Brief regering : Reactie op verzoek commissie om een stand van zakenbrief over de voortgang bij de brieven die in het algemeen overleg Orgaandonatie geagendeerd staan

Nr. 38 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 17 oktober 2019

Via deze brief informeer ik uw Kamer zoals gevraagd over de stand van zaken ten aanzien
van de voortgang bij de brieven die geagendeerd stonden in het algemeen overleg orgaandonatie,
dat zou worden gehouden op 11 september 2019 en aanvankelijk op 4 juli 2019. Ik zal
eerst de implementatie van de nieuwe donorwet bespreken en daarna het zogenoemde flankerend
beleid. Ik heb uw Kamer reeds separaat geïnformeerd over de richtlijn orgaandonatie
na euthanasie.

Implementatie nieuwe Donorwet

Campagne

De publiekscampagne met de slogan «Het nieuwe Donorregister. Wat betekent dat voor
mij?» is inmiddels ruim een half jaar van start (sinds maart 2019). Sindsdien zijn
er televisie- en radiocommercials met bekende en onbekende Nederlanders die elkaar
aspecten van de nieuwe Donorwet uitleggen, staan er advertenties op sociale media
en in het openbaar vervoer, en heb ik de folder huis-aan-huis laten verspreiden. De
campagne is gericht op het bereiken van de doelstellingen van het communicatieplan1 en volgt de fasering van dit plan. Alleen heb ik de start van de tweede fase, waarin
de focus ligt op het communiceren van de consequentie van het niet invullen van je
keuze in het Donorregister, naar voren gebracht (voorjaar 2019 in plaats van na de
zomer van 2019).

Vanaf 21 oktober aanstaande zal er een themaweek rondom het nieuwe Donorregister plaatsvinden
(voorheen de donorweek). In deze week wordt door veldpartijen extra aandacht geschonken
aan registratie in het Donorregister. Denk aan een informatiestand in een ziekenhuis
of gastlessen in het voortgezet onderwijs. Zij maken hierbij gebruik van door VWS
ontwikkelde campagnematerialen. Ook VWS besteedt deze week extra aandacht aan donorregistratie.
Onder andere zullen er nieuwe televisie- en radiocommercials worden uitgezonden waarin
verschillende mensen aangeven hun keuze al in het Donorregister te hebben ingevuld
waarna de kijker/luisteraar gevraagd wordt of dat ook voor hem of haar geldt. Ook
is er extra aandacht in online media, op vrachtwagens en toiletreclame in horecagelegenheden
verspreid door het hele land. Tenslotte zal vanaf 26 oktober aanstaande de folder
over het nieuwe Donorregister opnieuw huis-aan-huis verspreid worden aangezien uit
eigen metingen blijkt dat de verspreiding de eerste keer onvoldoende dekkend is geweest
en het huis-aan-huis verspreiden van de folder wel duidelijk effect heeft (meer dan
200.000 registraties in juli 2019 en meer dan 19.000 telefoontjes).

Voorlichting op maat

Naast de publiekscampagne is in het communicatieplan ook aandacht voor zogenoemde
bijzondere communicatiedoelgroepen. Dit zijn groepen die over het algemeen minder
goed bereikt worden met communicatie vanuit de rijksoverheid of groepen die doorgaans
wel goed bereikt worden door de overheid, maar die specifieke vragen over de nieuwe
Donorwet kunnen hebben.

Per doelgroep is in een nulmeting2 in kaart gebracht wat het kennisniveau is ten aanzien van de nieuwe Donorwet en welke
opvattingen de doelgroep daarover heeft. Dit onderzoek bood soms onvoldoende inzicht,
bijvoorbeeld omdat het aantal respondenten te klein was (bijvoorbeeld bij dak- en
thuislozen), of omdat de doelgroep te groot en divers is (bijvoorbeeld bij de groepen
laaggeletterden en migranten). In die gevallen heb ik contact gezocht met organisaties
die toegang hebben tot en kennis over deze doelgroepen zoals:

• het Nivel, de Stichtingen Pharos en Lezen en Schrijven voor laaggeletterden en mensen
met lage gezondheidsvaardigheden;

• Kansplus, SIEN en VGN voor verstandelijk beperkten en hun omgeving;

• ANBO, KBO en Remedica voor ouderen;

• De Federatie Opvang voor dak- en thuislozen;

• het Verwey Jonker Instituut voor migranten;

• de Dienst Justitiële Inrichtingen voor gedetineerden.

