts deels mogelijk over de juiste medische informatie
te beschikken. Dit terwijl informatie essentieel is bij het leveren van passende zorg.

Dit vraagt om meer publieke regie. Ik ga daarom, zoals aangegeven in de nationale
visie op het gezondheidsinformatiestelsel1, steviger inzetten op het verbeteren van databeschikbaarheid middels een landelijk
dekkend netwerk van infrastructuren. Dit is nodig om data voor alle vormen van gebruik
beschikbaar te kunnen maken. Ik heb laten onderzoeken of een grotere centrale, publieke
rol noodzakelijk is voor de totstandkoming van dit landelijk dekkende netwerk van
infrastructuren2. Dit als aanvulling op de ingezette koers van standaardisatie van taal en techniek
en het wetsvoorstel elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz). Daarom
heeft D&A Medical Group op mijn verzoek een analyse uitgevoerd naar de mogelijke scenario’s
die aanvullend op het huidige beleid een toekomstbestending landelijk dekkend netwerk
realiseren. Deze analyse leidt tot een advies voor een voorkeursscenario.

In deze brief licht ik de belangrijkste conclusies van de analyse en het advies van
het uitgevoerde onderzoek toe3. Daarna neem ik u mee in de geformuleerde beleidslijn om te komen tot een landelijk
dekkend netwerk van infrastructuren, gesterkt door het advies vanuit het onderzoek.
Ten slotte neem ik u mee in welke vervolgstappen de komende periode gezet worden.

In de kern is de beleidslijn als volgt:

• Ik blijf onverminderd inzetten op de standaardisatie van taal en techniek, zoals afgesproken
in het Integraal Zorgakkoord (IZA) en vastgelegd in de Wegiz. Standaardisatie maakt
het mogelijk de huidige infrastructuren te verbinden waardoor een landelijk dekkend
netwerk ontstaat. Deze standaardisatie is nodig voor de realisatie van elk van de
onderzochte scenario’s.

• In lijn met de nationale visie gezondheidsinformatiestelsel is het van belang dat
het landelijk dekkend netwerk ook op de langere termijn is toegesneden op de uitdagingen
en noodzakelijke veranderingen.

• Ik laat de dubbele beweging naar betere databeschikbaarheid uitwerken: die bestaat
uit een of meerdere gekoppelde dataplatformen met een gedistribueerd netwerk tussen
(informatie)systemen.

Aanvulling op standaardisatie van taal en techniek

Ik zet net als de afgelopen jaren in op het standaardiseren van taal (via zib-standaarden)
en techniek (met standaarden zoals FHIR en OPEN API), en het bewerkstelligen van generieke
functies. Daarnaast wordt gewerkt aan de noodzakelijke basis voor landelijke gegevensuitwisseling
tussen zorgverleners onderling en tussen zorgverleners en burgers4. Voor het realiseren van deze koers zijn afspraken gemaakt in het IZA en worden eisen
aan taal en techniek vastgelegd in de Wegiz. Hiermee worden al belangrijke stappen
gezet.

Ons huidige zorginformatiestelsel is op de langere termijn niet toegesneden op de
uitdagingen en noodzakelijke veranderingen.5 De visie biedt een integrale blik op hoe het informatiestelsel in de zorg geschikt
kan worden gemaakt voor de beweging van zorg naar gezondheid. In de nationale visie
gezondheidsinformatiestelsel heb ik de strategie in drie plateaus uiteengezet: interoperabiliteit
(2023–2026), betere ondersteuning van netwerkzorg (2027–2030) en geïntegreerde zorg
en ondersteuning (2031–2035). In het eerste plateau worden voorbereidingen getroffen
die hun effect kennen in het tweede en derde plateau. Het uitgevoerde onderzoek naar
een landelijk dekkend netwerk voor gegevensuitwisseling is onderdeel van het eerste
plateau waarmee ik voorbereidingen tref voor de uitvoering op de daaropvolgende plateaus.

