Brief regering : Stand van zaken Palliatieve Zorg

Nr. 75 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 20 december 2021

Inleiding

In de brief van 10 februari 20211 heb ik u geïnformeerd over enkele onderwerpen met betrekking tot de palliatieve zorg,
waar concrete toezeggingen over waren gedaan. Het ging om palliatieve sedatie, bekostiging
transmurale palliatieve zorg, palliatieve zorg in cijfers en het evaluatierapport
over de Regeling palliatieve terminale zorg. Vervolgens heb ik toegezegd uw Kamer
voor het eind van dit jaar nader te informeren over de ontwikkelingen in de palliatieve
zorg en de wettelijke borging van geestelijke verzorging thuis.

Kernpunten van de brief:

1. Reactie op de motie van de leden Van der Staaij en Dik-Faber2 over het Nationaal Programma Palliatieve Zorg dat in 2020 afliep, in casu inzichtelijk
maken wat er in de afgelopen periode concreet is bereikt, welke knelpunten er nog
zijn op het gebied van de toegankelijkheid en financiering van palliatieve zorg, en
welke oplossingsrichtingen hiervoor denkbaar zijn.

2. Regeling Palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging thuis.

3. Reactie op de motie van het lid Tellegen3 over levenseindewensen als structureel onderdeel van het zorgplangesprek van ouderen
met een verstandelijke beperking.

4. Reactie op de motie van de leden Bisschop en Tellegen4, over het feit dat patiënten in de laatste levensfase door personeelstekorten soms
niet de zorg krijgen die ze nodig hebben, waardoor ze niet thuis kunnen overlijden.

1. Reactie op de motie van de leden Van der Staaij en Dik-Faber over de Palliatieve
zorg

In deze motie van 3 december 2020, vragen de leden Van Der Staaij (SGP) en Dik-Faber
(CU) met betrekking tot het Nationaal Programma Palliatieve Zorg dat in 2020 afliep
en is geëvalueerd, wat er in de afgelopen periode concreet is bereikt, welke knelpunten
er nog zijn op het gebied van de toegankelijkheid en financiering en welke oplossingsrichtingen
hiervoor denkbaar zijn.

1.1 Evaluatie Nationaal Programma Palliatieve Zorg, wat is er bereikt?

In 2013 heeft het Ministerie van VWS het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ)
geïnitieerd dat liep van 2014 tot 2020. In opdracht van ZonMw heeft bureau HHM5 een onderzoek uitgevoerd naar de stand van zaken van de doelstellingen van het NPPZ.
Dit programma had veertien doelstellingen. Hier werd op verschillende manieren aan
bijgedragen: door het ZonMw-programma «Palliantie. Meer dan zorg», de activiteiten
van de speciaal voor dit doel ingerichte zeven regionale samenwerkingsverbanden rondom
de universitaire medische centra (consortia palliatieve zorg) en aanvullend nationaal
beleid.

Uit het rapport blijkt dat er in de afgelopen jaren nieuwe of geactualiseerde gegevens
beschikbaar zijn gekomen over aspecten die relevant zijn in de palliatieve zorg. Dit
geldt onder andere voor bewustwording bij burgers en zorgverleners, aansluiting tussen
de eerste en tweede lijn, kwaliteit van palliatieve zorg en behoeften en betrokkenheid
van patiënten en naasten. Voor de doelstelling aansluiting op ouderenzorg en welzijnszorg/gemeenten
werden weinig kwantitatieve gegevens gevonden. Daarnaast was niet duidelijk in hoeverre
het NPPZ had voldaan aan de vooraf beschreven doelstellingen. Omdat er geen «monitorinstrument»
ontwikkeld was waarmee gedurende het programma eenduidige informatie werd verzameld
over alle doelstellingen of maatstaven, was het niet goed mogelijk om uitspraken te
doen over verbetering van de palliatieve zorg ten opzichte van 2016.

