Brief regering : Voortgangsrapportage programma ‘Volwaardig leven’

Nr. 197
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 30 september 2019

Aanleiding

In oktober 2018 is het programma «Volwaardig leven» gepresenteerd (Kamerstuk 24 170, nr. 179). Conform de toezegging in de Kamerbrief van 15 juli 2019 waarin ik u een overzicht
geef van de voortgangsrapportages in het parlementair jaar 2019–2020 (Kamerstuk 35 000 XVI, nr. 135), doe ik u bij deze brief de eerste voortgangsrapportage van het programma «Volwaardig
leven» toekomen1. De rapportage is afgestemd met de meest betrokken partijen2. Samengevat kan worden gesteld dat er flinke stappen zijn gezet om de beweging naar
een meer toekomstbestendige gehandicaptenzorg en complexe zorg in gang te zetten.
De uitvoering van de actielijnen van het programma verloopt volgens plan.

Naast het programma Volwaardig leven, waarbij de focus ligt op de Wlz, is er ook volop aandacht voor de zorg en ondersteuning
van mensen met een beperking in het programma Onbeperkt Meedoen en het programma Zorg voor de Jeugd. Samen met onder andere Ieder(in) wordt periodiek gekeken naar eventuele vraagstukken
die in de samenhang van zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking nog extra
aandacht behoeven.

Doelstelling programma

Ongeveer 130.000 mensen met een beperking hebben dagelijks zorg en ondersteuning nodig.
De gehandicaptenzorg is divers, kent verschillende cliëntgroepen en bovenal individuen
met ieder een eigen zorgvraag. De zorgvraag van mensen met een beperking en naasten
staat niet stil. Zo worden mensen met een beperking ouder en wordt de zorg bij sommige
mensen complexer. We hebben met het programma daarom de meerjarige opdracht om ervoor
te zorgen dat de gehandicaptenzorg en complexe zorg (Wlz) meer passend en toekomstbestendig
worden.

Ik heb een klankbordgroep in het leven geroepen waarin ervaringsdeskundigen, zoals
mensen met een beperking en naasten, en medewerkers zijn vertegenwoordigd. Zij denken
en doen mee bij het vervolmaken van de acties uit het programma die in gang zijn gezet.

De drie actielijnen van het programma zijn:

– Kwaliteit en inhoud zorgaanbod beter passend bij zorgvraag;

– Meer passende zorg en ondersteuning voor specifieke groepen;

– Naasten meer ontzorgen.

De gekozen acties geven richting aan de beweging naar een toekomstige gehandicaptenzorg.
Zorg die flexibel kan inspelen op zorgvragen van mensen met een beperking en naasten,
en veranderingen die daarin plaatsvinden. Daarbij wordt aangesloten bij de ontwikkeling
die met het kwaliteitskader gehandicaptenzorg reeds in gang is gezet en waarbij het
leren en verbeteren in de sector centraal staat. De inzet op de drie actielijnen van
het programma geeft een extra impuls aan een goede voorbereiding op toekomstige ontwikkelingen.

Het programma Volwaardig leven kent enerzijds acties die gelden voor de gehandicaptenzorg
in brede zin. Het gaat dan om acties zoals het verbeteren van de toepassing van zorgtechnologie,
persoonsgerichte zorg en de actie om de talentontwikkeling van mensen met een beperking
in het zorgaanbod meer ruimte te geven. Anderzijds gaat het om acties die gericht
zijn op een specifiek onderdeel van de gehandicaptenzorg, waarbij ambulante teams
en honderd extra passende plekken voor de zeer complexe zorg een belangrijke focus
zijn.

Naast de aandacht die uitgaat naar mensen met een beperking en medewerkers, onderzoeken
we in vijf pilots cliëntondersteuning ook hoe naasten nog beter ondersteund kunnen
worden in hun zoektocht naar passende zorg en ondersteuning. Bij al deze ontwikkelingen,
zijn goed werkgeverschap, ruimte voor vakmanschap van medewerkers en minder onnodige
administratieve lasten iedere keer belangrijke uitgangspunten. Ook in de gehandicaptenzorg
wordt aandacht gevraagd voor het vraagstuk van de arbeidsmarkt. Onlangs sprak ik met
de initiatiefnemers van de petitie «Wij willen gezien worden». Samen met de Vereniging
Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en de beroepsorganisaties heb ik de initiatiefnemers
uitgenodigd om in het vervolg mee te denken met de acties die aan de arbeidsmarkttafel
van het programma «Volwaardig leven» worden uitgedacht en in gang gezet.