Op dit moment wordt zorginformatie vaak binnen één bepaald zorgproces vastgelegd en
gedeeld; er vindt een geprotocolleerde overdracht van gegevens plaats. Denk hierbij
aan een verwijzing naar een specialist of de overdracht van ziekenhuis naar verpleeghuis
of thuiszorg. Ook de overdrachten in de Wegiz ondersteunen dit. Deze overdrachten
zijn belangrijk, maar missen de flexibiliteit om informatie op te vragen die bij passende
zorg in een specifieke situatie noodzakelijk is, maar niet onderdeel is van het protocol.
De visie op het gezondheidsinformatiestelsel gaat daarom uit van databeschikbaarheid;
burgers kunnen meebeslissen over voor hen passende zorg en hebben alle data beschikbaar
om dat te kunnen doen. Hierbij wordt rekening gehouden met het maatschappelijke belang
van toegang tot zorg en het individuele belang met recht op privacy. Zorgverleners
kunnen met de juiste data betere zorg leveren en hebben meer mogelijkheden om gezondheid
te bevorderen. Zorgaanbieders sturen op efficiënte inzet. Onderzoekers en beleidsmakers
kunnen met de beschikbare data kennis vergroten en effectief sturen. Gestandaardiseerde
en beschikbare data zorgen ervoor dat ontwikkelaars en aanbieders toepassingsgericht
innoveren.

Databeschikbaarheid vraagt om het beschikbaar stellen van data op een manier dat alle
zorgverleners en burgers in de keten direct de beschikking kunnen hebben over relevante
zorggegevens. Databeschikbaarheid op landelijk niveau vraagt meer dan het aan elkaar
koppelen van bestaande ICT-systemen, het vraagt om een verbetering van het hele ICT-landschap
in de zorg. Een landschap waarin gegevens niet op verzoek worden verstuurd of geraadpleegd,
maar direct beschikbaar zijn wanneer nodig. Een landschap waarin zorgverleners niet
herhaaldelijk moeten registreren, maar waarin gegevens eenmalig en gestructureerd
worden vastgelegd voor meervoudig gebruik zonder extra administratieve lasten. Om
de verandering naar databeschikbaarheid in gang te zetten is vanuit mijn regierol
meer noodzakelijk. Ik heb daarom laten onderzoeken welke scenario’s de verandering
naar databeschikbaarheid faciliteren.

Een passende onderzoeksaanpak voor een complex vraagstuk

Het tot stand brengen van een landelijk dekkend netwerk in de zorg is een complex
vraagstuk. De eindrapportage bevat een onderbouwing en uiteenzetting van de gekozen
aanpak.

Typeren van de onderzochte scenario’s

Ik heb het onderzoeksbureau gevraagd zes scenario’s te onderzoeken. De kern van de
onderzochte scenario’s is in de toelichting6 uiteengezet. In het kort zijn deze als volgt:

A. Niets aanvullends ondernemen op de huidige infrastructuur

B. Verbinden van bestaande (regionale) netwerken en knooppunten

C. Inrichten gekoppelde dataplatformen

D. Gestandaardiseerd datamodel voor iedere zorgaanbieder

E. Persoonlijke datakluis voor burgers

F. Gedistribueerd communicatienetwerk

De verschillende scenario’s bevatten veel gemeenschappelijke elementen, zoals de standaardisatie
van taal en techniek (onder andere door het gebruik van generieke functies en de inzet
van API-technologie). Dit nuanceert de verschillen tussen scenario’s en zijn combinaties
van scenario’s mogelijk. De concepten achter de scenario’s zijn te typeren aan de
hand van twee assen.

Op de eerste as worden de scenario’s onderscheiden van applicatie-centrisch tot data-centrisch.
Op de tweede as worden de scenario’s onderscheiden van centralistisch tot gedistribueerd.
Met het oog op toekomstbestendigheid beargumenteert het onderzoek dat de voorkeur
gegeven moet worden aan scenario’s die data-centrisch zijn, het liefst in combinatie
met een gedistribueerd ontwerp. In deze situatie is de data zoveel mogelijk ontkoppeld
van systemen en daardoor meer beschikbaar voor zorgverleners en burgers. Daarnaast
is de data opgeslagen bij de bron en wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt van decentrale
systemen. Het onderzoek stelt dat voor het komen tot de scenario’s die daaraan voldoen
nog veel stappen gezet moeten worden en daarom niet op korte termijn haalbaar zijn.
Voor de korte termijn kunnen daarom stappen gezet worden die nu veel opleveren van,
terwijl er parallel naar een duurzamere lange termijn wordt toegewerkt.