Door samen te werken met deze organisaties wordt het mogelijk om bepaalde doelgroepen
überhaupt te betrekken bij het onderwerp. Dat is bij deze groepen namelijk niet vanzelfsprekend.
Dit kan door de voorlichting inhoudelijk af te stemmen op de informatiebehoefte van
deze groepen en aan te bieden via voor hen vertrouwde kanalen. Voorbeelden zijn:

• een uitlegmodule op de website Steffie.nl gericht op kwetsbare burgers;

• voorlichtingsteams in kwetsbare wijken;

• de Donordialoog van de NTS;

• voorlichtingsbijeenkomsten voor ouderen;

• het plaatsen van interviews en artikelen in publicaties gericht op een bepaalde doelgroep;

• het opstellen van antwoorden op door een bepaalde doelgroep veel gestelde vragen (FAQ’s)
en laten plaatsen op een door hen veel bezochte website of in een nieuwsbrief.

Daarnaast wordt momenteel ook gewerkt aan speciale voorlichting voor dak- en thuislozen
en worden voorzieningen voorbereid die doven, blinden en slechthorenden en -zienden
in de gelegenheid stellen de reguliere voorlichtingsmiddelen op een toegankelijke
manier tot zich te nemen. In alle gevallen is de planning erop gericht dat nog dit
najaar middelen hiervoor beschikbaar zijn. Zie in de bijlage een actueel overzicht
van de materialen en methoden die worden ingezet om bijzondere doelgroepen te bereiken
met informatie over de nieuwe Donorwet3. Deze lijst wordt gedurende het traject verder uitgebreid.

Effectmeting

Alle middelen die in de campagne worden ingezet, worden vooraf getest. Dit gebeurt
meestal via individuele, kwalitatieve diepte-interviews. Tijdens deze interviews worden
de middelen voorgelegd en getoetst op begrip, aansprekendheid, executie en eventuele
bereidheid tot handelen (bijvoorbeeld informatie opzoeken of registreren). Waar nodig
worden de middelen nog aangepast voordat ze worden ingezet.

Om te monitoren hoe de kennis, het gevoel en het gedrag van mensen zich ontwikkelt
tijdens de inzet van de communicatie, wordt gebruik gemaakt van verschillende informatiebronnen.
Denk daarbij aan registratiecijfers van het CIBG, webstatistieken van donorregister.nl
en transplantatiestichting.nl, de vragenlijst van het campagne-effectonderzoek, het
mediabeeld, etc. Deze bronnen worden zoveel mogelijk samengevoegd in de rapportage
van het campagne-effectonderzoek.

Het is belangrijk om naast de «harde cijfers» ook andere factoren mee te nemen in
de voortgang van de communicatie en de campagne. Orgaandonatie en de nieuwe wet brengen
veel emotie en gevoel met zich mee. Sommige mensen denken bijvoorbeeld niet graag
na over een onderwerp dat met de dood te maken heeft, waardoor zij minder openstaan
voor boodschappen die hiermee te maken hebben.4 Bovendien is het een complex onderwerp, waardoor sommige mensen al snel afhaken.
Deze inzichten worden altijd meegenomen bij het ontwikkelen van strategie en middelen.

In de meting van DVJ5 van eind juli 2019 geeft 81% van de respondenten (representatieve steekproef van
Nederlands algemeen publiek) aan te weten dat er een nieuw Donorregister komt. Voor
aanvang van de campagne in maart 2019 was dat nog maar 44%. 86% van de respondenten
weet inmiddels dat als je niets invult (of hebt ingevuld), je straks als «geen bezwaar»
in het nieuwe Donorregister staat. Dat is een significante stijging ten opzichte van
de meting in week 24 (toen nog 82%). Daarnaast is het percentage respondenten dat
spontaan uitgevraagd juist kan omschrijven wat er gaat veranderen, gestegen van 51%
naar 58%.