Monitor voortgang

Ik zal uw Kamer jaarlijks in oktober informeren over de voortgang van het programma
«Volwaardig leven». De voortgang wordt gemonitord per programmaonderdeel en overkoepelend
wordt de beweging naar een meer toekomstbestendige gehandicaptenzorg in beeld gebracht.
Ik zal hierbij onder andere het sectorbeeld betrekken dat de VGN heeft laten opstellen
op basis van de eerste ronde kwaliteitsrapportages die in 2018 door aanbieders zijn
ingediend. De stuurgroep van het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg werkt op dit moment
nader uit hoe men jaarlijks een beeld geeft van de kwaliteitsrapportages en het leren
en verbeteren dat bij aanbieders plaatsvindt.

Hierna licht ik er per actielijn een onderdeel uit dat laat zien hoe de beoogde beweging
op gang is. Ik sluit af met een aantal andere relevante zaken dat raakt aan de acties
uit het programma «Volwaardig leven».

Impuls om te innoveren

Een belangrijk streven van het programma is om het gebruik van zorgtechnologie een
vanzelfsprekender onderdeel van de dagelijkse zorg en ondersteuning te laten zijn.
Het gaat daarbij altijd om technologie die waarde toevoegt voor mensen met een beperking,
zodat zorginhoudelijke vragen beter kunnen worden opgelost.

Denk aan een betere nachtrust, meer zelfstandigheid bij dagelijkse handelingen of
aandacht voor sociale contacten. De leden Bergkamp en Hermans hebben via een amendement
op de begroting het budget van de Innovatie-impuls verhoogd van € 5 miljoen naar € 15,5
miljoen. Met de inzet van dit bedrag geef ik een impuls om het gebruik van zorgtechnologie
naar een hoger plan te tillen.

Onlangs bent u met een brief3 op de hoogte gesteld over de invulling van deze Innovatie-impuls en de uitnodiging
die aanbieders hebben ontvangen om daaraan mee te doen. Inmiddels hebben veertig aanbieders
zich gemeld om mee te doen aan de kwartiermakersfase. Zij starten eind september.
Met behulp van een zelfscan krijgen deze aanbieders beter zicht op het innovatieklimaat
binnen hun organisatie en wat er nodig is om de implementatie van zorgtechnologie
een stap verder te brengen. Na deze fase wordt gekeken welke initiatieven het meest
kansrijk zijn en welke aanbieders de komende twee jaar gebruik kunnen maken van ondersteuning
om de toepassing van technologie in hun praktijk te verbeteren. Dit heeft uiteindelijk
als doel om toepasbare kennis voor de sector te ontwikkelen die ervoor zorgt dat er
een flinke stap voorwaarts kan worden gezet in het gebruik van technologie.

Parallel aan de Innovatie-impuls verken ik met cliëntorganisaties, aanbieders en de
VGN, ZN, zorgkantoren en de NZa welke vragen er leven ten aanzien van de inzet van
technologie en de meer langetermijnvraagstukken. Op die manier kunnen we een duurzame
beweging in gang zetten.

Bij vernieuwing en innovatie gaat het niet alleen om technologie, maar ook om sociale
vernieuwing. Medewerkers van nog eens vijfendertig aanbieders zijn daarom deze zomer
van start gegaan met het vernieuwingstraject Begeleiding à la carte, gericht op eigentijdse oplossingen voor persoonsgerichte zorg. Mensen met een beperking,
naasten en medewerkers hebben mee beoordeeld welke plannen hier onderdeel van zijn.
Ook over de inrichting van de Innovatie-impuls hebben zij meegedacht. Zij blijven
bij het verloop van beide trajecten betrokken.

Op weg naar meer passende plekken voor complexe zorg

Naast het investeren in de gehandicaptenzorg (Wlz) als geheel, is een speerpunt van
het programma het organiseren van meer passende zorg(plekken) voor mensen in zeer
complexe zorgsituaties. VWS, ZN, VGN, Ieder(in) en de NZa zijn aan de slag met het
realiseren van honderd extra plekken, ambulante teams en een expertisefunctie voor
complexe zorg.

In twee zorgkantoorregio’s is inmiddels ruime ervaring opgedaan met ambulante teams
(zogenaamde Crisis- en Interventie Teams). Begin 2020 wordt begonnen met het opzetten
van teams in alle andere regio’s en uiterlijk eind 2020 zijn er in het hele land ambulante
teams beschikbaar. Deze teams kunnen medewerkers ondersteunen bij het verlenen van
de vaak zeer complexe zorg of hen op adem laten komen door de zorg tijdelijk over
te nemen. Ook het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) wordt hierbij nauw betrokken.
Het CCE heeft veel ervaring met de meest complexe zorgvragen en situaties waarbij
zorgprofessionals vastlopen en de kwaliteit van bestaan van de cliënt onder druk staat.