Analyse aan de hand van een toetsingskader

Om de scenario’s zo objectief mogelijk te beoordelen is voor het onderzoek een toetsingskader
opgesteld. Het toetsingskader7 bestaat uit drie onderdelen: functionele behoeften van zorgaanbieders en burgers,
leidende (architectuur) principes en haalbaarheidscriteria.

• De functionele behoeften van zorgaanbieders8 en burgers vormden de basis van de analyse. Een infrastructuur voor gegevensuitwisseling
in de zorg dient met name ten goede te komen aan de kwaliteit en toegankelijkheid
van de gezondheidszorg in Nederland.

• De leidende principes zijn gedestilleerd uit «onbetwiste bronnen»9. Dit is van belang omdat leidende principes een belangrijke indicator zijn voor de
kwaliteit en duurzaamheid van infrastructuur. In de leidende principes zijn naast
wetgeving, de referentie-architectuur voor het duurzaam informatiestelsel zorg (DIZRA),
de uitgangspunten van het IZA en de leidende principes uit de nationale visie op het
zorginformatiestelsel verwerkt.

• De haalbaarheid is getoetst op het gebied van techniek, impact en draagvlak. Het draagvlak
omvatte dat van de zorgprofessionals, ICT-leveranciers, en overige (veld)partijen.

Conclusies na analyse van de scenario’s

Op basis van de scenario-analyse is geconcludeerd dat voor realisatie van ieder scenario
dezelfde drie randvoorwaarden noodzakelijk zijn:

• Een vertrouwensmodel10 bevat het geheel van organisatorische, technische en juridische waarborgen voor het
vertrouwen in de landelijke elektronische uitwisseling van medische gegevens.

• Generieke functies maken deel uit van een vertrouwensmodel. Een functie is zorgbreed
nodig om onder andere de vindbaarheid, toegankelijkheid, interoperabiliteit of hergebruik
van gegevens te realiseren.

• De standaardisatie van zorgdata is essentieel voor het hergebruik van data voor: zorg
in een (regionaal) netwerk, preventie- en populatiemanagement, de verbinding met het
sociale domein voor het uitvoeren van (wetenschappelijk) onderzoek. Dit vereist het
invullen van onderdelen eenheid van taal11 en zib-compliance12.

Het realiseren van een landelijk dekkend netwerk kan volgens de analyse met ieder
van de scenario’s (met uitzondering van scenario A «Niets aanvullends ondernemen»).
Het maken van een keuze is van belang, omdat de beschikbare tijd en middelen niet
oneindig zijn en dus doelmatiger moeten worden ingezet, geen keuze maken is automatisch
een keuze voor scenario A. De scenario’s die een landelijk dekkend netwerk mogelijk
maken hebben allen voor- en nadelen. Binnen de bij het onderzoek betrokken expertgroep
was geen volledige consensus voor het uiteindelijke advies. Onderzoeksbureau D&A heeft
op basis van het toetsingskader en de door mij gesteld criteria (die ten grondslag
lagen aan het onderzoek), een afweging gemaakt.

Om een beter beeld te krijgen van de functionele werking van een of meerdere gekoppelde
dataplatformen (scenario C) en een gedistribueerd communicatienetwerk (scenario F),
hierbij twee voorbeelden:

Scenario C: inrichten gekoppelde dataplatformen

Als een burger zich na doorverwijzing meldt bij een chirurg voor complexe oncologische
maag-darmchirurgie, heeft de chirurg tijd beschikbaar om het behandelplan op te stellen.
De chirurg heeft dan recente labuitslagen, chronologische beeldvorming en de laatste
vitale gegeven gemeten bij de huisarts nodig. In dit geval is er tijd en kan de chirurg
de relevante gegevens opvragen middels databeschikbaarheid via een gekoppeld dataplatform.

