Brief regering : Stand van zaken transgenderzorg
31 016 Ziekenhuiszorg
Nr. 351
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 16 december 2022
Met deze brief informeer ik u over de laatste ontwikkelingen op het gebied van de
zorg voor transgender personen.
Om te beginnen zal ik u informeren over het herhaalonderzoek naar ervaringen en behoeften
van transgender personen in de zorg en de laatste ontwikkelingen in het zorgaanbod,
de zorgvraag en de wachttijden. Vervolgens informeer ik u over de koers voor de transgenderzorg
vanaf 2023, en blik ik terug op het werk van de kwartiermaker transgenderzorg. En
tot slot geef ik informatie over andere ontwikkelingen in de transgenderzorg, onder
meer met betrekking tot de webinars voor huisartsen, de evaluatie van de Kwaliteitsstandaard
Transgenderzorg Somatisch en de toegang van transgender en intersekse personen tot
bevolkingsonderzoeken.
1. Herhaalonderzoek naar ervaringen en behoeften van transgender personen in de zorg
In opdracht van het Ministerie van VWS en ZN heeft de kwartiermaker (in samenwerking
met Transvisie en twee wetenschappers van het Amsterdam UMC en Radboudumc) dit jaar
een nieuw onderzoek uitgevoerd naar de ervaringen en behoeften van transgender personen
in de zorg. Dit is een vervolg op het eerdere onderzoek naar dit onderwerp uit 2019.1 Hierbij stuur ik u, zoals ik uw Kamer eerder heb toegezegd,2 het meest recente onderzoek toe.
In totaal zijn de ervaringen van 727 transgender personen meegenomen in het onderzoek.
Ik licht de kern van de bevindingen onder deze groep onderstaand uit; voor de integrale
uitkomsten verwijs ik u graag naar de bijlage.
Ik vind het positief om te zien dat de respondenten overwegend tevreden zijn over
de zorg (wat betreft bejegening, behandeling, betrokkenheid en professionaliteit).
Respondenten zijn minder tevreden met het feit dat zij vaak opnieuw hun verhaal moeten
doen bij verschillende zorgverleners en zorgaanbieders. Tegelijkertijd geven respondenten
aan dat behandelkeuzes in samenspraak worden gemaakt, en dat behandelingen goed aansluiten
bij hun behoeften. Het onderzoek laat zien dat de transgenderzorg zich op het gebied
van deskundigheid, samen beslissen en nazorg in de afgelopen jaren in de goede richting
heeft ontwikkeld.
Ook uit dit onderzoek blijkt echter dat transgender personen de wachttijden (voornamelijk
van psychologische en endocrinologische transgenderzorg) als belastend ervaren. Wachtenden
geven aan behoefte te hebben aan ondersteuning (in de vorm van gesprekken over hun
gevoelens, het traject, de wachttijd en medicinale behandelingen) tijdens het wachten.
In het onderzoek is op verzoek van het Ministerie van VWS ook aandacht besteed aan
het onderwerp zelfmedicatie.3 Het onderzoek laat zien dat ongeveer 1 op de 7 (15%) respondenten zelfmedicatie gebruikt.
Dat wil zeggen dat zij zonder voorschrift en zonder controles medicatie gebruiken
die zij hebben verkregen via websites of eigen netwerken. Het gaat hier voornamelijk
om het gebruik van cross-seks hormonen (zoals oestrogeen-, testosteron-, en progesteronpreparaten).
De belangrijkste redenen voor het gebruik hiervan zijn de lange wachttijden.
Ik heb begrip voor de situatie waarin transgender personen zich bevinden en de negatieve
psychische last die zij ervaren door het wachten op de juiste zorg. Het gebruik van
zelfmedicatie zonder begeleiding van een arts en apotheker is echter zeer risicovol.
Bij illegaal aanbod c.q. handel gaat het om middelen waarvan de kwaliteit, veiligheid
en werkzaamheid vaak niet of onvoldoende geborgd is. En ook het feit dat de arts en
apotheker niet op de hoogte zijn van het gebruik van deze middelen brengt allerlei
risico’s met zich mee (mensen slikken bijvoorbeeld een verkeerd geneesmiddel of gebruiken
een onjuiste dosis, krijgen last van bijwerkingen die niet worden gemonitord, en er
kan interactie plaatsvinden met andere middelen die zij gebruiken). Ik roep transgender
personen dan ook met klem op om zich niet te wenden tot zelfmedicatie.
Transgender personen kunnen voor zorg en steun bij de overbrugging van de wachttijdperiode
contact opnemen met hun huisarts of Transvisie. De onderzoekers geven aan dat ook
de ggz-aanbieder waar iemand op de wachtlijst staat een verantwoordelijkheid heeft
om mensen te ondersteunen tijdens het wachten, en om meer aandacht te besteden aan
het managen van verwachtingen ten aanzien van de wachttijd. Ook benadrukken de onderzoekers
dat deze ggz-aanbieders een rol kunnen spelen in het verbinden van wachtenden met
andere zorgprofessionals en/of ervaringsdeskundigen die kunnen begeleiden in de omgang
met genderdysforie en de voorbereiding op het zorgtraject. Dit is binnen het Zvw-domein
(voorafgaand aan de intake) niet de wettelijke taak van een ggz-aanbieder, maar ik
moedig ggz-aanbieders die ondersteuning tijdens het wachten willen bieden (er zijn
bijvoorbeeld aanbieders die e-health aanbieden tijdens het wachten) van harte aan
om dit te doen. Verder geven de onderzoekers aan dat de huisarts een actievere rol
kan innemen in de ondersteuning van transgender personen die wachten op zorg. Om huisartsen
die – in lijn met de Kwaliteitsstandaard – transgenderzorg willen leveren hierbij
te ondersteunen worden momenteel in opdracht van het Ministerie van VWS webinars aangeboden,
zie ook verderop in deze brief.
Ik vind het ook belangrijk om te voorkomen dat de betreffende medicatie eenvoudig
te verkrijgen is zonder voorschrift van een arts en tussenkomst van een apotheker.