1.2 Vervolg Nationaal Programma NPPZ II 2021–2026

Al in 2018 werd aan uw Kamer6 toegezegd dat het NPPZ ook na 2020 zou worden voortgezet. Vanwege bovenstaande uitkomsten
was het nodig eerst goed na te denken hoe het vervolgprogramma NPPZ II verder zou
kunnen worden ingericht, opdat in de toekomst beter kan worden aangetoond wat er concreet
is bereikt. NPPZ II wordt een programma dat volledig gericht is op implementatie van
uitkomsten en kennis uit de eerste programmaperiode.

De Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), opgericht in 2018, vervult een centrale
rol in de ondersteuning van de organisatie en uitvoering van de palliatieve zorg.
Om die rol verder te ontwikkelen is aan PZNL gevraagd een vervolg op het NPPZ te formuleren
in samenspraak met belanghebbende partijen. PZNL heeft vanuit die vraag – en in samenspraak
met haar leden7, Expertisecentra palliatieve zorg8, Landelijk Overleg Consortia Palliatieve Zorg, de Nederlandse vereniging voor professionele
palliatieve zorg (Palliactief), andere partijen in de palliatieve zorg, zoals VPTZ
Nederland en Actiz en een landelijke Expertgroep van zorgprofessionals, een contourenschets
voor NPPZ II gemaakt. Daarmee is er een breed draagvlak voor het implementatieprogramma
NPPZ II.

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg, met de onderliggende multidisciplinaire richtlijnen,
was daarbij leidend. Het is richtinggevend en kan worden beschouwd als veldnorm. PZNL
werkt met haar leden aan de implementatie van het Kwaliteitskader en de bijbehorende
richtlijnen. In het NPPZ II worden de bijbehorende instrumenten toegepast bij proactieve
zorg en ondersteuning. Vooral in de jaren 2022–2023 zijn doorontwikkeling, beheer
en onderhoud van het Kwaliteitskader en de bijbehorende richtlijnen palliatieve zorg
nodig om ondersteuning te kunnen blijven bieden aan de toegankelijkheid en toetsbaarheid
van de kwaliteit van passende palliatieve zorg.

Het Ministerie van VWS zal een overwegend faciliterende rol spelen in de organisatorische
kaders ten aanzien van het NPPZ II. Dat betekent onder andere het op hoofdlijnen vaststellen
van het beleid en het aangeven van de grenzen waarbinnen bestuurlijke bevoegdheden
kunnen worden uitgevoerd. PZNL wordt daarmee hoofduitvoerder van het NPPZ II. Het
is nodig dat er een helder plan van aanpak en een set van monitorinstrumenten op het
niveau van structuur, proces en patiëntuitkomsten wordt ontwikkeld, opdat de resultaten
meetbaar zijn.

1.2.1 Stuurgroep NPPZ II

Om de uitvoering van het NPPZ II te monitoren is de bestaande Stuurgroep Nationaal
Programma Palliatieve Zorg heringericht; grote koepels en brancheorganisaties als
vertegenwoordigers voor de generalistische palliatieve zorg zijn gecombineerd met
vertegenwoordigers van de specialistische palliatieve zorg. De stuurgroep is zodanig
samengesteld dat deze daadwerkelijk invloed kan hebben op de dagelijkse praktijk van
cliënten en zorgverleners in de palliatieve zorg.

Ondanks de demissionaire status van het kabinet zijn er, naast de reeds beschikbare
middelen zoals de verschillende instellingssubsidies en het ZonMw- programma Palliantie
II, vooralsnog geen aanvullende middelen beschikbaar voor de uitvoering het NPPZ II.
Het is belangrijk dat het NPPZ II doorgang vindt om de palliatieve zorg verder te
verbeteren. Daarom is op 27 oktober 2021, tijdens de eerste vergadering van de Stuurgroep
in de hernieuwde samenstelling9 reeds het startsein gegeven voor de uitvoering van het NPPZ II. Ook zal het voorzitterschap
van de vergadering voortaan worden vervuld door PZNL.