Scenario F: gedistribueerd communicatienetwerk

Als een burger 112 belt met de klacht pijn op de borst en de ambulanceverpleegkundige
maakt een hartfilmpje ter diagnostiek, dan wil deze verpleegkundige die zo snel mogelijk
en direct delen met een cardioloog uit het ziekenhuis voor het zo snel mogelijk opstarten
van de behandeling. In dit geval is er spoed en kan er gebruik gemaakt worden van
een gedistribueerd netwerk voor een directe en veilige communicatie tussen ambulancedienst
en het ziekenhuis.

Rekening houdend met het bovenstaande concludeert het onderzoeksbureau dat zowel een
data-centrische oplossing als een gedistribueerd communicatienetwerk nodig is. De
data-centrische oplossing scheid het gebruik van data van de functionaliteit, faciliteert
databeschikbaarheid voor primair en secundair gebruik en voor gezamenlijke dossiervorming
in de context van netwerkzorg. Het communicatienetwerk is zowel nodig voor geprotocolleerde
overdracht van gegevens door één-op-één communicatie tussen zorgverleners (bijvoorbeeld
rechtstreekse verwijzingen), en om de beschikbare data te kunnen transporteren voor
andere doeleinden (zoals tussen informatiesystemen van zorgaanbieders). Van de data-centrische
scenario’s wordt op de korte termijn scenario C (gekoppelde dataplatformen) als het
meest haalbaar beoordeelt door de onderzoekers13. Voor een gedistribueerd communicatienetwerk wordt het gelijknamige scenario F als
wenselijk gezien.

De onderzoekers concluderen dat de andere twee data-centrische scenario’s (D: gestandaardiseerd
datamodel zorgaanbieders en E: zorgkluis van burgers) ook voldoende invulling geven
aan de functionele behoeften en in theorie mogelijk zijn voor de realisatie van een
landelijk dekkend netwerk, maar dat deze scenario’s minder haalbaar zijn dan scenario
C op de korte termijn. Zo vraagt scenario D om hele grote aanpassingen aan de bestaande
systemen van zorgaanbieders en is voor scenario E het draagvlak onder zorgverleners
en zorgaanbieders laag. Daarbij concluderen de onderzoekers dat het verbinden van
bestaande (regionale) netwerken en knooppunten (scenario B) onvoldoende invulling
kan geven aan een transitie naar databeschikbaarheid. Dit scenario is vooral gericht
geprotocolleerde overdracht van gegevens door op de één-op-één communicatie tussen
zorgaanbieders. Scenario B maakt volgens de analyse wel optimaal gebruik van reeds
bestaande oplossingen, hierdoor is de impact relatief laag.

Geadviseerde dubbele beweging voor realisatie

Op basis van de uitkomsten van de scenario-analyse adviseert het onderzoeksbureau
om gelijktijdig een dubbele beweging te omarmen en te stimuleren:

• Een data-centrisch netwerk met een optimale databeschikbaarheid dat tegemoetkomt aan
de huidige en toekomstige behoeften van zorgverleners, burgers en onderzoek. Een infrastructuur
opgebouwd uit één of meerdere gekoppelde dataplatformen (scenario C) wordt haalbaar
geacht voor de korte termijn.

• Daarnaast is een veilige, verbindende communicatie-infrastructuur nodig voor de directe
gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders en voor het verbinden van platformen. Een
gedistribueerd model (scenario F) maakt het makkelijker en sneller mogelijk door met
onderlinge afspraken te innoveren en nieuwe processen en toepassingen te realiseren.

Het advies voor de scenario’s van deze dubbele beweging is in lijn met de nationale
visie op het gezondheidsinformatiestelsel.