Daar waar het gaat om illegale geneesmiddelen houdt de Inspectie Gezondheidszorg en
Jeugd (IGJ) toezicht, dit geldt ook voor het online aanbod. Het feit dat er veel websites
opereren vanuit het buitenland, maakt toezicht houden lastig. Toch treedt zij waar
mogelijk en bevoegd stevig op, bijvoorbeeld door illegale inhoud te laten verwijderen
van websites en het opleggen van boetes. Gelet op de toezichthoudende rol van de IGJ
in deze, heb ik het onderzoek, en specifiek de bevindingen ten aanzien van het gebruik
van zelfmedicatie, bij de IGJ onder de aandacht gebracht.
De bevindingen ten aanzien van zelfmedicatie onderstrepen het belang van het terugdringen
van de wachttijden in de transgenderzorg. Dit blijft uiteraard een belangrijk aandachtspunt
voor de transgenderzorg (zie paragraaf 3 voor een nadere toelichting op de koers voor
de komende jaren).
Interessant is daarnaast nog dat dit onderzoek het eerste onderzoek is dat inzicht
geeft in het aantal «dubbelingen» op de wachtlijsten voor transgenderzorg. De onderzoekers
concluderen dat bijna de helft van de respondenten bij twee of meer zorgaanbieders
op een wachtlijst staat. Voor psychologische zorgvormen zien zij dat respondenten
zich gemiddeld bij 1.5 zorgaanbieder inschrijven. Deze cijfers dragen bij aan het
verkrijgen van inzicht in het daadwerkelijke aantal wachtenden in de transgenderzorg
in Nederland. Het onderzoek dat onderzoeksbureau SiRM momenteel in opdracht van het
Ministerie van VWS uitvoert naar de omvang van de vraag naar transgenderzorg nu en
in de komende jaren zal hier over enkele maanden naar verwachting nog meer duidelijkheid
over geven.
Ik dank de kwartiermaker, Transvisie en de wetenschappers van het Amsterdam UMC en
Radboudumc voor het uitvoeren van dit onderzoek. Naast de resultaten en aanbevelingen
die het geeft, is het onderzoek een goed voorbeeld van hoe (het beleid rondom) de
transgenderzorg gebruik kan maken van de stem van ervaringsdeskundigen. Ik beschouw
het onderzoek als waardevolle input voor de transgenderzorg in zijn algemeenheid,
en meer specifiek voor de evaluatie van de Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch.
De verkregen inzichten geven richting voor stappen die in de toekomst gezet kunnen
worden om de transgenderzorg verder te verbeteren. Ik hoop dat de partijen in de transgenderzorg
dit onderzoek ter harte nemen, zodat we als collectief kunnen blijven werken aan het
verbeteren van de transgenderzorg.
2. Ontwikkelingen in het zorgaanbod, de zorgvraag en de wachttijden
Als bijlage bij deze brief treft u tevens – zoals ik recent heb toegezegd –4 de voortgangsbrief van de kwartiermaker transgenderzorg aan, met de laatste informatie
over de ontwikkelingen in het zorgaanbod, de zorgvraag en de wachttijden in de transgenderzorg.
Uit deze brief blijkt onder meer dat de capaciteit voor psychologische zorg tussen
2022 en 2023 naar verwachting met 32% zal stijgen, naar 6.675 plekken. De capaciteit
voor endocrinologische zorg neemt in dezelfde periode naar verwachting met 24% toe,
naar 3.930 plaatsen in 2023. Ook het aantal behandelplaatsen voor chirurgische behandelingen
neemt toe, maar het percentage van deze stijging is lastig te geven vanwege de diversiteit
van de chirurgische behandelingen.
In de periode tussen januari en juli/augustus 2022 (peilmoment laatste uitvraag) is
het aantal inschrijvingen voor transgenderzorg met 10% toegenomen tot 8.630 aanmeldingen
voor psychologische zorg. Aangezien de kwartiermaker op basis van het «herhaalonderzoek
naar ervaringen en behoeften van transgender personen in de zorg» (zie onder 1) inschat
dat één persoon zich gemiddeld op 1,5 wachtlijst inschrijft, is zijn inschatting dat
er op dat moment 5.753 wachtenden waren.
De gemiddelde wachttijd voor psychologische zorg is tussen januari en juli/augustus
2022 gestegen van 51 naar 60 weken, maar het gewogen gemiddelde (rekening houden met
het aantal wachtenden bij de zorgaanbieders) is toegenomen van 101 naar 102 weken.
Dat is een indicatie dat er sinds januari relatief gezien meer transgender personen
zijn die zorg ontvangen van de reguliere ggz-aanbieders (waar de wachttijden korter
zijn).
De recente ontwikkelingen in de zorgvraag en wachttijden in verhouding tot het zorgaanbod
maken duidelijk dat het nodig is dat alle betrokken partijen in de transgenderzorg
ook de komende jaren prioriteit geven aan het verbeteren van de toegankelijkheid van
de transgenderzorg.
3. De transgenderzorg vanaf 20235
Ik heb de afgelopen periode nagedacht over de koers van het Ministerie van VWS op
het gebied van de transgenderzorg voor de komende jaren. Daarbij heb ik grofweg drie
opties overwogen:
1. Geen extra inzet met betrekking tot de transgenderzorg. De partijen in het stelsel
pakken hun rol in de transgenderzorg (met toezicht van de NZa). In deze optie wordt
er vanaf 2023 door het Ministerie van VWS niets extra’s geïnitieerd voor de transgenderzorg.
2. Voortzetting kwartiermaker. Het Ministerie van VWS geeft een vervolg aan de functie
van de huidige kwartiermaker (o.a. het aanjagen van partijen om meer aanbod te creëren),
in een nader te bepalen vorm.
3. De partijen in het stelsel werken in gezamenlijk verband aan het verbeteren van de
transgenderzorg, elk vanuit hun eigen rol, mét extra borging door het Ministerie van
VWS. De aanpak van de wachttijden is primair de verantwoordelijkheid van de partijen
in het stelsel. Het Ministerie van VWS spant zich ervoor in dat de randvoorwaarden
voor goede zorg voor transgender personen verder worden ontwikkeld en geborgd. De
aanpak van partijen en het Ministerie van VWS kan op verschillende wijzen vorm krijgen
en (in meer of mindere mate) geïnstitutionaliseerd worden.