Een stabiel deel van drie op de tien personen heeft niks gedaan om erachter te komen
wat het nieuwe Donorregister voor hen betekent en is ook niet van plan om iets te
gaan doen. De belangrijkste reden voor geregistreerden is dat hun bestaande keuze
geldig blijft en voor niet-geregistreerden dat zij het prima vinden om met geen bezwaar
in het nieuwe Donorregister te staan.

Als ik kijk naar de registratiecijfers, dan zien we ook daar dat het aantal registraties
sinds de campagne structureel hoger zijn dan daarvoor, met dus een absolute piek in
juli na het huis-aan-huis verspreiden van de folder. Het totaal aantal registraties
staat per 1 oktober 2019 op 6.672.735. In vergelijking met februari 2018, toen de
nieuwe Donorwet werd aangenomen, zijn er meer dan 500.000 registraties bijgekomen.
Zoals verwacht zijn er sinds februari 2018, met name net na het aannemen van de wet,
relatief meer «nee»-registraties. Toen was het percentage 28%, nu 32%.

Ik concludeer dat we dus op de goede weg zitten. Op de doelstellingen uit het communicatieplan
wordt sinds de start van de campagne duidelijk beter gescoord. En ook de registratiecijfers
nemen toe. Tegelijkertijd zijn we er nog niet. Aanvullende inzet blijft nodig. Ik
blijf daarom de metingen kritisch volgen en zal extra actie vragen als dat nodig is
richting 1 juli 2020 en daarna.

Kwaliteitsstandaard donatiezorg

Naar aanleiding van de door de Eerste Kamer aangenomen motie Nooren c.s.6 die de regering verzoekt om een kwaliteitsstandaard te ontwikkelen voor donatiezorg,
is eind 2018 een werkgroep van start gegaan met het ontwikkelen hiervan. Ik kan berichten
dat de kwaliteitsstandaard op 1 oktober 2019 is ingediend bij het Zorginstituut. Alle
partijen die vertegenwoordigd zijn in de werkgroep hebben de kwaliteitsstandaard mede
aangeboden. Dit betreffen:

• Patiëntenfederatie Nederland;

• Nederlandse Vereniging van Intensive Care;

• IC-verpleegkundigen;

• beroepsvereniging donatiecoördinatoren;

• Werkgroep Transplantatiecoördinatoren Nederland;

• Stichting Bezinning Orgaandonatie;

• Nederlandse Vereniging voor Spoedeisende Hulp Artsen;

• Vereniging van Ziekenhuisartsen; en

• de Nederlandse Transplantatie Vereniging.

Zorgverzekeraars Nederland (ZN) heeft een verklaring van geen bezwaar afgegeven. Ik
wil de werkgroep op deze plaats bedanken voor hun inzet. Naar verwachting zal de beoordeling
van de kwaliteitsstandaard door het Zorginstituut eind november afgerond zijn. Daarna
zal de kwaliteitsstandaard als bijlage van de AMvB waarmee deze wettelijk wordt verankerd
worden voorgehangen in uw Kamer.

Nu de kwaliteitsstandaard gereed is, zal de werkgroep zich richten op de implementatie,
met als belangrijke component het opzetten en uitvoeren van een scholingstraject.
Dit betreft ten eerste scholing in de details van de kaders die de kwaliteitsstandaard
stelt, maar ook op het gebied van vaardigheden en competenties in gespreksvoering,
bejegening, en omgaan met rouw. Bij de ontwikkeling van deze scholing worden ook nabestaanden
en experts op het gebied van communicatie en zorg betrokken.

Voortgang herbouw Donorregister

De herbouw van het Donorregister verloopt volgens planning en binnen het daartoe gestelde
budget. In dit proces is speciale aandacht voor de toegankelijkheid en gebruikersvriendelijkheid
van de website donorregister.nl, de online registratie en het papieren donorformulier.
Met name het proces waarmee een burger zich registreert is herzien. In tegenstelling
tot nu wordt de burger straks met behulp van kleuren en symbolen geholpen bij het
registreren. Ook is het formulier zo veel als mogelijk geschreven op A2-taalniveau.
Om te toetsen of dit voldoet aan de behoeften van verschillende typen gebruikers (hoog-,
laagopgeleid, laaggeletterd, met een visuele beperking, culturele afkomst, voor- en
tegenstanders), heb ik onafhankelijke, gespecialiseerde onderzoeksbureaus respondenten
laten vragen om zich te registreren of een registratie te wijzigen. De onderzoekers
observeren en stellen na afloop vragen over momenten waar een respondent vastliep
of onduidelijkheden tegenkwam. Bij het onderzoek bleek dat de stappen in het registratieproces
over het algemeen goed te volgen zijn en de respondenten een nieuwe registratie kunnen
afronden en wijzigen. Ik heb het nieuwe papieren formulier ter kennisneming bij deze
brief gevoegd7.

Voorbereiden aanschrijvingsproces burgers na 1 juli 2020

De nieuwe Donorwet schrijft voor dat burgers die op het moment van inwerkingtreding
hun keuze ten aanzien van orgaandonatie nog niet in het Donorregister hebben ingevuld
persoonlijk moeten worden aangeschreven. Eerst ontvangen zij een brief met een donorformulier,
als zij zes weken later daarop niet hebben gereageerd een rappelbrief met opnieuw
een donorformulier en, tenslotte, als zij daarop zes weken later opnieuw niet reageren,
een bevestiging dat zij in het Donorregister geregistreerd staan met «geen bezwaar».

Het is op voorhand niet met zekerheid te zeggen hoe groot het aantal te versturen
brieven, het percentage respons (zowel op de oorspronkelijke aanschrijving als de
rappelbrief), de verdeling van de respons tussen DigiD en papier en het aantal reacties
van burgers (en de verdeling hiervan tussen mail en telefoon) zal zijn. Ik wil het
proces zo zorgvuldig mogelijk inrichten en de risico’s zoveel mogelijk mitigeren –
vanuit het bewustzijn dat het hier een bijzonder persoonlijk en gevoelig onderwerp
betreft.

Als eerste stap heb ik daarom door onderzoeksbureau Deloitte laten onderzoeken van
welke aannames redelijkerwijs moet worden uitgaan. Ik heb het rapport van Deloitte
bij deze brief gevoegd8. Omdat er geen enkele overheidsactiviteit geïdentificeerd kon worden die een volledige
match vertoont met het aanschrijvingsproces van de nieuwe Donorwet, hanteert Deloitte
in haar rapport brede marges (25–60% respons op eerste brief, 20–60% op rappel). Ik
heb besloten om bij het inrichten van het proces zekerheidshalve van de meest ruime
respons uit te gaan (60%).

Vervolgens heb ik de uitvoerende partijen (CIBG, de Belastingdienst en PostNL) op
basis van deze 60% laten doorrekenen hoe het proces het beste uitgevoerd kan worden.
Daarbij zijn ook ervaringen van aanschrijvingen rond de Q-koorts-epidemie en jodiumtabletten
en vanuit Wales meegenomen. Het proces ziet er als volgt uit:

• Processen van aanschrijving, rappelleren en registratie met «geen bezwaar» vinden
parallel plaats. Drie keer per week gaan er partijen van 140.000 tot 200.000 brieven
de deur uit.

• Vanaf 1 juli 2020 duurt de eerste aanschrijving maximaal vier maanden. Dat is de kortste
periode waarbij de Belastingdienst nog in staat is de verwerking van de respons binnen
de wettelijke termijnen uit te voeren.

• Zes weken na de eerste brief wordt de rappelbrief verstuurd aan die ingezetenen die
niet op de eerste aanschrijving hebben gereageerd.

• Zes weken daarna wordt de registratiebevestiging «geen bezwaar» aan die ingezetenen
die niet op de rappelbrief hebben gereageerd verstuurd.

• Vanaf begin oktober 2020 wordt het systeem gevuld met «geen bezwaar».

Op grond van zowel de ervaring van de Belastingdienst als de aanbevelingen van het
onderzoek van Deloitte wordt gestart met kleinere proefpartijen in de eerste week
(van 30.000 à 40.000 brieven). Zo kan worden gekeken hoe Nederland reageert en kunnen
eventueel bijstellingen in het proces plaatsvinden.

Hiernaast worden, eveneens uitgaande van de genoemde 60% respons, afspraken gemaakt
met de callcentra van het CIBG en de NTS om ervoor te zorgen dat te zijner tijd de
capaciteit voldoende is opgeschaald om de verwachte vragen van burgers, telefonisch
en schriftelijk, adequaat te beantwoorden. En zoals ook in het communicatieplan voor
de campagne is vermeld, zal de campagne in 2020 ondersteunend zijn aan het aanschrijvingsproces,
zodat burgers weten wat zij kunnen verwachten. Zo zal bijvoorbeeld gecommuniceerd
worden welke regio wanneer aangeschreven zal worden. Naar verwachting kunnen hiermee
een hoop vragen worden voorkomen.

Tenslotte zal er vanaf de aanvang van het aanschrijvingsproces adequate monitoring
plaatsvinden, zodat tijdig en effectief ingegrepen kan worden in het proces als dat
(toch) nodig is, bijvoorbeeld door de aanschrijvingen tijdelijk stil te leggen.

Zorgverzekeraars

Tijdens de wetsbehandeling van de initiatiefwet in de Eerste Kamer, heb ik toegezegd
te bezien of een verplichting voor zorgverzekeraars om verzekerden te wijzen op de
keuzemogelijkheden voor donorregistratie, bijdraagt aan het informeren van burgers.
In overleg met ZN ben ik tot de conclusie gekomen dat het niet passend is om zorgverzekeraars
te verplichten om verzekerden te wijzen om de keuzemogelijkheden voor donorregistratie.
De nieuwe Donorwet voorziet er anderszins wel in dat burgers periodiek worden herinnerd
aan hun registratie in het Donorregister. Bij de aanvraag van een paspoort, identiteitskaart
of rijbewijs wordt schriftelijke informatie over donorregistratie verstrekt door de
gemeente. Verder blijven de jaarlijkse aanschrijvingen van 18-jarigen en nieuw ingezetenen
bestaan. Wel heb ik de zorgverzekeraars gevraagd of zij hun verzekerden er op willen
wijzen dat de nieuwe Donorwet per 1 juli 2020 ingaat. Enkele verzekeraars zullen hier
aandacht aan besteden via nieuwsbrieven en hun website.

Flankerend beleid

Kosten donatie bij leven

De toezeggingen uit het AO Orgaandonatie d.d. 26 september 2018 worden volgens planning
uitgevoerd. Naar verwachting zal per 1 januari 2021 een maatregel ingaan waardoor
donoren geen eigen risico hoeven te betalen voor medische kosten als gevolg van de
donatie, die optreden na 13 weken na afloop van de operatie. Vanaf begin 2020 krijgen
ZZP’ers standaard 6 weken aan onkostenderving vergoed, waardoor ze niet hoeven te
wachten op de vergoeding en minder administratieve lasten ervaren. Met het Verbond
van Verzekeraars verkent VWS samen met de NTS of er barrières zijn of worden ervaren
door donoren, welke dat zijn en hoe deze dan weggenomen kunnen worden. Het Verbond
acht een premieopslag voor nierdonoren die gezond zijn en geen complicaties ondervinden
onwenselijk, en heeft na een verkenning onder diverse grote verzekeraars geen signalen
hiervoor gevonden.

Nierteam aan Huis

Om structurele financiering en landelijke implementatie van de werkwijze van Nierteam
aan Huis (NTaH) mogelijk te maken, is in oktober 2018 een betaaltitel bij de NZa aangevraagd.
Uit overleg met de NZa en de initiatiefnemers is gebleken dat de implementatie van
een nieuwe betaaltitel, bij een positieve beoordeling, per 1 januari 2021 mogelijk
is. Waar de projectfinanciering van ZN aan NTaH eerder per 1 januari 2020 zou stoppen,
is in overleg besloten dat NTaH een projectsubsidie vanuit ZN zal blijven ontvangen
tot 1 januari 2021.

De Minister voor Medische Zorg, B.J. Bruins