In voorbereiding op de dubbele beweging wordt geadviseerd prioriteit te geven aan
de randvoorwaarden die ongeacht het scenario nodig zijn:

• Ontwikkel een landelijk vertrouwensmodel los van bestaande infrastructuren en scenario’s.
Het project TwiinxNuts bevat een voorstel voor een gezamenlijke visie op een vertrouwensmodel
waarbij meerdere afsprakenstelsels tot elkaar komen.

• Realiseer de generieke functies op basis van het opgeleverde afwegingskader en ingezette
normeringstrajecten. Over de stand van zaken heb ik uw Kamer eind vorig jaar geïnformeerd14.

• Faciliteer en stimuleer de ontwikkeling van een nationale zib-strategie en implementatie
en de realisatie van eenheid van taal, zoals benoemd in de Kamerbrief over de voortgang
van de elektronische gegevensuitwisseling15.

Volgende stappen voor een landelijk dekkend netwerk

De uitkomsten van het onderzoek bevestigen dat het ministerie met de huidige koers
de juiste randvoorwaarden schept voor een landelijk dekkend netwerk. De eerder door
mij ingezette vergroting van publieke sturing op het gebied van een infrastructuuronafhankelijk
landelijk vertrouwensmodel, generieke functies en standaardisatie van zorgdata (eenheid
van taal), moet onverminderd doorgaan. Zo heb ik voor de verdere standaardisatie van
zorgdata het besluit genomen dat alle toekomstige standaarden voor gegevensuitwisselingen
in de zorg in beginsel gebaseerd dienen te worden op Fast Healthcare Interoperability
Resources (FHIR) en Zorginformatiebouwstenen (Zibs). Ik schrijf 24 standaarden aan met het verzoek onder mijn regie migratieplannen op
te stellen om op basis daarvan de overstap te maken naar FHIR en Zibs. Dit betreffen
onder andere medicatiegegevens en Basisgegevensset zorg voor de medisch specialistische
zorg.16 Hiermee waarborg ik de voortgang van en de samenhang tussen de migratieplannen. Andere
veldpartijen zoals softwareleveranciers en zorgaanbieders zullen betrokken worden
om de uitvoerbaarheid en draagvlak van de migratieplannen zeker te stellen. Naast
deze 24 standaarden zal dit besluit ook leidend zijn voor al het nieuwe beleid dat
ik initieer rondom gegevensuitwisseling.17 Bestaand beleid blijft in beginsel ongewijzigd. Daarnaast blijf ik sturen op een
landelijk dekkend netwerk door de huidige infrastructuren aan elkaar te verbinden
middels knooppunten (scenario B). Maar dat is niet genoeg om zorgverleners en burgers
te faciliteren bij passende hybride zorg.

Gesterkt door het rapport is het van belang keuzes te maken en een stip op de horizon
te zetten. Want ondanks de enorme inzet is het de partijen in de zorg nog niet gelukt
om landelijk gegevens uit te wisselen in een landelijk dekkend netwerk van bestaande
infrastructuren. Ik blijf lopende ontwikkelingen stimuleren: de gegevensuitwisselingen
in het kader van de Wegiz, VIPP regelingen en Programma Medicatieoverdracht en Met
Spoed Beschikbaar. Om de potentie van digitalisering in de zorg te kunnen benutten
zijn focus en besluiten nodig. Daardoor ben ik voornemens om de richting van de geadviseerde
dubbele beweging, die bestaat uit een of meerdere gekoppelde dataplatformen met een
gedistribueerd netwerk tussen (informatie)systemen, verder uit te laten werken zodat
de consequenties van implementatie hiervan duidelijk worden.

De verdere uitwerking van de scenario’s moet duidelijk maken wat de consequenties
zijn op en tussen de lagen van het intra- en interoperabiliteitsmodel van Nictiz18. Deze uitwerking van de scenario’s maakt duidelijk wat de impact is om van de huidige
koers over te gaan op de geadviseerde richting, op welke termijn dit mogelijk is en
wat de financiële gevolgen zijn. De uitwerking van de genoemde scenario’s voldoen
uiteraard aan strenge voorschriften rondom veiligheid, betrouwbaarheid en privacy.
Het belang van genoemde voorschriften wordt altijd meegewogen en ik blijf inzetten
op een passend juridisch kader en het bevorderen van informatieveilig gedrag in de
zorg. Het inzichtelijk maken van de consequenties leidt ook tot herijking van de argumentatie
of alle gestelde voordelen overeind blijven.