Tijdens de vergadering van de Stuurgroep zijn de twee hoofddoelstellingen van het
NPPZ II besproken:

1. Maatschappelijke bewustwording

Het doel is palliatieve zorg beter bespreekbaar te maken en taboes te doorbreken zodat
de verschillende doelgroepen vroegtijdig het gesprek aangaan over waarden, wensen
en behoeften. Dat zorgt voor een passende afstemming van patiënt en zorgverlener in
de laatste levensfase. De eerdere campagnewebsite Overpalliatievezorg.nl is vernieuwd en fungeert nu als platform van PZNL. Het bevat een grote diversiteit
aan informatie over palliatieve zorg en de palliatieve fase voor burgers en is beschikbaar
op een helder taalniveau. Het is ontwikkeld door en samen met patiënten en professionals.
Voor professionals is www.palliaweb.nl
www.palliaweb.nlbeschikbaar.

2. Realisatie van proactieve zorg en ondersteuning

Uitgangspunt is om een systeem van proactieve zorg en ondersteuning voor iedereen
altijd, overal en passend, toegankelijk te maken. Proactieve zorg gaat over het inrichten
van een continuüm van samenwerking tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn. Proactieve zorgplanning, ook wel ACP/advance care planning genoemd, is de start
van dat continuüm van het organiseren van netwerkzorg om de patiënt en naasten heen.
Hiervoor is het van belang tijdig te weten wat de wensen, waarden en behoeften zijn
van de patiënt en zijn naasten. Specifieke aandacht gaat uit naar samenwerking tussen
het sociale domein en het gezondheidsdomein vanwege de noodzaak ook gemeentes te betrekken
in de realisatie van de wens om thuis te kunnen overlijden. Centrale doelstelling
is zowel over- als onderbehandeling te voorkomen en daarmee op een passende wijze
gebruik te maken van beschikbare capaciteit van zorg voor professionals en in palliatieve
zorg getrainde vrijwilligers.

Het effect en de impact van deze doelstellingen zal worden gemeten en gemonitord.
Op deze manier zijn de resultaten met impact op de patiënt en naasten meetbaar. Ook
wordt de verbinding gelegd met de meeste doelstellingen van het eerste NPPZ. Verder
zal de komende tijd aandacht worden besteed aan de afstemming en samenwerking tussen
het NPPZ II en het ZonMw-programma Palliantie II, zodat met inachtneming van ieders
rol en verantwoordelijkheid meer synergie wordt bereikt. Ook neemt ZonMw deel aan
de Stuurgroep NPPZ II.

1.2.2 Praktijkteam Palliatieve Zorg

Sinds 2016 pakt het Praktijkteam Palliatieve Zorg knelpunten op die vanuit de praktijk
door zorgverleners, zorgorganisaties, patiënten en naasten worden gemeld met betrekking
tot organisatie en financiering van palliatieve zorg. Het informatie- en adviespunt
Het Juiste Loket weet bij vele vragen de betrokkenen te ondersteunen. Daar waar casuïstiek
meer aandacht nodig heeft, komt het praktijkteam in actie. Het team bestaat uit een
vertegenwoordiging van zorgverleners in de palliatieve zorg, Netwerken Palliatieve
Zorg, de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), Zorgverzekeraars Nederland
(ZN) en het Ministerie van VWS. Gevonden oplossingen die ook voor anderen relevant
kunnen zijn, bijvoorbeeld hoe zorgmaterialen in kleinere hoeveelheden besteld kunnen
worden, worden breder gecommuniceerd (o.a. via Palliaweb en Overpalliatievezorg).
Daarnaast werkt het praktijkteam aan complexe systeemknelpunten. Een eerdere belangrijke
doorbraak was bijvoorbeeld de afschaffing van de terminaliteitsverklaring. Ook is
bewerkstelligd dat Levomepromazine (een geneesmiddel dat gebruikt wordt voor o.a.
palliatieve sedatie) binnenkort wordt opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem
(GVS). Daarin zitten geneesmiddelen die door de zorgverzekeraars vanuit de basisverzekering
worden vergoed. Het is belangrijk dat de bevindingen vanuit het praktijkteam meegenomen
worden in de implementatietrajecten van het NPPZ II.

1.3 Welke knelpunten zijn er op het gebied van de toegankelijkheid en financiering
en welke oplossingsrichtingen zijn hiervoor denkbaar?

De bekostiging van de palliatieve zorg is veelzijdig doordat palliatieve zorg in verschillende
sectoren wordt geleverd en de bekostigingssystemen van deze sectoren allemaal van
toepassing zijn. Gedacht kan worden aan de bekostiging van de wijkverpleging, de Medisch
Specialistische Zorg (MSZ) en de verpleeghuiszorg. Een overzicht van alle opties is
te vinden in de handreiking financiering palliatieve zorg 2022 van het IKNL.

De NZa bekijkt onder andere per sector hoe de bekostiging voor palliatieve zorg verbeterd
kan worden. Zo is er een aparte dbc-zorgproductgroep voor kinderen ontwikkeld. Binnen
deze dbc-zorgproductgroep is ruimte gemaakt voor bijvoorbeeld gespecialiseerde verpleegkundigen
om een specifieke zorgactiviteit vast te leggen. Per 2022 wordt de bekostiging van
de wijkverpleging aangepast. Zoals aangegeven in mijn brief van 12 juli 202110 kan de wijkverpleging dan gebruik maken van cliëntprofielen. Palliatieve zorg is
meegenomen in de ontwikkeling van deze profielen. In de hospicezorg verschilt de financiering,
maar ook de organisatie van zorg, per hospice. Dit is zo gegroeid doordat het merendeel
van de hospicezorg doorgaans vanuit maatschappelijke en lokale initiatieven is ontstaan.
Door de druk op de zorg ontstaat nu de vraag hoe goede hospicezorg gewaarborgd kan
worden. De NZa heeft het afgelopen jaar een traject doorlopen met AHzN, VPTZ Nederland,
Actiz, ZN en V&VN om de bekostiging van hospicezorg te verbeteren. Het verschilt per
hospice of de bekostiging voor het eerstelijnsverblijf (elv) of de wijkverpleging
wordt gebruikt, wat in de praktijk tot verschillende knelpunten leidt. Het traject
heeft inzichtelijk gemaakt dat deze diversiteit in bekostigen van de zorg aansluit
bij de diversiteit in de organisatie van hospices. Partijen hebben uitgesproken dat
het op korte termijn wenselijk is dat deze diversiteit mogelijk blijft. Beide bekostigingsvormen
blijven daarom van toepassing en partijen gaan in gesprek hoe goede afspraken in de
zorginkoop gemaakt kunnen worden. Daarbij wordt in aansluiting bij andere lopende
trajecten onderzocht hoe deze twee bekostigingsstromen geoptimaliseerd kunnen worden
voor de hospices. Zo is de NZa samen met de beroeps- en branchepartijen in gesprek
over de vraag hoe de bekostiging van het elv verbeterd kan worden. De palliatieve
zorg heeft hier ook specifiek de aandacht. Voor bekostiging blijft gelden dat deze
volgend is op de inhoud. Ik heb daarom veel belangstelling voor het Hopevol onderzoek,
waarin langs kernwaarden, normen vanuit het Kwaliteitskader palliatieve zorg en de
multidisciplinaire richtlijnen en hospicespecifieke criteria een advies voor toekomstbestendige
inrichting van de hospicezorg wordt opgesteld. Dit advies levert een concreet perspectief
voor de (her)inrichting van regionale samenwerking van de verschillende hospicevoorzieningen.
Dit kan aanzetten tot meer uniformiteit in de hospicezorg en de bekostiging daarvan.
Ik verwacht het rapport over het Hopevol onderzoek begin 2022.

Transmurale palliatieve zorg leidt tot betere zorg voor de patiënt, betere verdeling
van zorgcapaciteit en een reductie van kosten. De uitvoering en de bekostiging zijn
echter complex. Het project TAPA$ volgt sinds 2018 zeven initiatieven waarbij de kwaliteit
van transmurale samenwerking inzichtelijk wordt gemaakt en waar passende bekostiging
bij wordt ontwikkeld. Met betrokken partijen zoals de NZa, zorgverzekeraars en beroeps-
en brancheorganisaties, worden de oplossingsmogelijkheden besproken. Op basis van
de uitkomsten heeft het project recent een toolkit gepubliceerd om andere initiatieven
rondom samenwerken en transmurale bekostiging te ondersteunen. Naar verwachting volgt
het eindrapport met de resultaten en het advies ook begin januari 2022.

Bovengenoemde ontwikkelingen zullen de bekostiging van palliatieve zorg op relatief
korte termijn steeds verder verbeteren. Het is ook goed om naar de bekostiging op
de lange termijn te kijken in relatie tot het implementatieprogramma NPPZ II. De NZa
ontwikkelt daarom met partijen een visie voor de bekostiging op de lange termijn.
Hier zal ik u uiteraard over op de hoogte houden.

2. Regeling palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging thuis

2.1 Verlenging Regeling palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging thuis

Omdat de Regeling palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging thuis (verder:
de Regeling) op 1 januari 2022 afloopt, heeft Bureau HHM vorig jaar de opdracht gekregen
om de Regeling te evalueren en te beoordelen of de Rptz heeft voldaan aan de doelstellingen
en om te komen tot aanbevelingen hoe de financiering van de vrijwillige palliatieve
zorg thuis in de toekomst kan worden geborgd. Sinds 2007 wordt door middel van de
Regeling de vrijwillige palliatieve zorg thuis ondersteund via een tegemoetkoming
voor de coördinatiekosten van vrijwilligers en voor exploitatie en huisvestingskosten
van hospices/bijna-thuis huizen en het coördineren van de netwerken palliatieve zorg.
Sinds 2007 is de Regeling telkens met vijf jaar verlengd. Uit de evaluatie van de
Regeling door Bureau HHM bleek dat zowel organisaties als netwerken behoefte hebben
aan zekerheid en de mogelijkheid om meerjarig beleid te ontwikkelen en uit te voeren.
Om dit te kunnen faciliteren is de Regeling wederom met vijf jaar verlengd. Dat neemt
niet weg dat daarnaast wordt verkend of en hoe op langere termijn een volwaardige
positie van vrijwillige palliatieve terminale zorg en netwerkcoördinatie in het stelsel
van zorgwetten kan worden geborgd.

Voor de lange termijn heeft Bureau HHM geadviseerd om met partijen, zoals de coöperatie
Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), gezamenlijk een brede bestuurlijke visie op te
stellen voor de ontwikkeling, positionering en (financiële) ondersteuning van de palliatieve
zorg. Deze visie moet worden opgesteld in samenhang met allerlei ontwikkelingen die
gaande zijn met het oog op effectiviteit en betaalbaarheid van de zorg. Ik sluit me
aan bij dit advies en heb aan PZNL gevraagd om de uitwerking van deze visie mee te
nemen in het Nationaal Programma Palliatieve Zorg NPPZ II (ook in het eerste NPPZ
was een van de 14 doelstellingen te zorgen voor financiering van palliatieve zorg
die volstaat, duidelijk is en niet bureaucratisch). Bovendien is het nodig meer focus
aan te brengen in kennis en uitvoering door partijen om dubbeling te voorkomen. Daarbij
moet ook worden gekeken hoe bestaande instellingssubsidies kunnen worden gestroomlijnd.

Ten aanzien van de middellange termijn stuiten de belangrijkste aanbevelingen in het
evaluatierapport voornamelijk op wettelijke – (langduriger werkende regeling en meerjarige
subsidiëring) of financiële barrières. Het loslaten van het subsidieplafond, het vaste
bedrag van de netwerken verhogen en het subsidiebedrag laten meegroeien met de ontwikkelingen
binnen de palliatieve zorg komen neer op een verhoging van het budget/subsidieplafond,
waarvoor op dit moment geen middelen beschikbaar zijn).

Het advies om ten aanzien van subsidie voor de netwerken, naast het aantal inwoners,
meer variabelen aan de subsidiegrondslag toe te voegen, staat haaks op de veel geprezen
eenvoud van de Regeling en zal daarnaast ook zorgen voor veel administratieve lasten
en uitvoeringslasten. De aanbeveling om voorwaarden te stellen aan de kwaliteit van
zorg via verantwoording en monitoren van de toegang tot subsidiegelden biedt perspectief
en zal gekoppeld worden aan de resultaten van het Hopevol project, (zie ook paragraaf
1.3 van deze brief). Aanvullend zal met de bij de evaluatie betrokken partijen worden
besproken of er ruimte is om ingebrachte suggesties bij een latere wijziging van de
Regeling mee te nemen.

2.2 Eenmalige tegemoetkoming vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg

Instellingen voor de palliatieve terminale zorg hebben door de coronacrisis extra
kosten gemaakt voor de coördinatie van de inzet van vrijwilligers en voor persoonlijke
beschermingsmiddelen. Deze instellingen konden geen aanspraak maken op bestaande compensatiemaatregelen
die bestemd waren voor de zorgsector. Om enigszins tegemoet te komen aan de extra
kosten die zijn gemaakt, is mede op initiatief van VPTZ Nederland, besloten tot een
forfaitaire bijdrage voor de periode 1 maart 2020 tot en met 31 december 2021.

De tegemoetkoming is nader geregeld in de subsidieregeling Regeling palliatieve terminale
zorg en geestelijke verzorging thuis.11

3. Reactie op motie-Tellegen over levenseindewensen als structureel onderdeel van
het zorgplangesprek van ouderen met een verstandelijke beperking

Tijdens het notaoverleg over ouderen met een verstandelijke beperking van 31 mei 2021
(Kamerstuk 35 651, nr. 14), is een motie ingediend door het lid Tellegen (VVD). Met de motie wordt de regering
verzocht in kaart te brengen in hoeverre het gesprek over levenseindewensen structureel
onderdeel is van het zorgplangesprek van ouderen met een verstandelijke beperking,
of er eventueel belemmeringen zijn om dit gesprek te voeren en hoe deze kunnen worden
weggenomen.

Zoals mevrouw Tellegen aangeeft in haar motie, lopen er verschillende initiatieven
om palliatieve zorg en advance care planning (ACP) beter toegankelijk te maken voor
ouderen met een beperking. Zo is in het kader van het door VWS gesubsidieerde ZonMw-programma
«Palliantie. Meer dan zorg», het project Advance care planning in de palliatieve fase van mensen met een verstandelijke beperking afgerond12. Doel van het project was bijdragen aan het tijdig spreken over de zorgwensen en
behoeften, waardoor de zorg aansluit bij wat cliënten met een verstandelijke beperking
en hun naasten willen en nodig hebben. Het binnen het project ontwikkelde ACP-programma
is uitgetest bij zes locaties. Implementatie en borging van ACP in de dagelijkse zorg
is expliciet onderdeel van het ACP-programma. Het programma is voor multidisciplinair
samengestelde groepen, bestaande uit zorgverleners met diverse achtergronden en taken
bij het bieden van palliatieve zorg binnen één organisatie. Op deze manier kunnen
zij meteen samen aan de slag met de eigen palliatieve zorgpraktijk. Informatie over
het ACP-programma is digitaal toegankelijk voor iedereen die dat wenst via Palliaweb.

Gezamenlijke besluitvorming is een belangrijk onderdeel van het gesprek over levenseindewensen.
Het door VWS gesubsidieerde ZonMw-project Gezamenlijke besluitvorming in de palliatieve fase met mensen met een verstandelijke
beperking13 loopt nog tot en met juni 2022 en voorziet in de doorontwikkeling van een model
voor gezamenlijke besluitvorming bij kwetsbare groepen mensen met een verstandelijke
beperking. Het wordt geïmplementeerd bij vier deelnemende organisaties. Documentatie
van de interventie, inclusief de daarbij horende scholing, wordt ontwikkeld en via
verschillende media en kanalen beschikbaar gemaakt voor andere organisaties voor mensen
met een verstandelijke beperking.

Vanuit de netwerken palliatieve zorg wordt gewerkt aan een gereedschapskist Aan de slag in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking14. Daarin worden bestaande instrumenten gecombineerd, geïmplementeerd en geëvalueerd
bij negen deelnemende organisaties. Dit project loopt tot 1 juni 2023.

Het resultaat is implementatie van verschillende bestaande instrumenten, geschikt
voor organisaties die palliatieve zorg bieden aan mensen met een verstandelijke beperking
en daarmee ook meer aandacht voor (het verbeteren van) het palliatieve zorgbeleid
in die organisaties.

Verder is Stichting Kwaliteitsimpuls Langdurige Zorg (SKILZ) gestart met de ontwikkeling
van een multidisciplinair kwaliteitsinstrument voor proactieve medische besluitvorming
rondom het levenseinde, specifiek voor mensen met een complexe zorgvraag die langdurige
zorg ontvangen, zoals kwetsbare ouderen, kwetsbare mensen met een chronische aandoening,
en mensen met een verstandelijke beperking. Op dit moment worden beroeps- en patiëntenverenigingen
uitgenodigd om deel te nemen aan de multidisciplinaire werkgroep. Er wordt een knelpuntenanalyse
uitgevoerd om te bepalen welke knelpunten en vraagstukken in het kwaliteitsinstrument
moeten worden opgenomen.

Ook op het kennisplein gehandicaptensector van kennisorganisatie Vilans is informatie
te vinden over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking15 en over handvatten voor geestelijke verzorging16. Op het kennisplein kunnen begeleiders en ondersteunende professionals die zich bezighouden
met de zorg voor en ondersteuning van mensen met een beperking, digitaal ervaringen
en kennis uitwisselen. Het kennisplein is een samenwerking tussen Vilans, Vereniging
Gehandicaptenzorg Nederland, MEE NL,17 PZNL en ZonMw.

Bovengenoemde kennis, ervaringen, trainingen, het model voor gezamenlijke besluitvorming
en de instrumenten zijn beschikbaar en toepasbaar voor professionals die werken in
de gehandicaptenzorg, mensen met een beperking en hun naasten. Daarnaast is het van
belang dat geïnvesteerd wordt in «train de trainer»- trajecten om er duurzaam voor
te zorgen dat aankomende professionals onderwijs krijgen over het leveren van goede
palliatieve zorg volgens het Kwaliteitskader. Dat kan door palliatieve zorg een vast
onderdeel te maken van het onderwijsaanbod op de zorgopleidingen. Vanuit het door
VWS gesubsidieerde ZonMw- programma Palliantie II krijgen 3 onderwijsprojecten daarvoor subsidie. Deze projecten zijn een vervolg op
het afgeronde project O2PZ18 en deze worden in samenwerking met de landelijke Consortia Palliatieve Zorg, beroepsverenigingen
en PZNL digitaal toegankelijk gemaakt via het O2PZ platform op Palliaweb.

Het gesprek over levenseindewensen is nog niet overal structureel onderdeel van het
zorgplangesprek van ouderen met een verstandelijke beperking. Praten over het levenseinde
vraagt om specifieke vaardigheden en is onderdeel van het vakmanschap van professionals.
Dit moet worden geborgd in de processen van de organisatie. Bovenstaande laat zien
dat er veel initiatieven zijn (afgerond of nog lopend) die, zoals blijkt uit de eerste
evaluaties, veelbelovend zijn. Deze dragen ervoor zorg dat samen met (aankomende)
zorgprofessionals, mensen met een beperking en hun naasten kennis en ervaring op dit
gebied wordt ontwikkeld, in organisaties wordt geborgd en verder wordt verspreid in
de gehandicaptensector.

4. Reactie de motie van de leden Bisschop en Tellegen, over het feit dat patiënten
in de laatste levensfase door personeelstekorten soms niet de zorg krijgen die ze
nodig hebben, waardoor ze niet thuis kunnen overlijden

De druk op de zorg is hoog, ook in de palliatieve (terminale) thuiszorg. In reactie
op de motie van de leden Bisschop en Tellegen van 28 oktober 2021, kan ik u laten
weten dat er in de wijkverpleging, die palliatieve zorg thuis verleent, continu aandacht
is voor de arbeidsmarktproblematiek. De partijen van het hoofdlijnenakkoord wijkverpleging
2019–2022 (HLA) hebben zich er hard voor gemaakt om in het laatste jaar van de looptijd
van het HLA wijkverpleging te focussen op het arbeidsmarktvraagstuk. De urgentie voor
de aanpak van de tekorten wordt breed gevoeld en de HLA-partijen hebben onlangs gezamenlijk
zeven mogelijke oplossingen (zowel voor de korte als lange termijn) geformuleerd.
Deze oplossingen worden op korte termijn uitgewerkt in een concreet actieplan arbeidsmarkt
wijkverpleging. Voorbeelden van de oplossingen zijn het vergroten van de mogelijkheden
voor opleiden, het (verder) opschalen van digitale zorg en de inzet van helpenden
in de wijkverpleging. Om de druk op de wijkverpleging verder te verminderen, heb ik
in 2019 met partijen in de wijkverpleging afgesproken om samenwerking te verbeteren
in de vorm van herkenbare en aanspreekbare teams wijkverpleging en om de onplanbare
nachtzorg gezamenlijk te organiseren. Zorgaanbieders die palliatieve zorg thuis aanbieden
kunnen zich ook aansluiten bij de herkenbare en aanspreekbare teams wijkverpleging,
aangezien het de bedoeling is dat deze teams in alle zorgbehoeften van een wijk voorzien.
Vanwege de arbeidsmarktproblematiek wordt het steeds lastiger om voldoende zorg te
regelen om thuis te kunnen sterven. Vrijwilligers kunnen een belangrijke bijdrage
leveren bij het oplossen van de druk op de palliatieve terminale zorg. Daarom ga ik
op korte termijn samen met VPTZ Nederland en de AHzN verder in gesprek om te bekijken
hoe vrijwilligers frequenter kunnen worden ingezet in de thuissituatie. Ook moet gekeken
worden hoe knelpunten in de nachtzorg kunnen worden opgelost en op welke wijze er
meer vrijwilligers kunnen worden geworven. Hierbij wil ik benadrukken dat zij extra
ondersteuning kunnen bieden, maar dat zij niet het werk van zorgprofessionals kunnen
overnemen.

Samenvatting

Met deze brief heb ik invulling gegeven aan de moties over de palliatieve zorg en
een toelichting gegeven op de verlenging van de Regeling palliatieve terminale zorg
en geestelijke verzorging thuis.

Ook ben ik ingegaan op de regierol die PZNL gaat vervullen ten aanzien van het NPPZ II
en het gezamenlijk opstellen van een brede bestuurlijke visie voor de doorontwikkeling,
positionering en (financiële) ondersteuning van de palliatieve zorg. Deze visie moet
worden opgesteld in samenhang met allerlei ontwikkelingen die gaande zijn met het
oog op effectiviteit en betaalbaarheid van de zorg. Bovendien is het nodig om meer
focus aan te brengen in kennis en uitvoering door partijen om dubbeling te voorkomen.
Daarbij moet ook gekeken worden hoe bestaande instellingssubsidies kunnen worden gestroomlijnd.
De komende tijd zal aandacht worden besteed aan de afstemming en samenwerking tussen
het NPPZ II en het ZonMw-programma Palliantie II, zodat met inachtneming van ieders
rol en verantwoordelijkheid meer synergie wordt bereikt. Ik heb er vertrouwen in dat
door een goede samenwerking met alle betrokken partijen in het veld van de palliatieve
zorg een goede invulling wordt gegeven aan landelijke implementatie van verworven
kennis in het NPPZ II.

Tot slot wil ik op deze plek mijn grote waardering uitspreken voor de (zorg)professionals
én vrijwilligers die in deze ongewisse tijd mensen in hun laatste levensfase bijstaan.
De coronacrisis heeft de waarde van palliatieve zorg onderstreept. In de laatste levensfase
moet snel adequate zorg beschikbaar zijn met aandacht voor zowel fysieke, psychische,
sociale en spirituele aspecten. Ik ga de komende tijd samen met alle betrokken partijen
door met de ingezette activiteiten om de kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland
verder te verbeteren.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, H.M. de Jonge