Samen met ZN heb ik de kwartiermaker transgenderzorg gevraagd om advies uit te brengen
over de vraag welke aanpak naar zijn oordeel de komende jaren nodig is. Hierbij stuur
ik u dit advies toe.
Mede op basis van het advies van de kwartiermaker heb ik gekozen voor optie 3, waarbij
het overigens ook de intentie is om een aantal functies die de kwartiermaker momenteel
heeft langdurig (maar in een andere vorm) te borgen. Ik zal dat hier onder nader toelichten.
Advies kwartiermaker
De kwartiermaker geeft in zijn advies aan dat er in de komende jaren aandacht nodig
zal blijven voor de kwaliteit, doelmatigheid en vooral toegankelijkheid van de transgenderzorg.
In dat kader komt hij tot twee deeladviezen voor de volgende fase van de transgenderzorg.
Ten eerste adviseert de kwartiermaker om een centraal coördinerend overleg in te stellen
en de overige taken bij de deelnemende partijen te beleggen. De transgenderzorg begint
aan een fase waarin ook zonder kwartiermaker onderlinge contacten en coördinatie bestendigd
moeten worden. Een gelijkgerichte doelstelling en een coördinerend gremium voor de
transgenderzorg, met een gezamenlijk doel, blijven in de komende jaren noodzakelijk.
Dit kan eraan bijdragen dat partijen ook de komende jaren blijven presteren, ondanks
de naar verwachting grote druk op de transgenderzorg. De focus van de aandacht zou
daarbij, meer dan tot nu toe, moeten komen liggen op de psychologische fase van de
transgenderzorg.
Het tweede deel van het advies van de kwartiermaker richt zich specifiek tot de zorgverzekeraars.
De kwartiermaker adviseert hen om te kiezen voor een gerichte, projectmatige aanpak
van het kernprobleem. Het kernprobleem zijn de lange wachttijden tot de intake van
psychologische transgenderzorg. De zorgverzekeraars hebben een zorgplicht, op basis
waarvan zij voldoende zorg moeten inkopen voor hun verzekerden, binnen een redelijke
tijd en reisafstand. Er is momenteel echter onvoldoende zorg beschikbaar om in te
kopen. De zorgverzekeraars hebben de afgelopen jaren forse inspanningen geleverd,
maar meer is nodig om de wachttijden significant te laten dalen. Een eenmalige inzet
om de capaciteit nog eens een «boost» te geven zou de wachttijd tot intake kunnen
verkleinen. De kwartiermaker stelt een tijdelijke (project)aanpak voor met een gericht,
kwantificeerbaar doel en forse inzet van alle zorgverzekeraars. Zorgverzekeraars zouden
pro-actiever moeten worden, door actief bij huidige en potentiële zorgaanbieders de
vraag neer te leggen hoe zij binnen afzienbare tijd hun capaciteit van psychologische
zorg voor transgender personen flink kunnen uitbreiden. Een projectleider zou namens
de zorgverzekeraars de plannen van zorgaanbieders voor uitbreiding of opstarten van
transgenderzorg kunnen toetsen en besluitvorming hierover kunnen voorbereiden. Deze
dient toezeggingen te kunnen doen aan zorgaanbieders met kansrijke plannen om snel
tegemoet te kunnen komen in de opstartkosten.
De koers voor de komende jaren
Mede dankzij de inzet van de kwartiermaker is er door partijen in het veld de afgelopen
jaren veel werk verzet in de transgenderzorg. Het zorgaanbod is enorm uitgebreid (zie
ook onder 4), netwerken zijn gevormd en partijen weten elkaar te vinden. Tegelijkertijd
liggen er ook nog grote uitdagingen voor de komende jaren.
De transgenderzorg is een sector die nog steeds relatief nieuw is, en waarin mede
daardoor nog veel ontwikkelingen plaatsvinden. Het gaat om een kwetsbare doelgroep
(met relatief veel psychisch lijden en hoge suïcidecijfers) en de vraag naar transgenderzorg
neemt snel toe. Het denken over de vraag wat kwalitatief goede transgenderzorg is,
is nog volop in ontwikkeling. Tegelijkertijd staat de toegang tot de transgenderzorg
onder druk; de wachttijden voor met name de psychologische transgenderzorg (waar ook
de diagnosestelling en indicatie voor somatische zorg plaatsvindt) zijn nog steeds
te lang. Daar komt bij dat het bevorderen van verdergaande netwerksamenwerking in
de transgenderzorg noodzakelijk blijft; tussen verschillende typen zorgaanbieders
in zowel de psychische als somatische zorg (1e, 2e en 3e lijn), alsook binnen het brede domein van de Zorgverzekeringwet en daar buiten (Jeugdwet,
Wmo).
De kwartiermaker stelt in zijn advies vast dat het kwartiermakerschap – dat duidt
op een persoon die wordt vooruitgestuurd om een geheel nieuwe ontwikkeling mogelijk
te maken, door mensen bij elkaar te brengen en voorbereidingen te treffen – goed paste
bij de afgelopen jaren, maar dat er nu een nieuwe fase aanbreekt. Dit ook gelet op
de ontwikkelingen die hebben plaatsgevonden in de transgenderzorg: de transgenderzorg
is groter, meer gedecentraliseerd en kampt met andere uitdagingen; daar past een andere
aanpak bij. Ik kan mij hierin vinden. Dit betekent dat de opdracht aan de kwartiermaker
transgenderzorg op 31 december dit jaar afloopt.
Wat de vervolgaanpak voor de komende jaren betreft, zie ik het volgende voor me.
Gelet op de uitdagingen waar we met elkaar voor staan vind ik dat er ook de komende
jaren een belangrijke rol voor alle partijen in het zorgstelsel is weggelegd op het
gebied van de transgenderzorg. Alle betrokken partijen zullen zich vanuit hun rol
en gezamenlijk moeten inspannen om de transgenderzorg verder te verbeteren en toegankelijker
te maken, en waar nodig ook extra inzet moeten plegen om dit doel te bereiken. Ik
vind het van belang om dat zoveel mogelijk in te vullen in het licht van de bredere
bewegingen in het zorglandschap, zoals het Integraal Zorgakkoord en passende zorg.