Met de uitwerking van de richting kunnen de contouren geschetst worden van een te
ontwikkelen transitieplan waarin het groeipad haalbaar, realiseerbaar en schaalbaar19 moet zijn. De uitwerking van de richting is ter advisering voorgelegd aan de Informatieberaad
Zorg. Zij adviseren positief over het uitwerken van de richting, maar adviseren ook
een aantal conclusies verder te onderbouwen om de daadwerkelijke consequenties inzichtelijk
te maken. Bij de uitwerking van de consequenties van de richting worden relevante
initiatieven, programma’s en partijen actief betrokken. Op die manier benut ik de
kennis, expertise en ervaring vanuit de zorgpraktijk.

Tot slot

Ik zet de huidige koers van standaardisatie van taal en techniek voort, en zet aanvullende
stappen op databeschikbaarheid in lijn met de nationale visie gezondheidsinformatiestelsel.20 Het verder uitwerken van de gekozen richting is een eerste vervolgstap. De invulling
van de stap daarna (realisatie en implementatie) kan ik niet zonder de kennis en expertise
van veldpartijen. Door middel van onder andere verdiepingssessies wil ik met deze
partijen invulling geven aan de contouren voor het transitieplan, waarbij aandacht
is voor de domeinen zorg, preventie en gezondheid.

Gezien de complexiteit van dit traject biedt ik u graag aan deze brief in samenhang
met al lopende trajecten en de visie op het informatiestelsel toe te lichten via een
technische briefing. Eind 2023 informeer ik uw Kamer over de uitwerking van de richting
en de contouren van het transitieplan. Tot die tijd blijf ik mij inzetten voor het
scheppen van de randvoorwaarden die landelijke elektronische gegevensuitwisseling
mogelijk maken.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
E.J. Kuipers

Toelichting: Overzicht onderzochte scenario’s

De onderzochte scenario’s

Scenario A: Niets aanvullends ondernemen op de huidige infrastructuur

De huidige infrastructuur laat een mengeling zien van (regionale) netwerken. Data
zal hierbij niet landelijk uitwisselbaar zijn. Zorgaanbieders zijn voor het uitwisselen
van gegevens binnen dit scenario afhankelijk van afspraken en koppelingen die regionaal,
sectoraal of landelijk zijn gemaakt. Als er geen afspraken en koppelingen zijn, dan
kan er niet worden uitgewisseld. Burgers kunnen eigen gezondheidsgegevens inzien van
een zorgaanbieder indien die zorgaanbieder een burgerportaal aanbiedt of gegevens
beschikbaar stelt aan de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)21.

Scenario B: Verbinden van bestaande (regionale) netwerken en knooppunten

De huidige (regionale) infrastructuren worden gekoppeld met knooppunten, waardoor
een landelijk dekkend netwerk kan ontstaat. Data blijft hier bij de bron en uitwisseling
loopt via knooppunten. Een knooppunt voorziet in de technische koppelingen, standaarden
en afspraken die nodig zijn voor een (goed) werkende infrastructuur. Zorgaanbieders
kunnen bij (voldoende) knooppunten landelijk medische gegevens uitwisselen, maar zijn
voor de uitwisseling afhankelijk van de mogelijkheden die de infrastructuur aanbiedt.
Scenario B kent voor burgers geen aanvulling op de mogelijkheden die in scenario A
zijn beschreven.

Scenario C: Inrichten gekoppelde dataplatformen

In dit scenario worden de data uit bronsystemen van zorgaanbieder beschikbaar gesteld
via dataplatformen met een gestandaardiseerd datamodel (leverancier neutraal archief22). Het idee is dat in deze dataplatformen één centrale bron van waarheid wordt gecreëerd
waardoor informatie-asymmetrie23 wordt voorkomen. Voor zorgaanbieders vormen de dataplatformen een centrale plek waar
medische gegevens zonder vertraging beschikbaar zijn. De geregistreerde data dient
gestandaardiseerd (gestructureerd) beschikbaar worden gesteld door zorgaanbieders.
Dit vereist niet noodzakelijker wijs dat er gestandaardiseerd (gestructureerd) geregistreerd
moet worden door zorgverleners, maar dit moet wel het streven zijn.24 Een platform stelt ook burgers in staat al hun beschikbare gegevens in te zien en
te beheren.

Scenario D: Gestandaardiseerd datamodel voor iedere zorgaanbieder

Dit scenario gaat een stap verder dan scenario C, in plaats van de data beschikbaar
te stellen aan een dataplatform, is iedere zorgaanbieder in staat zelf een gestandaardiseerd
datamodel beschikbaar te stellen. Omdat de data bij alle zorgaanbieders op dezelfde
wijze is gemodelleerd, wordt als het ware één virtuele database gevormd. Data blijft
hierdoor bij de bron en kopieën van data worden niet buiten de bron opgeslagen. Voor
zorgaanbieders verandert niets ten opzichte van scenario C voor de beschikbaarheid
van data, wel betekent een gestandaardiseerd datamodel dat de informatiesystemen van
zorgaanbieders aangepast moeten worden naar het gestandaardiseerde datamodel. Scenario
D kent voor burgers geen aanvulling op de mogelijkheden die in scenario C zijn beschreven.

Scenario E: Persoonlijke datakluis voor burgers

Dit scenario kent veel overeenkomsten met scenario C, zorgaanbieders stellen data
nu echter niet beschikbaar aan een dataplatform maar naar een persoonlijke datakluis
per burger. De datakluis is ingericht volgens een gestandaardiseerd datamodel (leverancier
neutraal archief). Een datakluis is niet gelijk aan een Persoonlijke Gezondheidsomgevingen
(PGO). Een datakluis beperkt zich tot de opslag van data, terwijl PGO ook bepaalde
functionaliteit biedt (zoals leefstijlinterventies). Voor zorgaanbieders verandert
in potentie niets ten opzichte van scenario C voor de beschikbaarheid van data, maar
zijn binnen dit scenario meer afhankelijk van de regie en rol van de burger voor het
beschikbaar stellen van data. Voor burgers biedt dit scenario mogelijkheden voor de
levenslange beschikbaarheid van gezondheidsinformatie, daarnaast is de datakluis ook
toegankelijk voor zorgaanbieders (onder regie van de burger).

Scenario F: Gedistribueerd communicatienetwerk

Voor de geprotocolleerde overdracht van gegevens is gerichte communicatie nodig. In
een gedistribueerd communicatienetwerk verloopt deze communicatie tussen knooppunten
(hier «nodes»25 genoemd) tussen twee of meer zorgaanbieders waarmee zorgaanbieders samen een decentraal
netwerk kunnen opzetten. Denk bijvoorbeeld aan het direct versturen van noodzakelijke
gegevens bij een verwijzing. Volgens de onderzoekers is dit scenario (dat geprotocolleerde
overdracht mogelijk maakt), in combinatie met de andere scenario’s (die databeschikbaarheid
mogelijk maken) altijd nodig. Dit scenario kan in combinatie met een dataplatform
(scenario C) of met een persoonlijke datakluis (scenario E), een geleidelijk groeipad
bieden richting scenario D (gestandaardiseerd datamodel). Voor zorgaanbieders is een
communicatienetwerk van belang voor het delen van bepaalde standaard sets van gegevens
(zoals een verpleegkundige overdracht), maar het lokaliseren van gegevens of het beschikbaar
hebben van data (zoals in scenario’s C, D en E) is lastiger tot niet mogelijk. De
burger kan in een landelijke infrastructuur ook een node zijn en kan daarmee gegevens
direct opvragen bij specifieke zorgaanbieders. In dit scenario kan een burger geen
gegevens terugsturen naar de zorgaanbieder.

