Brief regering : Reactie op verzoek commissie op de eerste resultaten van het Long-COVID onderzoek van het RIVM

Nr. 1770
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 3 februari 2022

Op 2 december jongstleden verzocht de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn
en Sport om een kabinetsreactie op de eerste resultaten van het Long COVID onderzoek
van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Tevens vraagt de commissie
welke gerichte inspanningen er worden geleverd om de gevolgen en de behandeling van
Long COVID bij kinderen te onderzoeken. Ik zal beide vragen in deze brief beantwoorden.
Tevens zal ik naar aanleiding van recente ontwikkelingen een toelichting geven op
de laatste stand van zaken met betrekking tot het aangenomen amendement voor versterking
van lotgenotencontact voor mensen met Long COVID.

Onderzoek van het RIVM naar Long COVID

In de beantwoording op de schriftelijke vragen1 die door de commissie zijn gesteld is mijn voorganger onder andere ingegaan op de
onderzoeksopzet en de te verwachten eerste resultaten vanuit het onderzoek van het
RIVM naar Long COVID. In deze brief zal ik een verdere toelichting geven op de onderzoeksopzet
en resultaten.

Het onderzoek van het RIVM bestaat enerzijds uit een prospectieve cohortstudie met
twee controlegroepen. Met dit onderzoek wil het RIVM over langere tijd onderzoeken
hoeveel mensen na een infectie met het coronavirus langdurig gezondheidsklachten houden.
Hiermee wordt gewerkt aan een inschatting van het aantal mensen dat langdurig klachten
houdt evenals de aard en duur van de klachten.

In deze prospectieve studie zijn mensen geïncludeerd die na een positieve uitslag
na een GGD test zijn ingegaan op de uitnodiging van het RIVM om deel te nemen aan
dit onderzoek. Anderzijds bestaat het onderzoek van het RIVM uit een retrospectieve
studie. Deze studie bestaat uit mensen die zichzelf aangemeld hebben met langdurige
klachten na een eerdere coronabesmetting.

De resultaten van het RIVM onderzoek die op 29 november jongstleden naar buiten zijn
gebracht gaan enkel over de retrospectieve studie. Deze resultaten geven een beeld
van de langdurige klachten die mensen ervaren en van de impact op het dagelijks leven
en op gebruik van zorg. Met deze studieopzet kan geen conclusie worden getrokken over
hoeveel mensen langdurige klachten overhouden na een coronabesmetting. Uit deze eerste
resultaten van het onderzoek van het RIVM blijkt dat mensen die langdurige klachten
ervaren na een coronabesmetting een verhoogd zorggebruik hebben en dat zij in sommige
gevallen verminderd of niet in staat zijn om hun werk te doen. De klachten kunnen
een grote impact hebben op het dagelijks leven van deze patiënten. Ik blijf mij daarom,
in samenwerking met de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid onverminderd
inspannen voor de erkenning, herstel en re-integratie van deze patiënten. Zoals toegelicht
in de brief van 20 september (Kamerstuk 25 295, nr. 1453) jongstleden doe ik dat door middel van 1) onderzoek om een beter beeld te krijgen
van de klachten en effectieve behandeling van Long COVID, 2) door een ondersteuningsaanbod
voor Long COVID patiënten met C-support, coronaplein.nu en de tijdelijke paramedische
regeling en 3) door ondersteuning bij werk door middel van de leidraad «Herstel &
re-integratie in het kielzog van COVID-19»2 en het onderzoeksprogramma gericht op wetenschappelijk onderbouwde inzichten over
het begeleiden en ondersteunen van werkhervatting na COVID.

Onderzoek en behandeling van Long COVID bij kinderen

De commissie vraagt naar de gerichte inspanningen om de gevolgen en de behandeling
van Long COVID bij kinderen te onderzoeken. In het onderzoek van het RIVM zijn ook
kinderen geïncludeerd. Dat ook kinderen langdurige klachten na een coronabesmetting
kunnen overhouden blijkt ook uit het onderzoek van het RIVM. Tot 10 januari 2022 hebben
rond de 150 kinderen tussen de 5 en 18 jaar oud zich aangemeld voor de retrospectieve
studie. Het is belangrijk om meer inzicht te krijgen in de omvang en klachten van
Long COVID specifiek bij kinderen. Momenteel worden er diverse grote onderzoek studies
uitgevoerd waarbij kinderen geïncludeerd zijn of waarbij het onderzoek specifiek gericht
is op kinderen. Specifiek gericht op kinderen vinden in Nederland de volgende onderzoeken
plaats:

– De «Clinical features of COVID-19 in Pediatric Patients» (COPP-studie) is een landelijke
registratie-studie voor kinderen met COVID-19 die zich in ziekenhuizen in Nederland
presenteren en al dan niet opgenomen worden (2e/3e lijn). In samenwerking met veel
ziekenhuizen in Nederland vinden de COPP-IMM studie3 en COPP-2 studie («Clinical features of COVID-19 in children long term effects»)4 plaats, waarbij er naar late effecten wordt gekeken bij de kinderen binnen de studie.