Ik kan mij dan ook goed vinden in het advies van de kwartiermaker, waarvan de kern
is dat de komende jaren aandacht nodig blijft voor de samenwerking tussen partijen
in het transgenderzorgveld, en dat deze samenwerking bestendigd moet worden (een «coördinerend
gremium»). Ook omdat de stappen die in deze sector worden gezet mogelijk niet als
vanzelf overeind blijven. Daarbij zie ik het belang en het nut van een onafhankelijke,
verbindende partij in dit omvattende landschap van betrokken organisaties. Daarom
wil ik dat als volgt vormgeven.
Ik vind het van belang dat de samenwerking en coördinatie tussen partijen in de vorm
van een coördinerend gremium structureel (ik denk aan een periode van in ieder geval
een jaar of vier) wordt geborgd. Ik denk aan een gremium (denk aan een instituut /
platform / tafel) van in ieder geval patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, zorgverzekeraars
en gemeenten, en wellicht ook wetenschappers en andere partijen. Uiteraard zal ook
het Ministerie van VWS in verbinding staan met dit gremium, bijvoorbeeld om ontwikkelingen
te volgen en beleidsvragen in te brengen.
De deelnemende partijen kunnen samen een inhoudelijke agenda en taakverdeling vaststellen.
In dat kader denk ik dat in ieder geval van belang is dat partijen de komende jaren
aan de slag gaan met:
• De toegankelijkheid en kwaliteit van de transgenderzorg, waaronder:
– Bevorderen van de uitbreiding van het zorgaanbod (Zvw, Jeugdwet en Wmo), met in het
bijzonder een focus op de psychologische transgenderzorg;
– Inzicht in de zorgvraag, het zorgaanbod en de wachttijden;
– Centrale wachtlijstregistratie; en
– Richtlijnontwikkeling;
• De totstandkoming en het functioneren van (netwerk)samenwerkingen in de zorg;
• De mogelijkheden die het sociaal domein kan bieden om transgender personen te ondersteunen;
• En wellicht ook andere taken op het gebied van onderzoek (bijvoorbeeld het opzetten
van een landelijk onderzoeksnetwerk voor transgenderzorg), het bevorderen van de inzet
van ervaringsdeskundigheid6 en/of vanuit patiëntenperspectief signaleren van mogelijkheden en problemen in de
zorg.
Ik zie het als mijn rol om de komende periode met boven genoemde partijen – patiëntenorganisaties,
zorgaanbieders, zorgverzekeraars en gemeenten, en wellicht ook wetenschappers en andere
partijen – in gesprek te gaan, om te onderzoeken of zij bereid zijn een dergelijk
gremium voor de transgenderzorg in het leven te roepen en op welke manier daar dan
invulling aan zou kunnen worden gegeven, en zal bekijken welke rol ik kan spelen om
dit te faciliteren.
Ten aanzien van centrale wachtlijstregistratie merk ik nog graag het volgende op.
Transvisie en de zorgaanbieders in de transgenderzorg spreken momenteel, in het kader
van de evaluatie van de Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch, over de vraag
of het mogelijk is om te komen tot centrale wachtlijstregistratie in combinatie met
triage. Dit om mensen die zich aanmelden voor transgenderzorg op een landelijk uniforme
manier zo snel mogelijk naar zorg toe te leiden. Ik onderschrijf deze beweging van
harte, en verwacht uw Kamer in 2023 over de uitkomsten van deze gesprekken te kunnen
informeren.
Bovengenoemd gremium staat er uiteraard niet op 1 januari. In de tussenliggende periode
zal ik de taak op mij nemen om (als vervolg op de bestaande stuurgroep) een 3-maandelijks
overleg tussen de genoemde partijen te organiseren en voor te zitten, om de verbinding
in de sector te behouden. Ook zal ik er in de tussenliggende periode voor zorgen dat
alle partijen uit het transgenderzorgveld elkaar halfjaarlijks kunnen ontmoeten.
Ook op andere manieren zal ik de komende jaren het verder ontwikkelen van de randvoorwaarden
voor goede transgenderzorg blijven stimuleren en faciliteren (zie ook onder 5).
Gelet op de grote uitdagingen die er voor deze sector liggen, zal ik hier vanuit het
Ministerie van VWS passend vanuit mijn rol op blijven inzetten. Ook omdat de transgenderzorg
bij uitstek een sector is waarin de beweging die we hebben beschreven in het Integraal
Zorgakkoord (IZA), een beweging richting meer samenwerking (ook over de domeinen heen)
en meer netwerkvorming, moet worden gemaakt om de kwaliteit en toegankelijkheid van
de zorg te bevorderen. Dat maakt overigens ook dat ik hoop dat de transgenderzorg
een interessante best practice zou kunnen zijn in het kader van de uitvoering van
het IZA.
Inzet zorgverzekeraars
Omdat de kwartiermaker zich in zijn advies voor een belangrijk deel tot de zorgverzekeraars
richt, informeer ik u hierbij over de koers die zij de komende jaren willen varen
met betrekking tot de transgenderzorg, en de reactie van de NZa daarop.
Gelet op het feit dat het verder verbeteren en toegankelijker te maken van de transgenderzorg
in Nederland de komende jaren ook van zorgverzekeraars extra inzet vraagt, heeft de
Bestuurscommissie Zorg van Zorgverzekeraars Nederland (ZN) naar aanleiding van het
advies van de kwartiermaker het volgende geconcludeerd:
• De zorgverzekeraars kunnen zich vinden in het eerste deel van het advies van de kwartiermaker,
om een coördinerend overleg in te stellen en de overige taken zoveel mogelijk te beleggen
bij de reguliere partijen. Ook zijn zij het eens met het voorstel van de kwartiermaker
om de komende tijd te focussen op de lange wachttijden tot de intake van psychologische
zorg.
• Het tweede deel van het advies, om een onafhankelijke projectleider aan te stellen
met een eigen mandaat en die een apart fonds met substantiële middelen tot zijn beschikking
heeft, nemen de zorgverzekeraars echter niet over. Zij zijn van oordeel dat het inkopen
van zorg aan de individuele zorgverzekeraars is, die kijken naar toegankelijkheid,
kwaliteit en betaalbaarheid van zorg, waarbij ook zorgvuldig wordt afgewogen hoe de
transgenderzorg zich verhoudt tot andere zorgsoorten waar sprake is van knelpunten
in toegankelijkheid, kwaliteit en/of betaalbaarheid.
De zorgverzekeraars geven aan dat zij samen met onder andere het Ministerie van VWS,
de kwartiermaker, zorgaanbieders en patiëntenorganisatie Transvisie de afgelopen jaren
fors hebben geïnvesteerd in de transgenderzorg, zowel in uitbreiding van capaciteit
als in verbetering van de samenwerking en informatievoorziening, en dat er daarmee
een goede basis ligt om op verder te bouwen. Zij onderkennen het belang van blijvende
aandacht voor de transgenderzorg en hebben besloten dat na afronding van de opdracht
van de kwartiermaker per 31 december 2022 extra inzet van de zorgverzekeraars nodig
is om op een aantal punten taken van de kwartiermaker over te nemen. Naast onder meer
deelname aan het coördinerend overleg met andere partijen in de transgenderzorg en
het ontwikkelen van beleid op het gebied van de transgenderzorg samen met andere stakeholders,
zal ZN namens de zorgverzekeraars ook de taak van «oliemannetje» van de kwartiermaker
overnemen. Dat betekent dat ZN:
• Eerste aanspreekpunt wordt voor (nieuwe) individuele zorgaanbieders, voor zover niet
direct gerelateerd aan de inkoop door individuele zorgverzekeraars (bijvoorbeeld beantwoorden
vragen, oplossen knelpunten, meedenken over ideeën vanuit zorgaanbieders voor nieuwe
initiatieven en uitbreiding van het zorgaanbod);
• Kansen en knelpunten zal identificeren en zorgverzekeraars hierop zal attenderen;
en
• Zorgverzekeraars zal faciliteren bij de invulling van randvoorwaarden voor effectieve
zorginkoop.
ZN heeft verder laten weten positief te staan tegenover de koers die ik voorstel voor
de komende jaren, en de komende tijd met mij en andere partijen in gesprek te willen
gaan over het oprichten van een coördinerend gremium voor de transgenderzorg.
Reactie NZa
De NZa houdt toezicht op de wijze waarop de zorgverzekeraars invulling geven aan hun
zorgplicht. Over de koers van de zorgverzekeraars met betrekking tot transgenderzorg
merkt de NZa het volgende op.
De NZa constateert dat alle partijen zich de afgelopen jaren hebben ingespannen om
de toegankelijkheid van transgenderzorg te verbeteren door een forse uitbreiding van
het zorgaanbod en decentralisatie in zorgnetwerken. Ondanks deze positieve ontwikkelingen
blijven de wachttijden voor transgenderzorg, met name voor de intake van psychologische
zorg, toch onverminderd lang. Voor de verantwoordelijke partijen is het daarom een
noodzaak om hun rol blijvend proactief op te pakken om in gezamenlijkheid de wachttijden
te verkorten. De NZa vindt het dan ook van groot belang dat de aandacht voor transgenderzorg
en de opgebouwde samenwerking tussen deze partijen wordt voortgezet. En de NZa juicht
het toe dat zorgverzekeraars voornemens zijn om zich extra in te gaan zetten om een
aantal taken die tot nu toe door de kwartiermaker zijn opgepakt, over te gaan nemen.
Er zijn forse stappen gezet om het zorgaanbod te vergroten en deze beschikbare capaciteit
wordt voor het grootste deel al ingekocht door zorgverzekeraars. Tegelijkertijd heeft
de NZa ook in 2022 signalen ontvangen dat de snelheid waarmee de zorgverzekeraars
de nieuwe capaciteit inkopen nog verbeterd kan worden. Daarnaast zou, ondanks de schaarste
in het aanbod, nog steeds gebruik worden gemaakt van omzetplafonds voor deze aanbieders.
Dit zijn de redenen geweest om in 2022 een informatieverzoek aan alle zorgverzekeraars
uit te sturen om meer zicht te krijgen op de gehanteerde werkwijze van de inkoop van
transgenderzorg. Naar aanleiding van dit informatieverzoek concludeert de NZa dat
zorgverzekeraars nog meer proactiviteit kunnen tonen in het zelf benaderen van (potentiële)
aanbieders van transgenderzorg. Daarnaast is het de vraag of een algemeen inkoopbeleid
dat zorgverzekeraars vaak hanteren voor de medisch specialistische zorg en geestelijke
gezondheidszorg, en de inzet van omzetplafonds, passend zijn voor de toegankelijkheidsituatie
binnen de transgenderzorg.
Om aan de zorgplicht te voldoen, moet de zorgverzekeraar de beschikbaarheid van voldoende
zorg voor zijn verzekerden organiseren. De wijze van invulling hiervan is aan de zorgverzekeraar.
Dit kan betekenen dat de zorgverzekeraar mogelijk anders moet gaan handelen dan hij
tot nu toe deed. Bijvoorbeeld door het instellen van een projectleider zoals de kwartiermaker
voorstelt, maar het kan ook op andere manieren. De NZa verwacht in ieder geval dat
zorgverzekeraars blijvend knelpunten in de zorg analyseren en de regie nemen waar
nodig is. Zorgverzekeraars hebben hierin een cruciale regierol om gezamenlijk met
partijen te bespreken welke aanvullende mogelijkheden er zijn om wachtlijsten en wachttijden
te verminderen. Het blijvend omdenken en sturen op het zo optimaal mogelijk benutten
van de schaarse beschikbare zorgcapaciteit, is noodzakelijk om de zorg voor transgender
personen duurzaam toegankelijker te maken.
De NZa heeft recent op meerdere dossiers moeten constateren dat door zorgverzekeraars
onvoldoende proactief wordt gehandeld. Vanwege de toename van toegankelijkheidsvraagstukken
blijven de zorgplicht en de proactiviteit van de zorgverzekeraars over de volle breedte
de aandacht van de NZa houden.
Moties
Hierbij doe ik de gewijzigde motie van de leden Simons en Gündoğan (Kamerstuk 35 925 XVI, nr. 104), waarin de regering onder andere wordt verzocht om indien nodig het kwartiermakerschap
nog verder te verlengen, af.7
Daarnaast is er een aantal moties dat eerder door uw Kamer is aangenomen, en dat door
mijn voorgangers in hun appreciaties is gekoppeld aan de opdracht van de kwartiermaker.