Typeren van de scenario’s

Van applicatie-centrisch tot data-centrisch

Bij het ontwerp van de meeste informatiesystemen is de functionaliteit het vertrekpunt,
dit noemen we applicatie-centrisch. Voor het vastleggen van een dossier is bijvoorbeeld
een Elektronisch patiëntendossier (EPD) ontwikkeld en alle datastructuren zijn voor
en rondom deze functionaliteit ontworpen. Het nadeel is dat data wordt vastgelegd
voor een specifiek doel. Bijvoorbeeld het vastleggen van medische gegevens voor het
dossier van de zorgaanbieder. Wanneer de data voor een ander doel gebruikt moet worden,
dan kan dit tot aanzienlijke aanpassingen leiden of op onmogelijkheden stuiten. Bijvoorbeeld
wanneer data nodig is voor een verwijzing, dan moet de data gestructureerd worden
vastgelegd, zodat de ontvangende partij weet wat de data betekent. De data-centrische
benadering is ontstaan om de nadelen van de applicatie-centrische benadering te voorkomen,
dit door de scheiding van data en functionaliteit. Hierbij worden (data)modellen ontwikkelt
die abstract zijn zodat ze voor meer doelen ingezet kunnen worden. Een zorgaanbieder
legt in dit geval data volgens de standaard eenmalig vast, zodat die data bijvoorbeeld
gebruikt kan worden voor vulling van bijvoorbeeld het patiëntendossier, een verwijzing
en (wetenschappelijk) onderzoek. Het nadeel van de data-centrische benadering is dat
er onder experts nog weinig overeenstemming bestaat over de fundamentele principes
van datamodellering en de kwaliteitskenmerken van «goede» datamodellen.

Van centralistisch naar gedistribueerd

Bij een centralistisch ontwerp vindt alle verwerking (zoals de opslag, berekening,
formattering, weergave, uitwisseling) van gegevens plaats in centrale systemen die
worden beheerd door centrale partijen. Denk aan platformen waarin door zorgaanbieders
geregistreerde kwaliteitsregistraties worden verwerkt. De centralistische benadering
is logisch vanuit de optiek van schaarste (van financiële middelen en ICT-specialisten)
en vanuit de optiek van beheer. Nadelen van een centralistische benadering is dat
het kan leiden tot een verstoorde machtsbalans tussen partijen, tot single-point-of
failure (indien hierop onvoldoende maatregelen worden getroffen),een beperkte schaalbaarheid
(indien de verwerkingssnelheid van een systeem onvoldoende is) en een potentieel hogere
impact voor de privacy (zoals diefstal en vernietiging van gegevens van zeer veel
betrokkenen). Gedistribueerde technologieën bieden een oplossing voor deze nadelen.
Cryptografische technieken maken het mogelijk om beleid af te dwingen zonder tussenkomst
van centrale partijen. Het nadeel van gedistribueerde technologieën is echter dat
de toepassing (zeker binnen de zorg) nog in de kinderschoenen staat. Daarbij heeft
een gedistribueerd model altijd (centraal) afgesproken standaarden om uitwisseling
tussen partijen te realiseren en te borgen dat dat de gegevensuitwisseling juist en
zorgvuldig verloopt.

Spectra

Scenario’s

Applicatie-centrisch tot data-centrisch

Centralistisch tot gedistribueerd

A. Niets aanvullends

Applicatie- en data-centrisch

Centralistisch en gedistribueerd

B. Verbinden netwerken

Applicatie-centrisch

Centralistisch en gedistribueerd

C. Dataplatform(en)

Data-centrisch

Centralistisch

D. Gestandaardiseerd Datamodel

Data-centrisch

Gedistribueerd

E. Datakluis burgers

Data-centrisch

Gedistribueerd

F. Gedistribueerd netwerk

Applicatie-centrisch

(data-centrisch1)

Gedistribueerd

X Noot

1

Biedt een geleidelijk groeiscenario naar een meer data-centrische benadering in combinatie
met scenario D (gestandaardiseerd datamodel).