Als het op een plek niet langer gaat, dan is het op dit moment vaak een enorm probleem
om snel elders een passende plek te vinden. Dat probleem pakken we met dit programma
aan door honderd extra plekken voor de allermoeilijkste situaties neer te zetten.
De voorbereiding voor de zorginkoop van deze honderd extra plekken is in het voorjaar
van 2019 gestart. Dit najaar kunnen zorgaanbieders hun plannen voor deze honderd plekken
neerleggen bij de zorgkantoren. Tegelijkertijd inventariseren zorgkantoren het al
beschikbare aanbod in de complexe zorg en de cliënten die nog op zoek zijn naar een
(beter) passende plek. In het voorjaar van 2020 zijn alle plannen en onderzoeksresultaten
bij de zorgkantoren bekend en worden die gegevens door hen samengebracht, zodat de
honderd extra plekken zo effectief mogelijk kunnen worden ingezet. Vooruitlopend daarop
zijn door de zorgkantoren ook in 2019 in individuele gevallen al extra plekken gecreëerd.

Vanaf 2020 wordt begonnen met het realiseren van alle honderd plekken voor de complexe
zorg. De verwachting is dat de meeste van deze plekken ook al 2020 operationeel kunnen
zijn, zij het mogelijk in tijdelijke huisvesting. In voorbereiding daarop moeten aanbieders
vaak de nodige maatregelen treffen om de specialistische zorg die bij deze complexe
zorgvragen nodig is zo goed mogelijk te kunnen bieden. Het gaat dan bijvoorbeeld om
aanpassing van het verblijf en de leefomgeving of het opleiden van personeel. Zorgkantoren
maken hierover afspraken met aanbieders. In het vervolg wordt onderzocht hoe wet-
en regelgeving op het gebied van bekostiging kan worden verbeterd om de complexe zorg
structureel goed mogelijk te blijven maken.

Als sluitstuk van de aanpak rondom de complexe zorg wordt ingezet op het beter organiseren
van de expertisefunctie bij aanbieders. VGN, ZN, zorgkantoren, Ieder(in) en VWS hebben
hiertoe samen een eerste aanzet gedaan. Deze wordt dit jaar nader uitgewerkt. Gezien
de specifieke omstandigheden die bij complexe zorgvragen in de gehandicaptenzorg spelen,
is de inzet om de expertise bij een aantal gespecialiseerde aanbieders in de regio’s
te beleggen. Dit is in lijn met het onderzoek dat KPMG heeft gedaan naar expertise
op gebied van specifieke groepen in de langdurige zorg en de opvolging daarvan, waarover
u eerder bent geïnformeerd4. De uitwerking van de kennisinfrastructuur voor de

langdurige zorg wordt daarom in samenhang bekeken met de inzet vanuit het programma
«Volwaardig leven» voor het versterken van de expertise bij aanbieders ten aanzien
van de zeer complexe zorgvragen. Op basis hiervan zal ik in de loop van 2020 nader
besluiten over de verdere stappen voor het realiseren van de expertise- en kennisfunctie
in de langdurige zorg.

Leren in pilots specialistische cliëntondersteuning

In deze kabinetsperiode wordt in totaal € 55 miljoen geïnvesteerd in de cliëntondersteuning.
Op 20 juni 2019 hebt u een brief ontvangen over de voortgang van de implementatie
van de aanpak cliëntondersteuning5. De kern van cliëntondersteuning is dat iemand naast de cliënt of naasten staat en
hem of haar met informatie, advies en voorlichting bijstaat om een hulpvraag te verhelderen.
Het gaat vaak ook om de weg vinden in een voor veel mensen complex stelsel. In het
programma «Volwaardig leven» is een vijftal pilots georganiseerd, voornamelijk rondom
cliëntgroepen, waarbij deze complexiteit extra lijkt te spelen:

1. jeugdigen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking;

2. jeugdigen en volwassenen met ernstige beperkingen als gevolg van autismespectrumstoornissen;

3. jeugdigen en volwassenen met ernstige beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel
en bijkomende problematiek;

4. jeugdigen en volwassenen met een (licht) verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblematiek;

5. naasten die forse problemen ervaren bij het regelen van de zorg.

Op dit moment worden circa 150 gezinnen geholpen in de pilots en aan het einde van
2019 is de verwachting dat de teller op circa 300 staat. Medio 2020 worden in de pilots
uiteindelijk 450 gezinnen geholpen met specialistische cliëntondersteuning. Hier gaat
een zorgvuldig proces aan vooraf waarin een goede match tussen een cliënt of gezin
en een ondersteuner plaatsvindt. De specialistische cliëntondersteuning wordt in iedere
pilot anders vormgegeven en ook anders genoemd, zoals copiloot, levensloopbegeleider,
casemanager en netwerkgids. Ook de invulling van die functies verschilt daarmee van
pilot tot pilot. Op die manier leren we vanuit verschillende contexten wat voor wie
het beste werkt en hoe we de cliëntondersteuning meer duurzaam kunnen versterken.
De ervaringen van mensen met een beperking en naasten die deelnemen worden daarbij
betrokken.

Om na afloop van de pilots een uitspraak te kunnen doen over het vervolg worden de
komende periode per pilot en overkoepelend de uitkomsten onderzocht. De eerste onderzoeksresultaten
worden medio 2020 verwacht en eind 2020 zijn deze definitief. Ten behoeve van een
zorgvuldige afronding van de pilots kunnen de deelnemende cliënten en gezinnen ook
na afloop van de pilots nog maximaal twee jaar gebruik maken van de ondersteuning,
ook indien de pilots geen vervolg krijgen. Het is aan een volgend kabinet om te besluiten
over de uitkomsten van de pilots en of en zo ja hoe dit meer duurzaam kan worden georganiseerd.
Ik zal daarvoor nog deze regeerperiode een voorstel neerleggen.

Andere relevante zaken

Naast het programma «Volwaardig leven» wordt gewerkt aan een aantal andere relevante
ontwikkelingen voor de gehandicaptenzorg waarover ik u hierna informeer.

Inventarisatie poliklinieken arts verstandelijk gehandicapten (AVG)

Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft gesignaleerd dat
er behoefte is aan inzicht in de organisatie van het extramurale aanbod van medische
zorg door de AVG. Dit inzicht is relevant in verband met de rol van de AVG bij de
realisatie van het Programma Volwaardig Leven (waaronder de verbetering van de coördinatie
van medische zorg voor de ZEMVB-doelgroep), de implementatie van de Wet Zorg en Dwang
en de onderbrenging per 2020 in de Zvw van de geneeskundige zorg geleverd door de
AVG aan specifieke patiëntgroepen6. VWS heeft daarom samen met de NVAVG een inventarisatie uitgevoerd naar de AVG-poliklinieken
om meer bekendheid te geven aan deze zorg en inzicht te geven in de uitvoeringspraktijk
van deze zorg. De inventarisatie is als bijlage bij deze voortgangsrapportage meegezonden.7

Transitie care unit

In het programma Volwaardig Leven is er oog voor de rol van naasten, voor ouders,
broertjes en zusjes, en hoe we hen meer kunnen ontzorgen. Een ernstig ziek kind (met
of zonder beperking) verblijft vaak langdurig in het ziekenhuis. Als deze kinderen
naar huis mogen zullen ouders voor een groot deel zelf de intensieve verzorging op
zich nemen. Het combineren van deze zorgopgave met de zorg voor de rest van het gezin
en het werk is een zware opgave die vaak grote impact heeft op alle gezinsleden. Het
zorgconcept van de Transitie Care Unit richt zich op het ondersteunen van ouders bij
een veilige en vertrouwde overstap van ziekenhuis naar huis. Ook broertjes en zusjes
kunnen meedoen. Het verblijf van ouders en broertjes en zusjes samen met het zieke
kind in de TCU is essentieel. Om een experiment met de TCU mogelijk te maken wordt
de NZa beleidsregel «innovatie voor kleinschalige experimenten» ingezet en wordt een
subsidie vanuit het ministerie gegeven. De verwachting is dat de bouw van de TCU medio
2020 kan starten.

Digitalisering gegevensuitwisseling

Onder de naam InZicht wordt hard gewerkt aan de digitalisering van de gegevensoverdracht.
Er zijn inmiddels 16 «proeftuinen» van start, waaronder ook proeftuinen in de gehandicaptenzorg.
De gegunde proeftuinen zijn verdeeld over drie «modules»: persoonlijke gezondheidsomgeving
(PGO), eOVerdracht (verpleegkundige overdracht) en medicatieproces. De proeftuinen
hebben zes maanden de tijd om te laten zien dat gegevensuitwisseling conform de standaarden
werkt. De proeftuinen bestaan alle uit een samenwerkingsverband van meer zorginstellingen,
meestal ook met een aanbieder vanuit de cure. Begin september wordt ook de subsidieregeling
InZicht gepubliceerd in de Staatscourant. Door middel van deze regeling kunnen aanbieders
verder werk maken van het digitaliseren van gegevensoverdracht.

Tot slot

Op 15 mei 2019 hebben circa 800 mensen het eerste landelijke congres over het programma
bezocht. Niet alleen medewerkers, ook mensen met een beperking zelf en naasten waren
aanwezig. Ik was blij om te zien dat zij goed vertegenwoordigd waren om hun stem te
laten horen over wat een toekomstbestendige gehandicaptenzorg voor hen betekent. Ik
kijk uit naar de verdere resultaten die het programma voor hen gaat opleveren en de
beweging die we als partijen daarvoor in gang zetten.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge