Brief regering : Onderzoeksrapporten pgb en onderzoeksvoorstel bestaanszekerheid

Nr. 336 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 14 september 2021

Met deze brief bied ik u drie onderzoeksrapporten aan over het persoonsgebonden budget
(pgb)1:

• het rapport over het onderzoek naar de betekenis en waarde van het pgb. Dit onderzoek
kwam tot stand in samenwerking met alle bij het pgb betrokken partijen. Het kijkt
terug op 25 jaar pgb en zet de oorspronkelijke bedoeling van het pgb af tegen de huidige
praktijk. Van daaruit biedt het op centrale thema’s en beleidsopties voor de toekomst.

• het verdiepingsonderzoek naar de aard van informele zorg die met een pgb wordt ingekocht.
Dit onderzoek is een verdieping van het kwantitatieve onderzoek naar de financiering
van informele zorg dat bij de voortgangsrapportage Agenda pgb2 aan uw Kamer is aangeboden. De uitvoering van dit onderzoek liep parallel aan die
van het onderzoek naar de betekenis en waarde van het pgb en heeft hiervoor mede als
input gediend.

• de evaluatie van het experiment integraal budget.

Daarnaast stuur ik u de aanvraag voor onderzoek naar bestaanszekerheid van ouders
die zorg verlenen aan hun kinderen, naar aanleiding van de motie van het lid Bergkamp3 over dit onderwerp.

Hieronder geef ik op hoofdlijnen de strekking weer van de drie meegezonden onderzoeksrapporten.
Het is aan een volgend kabinet om te bepalen of en op welke wijze invulling wordt
gegeven aan de aanbevelingen en adviezen uit deze rapporten.

Onderzoek naar de betekenis en waarde van het pgb

Bij de voortgangsrapportage Agenda pgb die ik op 3 november 2020 naar uw Kamer stuurde
kondigde ik een onderzoek aan naar de betekenis en waarde van het pgb. Samen met betrokken
partijen en belangenorganisaties is dit onderzoek inmiddels uitgevoerd. Ik gaf aan
te verwachten de resultaten van deze evaluatie in de zomer van 2021 te kunnen toesturen.
Met de toezending van dit rapport doe ik deze toezegging gestand.

Het onderzoek neemt de oorspronkelijke bedoeling van het pgb als uitgangspunt voor
een analyse van de huidige pgb-praktijk. Het rapport beschrijft de ontwikkelingen
in de pgb-praktijk en in wet- en regelgeving in de afgelopen 25 jaar. Vervolgens analyseren
de onderzoekers hoe deze ontwikkelingen zich verhouden tot de oorspronkelijke bedoeling
van het pgb. Daarbij is er aandacht voor de betekenis en waarde van het pgb ten opzichte
van zorg in natura en de ervaren voor- en nadelen vanuit het perspectief van de verschillende
betrokkenen. Ook is in de analyse de variatie in pgb’s meegenomen die immers een grondslag
hebben in vier verschillende wetten.

Het onderzoek wijst uit dat voor veel budgethouders de uitgangspunten bij de start
van het pgb «eigen regie en keuzevrijheid», na 25 jaar nog steeds als een paal boven
water staan. Om de uitdagingen rondom het pgb het hoofd te bieden, zijn in de afgelopen
jaren verschillende maatregelen genomen die soms bedoelde en soms onbedoelde gevolgen
hebben gehad. Zo leidde de groei van het aantal budgethouders in de beginperiode eerst
tot wachtlijsten en vervolgens onder maatschappelijke druk tot een «openeinderegeling».
De groei van deze regeling had tot gevolg dat – in situaties van schaars aanbod van
zorg in natura – het pgb een aantrekkelijk alternatief werd. Eén van de gevolgen hiervan
is dat een groep budgethouders is ontstaan voor wie het pgb een noodgedwongen keuze
was in plaats van een bewuste, positieve keuze, bij wie de kerngedachte van het pgb
(eigen regie en vaardigheid) niet altijd aansluit.

Het advies van de onderzoekers is het pgb – vanwege zijn unieke kenmerken en de waarde
die het heeft voor een specifieke groep – te behouden. Het rapport geeft aanbevelingen
die kunnen bijdragen aan een toekomstbestendig pgb. De aanbevelingen richten zich
o.a. op het versterken van de (uniforme) toegang ná indicatiestelling, het sturen
vanuit vertrouwen, het stimuleren van de positieve keuze, aanpassingen doorvoeren
omtrent het pgb in wooninitiatieven en het opstellen van een landelijke richtlijn
voor informele zorg.

Tijdens de gesprekken die in het kader van dit onderzoek gevoerd zijn, is duidelijk
geworden dat de geschetste keuzemogelijkheden verschillend worden gewaardeerd door
de bij het pgb betrokken partijen. Het onderzoek heeft hierover een constructief gesprek
op gang gebracht.

Onderzoek informele zorg

Het verdiepingsonderzoek dat ik bij deze brief aanbied, geeft context en inhoud aan
het bij de eerder genoemde voortgangsrapportage aan uw Kamer aangeboden feitenonderzoek
naar informele zorg4. Het onderzoek gaat in op de aard van de relatie tussen budgethouder en informele
zorgverlener, de aard van de geleverde zorg door informele zorgverleners en de problemen
die zich de praktijk voordoen als gevolg van het feit dat het pgb is verankerd in
vier verschillende zorgwetten.

Het onderzoek wijst uit dat in alle vier de zorgwetten, informele zorg in verreweg
de meeste gevallen (>75%) geboden wordt door eerstegraads familieleden op basis van
een overeenkomst van opdracht. Belangrijke redenen voor inzet van informele zorg zijn
de eigen regie over de zorg (wie, waar, wanneer en hoe) en de geleverde zorg die beter
aansluit bij de wensen van de budgethouder.

Zo maakt de inzet van informele zorgverleners – met name in de Wlz en Jeugdwet en
in specifieke situaties in de Zvw – het mogelijk om 24-uurs nabijheid van zorg te
organiseren in de thuissituatie. Door een combinatie van informele en formele zorg
kunnen mensen langer thuis blijven wonen. Veel budgethouders maken gebruik van meerdere
zorgverleners, waarbij 40% van de budgethouders formele en informele zorg combineert.
De formele zorgverlener verleent in die gevallen veelal de medisch specialistische
zorg terwijl informele zorgverleners alledaagse ondersteuning en verzorgende taken
verrichten.

Onderzoek experiment integraal budget (EIB)

Ik heb uw Kamer op 16 februari 2021 geïnformeerd over het vervroegd uitvoeren van
de evaluatie van het experiment integraal budget5. In die brief heb ik aangegeven te laten onderzoeken wat de belemmeringen zijn om
dit experiment uit te voeren en welke vervolgstappen nodig zijn om dit in de toekomst
bij voldoende behoefte wel mogelijk te maken. Het evaluatieonderzoek is afgerond en
bijgevoegd.

In het regeerakkoord «Vertrouwen in de toekomst» is opgenomen dat het experiment integraal
pgb wordt voortgezet en daaraan heb ik uitvoering gegeven. In de evaluatie wordt de
conclusie getrokken dat de randvoorwaarden om het experiment integraal budget succesvol
uit te voeren weliswaar in voldoende mate zijn gerealiseerd, maar dat de betrokken
partijen onvoldoende ruimte hebben ervaren om daadwerkelijk te kunnen innoveren, experimenteren
en/of maatwerk te kunnen bieden. Daarnaast is het de betrokken partijen niet gelukt
om budgethouders te werven voor deelname aan het experiment. Dit komt, zo blijkt uit
deze evaluatie, onder andere doordat budgethouders niet willen deelnemen. De reden
daarvoor is bijvoorbeeld dat in het experiment nieuw onderzoek zou worden gedaan naar
de zorg en ondersteuningsvraag om op basis daarvan een nieuwe indicatie te stellen.
Omdat dit tot onzekerheid leidde over de mogelijke uitkomst, kozen veel mensen ervoor
niet mee te doen en hun bestaande rechten te behouden.

In de evaluatie wordt ook geconcludeerd dat geen draagvlak is voor het voorzetten
van het experiment in huidige vorm. De onderzoekers adviseren daarom om het huidige
experiment te stoppen in die zin dat geen nieuwe deelnemers meer instromen en deelnemers
die reeds een integraal pgb hebben de mogelijkheid wordt geboden deze te behouden
tot het eind van de looptijd van de AMvB (oktober 2022). Dit advies neem ik – na afstemming
met VNG, Per Saldo, ZN en SVB – over. Afsluitend geven de onderzoekers het advies
om bij een vervolg op dit experiment vooraf minder kaders te stellen en meer ruimte
te bieden aan de uitvoering.

Onderzoek naar bestaanszekerheid van ouders die zorg verlenen aan hun kinderen

Tijdens het Commissiedebat Intensieve Kindzorg op 23 juni 2021 heb ik uw Kamer toegezegd
het extern onderzoeksvoorstel naar bestaanszekerheid van ouders van ernstig zieke
kinderen, met u te delen6.

Hierbij doe ik deze toezegging gestand. De doelstelling van het onderzoek is tweeledig7:

1. Inzicht in de wijze waarop – binnen het huidige sociaal zekerheidsstelsel – de bestaanszekerheid
van gezinnen met ernstig zieke kinderen (al dan niet) is geborgd als een verandering
of einde aan de zorgbehoefte van hun kind zorgt voor een abrupte wijziging van de
hoogte van het Zvw-pgb van hun kind en daarmee de inkomsten van ouders.

2. Inzicht in de omvang van de doelgroep bij wie deze problematiek zich potentieel afspeelt.

3. Hierbij worden de volgende hoofdvragen gesteld: In welke situaties leidt een verandering
of beëindiging van het Zvw-pgb van een kind waarbij de ouders intensief zorg verlenen
tot financiële problemen voor dit gezin? Tegen welke knelpunten lopen deze gezinnen
vervolgens aan? Bij hoeveel kinderen met een Zvw-pgb speelt deze problematiek potentieel?

In de bijlage vindt u het volledige onderzoeksvoorstel dat is uitgezet bij potentiële
onderzoeksbureaus en is gedeeld met de betrokken kindzorgpartijen. In hoofdstuk 2
van de bijlage zijn de inhoudelijke aspecten van het onderzoek beschreven. De afronding
van het onderzoek is voorzien begin volgend jaar.

In relatie tot dit Commissiedebat Intensieve Kindzorg zijn er ook nog andere moties
in uitvoering. Over de stand van zaken van deze andere moties wordt u dit najaar nog
geïnformeerd.

Tot slot

Ik ben ervan overtuigd dat de gebundelde kennis uit de bijgevoegde rapporten een belangrijke
rol zal spelen bij toekomstige keuzes ten aanzien van het pgb. Mijn dank gaat uit
naar alle partijen die een rol gespeeld hebben bij de totstandkoming van deze onderzoeksrapporten.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, H.M. de Jonge