– De PoCoCoChi studie («Post Corona Complaints in Children»)5, onderzoekt hoeveel kinderen na 3 maanden klachten ervaren, welke klachten dit zijn,
wat de impact van de klachten is en of dit meer voorkomt bij kinderen met en positieve
PCR testuitslag.

– In het Amsterdam UMC is een postcovid poli voor kinderen geopend. Tevens wordt hier
de POCOS studie («Post-COVID Syndrome in children»)6 gedaan gericht op het onderzoeken van morbiditeit en immuunrespons van kinderen met
Long COVID. In dit onderzoek wordt gekeken naar mogelijke pathofysiologische mechanismen
(immunologisch, microbioom, transcriptoom) die een rol zouden kunnen spelen.

– De VINCERE studie onderzoekt door middel van observationeel onderzoek het effect van
Pfizer/BioNTech vaccinatie op immunologische profielen en klachten bij kinderen van
5 tot 12 jaar met Long COVID7.

– De CoKids studie8 onderzoekt de rol van kinderen in verspreiding, hoe dit samenhangt met leeftijd en
welke andere factoren spreiding van COVID-19 beïnvloeden.

Deze onderzoeken dragen bij aan meer inzicht in de aantallen, klachten, gevolgen en
eventuele behandeling van Long COVID bij kinderen. Het is noodzakelijk dat er onderzoek
wordt gedaan. Ik ben eenieder die betrokken is bij deze onderzoeken hiervoor dan ook
zeer dankbaar.

Versterking lotgenotencontact

Zoals toegelicht in de brief aan uw Kamer van 14 december jongstleden (Kamerstuk 25 295, nr. 1638) is er gesproken met patiëntenorganisaties, waaronder het Longfonds, over invulling
van het amendement van het lid Paulusma c.s. (Kamerstuk 35 925 XVI, nr. 32) waarin extra financiering is vrijgemaakt voor het versterken van lotgenotencontact
voor de Long COVID doelgroep.

Momenteel is het lotgenotencontact voor deze doelgroep gefragmenteerd. Dit komt niet
ten goede aan de bewezen meerwaarde van lotgenotencontact die voortkomt uit het samenbrengen
van lotgenoten voor het uitwisselen van ervaringen, praktische informatie en tips
en het bieden van steun aan elkaar in een vertrouwde, niet medische setting. Daarom
is het van belang om versnippering tegen te gaan en lotgenotencontact vanuit één goed
bereikbare plek te organiseren en te stimuleren, ondersteund door betrouwbare informatie.

Ik heb inmiddels een door het Longfonds ingediende subsidieaanvraag voor het organiseren
en verstevigen van zowel fysiek als digitaal lotgenotencontact via coronaplein.nu
in behandeling genomen.

In de aanvraag is speciale aandacht voor de moeilijk bereikbare doelgroep, zoals personen
met beperkte gezondheidsvaardigheden, lage SES en/of een migratieachtergrond. Het
voorstel wordt breed gesteund door ten minste 10 patiëntenorganisaties en C-support.
Het is de bedoeling dat de activiteiten met betrokkenheid van patiëntenorganisaties
en van Pharos en in samenspraak met de Long COVID doelgroep (achterban van coronaplein.nu)
zullen worden uitgevoerd.

Ik onderschrijf dat Long COVID een belangrijk onderwerp is en om de nodige inspanningen
vraagt. Zo ook onderzoek naar omvang, aard en duur van de klachten en specifiek voor
Long COVID bij kinderen. Met deze brief heb ik beoogd de commissie meer inzicht te
geven in de lopende activiteiten en voortgang op onderzoek. Zodra er meer onderzoeksresultaten
bekend worden vanuit het ZonMw programma COVID-19 nazorg, als ook het onderzoek van
het RIVM, zal ik uw Kamer nader informeren.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
E.J. Kuipers