Nu het kwartiermakerschap eindigt, beschouw ik deze moties als uitgevoerd. Het betreft:
• de motie van het lid Bergkamp c.s. over het periodiek informeren over wachttijden
en wachtlijsten in de transgenderzorg;8
• de motie van de leden Ploumen en Bergkamp over een tijdige hormonale behandeling voor
pubers en adolescenten;9
• de motie-Bergkamp/Renkema over met zorgverzekeraars en zorgaanbieders in gesprek gaan
om het zorgaanbod te versnellen;10 en
• de motie van het lid Simons c.s. over transgenderzorg uit de derdelijns- naar de tweedelijnszorg
halen.11
Zoals u heeft kunnen lezen zullen het terugdringen van de wachttijden voor transgenderzorg,
het gesprek met zorgaanbieders en zorgverzekeraars over uitbreiding van het zorgaanbod
en verdere decentralisering van de transgenderzorg echter ook een belangrijke plaats
innemen in de koers voor de komende jaren.
4. Resultaten Kwartiermaker Transgenderzorg
In het najaar van 2018 hebben Zorgverzekeraars Nederland en het Ministerie van VWS
samen een Kwartiermaker Transgenderzorg aangesteld met de opdracht de wachttijden
in de transgenderzorg terug te dringen en de transgenderzorg meer toekomstbestendig
te maken. Zoals ik hierboven heb aangegeven loopt de opdracht aan de kwartiermaker
op 31 december dit jaar af.
De kwartiermaker heeft de afgelopen jaren, in samenwerking met zorgaanbieders en zorgverzekeraars,
een grote impuls aan de transgenderzorg gegeven.
Zoals uit de bijgevoegde voortgangsbrief van de kwartiermaker blijkt is het aantal
aanbieders dat transgenderzorg verleent flink toegenomen, en ook hebben bestaande
aanbieders hebben hun capaciteit uitgebreid. Tussen 2019 en 2023 zal het aantal behandelplekken
voor psychologische zorg voor 18- naar verwachting toenemen van 849 naar 1.895 plekken
(+123%), en voor 18(+) van 812 naar 4.735 plekken (+483%). Het aantal plekken voor
endocrinologische zorg neemt naar verwachting toe van 993 plekken in 2019, tot 3.783
plekken in 2023 (+281%), en ook het aantal behandelplekken voor chirurgische zorg
(waarvoor gelet op de veelheid aan verschillende ingrepen minder goed een percentage
is te noemen) is gestegen. Dit is een ongekend snelle toename van het zorgaanbod.
Ook heeft de kwartiermaker de kennis in het veld over transgenderzorg vergroot. Dit
heeft hij onder meer gedaan door het schrijven van een handreiking voor gemeenten
om te ondersteunen bij de inkoop en organisatie van psychologische zorg voor transgender
kinderen (Jeugdwet), en door het voeren van gesprekken met gemeenten, bovenregionale
expertisecentra en zorgaanbieders over (knelpunten in) de transgenderzorg voor jongeren.
De twee onderzoeken die de kwartiermaker de afgelopen jaren – in samenwerking met
wetenschappers, patiëntenorganisatie Transvisie en diverse andere organisaties – heeft
uitgevoerd naar de ervaringen en behoeften van transgender personen in de zorg hebben
veel inzichten opgeleverd met betrekking tot de zorgvraag en de manier waarop transgender
personen het zorgaanbod ervaren (zie ook onder 1).
En bovendien heeft de kwartiermaker gezorgd voor meer verbinding en vertrouwen tussen
partijen in de transgenderzorg. Dit is tot uiting gekomen in meer contact tussen partijen
(onder meer tijdens halfjaarlijkse bijeenkomsten van alle partijen in de transgenderzorg),
maar ook meer (netwerk)samenwerking. Dat is een belangrijke en – gelet op de diversiteit
van zorgverleners die een transgender persoon op zijn zorgpad tegen kan komen – noodzakelijke
ontwikkeling voor de transgenderzorg, zoals ik hier boven (onder 3) ook al aangaf.
In de uitvoering van zijn opdracht heeft de kwartiermaker de afgelopen jaren betrokkenheid
en toewijding laten zien. Dit was ook zichtbaar bij de partijen in het zorgveld, en
droeg eraan bij dat hij hun vertrouwen genoot. Dat stelde hem bijvoorbeeld in staat
om waar nodig partijen aan tafel te krijgen en het gesprek tussen hen weer vlot te
trekken, en heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de ontwikkelingen die ik hierboven
heb geschetst. Ik heb dan ook veel waardering voor de manier waarop de kwartiermaker
de afgelopen jaren zijn opdracht op het gebied van de transgenderzorg heeft opgepakt,
en wil hem hiervoor hartelijk dankzeggen.
5. Overige ontwikkelingen in de transgenderzorg
Nascholing van huisartsen
In de laatste voortgangsbrief transgenderzorg van 9 mei 2022 (Kamerstuk 31 016, nr. 349) heb ik uw Kamer geïnformeerd over een extra opdracht die ik aan bureau Zorgvuldig
Advies heb verstrekt, te weten het organiseren van enkele webinars voor het nascholen
van huisartsen op het gebied van transgenderzorg. Het doel van deze opdracht is primair
om huisartsen die – in lijn met de Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch –
transgenderzorg willen leveren, daarbij te ondersteunen.
Zorgvuldig Advies heeft in samenwerking met huisartsen, de Landelijke Huisartsen Vereniging
(LHV), endocrinologen, Movisie, Transvisie en de Rainbow Academy12 het webinar «Transgenderzorg in de huisartsenpraktijk» ontwikkeld. Het webinar wordt
gegeven door een huisarts/seksuoloog, een endocrinoloog, ervaringsdeskundigen en de
kwartiermaker, op vijf verschillende momenten in 2022 en 2023. Deelname aan het webinar
is gratis.
Tijdens het webinar ontvangen huisartsen informatie die nodig is om goede zorg te
kunnen bieden aan transgender personen. Thema’s die aan bod komen zijn onder andere
de relevante terminologie (zoals «genderdysforie»), de geldende kwaliteitsstandaarden
en een toelichting op het zorglandschap. Daarnaast wordt besproken welke rol de huisarts
kan innemen en welke vraagstukken in de huisartsenpraktijk naar voren komen bij deze
zorg. Ik vind het waardevol dat huisartsen op deze manier worden bijgeschoold over
zorg voor transgender personen; het feit dat medisch specialisten en ervaringsdeskundigen
hebben meegewerkt aan de inhoud van het webinar, en dat zij tevens degenen zijn die
deze informatie overdragen tijdens het webinar, draagt hier sterk aan bij.
Aan de eerste twee webinars, die naar ik begrijp goed zijn verlopen, hebben 129 zorgverleners
deelgenomen. Het gaat om ongeveer 100 huisartsen en daarnaast POH’s ggz, doktersassistenten,
coassistenten huisartsgeneeskunde, basisartsen, psychiaters en physician assistants.
Zorgvuldig Advies heeft mij laten weten dat er voor het webinar in februari inmiddels
meer dan 50 aanmeldingen zijn, en dat dit aantal naar verwachting nog zal toenemen.
Geïnteresseerde huisartsen en andere zorgverleners kunnen zich nog inschrijven voor
de komende webinars via de website van Zorgvuldig Advies.13
Evaluatie Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch
Zoals ik uw Kamer al eerder heb gemeld, heeft mijn voorganger ZonMw de opdracht gegeven
tot evaluatie van de Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch14. Deze evaluatie wordt momenteel uitgevoerd door het Kennisinstituut van de Federatie
Medisch Specialisten (Kennisinstituut), en dit najaar afgerond.
Bij de evaluatie zal gekeken worden naar actualiteit en implementatie van de bestaande
kwaliteitsstandaard. In de evaluatie worden op verzoek van het Ministerie van VWS
onder andere de volgende thema’s meegenomen:
1) ontwikkelingen en mogelijkheden met betrekking tot «depathologisering» van genderincongruentie;
2) rol van de huisarts bij hormoonbehandeling;
3) nazorg na geslachtsbevestigende behandelingen of ingrepen; en
4) de ontwikkeling en groei van netwerken voor transgenderzorg.
Met het Kennisinstituut heb ik afgesproken dat het onderwerp triage in dit evaluatietraject
met prioriteit zal worden opgepakt.
Vanuit uw Kamer zijn de afgelopen periode ook vragen gekomen over de Kwaliteitsstandaard
Psychische Transgenderzorg. Het Kennisinstituut heeft mij laten weten dat het zal
bekijken of het aangewezen is om de Kwaliteitsstandaard Psychische Transgenderzorg
in dit traject mee te nemen en beide standaarden te integreren.
Tijdens de evaluatie, die medio volgend jaar is afgerond, zal blijken of de Kwaliteitsstandaard
nog actueel is of op onderdelen moet worden aangepast en/of moet worden aangevuld.
Zorginstituut Nederland (hierna: het Zorginstituut) heeft de doorontwikkeling van
de Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch inmiddels op de Meerjarenagenda geplaatst,15 met als deadline 1 augustus 2023.16 De gedachte achter het plaatsen van een onderwerp op de Meerjarenagenda is dat het
de betrokken partijen stimuleert om het gevraagde kwaliteitsproduct op te leveren
voordat de datum verstrijkt, dat partijen elkaar aan gemaakte afspraken kunnen houden
en dat ook het Zorginstituut partijen daaraan kan houden. Dit betekent dat de Kwaliteitsstandaard
uiterlijk 1 augustus 2023 door vertegenwoordigers van organisaties van zorgaanbieders,
cliëntenorganisaties en zorgverzekeraars zou moeten worden aangeboden aan het Zorginstituut
voor opname in het openbaar Register.
Een aangepaste Kwaliteitsstandaard moet bij aanbieden actueel zijn en voldoen aan
de voorwaarden van het Toetsingskader. Het Kennisinstituut heeft aangegeven dat, indien
na het evaluatietraject wordt overgegaan tot het aanpassen en/of aanvullen van de
Kwaliteitsstandaard, de Kwaliteitsstandaard niet in 2023 aan het Zorginstituut kan
worden aangeboden. Het Kennisinstituut verwacht eind dit jaar een eerste indruk te
hebben van de vraag of de Kwaliteitsstandaard na de evaluatie moet worden aangepast
en/of aangevuld en zo ja, hoeveel tijd hiervoor nodig is. Indien dat laatste het geval
is zal het Kennisinstituut hierover contact opnemen met het Zorginstituut. In mijn
volgende brief aan uw Kamer over de transgenderzorg zal ik u hier nader over informeren.
Bevolkingsonderzoeken
In de brief van 24 november 2021 (Kamerstukken 31 016 en 34 650, nr. K) is uw Kamer geïnformeerd over het toegankelijker maken van de bevolkingsonderzoeken
naar baarmoederhalskanker en borstkanker voor transgender en intersekse personen.
Tot voor kort werden alleen personen die als vrouw in de burgerlijke stand geregistreerd
stonden automatisch uitgenodigd voor deze onderzoeken. Transgender en intersekse personen
die geen V op hun ID-bewijs hadden, moesten zichzelf aanmelden en elke screening zelf regelen
via een arts.
Eind 2019 heeft uw Kamer de motie van het lid Van Kooten-Arissen c.s. (Kamerstuk 35 300 XVI, nr. 84) aangenomen (Handelingen II 2019/20, nr. 19, item 19). In deze motie wordt de regering zorg te dragen dat bij een juridische geslachtsverandering
mensen er actief op geattendeerd worden dat dit gevolgen heeft voor het ontvangen
van uitnodigingen voor bevolkingsonderzoeken baarmoederhalskanker en borstkanker en
dat zij zich hiervoor desgewenst aan of af kunnen melden.
Naar aanleiding van deze motie is er gewerkt aan de totstandkoming van een nieuwe,
toegankelijke, werkwijze voor deze bevolkingsonderzoeken. Deze nieuwe werkwijze is
per 1 oktober jl. ingegaan.17 Deze werkwijze maakt het voor transgender en intersekse personen makkelijker om mee
te doen aan de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhalskanker en borstkanker. Personen
met een baarmoeder en/of borstweefsel kunnen zich aanmelden bij Bevolkingsonderzoek
Nederland. Deze aanmelding is eenmalig: daarna krijgen zij automatisch uitnodigingen
voor volgende screeningsrondes van de bevolkingsonderzoeken. De geldende werkwijze
is afgestemd met belangenverenigingen en genderpoli’s en wordt nu ook breed gecommuniceerd.
Daarmee worden deze onderzoeken gelijkwaardig en toegankelijk.
Voor het bevolkingsonderzoek naar darmkanker verandert er niets; hiervoor worden immers
alle mensen in de leeftijd van 55 tot en met 75 jaar uitgenodigd, ongeacht hun geslachtsregistratie.18
Onderzoeken SiRM en Radboudumc
Zoals aan uw Kamer gemeld per brief van 24 november 2021, heeft het Ministerie van
VWS ZonMw verzocht om extra wetenschappelijk onderzoek te faciliteren op het gebied
van transgenderzorg.19 ZonMw heeft hiervoor twee onderzoeken uitgezet. De Radboud universiteit doet onderzoek
naar de oorzaken van de sterke toename van de behandelvragen in de afgelopen jaren;
onderzoeksbureau SiRM onderzoekt de omvang van de vraag naar transgenderzorg nu en
in de komende jaren. Het streven was dat de onderzoeken eind 2022 afgerond zouden
zijn. Inmiddels heb ik vernomen dat beide onderzoeken iets meer tijd kosten, zij zullen
rond 1 maart 2023 worden opgeleverd. Uiteraard zal ik de onderzoeken te zijner tijd
aan uw Kamer toesturen.
Langwerkende testosteron injectie Nebido
In de Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch wordt aangegeven dat bij transmannen
die kiezen voor injecties, langwerkende testosteroninjecties de voorkeur hebben. Het
testosteronpreparaat Nebido is een langwerkende intramusculaire injectie die sinds
2012 in Nederland op de markt is. Dit middel kende echter een hoge bijbetaling voor
patiënten. Dit omdat het Zorginstituut eerder oordeelde dat Nebido onderling vervangbaar
is met Sustanon (een kortwerkende testosteroninjectie), en deze geneesmiddelen samen
werden opgenomen in een cluster in bijlage 1A van de Regeling zorgverzekering (Rzv).
Voor de middelen in een cluster geldt een maximum vergoeding. Voor testosteron in
gelvorm hoefden patiënten niet bij te betalen.
Op basis van nieuwe gepubliceerde wetenschappelijke gegevens hebben de registratiehouder
van Nebido en diverse patiëntenverenigingen en beroepsgroepen een verzoek ingediend
om Nebido in bijlage 1B van de Rzv op te nemen. Het Zorginstituut heeft op mijn verzoek
een herbeoordeling van Nebido uitgevoerd in het kader van onderlinge vervangbaarheid
binnen het huidige cluster en concludeerde dat er klinisch relevante verschillen zijn
in eigenschappen tussen Nebido en Sustanon. Nebido heeft een therapeutische meerwaarde
ten opzichte van Sustanon en de geneesmiddelen zijn daarmee niet langer onderling
vervangbaar. Op basis daarvan heb ik besloten Nebido op te nemen in bijlage 1B van
de Rvz. Door verplaatsing van bijlage 1A naar bijlage 1B vervalt de bijbetaling voor
de patiënten.
Dit is een goed voorbeeld van hoe een gezamenlijke aanpak vanuit diverse organisaties
uiteindelijk voor de patiënt heeft geleid tot passende en betaalbare farmaceutische
zorg.
Evaluatie Subsidieregeling borstprothesen transvrouwen
Per 1 februari 2019 is de Subsidieregeling borstprothesen transvrouwen (hierna: de
Subsidieregeling) in werking getreden.20 Via deze Subsidieregeling kunnen transvrouwen een financiële tegemoetkoming aanvragen
voor het ondergaan van een borstconstructie (met borstprothesen dan wel met eigen
weefsel).
De Comptabiliteitswet 2016 bepaalt dat een subsidieregeling in bepaalde gevallen kan
worden verlengd. Eén van de voorwaarden daarvoor is dat de verantwoordelijke Minister
gedurende de looptijd van de subsidieregeling een verslag over de doeltreffendheid
en de doelmatigheid van de subsidie aan de Tweede Kamer stuurt.
Ik laat daarom een dergelijke evaluatie uitvoeren. Ik verwacht het eindrapport van
de evaluatie te ontvangen rond juni 2023, en zal dit te zijner tijd uiteraard – met
mijn besluit over het al dan niet (eventueel in gewijzigde vorm) verlengen van de
Subsidieregeling – aan uw Kamer toesturen.
Tot slot
Zoals uit deze brief blijkt zijn de kwaliteit en toegankelijkheid van de transgenderzorg
voor mij ook de komende jaren een belangrijke prioriteit. In 2023 vinden er nog drie
webinars voor huisartsen plaats; in het voorjaar zijn de conclusies bekend van de
onderzoeken van SiRM en de Radboud Universiteit naar de zorgvraag in de afgelopen
en komende jaren; in de zomer is de evaluatie van de Subsidieregeling borstprothesen
transvrouwen afgerond; en in het najaar volgt de evaluatie van de Kwaliteitsstandaard
Transgenderzorg Somatisch. En bovendien ga ik begin volgend jaar met patiëntenorganisaties,
zorgaanbieders, zorgverzekeraars en gemeenten in gesprek over het oprichten van een
coördinerend gremium voor de transgenderzorg, om de samenwerking en coördinatie tussen
partijen in de transgenderzorg structureel te borgen.
Ik verwacht dat alle betrokken partijen zich elk vanuit hun eigen rol en in gezamenlijkheid
blijven inspannen om de zorg voor transgender personen verder te verbeteren en toegankelijker
te maken, ook in het licht van de bredere bewegingen in het zorglandschap zoals het
Integraal Zorgakkoord en passende zorg, en ook ik zal daar vanuit mijn rol een belangrijke
bijdrage aan blijven leveren.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
E.J. Kuipers
Ondertekenaars
-
Eerste ondertekenaar
E.J. Kuipers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport