Brief regering : Reactie op de tweede evaluatie Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb)

Nr. 24
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 26 september 2019

In deze brief reageer ik, mede namens de Minister voor Rechtsbescherming, op het rapport
van de Tweede evaluatie Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) van ZonMw.
De wetsevaluatie is uitgevoerd door een multidisciplinaire onderzoeksgroep bestaande
uit onderzoekers van Pro Facto, Amsterdam UMC (locatie VUmc) en de Rijksuniversiteit
Groningen. Het rapport heb ik u op 29 mei 2019 aangeboden.1

Het doel van de evaluatie was inzicht te verschaffen in de doeltreffendheid, de neveneffecten
en de toekomstbestendigheid van de Wdkb. In de opdrachtverlening is specifiek aandacht
gevraagd voor de (uitvoering van de) wettelijke taken van de Stichting donorgegevens
kunstmatige bevruchting (Sdkb), haar positie en de werking van het register van de
Sdkb.

De evaluatie van de wet laat volgens de onderzoekers een gemengd beeld zien. Er zijn
sinds de eerste evaluatie in 2012 verschillende verbeteringen doorgevoerd, maar knelpunten
die destijds zijn geconstateerd rond het functioneren van de Sdkb bestaan nog steeds.
De onderzoekers menen dat de toekomstbestendigheid van de Wdkb en de kans dat de wet
slaagt in het realiseren van haar doelstellingen samenhangen met onder meer het functioneren
van de Sdkb. De onderzoekers hebben in het licht hiervan zeventien aanbevelingen opgesteld
gericht aan het Ministerie van VWS, de Sdkb, klinieken en de Inspectie Gezondheidszorg
en Jeugd (IGJ).

We weten door de ervaringen van donorkinderen en adoptiekinderen hoe belangrijk het
is om informatie over je afstamming te kunnen opvragen en hier tijdig over te worden
voorgelicht. Ik ben de onderzoekers dan ook erkentelijk voor hun rapport en neem mijn
verantwoordelijkheid om de aanbevelingen op te pakken. Hierover heb ik ook gesproken
met het bestuur van de Sdkb, de IGJ en vertegenwoordigers van fertiliteitsklinieken,
beroepsgroepen en belangenorganisaties van donorkinderen.

Samengevat zal ik de volgende acties in gang zetten:

1. Wijziging van de Wdkb (zie paragraaf 1) op de volgende punten:

a. de Sdkb houdt door middel van registratie toezicht op het maximale aantal kinderen
dat door een donor mag worden verwekt;

b. de Sdkb kan halfbroers en halfzusters desgewenst met elkaar in contact brengen;

c. er wordt een adviescommissie ingesteld, met daarin onder meer leden die het perspectief
van donorkinderen en donoren vertegenwoordigen. Deze adviescommissie beoordeelt eventuele
zwaarwegende belangen van een donor wanneer de donor niet instemt met de verstrekking
van zijn persoonsidentificerende gegevens;

d. de samenstelling van het bestuur van de Sdkb zal worden herzien (zie paragraaf 2);

e. de verplichting van klinieken om medische gegevens en resultaten van een bloedgroeptypering
te registreren bij de Sdkb wordt geschrapt uit de Wdkb en het Besluit donorgegevens
kunstmatige bevruchting;

f. de Sdkb geeft voortaan aan een kliniek door, in geval deze kliniek heeft geconstateerd
dat er sprake is van een genetische aandoening bij een donor, in welke andere klinieken
deze donor ook actief is geweest, zodat alle betrokkenen kunnen worden geïnformeerd.

2. Adequate sturing en organisatie van het toezicht op de Sdkb (zie paragraaf 2);

3. Herziening van de beleidslijn ten aanzien van de registratie van geheimhoudingsverklaringen
van anonieme donoren. De klinieken zullen via een brief op de hoogte worden gesteld
dat deze verklaringen en de bijbehorende donorgegevens alsnog moeten worden overgedragen
aan de Sdkb (zie paragraaf 3);

4. Afhankelijk van de uitspra(a)k(en) in de gerechtelijke procedures die donorkinderen
aanhangig hebben gemaakt (met betrekking tot een donor die voor de inwerkingtreding
van de Wdkb heeft gedoneerd en is geswitcht van een zogenaamde bekende donor naar
een anonieme donor) ben ik bereid een wetswijziging te initiëren (zie paragraaf 4);

5. Bekostiging van een Informatiepunt donorconceptie (paragraaf 5);

6. Via ZonMw onderzoek laten uitvoeren naar de onderbouwing van de leeftijdsgrenzen in
de Wdkb (zie paragraaf 6).

Ook de Sdkb neemt haar verantwoordelijkheid (zie paragraaf 2). Zeker gezien het feit
dat in 2021 de eerste donorkinderen van na 2004 de leeftijd van zestien jaar bereiken
is het goed te constateren dat de Sdkb de urgentie voelt de aanbevelingen op te pakken.
Voor een uitgebreide toelichting op bovenstaande acties verwijs ik naar de rest van
deze brief. Na een korte beschrijving van de Wdkb en de voorgenomen wijziging hiervan
zal ik per thema ingaan op de verschillende onderdelen van de evaluatie, te weten:
de Sdkb, de registratie van donorgegevens, het verstrekken van gegevens door de Sdkb,
voorlichting en kinder- en familierechtelijke aspecten. De thema’s sluiten zo veel
mogelijk aan bij het hoofdstuk «Analyse en conclusies» uit het evaluatierapport. Aan
het begin van iedere paragraaf staan de aanbevelingen uit het onderzoek vermeld waarop
de desbetreffende paragraaf betrekking heeft.

Ten slotte wil ik hier nog benadrukken dat het niet alleen aan de overheid is om donorkinderen
te ondersteunen bij de zoektocht naar hun afstamming. Ook ouders van donorkinderen
en donoren hebben hierin een verantwoordelijk. Hierbij wil ik dan ook donoren die
voor de inwerkingtreding van de wet anoniem hebben gedoneerd oproepen zich alsnog
bekend te maken zodat ook de donorkinderen die voor 2004 zijn verwekt hun afstamming
kunnen achterhalen.

1. De Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting en hieraan gerelateerde zaken

Aanbeveling 1: Het Ministerie van VWS dient bij de in voorbereiding zijnde wetswijziging
de Sdkb aan te wijzen als instantie om het aantal nakomelingen per donor te registreren
en te monitoren.

De Wdkb is op 1 juni 2004 volledig in werking getreden. De wet voorziet in regels
inzake de registratie, het beheer en de verstrekking van donorgegevens in geval van
kunstmatige bevruchting. Kunstmatige donorbevruchting wordt gedefinieerd als het beroeps-
of bedrijfsmatig verrichten van handelingen, gericht op het anders dan op natuurlijke
wijze tot stand komen van een zwangerschap met gebruikmaking van donatie van ei-,
zaadcellen en embryo’s. De donorgegevens worden opgenomen in een digitaal registratiesysteem
en gedurende tenminste tachtig jaren bewaard.

Sinds de volledige inwerkingtreding van de wet kunnen donoren alleen doneren wanneer
zij geen bezwaar hebben tegen het registreren van hun medische, fysieke, sociale en
persoonsidentificerende gegevens en tegen de mogelijkheid dat deze gegevens worden
verstrekt aan donorkinderen wanneer zij hiertoe een verzoek indienen. Anoniem doneren
is niet meer mogelijk.

Op dit moment worden voorbereidingen getroffen voor een wijziging van de Wdkb. De
aanleiding voor de voorgenomen wetswijziging is het Actieplan ondersteuning donorkinderen
dat op 4 juli 2017 naar uw Kamer is verzonden.2 Het actieplan is gericht op de ondersteuning van donorkinderen die voor 2004 zijn
verwekt en die op zoek zijn naar hun donor. Naar aanleiding van het actieplan zal
de wet worden gewijzigd zodat door middel van registratie toezicht kan worden gehouden
door de Sdkb op het maximale aantal kinderen dat door een donor mag worden verwekt
(aanbeveling 1). Ook zal wettelijk worden geregeld dat halfbroers en halfzusters desgewenst
met elkaar in contact kunnen worden gebracht en daarin begeleid kunnen worden. Ten
slotte werd in het actieplan aandacht gevraagd voor de vertegenwoordiging van donorkinderen
in het bestuur van de Sdkb. De nog openstaande punten3 uit het Actieplan ondersteuning donorkinderen zijn ook als acties opgenomen in deze
brief. Het gaat om de hiervoor beschreven wijziging van de Wdkb en de inrichting van
een Informatiepunt donorconceptie (zie paragraaf 5). Ik richt mij voor wat betreft
het realiseren van de doelstellingen van de Wdkb daarom voortaan op het geheel aan
actiepunten die voortkomen uit de tweede evaluatie van de Wdkb en die worden beschreven
in deze brief en niet meer op het Actieplan ondersteuning donorkinderen.

In de volgende paragraaf over de Sdkb zal ik nader uiteenzetten hoe de inbreng van
donorkinderen in het bestuur van de Sdkb wordt gewaarborgd. Met het wijzigingsvoorstel
van de Wdkb zal tevens de eerder gedane toezegging om de privaatrechtelijke rechtsvorm
van de Sdkb om te vormen naar een publiekrechtelijke rechtsvorm worden nagekomen.4 Daarnaast zal een aantal punten uit de tweede wetsevaluatie worden meegenomen in
de voorgenomen wetswijziging. Naar verwachting zal ik het conceptwetsvoorstel in het
najaar van 2019 in consultatie brengen.

2. De Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting

Aanbeveling 7a: De Sdkb dient haar taken op proactieve wijze te vervullen door bij
binnenkomst de gegevens te controleren en de reeds ingevoerde gegevens te controleren
op volledigheid.

Aanbeveling 7b: De Sdkb dient haar taken op proactieve wijze te vervullen door een
procedure zwaarwegende belangen vast te stellen en een adviescommissie in de zin van
3.3 Awb in te stellen.

Aanbeveling 7c: De Sdkb dient haar taken op proactieve wijze te vervullen door informatiemateriaal
te ontwikkelen met relevante partijen en kaders op te stellen voor begeleiding van
ouders bij het vertellen van hun kind over zijn ontstaansgeschiedenis.

Aanbeveling 7d: De Sdkb dient haar taken op proactieve wijze te vervullen door kaders
op te stellen voor psychosociale begeleiding samen met relevante partijen.

Aanbeveling 8: De wetgever dient de taken en bevoegdheden van de Sdkb nader te expliciteren
in de Wdkb. De Sdkb dient het reglement in overeenstemming te brengen met een nog
door te voeren aanpassing van haar taakuitvoering en dient daarnaast het reglement
aan te passen op onderdelen die in strijd zijn met de Wdkb.

Aanbeveling 9: De wetgever dient de vereiste deskundigheid van de bestuursleden van
de Sdkb opnieuw vast te stellen, rekening houdend met het feit dat de procedures rondom
het verstrekken van gegevens en het verzorgen van begeleiding daarbij verder dienen
worden ontwikkeld. Het verdient aanbeveling kennis en expertise over begeleiding,
voorlichting, rechten en plichten van kinderen en donoren beter binnen het bestuur
te borgen.

Aanbeveling 10: Het ministerie dient zich te beraden over de inrichting van de Sdkb
en deze stichting meer handvatten te geven in de vorm van capaciteit, kennis en kunde,
zodat de Sdkb haar taken beter kan uitvoeren.

Aanbeveling 11: De Sdkb dient een regeling voor het indienen en behandelen van bezwaren
en klachten vast te stellen en te publiceren.

Algemeen

De Sdkb heeft in het kader van de uitvoering van de Wdkb de volgende taken: het bewaren,
beheren en verstrekken van donorgegevens, het bij reglement bepalen hoe deze gegevens
moeten worden aangeleverd en op welke wijze ze worden verstrekt, voorlichting geven
over deze taken en zorg dragen voor de begeleiding bij de verstrekking van de gegevens.
Tevens verstrekt de Sdkb sinds 2018 op verzoek een ouderschapsverklaring. Deze verklaring
kan voor twee procedures gebruikt worden: de procedure waarbij het ouderschap van
duomoeders bij de geboorteaangifte automatisch vastgesteld wordt en de versnelde adoptieprocedure
voor duomoeders.

De registratie van alle gegevens vindt plaats in een centraal digitaal registratiesysteem
genaamd KiDS. De Sdkb draagt wettelijke verantwoordelijkheid voor het beheer van dit
systeem, maar heeft het CIBG – een agentschap van VWS – belast met de technische uitvoering
daarvan. De klinieken hebben via een beveiligde verbinding toegang tot het systeem
en dragen zelf zorg voor de registratie van de gegevens. Artikel 8 van de Wdkb bepaalt
dat de Sdkb de gegevens ten minste tachtig jaar moet bewaren.

De Sdkb heeft een behoorlijke groei doorgemaakt sinds de inwerkingtreding van de Wdkb.
In totaal bevat het registratiesysteem, dat medio 2006 in gebruik is genomen, 13.033
registraties van behandelingen met donorzaadcellen (tot en met 2018). In 2006 waren
dit er 364. Het totaal aantal geregistreerde behandelingen met donoreicellen is 790
en het totaal aantal geregistreerde behandelingen met donorembryo’s is 208 (tot en
met 2018). Er is een grote toename te zien van het aantal aanvragen om verstrekking
van donorgegevens: van 127 aanvragen in 2009 naar 1162 in 2017. In 2018 zijn 932 aanvragen
binnengekomen. Dat is minder dan het jaar daarvoor. Er is hier geen verklaring voor
gevonden. Donorkinderen kunnen vanaf de leeftijd van 12 jaar de fysieke en sociale
gegevens van de donor opvragen en vanaf 16 jaar ook de persoonsidentificerende gegevens.
Tot de donorkinderen 12 jaar zijn kunnen hun ouders de fysieke en sociale gegevens
van de donor opvragen. Huisartsen kunnen de medische gegevens opvragen op verzoek
van de ouders of het donorkind.

De toename van het aantal registraties en aanvragen heeft grote invloed gehad op de
bedrijfsvoering van de Sdkb, zoals op de personele inzet en functionele aanpassingen
in het registratiesysteem. Ook hebben de afgelopen jaren diverse zaken gespeeld die
extra capaciteit en inzet hebben gevraagd. Ik noem als voorbeeld de situatie rond
(het archief van) MC Bijdorp. Het ging om onvoorziene zaken, waardoor soms prioriteiten
gesteld moesten worden en sommige zaken minder aandacht hebben gekregen. De constatering
van de onderzoekers dat de Sdkb al jaren achterblijft bij de vereiste taakuitvoering
acht ik onvoldoende recht doen aan de complexe uitvoeringspraktijk waarmee de Sdkb
te maken heeft. Dat neemt niet weg dat het op een aantal punten beter moet en de onderzoekers
hebben daarvoor een aantal terechte aanbevelingen gedaan. Daarop ga ik in de onderstaande
deelparagrafen nader in.

Taakopvatting van de Sdkb

De onderzoekers zijn van mening dat de Sdkb haar taken op veel vlakken reactief invult.
Als belangrijk aandachtspunt benoemen zij dat de controle van de door de klinieken
geregistreerde gegevens op juistheid en volledigheid verbeterd kan worden. De Sdkb
kan echter niet controleren op juistheid, omdat de Sdkb daarvoor de medische dossiers
zou moeten inzien. Hiertoe is zij niet bevoegd. Het is de verantwoordelijkheid van
de klinieken om de gegevens juist in te voeren. De IGJ ziet hierop toe. De controle
op volledigheid is wel een taak van de Sdkb. In de praktijk gebeurt controle op volledigheid
pas als donorkinderen of hun ouders gegevens van de donor opvragen. Dan wordt duidelijk
dat er mogelijk gegevens ontbreken. De Sdkb gaat na hoe het registratiesysteem dusdanig
kan worden aangepast dat er automatisch gesignaleerd wordt wanneer niet alle gegevens
volledig zijn ingevuld door de klinieken. Op die manier kan controle aan de voorkant
plaatsvinden in plaats van achteraf op het moment dat een donorkind of een ouder jaren
later een verzoek doet om gegevens van de donor te verstrekken. Ik meen dat de Sdkb
hiermee haar verantwoordelijkheid oppakt om de toets op volledigheid meer proactief
in te richten (aanbeveling 7a). Het Ministerie van VWS ziet hierop toe. Deze toets
op volledigheid zal gaan gelden voor nieuwe gegevens die door de klinieken worden
geregistreerd. Het is helaas niet uitvoerbaar om de gegevens die reeds ingevoerd zijn
door de klinieken alsnog handmatig te controleren op volledigheid. In geval een donorkind
gegevens opvraagt, en die blijken onvolledig te zijn geregistreerd, zal de Sdkb de
betreffende kliniek benaderen met het verzoek om alsnog de volledige gegevens aan
te leveren. Het is wel goed om voor ogen te houden dat vóór de inwerkingtreding van
de Wdkb mogelijk niet alle gegevens zijn uitgevraagd aan donoren door de klinieken;
dan zijn deze gegevens dus niet beschikbaar.

Procedure zwaarwegende belangen

Een donor van wie de geslachtscellen zijn gebruikt ten behoeve van een behandeling
die is verricht na 1 juni 2004 en van wie de persoonsidentificerende gegevens worden
opgevraagd, kan conform de wet weigeren in te stemmen met de verstrekking van zijn
persoonsidentificerende gegevens aan het donorkind vanwege zwaarwegende belangen.
Op basis van een afweging van de door de donor aangevoerde belangen en de belangen
van het donorkind dient te worden beoordeeld of al dan niet tot verstrekking van de
persoonsidentificerende gegevens van de donor wordt overgegaan. Gezien de volledige
inwerkingtreding van de Wdkb in juni 2004 kan dit voor het eerst spelen in 2021, wanneer
de eerste donorkinderen 16 jaar worden. De Sdkb werkt momenteel aan een kader voor
het beoordelen van deze zwaarwegende belangen. In het kort komt de betreffende procedure
neer op het volgende: voor wat betreft de beoordeling van de door de donor aangevoerde
zwaarwegende belangen zal de Sdkb zich laten adviseren door een speciaal daarvoor
in te stellen adviescommissie. De Sdkb zal op basis van het advies een besluit nemen,
dat aan de belanghebbenden wordt meegedeeld. Tegen het besluit van de Sdkb staan op
grond van de Algemene wet bestuursrecht de rechtsmiddelen van bezwaar en beroep open.
Het is niet mogelijk om op voorhand een limitatieve lijst te geven van de situaties
waarin een donor gerechtvaardigd een beroep kan doen op zwaarwegende belangen, omdat
naar verwachting dit uitsluitend aan de orde zal zijn in zeer uitzonderlijke situaties
en dus sterk afhankelijk is van de omstandigheden van het geval. Het belang van het
donorkind en de gevolgen die niet-verstrekking voor het donorkind zou kunnen hebben
zullen altijd voorop staan. Het zal naar verwachting uitzonderlijk zijn dat niet overgegaan
wordt tot verstrekking van de gegevens van de donor. De Sdkb bereidt zich voor op
het wegen van eventuele zwaarwegende belangen van de donor en wil onder meer met verschillende
partijen hierover van gedachten wisselen tijdens een nog te organiseren conferentie
over dit onderwerp begin 2020. Een klachtenregeling heeft de Sdkb vormgegeven via
het agentschap CIBG. Gezien voorgaande verwacht ik dat de Sdkb adequaat invulling
geeft aan de aanbevelingen 7b en 11 van de evaluatie.

Het staat niet ter discussie dat het belangrijk is dat vanuit verschillende perspectieven
gekeken wordt naar besluiten van de Sdkb. Daarom is het van belang dat naast experts
op het gebied van juridische, psychosociale en ethische zaken en een expert die beroepsmatig
betrokken is bij donorconceptie, ook het perspectief van donoren en donorkinderen
vertegenwoordigd wordt in de adviescommissie. De instelling van een adviescommissie
vraagt om een nadere reflectie op de samenstelling en de omvang van het huidige bestuur.
Ik zal hierbij de aanbeveling ter harte nemen om kennis en expertise over begeleiding,
voorlichting, rechten en plichten van kinderen en donoren binnen het bestuur van de
Sdkb te borgen (aanbeveling 9). Hierbij zal worden voorzien dat een donorkind deel
kan nemen aan het bestuur van de Sdkb, zoals in het Actieplan ondersteuning donorkinderen
is aangekondigd.5

In het najaar van 2017 is een klankbordgroep ingesteld door de Sdkb. Deze klankbordgroep
bestaat uit zes leden, waarvan twee donorkinderen, twee ouders van donorkinderen en
twee donoren. De leden van de klankbordgroep geven gevraagd en ongevraagd advies aan
het bestuur van de Sdkb die dat advies moet betrekken bij de uitvoering van haar taken.

Ik ben van mening dat door de instelling van een klankbordgroep en de instelling van
de hiervoor beschreven adviescommissie, alsmede de aanpassing van de gevraagde deskundigheid
in het bestuur van de Sdkb, adequaat invulling wordt gegeven aan de betrokkenheid
van donorkinderen, donoren en ouders bij de uitvoering van de Wdkb.

Toezicht op de Sdkb

De onderzoekers hebben geconstateerd dat het niet inzichtelijk is voor de buitenwereld
hoe de samenwerking tussen het ministerie en de Sdkb is ingericht. Deze wekt daardoor
de indruk dat er niet wordt toegezien door het ministerie op het functioneren van
de Sdkb. De onderzoekers illustreren dit met het gegeven dat over de jaren 2016, 2017
en 2018 geen jaarverslagen zijn verschenen van de Sdkb. De onderzoekers adviseren
dat de IGJ haar toezicht op de Sdkb intensiveert en dat de IGJ en het Ministerie van
VWS afstemmen welke rol zij hebben in het toezicht en hoe de werkwijze zich tot elkaar
verhoudt (aanbeveling 12).

De Sdkb is een privaatrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan (zbo). Voor zbo’s geldt
dat Ministers in de regel niet verantwoordelijk zijn voor (individuele) besluiten
die zbo’s op grond van hun wettelijke taken nemen. De Wdkb bepaalt dat de Kaderwet
zelfstandige bestuursorganen van toepassing is op de Sdkb. Dit betekent dat de Ministers
van VWS en JenV beschikken over bevoegdheden ten aanzien van de (financiële) sturing
en een vijfjaarlijkse evaluatie. Daarnaast zijn in de Wdkb aanvullende bevoegdheden
toegekend aan de Ministers. Dit houdt onder meer in dat de Ministers verantwoordelijk
zijn voor het benoemen van bestuurders en het goedkeuren van statuten en reglementen.
In het kader van adequate sturing en toezicht op het functioneren van de Sdkb vindt
periodiek en op verschillende niveaus overleg plaats tussen VWS en de Sdkb en VWS
en het CIBG, waar de Sdkb een deel van de uitvoeringstaken heeft belegd. In het kader
van de voorgenomen wetswijziging die mede tot doel heeft de Sdkb om te vormen van
een privaatrechtelijke zbo naar een publiekrechtelijke zbo zullen het Ministerie van
VWS en de Sdkb de samenwerkingsafspraken herijken. Onderdeel hiervan zal zijn dat
het overleg met het bestuur van de Sdkb zal worden geïntensiveerd. Het Ministerie
van VWS zal daarbij sturen op een tijdige aanlevering van de jaarverslagen. De jaarverslagen
van 2016 en 2017 zijn pas samen met het jaarverslag van 2018 verschenen vanwege onvoorziene
werkzaamheden van de Sdkb in die periode. De jaarverslagen zijn als bijlage bij deze
brief gevoegd6.

De IGJ houdt toezicht op de uitvoering van de Wdkb, dus zowel op de klinieken als
op het functioneren van de Sdkb voor zover dit het aanleveren van gegevens van donoren
en van behandelde vrouwen betreft. Om misverstanden te voorkomen is het goed te vermelden
dat de Sdkb geen zorgaanbieder is in de zin van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen
zorg (Wkkgz) en de bevoegdheid van de IGJ rechtstreeks gebaseerd is op de Wdkb. De
naleving van de Wdkb is vast onderdeel van het Toetsingskader dat de IGJ hanteert
in haar toezicht op fertiliteitsklinieken en semenbanken. Dit betreft zowel het reguliere
toezicht (de periodieke bezoeken aan de klinieken) als het incidententoezicht. Ook
onderzoekt de IGJ meldingen die zij vanuit de Sdkb of betrokkenen ontvangt over het
aanleveren van gegevens door klinieken. Op basis van het toezicht op de klinieken
en semenbanken heeft de IGJ een beeld van de wijze waarop de Sdkb haar taak voor het
bewaren, beheren en verstrekken van de donorgegevens uitvoert. Als uit het toezicht
knelpunten blijken waardoor klinieken niet aan de wettelijke registratieplicht kunnen
voldoen, bespreekt de IGJ dit met het ministerie en met de Sdkb. In 2016 heeft de
IGJ een rapport uitgebracht7 over een landelijk onderzoek bij fertiliteitsklinieken. Het rapport benoemt knelpunten
en aanbevelingen met betrekking tot de Sdkb die in de opdracht voor de evaluatie van
de Wdkb zijn meegenomen. Kortom: de Ministers houden toezicht op het functioneren
van de Sdkb conform de Kaderwet zbo’s. Het toezicht van de IGJ verloopt via de klinieken
en is gericht op het (kunnen) voldoen aan de registratieverplichtingen. De IGJ vervult
een signalerende rol ten aanzien van de wijze waarop de Sdkb op dit vlak functioneert.

Met de Sdkb is afgesproken dat zij uiterlijk dit najaar haar reglement actualiseert
en aanpast op onderdelen die in strijd zijn met de Wdkb conform aanbeveling 8. Het
gaat onder meer om het aanpassen van artikel 8.3 van het reglement dat ziet op de
belangenafweging van donoren indien de donor niet instemt met verstrekking van zijn
persoonsidentificerende gegevens. Tevens is met de Sdkb afgesproken dat zij in kaart
brengt welke ontwikkelingen en werkzaamheden er worden verwacht en welke capaciteit
nodig is om hier adequaat op in te kunnen spelen. De uitkomsten hiervan worden opgenomen
in de Dienstverleningsovereenkomst (DVO) die jaarlijks wordt besproken met het ministerie
en die de basis vormt voor de financiering van de Sdkb door VWS. Hiermee verwacht
ik tot een goede uitvoering van aanbeveling 10 te kunnen komen.

Voorlichtingstaak van de Sdkb en de begeleiding bij het verstrekken van de donorgegevens

De onderzoekers hebben in het evaluatierapport aangegeven dat de Sdkb ook met betrekking
tot haar voorlichtingstaak een meer proactieve houding zou moeten aannemen. De onderzoekers
doelen hierbij op het ontwikkelen van informatiemateriaal dat meegestuurd zou kunnen
worden met de correspondentie van de Sdkb en over het beschikbaar stellen van informatie
voor ouders over het belang van het vertellen aan donorkinderen over hun afstamming.
De Sdkb is de uitvoerder van de Wdkb en vanuit die rol biedt de Sdkb voorlichting
aan. De informatie op de website van de Sdkb is dan ook vooral gericht op de gang
van zaken rond het registreren en verstrekken van donorgegevens en op het verstrekken
van ouderschapsverklaringen. De Sdkb heeft het bestaande informatiemateriaal herzien
en ontwikkelt een informatiefolder voor klinieken die zij aan wensmoeders mee kunnen
geven over wat zij van de Sdkb kunnen verwachten (aanbeveling 7c). Het belang van
het vertellen van de ontstaansgeschiedenis van een kind komt aan de orde tijdens de
counseling voorafgaand aan een behandeling. Deze voorlichting is allereerst een taak
van betrokken zorgverleners. Deze dragen vanuit hun professie de verantwoordelijkheid
om de informatie te verstrekken over de mogelijke consequenties van de behandeling;
niet alleen informatie die in het belang is van de wensouders maar ook in het belang
van het toekomstige kind. De beroepsgroep besteedt hier aandacht aan in haar standpunten
en richtlijnen.8 Stichting Fiom (hierna: Fiom), als kenniscentrum voor verwantschapsvragen, heeft
hierover ook informatie beschikbaar. In paragraaf 5 ga ik nader in op het onderwerp
voorlichting.

De begeleiding bij het verstrekken van de gegevens wordt sinds 2012 verzorgd door
Fiom. Hiervoor is een samenwerkingsovereenkomst opgesteld tussen de Sdkb en Fiom.
De begeleiding door Fiom wordt over het algemeen als prettig ervaren aldus de onderzoekers.
De begeleiding is niet verplicht maar wordt door de donorkinderen soms wel als zodanig
ervaren. De Sdkb zal de samenwerkingsovereenkomst samen met Fiom nog dit jaar vernieuwen
op basis van terugkoppeling van de begeleidingstrajecten van de afgelopen jaren, zodat
geleerd wordt uit het verleden (aanbeveling 7d).

3. Registratie van donorgegevens

Aanbeveling 2: Het verdient aanbeveling dat de wetgever de regeling in de Wdkb en
het Besluit donorgegevens kunstmatige bevruchting over het vastleggen van medische
gegevens aanpast. Daarnaast dient de beroepsgroep de procedure bij genetische aandoeningen
verder te harmoniseren.

Aanbeveling 3: De beleidslijn van de Sdkb en het Ministerie van VWS ten aanzien van
de geheimhoudingsverklaringen is in strijd met de Wdkb. Het ministerie dient zich
te beraden of zij de wet aanpast of bevordert dat de Sdkb de beleidslijn herziet.

Registratie van medische gegevens

De onderzoekers bevelen aan dat de wetgever de regeling in de Wdkb en het Besluit
donorgegevens kunstmatige bevruchting over het vastleggen van medische gegevens aanpast.
Daarnaast dient de beroepsgroep de procedure bij genetische aandoeningen verder te
harmoniseren (aanbeveling 2). De onderzoekers hebben geconstateerd dat wanneer sprake
is van aandoeningen bij de aspirant donor die van belang kunnen zijn voor de gezonde
ontwikkeling van het kind, deze aspirant donor niet wordt geaccepteerd als donor.
Daarnaast wordt een bloedgroeptypering nooit uitgevoerd omdat deze kostbaar is en
het bepalen van afstamming via een bloedgroeptypering niet meer betrouwbaar wordt
geacht. De onderzoekers concluderen dat de regeling over het vastleggen van medische
gegevens hierdoor in de praktijk geen betekenis meer heeft. Ik volg hierin de onderzoekers
en zal deze regeling aanpassen. Wat betreft het punt dat de beroepsgroep de procedure
bij genetische aandoeningen verder dient te harmoniseren hebben de vertegenwoordigers
van klinieken en beroepsgroepen aangegeven dat zij een actuele richtlijn hebben die
ook ziet op het screenen van de donoren en de procedure bij genetische aandoeningen.
Wat nog ontbreekt is de mogelijkheid dat de Sdkb door kan geven aan een kliniek, in
geval deze kliniek heeft geconstateerd dat er sprake is van een genetische aandoening
bij een donor, in welke andere klinieken deze donor ook actief is geweest. Ik zal
dit punt meenemen in de aanstaande wijziging van de Wdkb, zodat deze informatie via
de Sdkb gedeeld kan worden en alle mogelijk getroffen donorkinderen kunnen worden
geïnformeerd.

Geheimhoudingsverklaring van anonieme donoren

Ik heb samen met de voorzitter van de Sdkb op 19 december 2018 een brief gestuurd
aan alle klinieken waar vruchtbaarheidsbehandelingen plaatsvinden over het benaderen
van anonieme donoren van voor 2004. De bedoeling van de afspraken in deze brief was
om zo veel mogelijk anonieme donoren te bewegen om zich bekend te maken. Ik betreur
het dat de brief de indruk heeft gewekt dat donoren van voor 2004 nieuwe mogelijkheden
kregen om anoniem te blijven. Dit is volstrekt niet de bedoeling geweest. In de brief
is onder meer aangegeven dat de persoonsidentificerende gegevens van een donor van
voor 2004 niet geregistreerd hoeven te worden bij de Sdkb als een geheimhoudingsverklaring
is ondertekend door de donor. Deze geheimhoudingsverklaring is een ondertekend document
waarin de donor verklaart dat zijn persoonsidentificerende gegevens niet verstrekt
mogen worden. Uit de verklaring moet blijken dat de donor kennis heeft genomen van
de Wdkb, maar toch anoniem wenst te blijven. De onderzoekers concluderen in het evaluatierapport
dat dit niet conform de overgangsbepaling in de Wdkb is en bevelen aan de wet hierop
te wijzigen dan wel de beleidslijn van de Sdkb te herzien (aanbeveling 3). Ik neem
deze aanbeveling ter harte en heb besloten de beleidslijn te herzien. Dat betekent
dat alle geheimhoudingsverklaringen, evenals de persoonsidentificerende gegevens van
de desbetreffende donoren, moeten worden overgedragen aan de Sdkb. Op deze manier
kan controle plaatsvinden op de aanwezigheid van een geheimhoudingsverklaring die
voldoet aan de gestelde eisen. De donoren van voor 2004 die een geheimhoudingsverklaring
hebben ondertekend zullen in de praktijk niet door de Sdkb worden benaderd en hun
gegevens zullen niet aan donorkinderen worden verstrekt. Ik heb dit punt reeds besproken
met de klinieken en zij zullen gehoor geven aan mijn besluit. Ik zal dit samen met
de voorzitter van de Sdkb nog dit najaar via een brief aan de klinieken bekend maken.

4. Verstrekken van gegevens door de Sdkb

Aanbeveling 4: De Minister dient te verduidelijken dat het switchen van B-donor naar
A-donor niet mogelijk is. De Minister dient zich over de ontstane situatie met B-donoren
die al geswitcht zijn naar anonimiteit, en de gevolgen daarvan voor donorkinderen,
nader te beraden.

Aanbeveling 5: Het verdient aanbeveling dat de wetgever de mogelijkheid voor donoren
om informatie op te vragen over het aantal nakomelingen dat met zijn gameten is verwekt,
en het bijbehorend aantal gezinnen, in de Wdkb opneemt.

Het switchen van B-donor naar A-donor

De onderzoekers menen dat het switchen van B-donor (bekende donor) naar A-donor (anonieme
donor), niet mogelijk is en adviseren mij om mij nader te beraden over de ontstane
situatie met B-donoren die al geswitcht zijn naar anonimiteit en de gevolgen daarvan
voor donorkinderen. Het gaat hier over de situatie vóór de volledige inwerkingtreding
van de Wdkb in 2004 (aanbeveling 4).

Ik ben het eens met de onderzoekers dat het switchen van B-donoren naar A-donoren
niet past bij de geest van de Wdkb. Ik heb daarom advies gevraagd aan de Landsadvocaat.
De Landsadvocaat heeft aangegeven dat in de overgangsregeling van de Wdkb geen onderscheid
wordt gemaakt tussen A- en B-donoren. Daarmee bevestigt de Landsadvocaat dat de persoonsidentificerende
gegevens van een B-donor alleen kunnen worden verstrekt door de Sdkb als de donor
daarmee instemt. De wetgever heeft met de overgangsregeling ervoor gekozen om de belangen
van donoren die destijds gedoneerd hebben te respecteren. Deze donoren hebben gedoneerd
in de wetenschap dat er geen wettelijk voorschrift was op basis waarvan zij op enig
moment konden worden gedwongen hun identiteit prijs te geven.

Ik kan me de teleurstelling en boosheid bij donorkinderen en hun ouders over deze
situatie goed voorstellen. De ouder(s) hebben indertijd niet voor niets gekozen voor
een bekende donor. Nu worden hun kinderen jaren later geconfronteerd met het feit
dat de gegevens toch niet worden verstrekt, omdat de donor ervan afziet. Ik heb de
Landsadvocaat daarom ook gevraagd of er andere mogelijkheden zijn voor de Sdkb om
toch persoonsidentificerende gegevens van B-donoren te verstrekken. De Landsadvocaat
ziet op basis van de huidige Wdkb geen ruimte voor de Sdkb om tot verstrekking van
persoonsidentificerende gegevens van B-donoren over te gaan zonder hun instemming.

Op dit moment lopen twee rechtszaken waarbij donorkinderen alsnog via de rechter de
persoonsidentificerende gegevens van een geswitchte B-donor proberen te achterhalen.
Daarbij speelt ook de vraag of de betrokken klinieken gehouden zijn de gegevens te
verstrekken op basis van de afspraken die zij destijds met de donor en de wensouder(s)
hebben gemaakt. De Landsadvocaat adviseert mij om eerst de uitspraak van de rechter
in (een van) deze za(a)k(en) af te wachten alvorens mij te beraden op eventuele vervolgstappen.
Ik neem dit advies over. Ik realiseer me het belang van donorkinderen van voor 2004
die zich in dezelfde situatie bevinden als de bij de rechtszaken betrokken donorkinderen.
Afhankelijk van de uitspra(a)k(en) in de gerechtelijke procedures ben ik daarom bereid
een wetswijziging te initiëren. Een wetswijziging zou in kunnen houden dat gegevens
van een B-donor van voor 2004 in principe worden verstrekt, tenzij de donor een zwaarwegend
belang kan aantonen om niet over te gaan tot verstrekking van zijn persoonsidentificerende
gegevens. Dit is meer in lijn met de geest van de Wdkb, waardoor B-donoren van voor
2004 op dezelfde wijze worden behandeld als de donoren van na 2004. Ik ben mij ervan
bewust dat het enige tijd kan duren voordat er meer duidelijkheid komt voor betrokken
donorkinderen, maar ik hecht eraan om alle relevante aspecten in ogenschouw te kunnen
nemen en een oordeel van de rechter in (een van) de rechtsza(a)k(en) hoort daarbij.
Ik moet daarin niet alleen de positie van donorkinderen, maar ook die van donoren
meewegen.

Het recht van donoren om meer te weten over het aantal nakomelingen

De onderzoekers bevelen ook aan in de wet de mogelijkheid op te nemen dat donoren
informatie opvragen over het aantal nakomelingen dat met behulp van zijn gameten is
verwekt, en het bijbehorende aantal gezinnen (aanbeveling 5). Aan deze aanbeveling
zal worden voldaan via de voorgenomen wetswijziging (waarbij de Sdkb de mogelijkheid
krijgt toe te zien op het aantal kinderen per donor) in combinatie met het reeds in
de AVG neergelegde inzagerecht. De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG)
kent namelijk bepaalde rechten toe aan betrokkenen van wie gegevens worden verwerkt,
waaronder een recht van inzage (artikel 15 van de AVG). Op grond van dat recht kan
een donor na inwerkingtreding van de voorgenomen wetswijziging van de Wdkb de Sdkb
verzoeken om inzage te verschaffen in het aantal fertiliteitsbehandelingen waarbij
zijn of haar geslachtscellen zijn gebruikt en het aantal vrouwen dat bij die behandelingen
betrokken was, zij het uiteraard zonder verstrekking van de identiteitsgegevens van
de betrokken vrouwen en donorkinderen. In de toelichting bij het wetsvoorstel tot
wijziging van de Wdkb zal hierover een passage worden opgenomen, zodat duidelijk is
wat de rechten van de donor zijn.

5. Voorlichting

Aanbeveling 6: Het is aan te bevelen dat een informatieplatform voor donorkinderen,
donoren en wensouders wordt ingericht, zoals verwoord in het Actieplanondersteuning
donorkinderen. Overheid en Sdkb dienen daarbij een actieve rol te vervullen.

Er zijn verschillende partijen die een rol spelen in de voorlichting rond het onderwerp
kunstmatige bevruchting via donorconceptie. Dat zijn onder meer de Sdkb, klinieken
en Fiom als kenniscentrum op het terrein van verwantschapsvragen. Ook belangengroeperingen
bieden informatie aan en wisselen ervaringsverhalen uit via hun websites. Iedere partij
vervult deze rol vanuit haar eigen expertise. Vanuit de praktijk is aangegeven dat
er behoefte is aan één punt waar betrokkenen alle informatie kunnen vinden rond kunstmatige
bevruchting via donorconceptie, de Wdkb en de consequenties van deze wet. Verschillende
partijen (beroepsgroepen, belangenorganisaties, Fiom en de Sdkb) zijn in overleg over
het gezamenlijk vormgeven van een informatiepunt op het terrein van donorconceptie.
Ik ben bereid dit informatiepunt te financieren. De verwachting is dat het Informatiepunt
donorconceptie begin volgend jaar van start zal gaan. Naast dit informatiepunt behoudt
iedere betrokken organisatie een eigen website waarop zij vanuit haar specifieke kennis,
taken en ervaring informatie beschikbaar stelt. De Sdkb zal ook een bijdrage leveren
aan het informatiepunt. Ik meen dat hiermee zowel het ministerie als de Sdkb adequaat
uitvoering geven aan aanbeveling 6.

Ik wil hier graag benadrukken dat ook ouders een rol spelen in de voorlichting aan
donorkinderen. In de kabinetsreactie9 op de aanbevelingen van de Staatscommissie Herijking ouderschap (SHo) heeft het kabinet
aangegeven dat het recht van kinderen op informatie over hun ontstaansgeschiedenis
versterkt moet worden en dat hierin een grote verantwoordelijkheid van de ouders ligt.
Afstammingsinformatie maakt onderdeel uit van de zorg en de verantwoordelijkheid van
ouders voor het geestelijk welzijn en de ontwikkeling van de persoonlijkheid van het
kind. Het kabinet is daarom voornemens het door gezagsdragers geven van voorlichting
aan het kind over de ontstaansgeschiedenis als een positieve wettelijke verplichting
op te nemen. Het kabinet onderkent daarbij dat de mogelijkheden tot controle op deze
informatieplicht beperkt zijn. Een dergelijke verplichting geeft wel een duidelijk
signaal wat in onze samenleving van ouders wordt verwacht.

6. Kinder- en familierechtelijk onderzoek

Aanbeveling 13: De Minister dient er zorg voor te dragen dat de VOG voor donoren wordt
toegevoegd aan de lijst bij de Dienst Justis, zodat klinieken hun (aspirant-)donoren
om deze verklaring kunnen vragen

Aanbeveling 14: Met het oog op een aanvullende facilitering van een kind in zijn toegang
tot informatie over een mogelijke donorstatus, is onderzoek nodig naar de haalbaarheid
en wenselijkheid van de opneming van de donorstatus als rechtsfeit in de geboorteakte.

Aanbeveling 15: Vanwege de geringe onderbouwing voor de huidige leeftijdsgrenzen in
de Wdkb verdient het aanbeveling dat de Minister onderzoek laat uitvoeren naar de
ervaringen van donorkinderen met de huidige leeftijdsgrens, met als doel om de leeftijdsgrens
beter te verantwoorden dan wel een aanpassing in deze leeftijdsgrens aan te brengen.

Aanbeveling 16: Het verdient aanbeveling dat de Minister onderzoek laat uitvoeren
naar de betekenis van artikel 6:248 lid 2 BW277 bij een beroep van een donorkind op
artikel 6:162 BW278 ter onderbouwing van de stelling dat de eerder contractueel overeengekomen
anonimiteit van de donor tot zodanig onredelijke en onbillijke gevolgen voor het donorkind
leidt, dat zijn uitoefening van het in artikel 7 lid 1 IVRK279 vastgelegde recht daarmee
onevenredig wordt belemmerd.

De Wdkb beoogt donorkinderen in staat te stellen hun afstamming te kennen doordat
zij vanaf hun zestiende jaar het recht hebben om de persoonsidentificerende gegevens
van de donor te kunnen opvragen. De onderzoekers zijn nagegaan in hoeverre de toepassingspraktijk
van de Wdkb tegemoet komt aan de verdragsrechtelijke aanspraak van het kind op informatie
over zijn afstammingsgeschiedenis; zie artikel 7 en 8 van het Internationaal Verdrag
inzake de Rechten van het Kind (IVRK) en artikel 8 van het Europees Verdrag voor de
Rechten van de Mens (EVRM).

De onderzoekers bevelen mij naar aanleiding van hun bevindingen hierover onder meer
aan om er zorg voor te dragen dat de Verklaring Omtrent het Gedrag Natuurlijke Personen
(hierna VOG) voor donoren wordt toegevoegd aan de lijst bij de Dienst Justis, zodat
klinieken hun (aspirant-)donoren om deze verklaring kunnen vragen (aanbeveling 13).
Volgens de onderzoekers hebben enkele klinieken hier behoefte aan, maar uit de evaluatie
komt niet duidelijk naar voren wat hiervan de achtergrond is. In de huidige situatie
wordt een VOG afgegeven door screeningsautoriteit Justis. Met de VOG-screening bekijkt
Justis of er voor de functie of het doel relevante antecedenten staan geregistreerd
in het Justitieel Documentatie Systeem (JDS). In het JDS zijn onder andere beslissingen
van het Openbaar Ministerie en de strafrechter opgenomen. Een VOG-aanvraag wordt in
behandeling genomen als screening noodzakelijk is om risico’s voor de samenleving
te beperken. In praktijk worden VOG’s hoofdzakelijk aangevraagd voor het bestendigen,
dan wel aangaan van betaalde of vrijwillige werkrelaties. Het gaat bijvoorbeeld om
financieel medewerkers, leerkrachten, artsen, rechters of vrijwilligers bij een sportclub.
De VOG-screening is niet bedoeld als screeningsinstrument voor de relationele sfeer,
hier is immers geen sprake van een risico voor de samenleving. VOG-aanvragen van (toekomstig)
donoren kan Justis dan ook conform de beleidsregels VOG NP-RP 2018 weigeren. Dienst Justis heeft aangegeven dat het aanvragen van een VOG door donoren
heel weinig voorkomt. Ik meen daarnaast dat een VOG weinig toegevoegde waarde heeft,
omdat een VOG geen indicatie geeft van de psychosociale situatie van de donor op het
moment van donatie, laat staan minimaal 16 jaar later indien er mogelijk sprake is
van een ontmoeting tussen donorkind en donor. In het Landelijk standpunt spermadonatie10 van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en de Vereniging
voor Klinische Embryologie (KLEM) is opgenomen dat een psychologische screening onderdeel
is van de intake van een donor. Dit intakegesprek vindt plaats met een psycholoog,
maatschappelijk werker of een arts met expertise op het gebied van voortplanting.
Daarnaast heeft Fiom voorafgaande aan een eventueel contact tussen donorkind en donor
altijd eerst een apart gesprek met beiden en Fiom kan op basis daarvan adviezen geven
aan het donorkind. Fiom is ook aanwezig bij het eerste contact. In uitzonderlijke
gevallen kiezen betrokkenen ervoor om het eerste contact zonder begeleiding van Fiom
plaats te laten vinden. De screening door de klinieken en de gesprekken die Fiom voert
met de donor en het donorkind bieden het donorkind mijns inziens meer bescherming
dan screening door middel van een VOG. Momenteel loopt er een onderzoek via ZonMw
naar onder meer de behoefte aan ondersteuning van donorkinderen en donoren rondom
het moment dat zij in contact komen met elkaar. De uitkomsten bieden input voor verdere
optimalisering van de ondersteuning bij het leggen van contact tussen donorkind en
donor. Ik verwacht de resultaten hiervan begin 2020.

De onderzoekers geven aan dat een donorkind niet veel mogelijkheden heeft om gerezen
vermoedens over een donorstatus te verifiëren. Vanuit het perspectief van het donorkind
wordt daarom voorgesteld om de donorstatus als rechtsfeit te vermelden in de geboorteakte
(aanbeveling 14). De onderzoekers geven aan dat hierover verschillend wordt gedacht
mede gezien de functie van deze akte en de daarmee samenhangende publieke en private
belangen van betrokkenen. Ook de Staatscommissie Herkijking ouderschap (SHo) benadrukt
het fundamenteel belang voor een kind dat zijn afstammingsinformatie beschikbaar is
en heeft aanbevolen een register ontstaansgeschiedenis (ROG) aan te leggen waarin,
naast de thans reeds geregistreerde donorgegevens, ook andere informatie over de ontstaansgeschiedenis
al dan niet verplicht kan worden opgeslagen. De SHo vindt het ROG en niet de gegevens
op de geboorteakte een waarborg voor de beschikbaarheid van afstammingsgegevens. De
reden is dat juridisch ouderschap niet altijd samenvalt met genetisch ouderschap.
Informatie over genetische afstamming op de geboorteakte zou in het buitenland onbedoelde
gevolgen kunnen hebben: de genetische ouder kan als ouder worden gezien, terwijl enkel
is bedoeld informatie te geven over de genetische afstamming. Het kabinet heeft uw
Kamer onlangs laten weten in de reactie11 op het rapport van de SHo dat zij de aanbeveling van de staatscommissie overneemt
en voornemens is de registratie van gegevens over de ontstaansgeschiedenis uit te
breiden. Er komt één herkenbaar centraal punt waar kinderen en andere betrokkenen
die op zoek zijn naar afstammingsgegevens terecht kunnen voor toegang tot beschikbare
gegevens. Gezien de hiervoor beschreven ontwikkelingen acht ik een onderzoek naar
de haalbaarheid en wenselijkheid van de opneming van de donorstatus in de geboorteakte
niet noodzakelijk.

Met het oog op een aanvullende facilitering van een kind in zijn toegang tot informatie
over een mogelijke donorstatus bevelen de onderzoekers aan om onderzoek uit te voeren
naar de haalbaarheid en wenselijkheid van opneming van de donorstatus in het medisch
dossier van een donorkind (aanbeveling 17). Ik heb besloten om deze aanbeveling niet
over te nemen. Wanneer een donorkind twijfels heeft over de informatie over zijn afstamming
kan het zich wenden tot het register van de Sdkb. Informatie over afstamming die door
de huisarts ongevraagd wordt

gegeven aan het donorkind kan een grote impact hebben. Daarnaast kan niet worden gegarandeerd
dat iedere huisarts op de hoogte is van de donorstatus van een kind. Wanneer een behandeling
heeft geleid tot de geboorte van een kind is niet iedere kliniek daarvan op de hoogte.
Ouders zijn niet wettelijk verplicht klinieken hierover te informeren. Ik ben van
mening dat de toegang tot het register van de Sdkb, het Informatiepunt donorconceptie,
waar ingezet wordt op ondersteuning aan ouders bij het vertellen van de donorstatus
aan hun kind, en de informatieplicht van ouder(s) zoals genoemd in paragraaf 5 gezamenlijk
de toegang tot informatie over een mogelijke donorstatus voldoende bevorderen.

De onderzoekers constateren dat er geringe onderbouwing is voor de leeftijdsgrenzen
in de Wdkb en adviseren om onderzoek te laten uitvoeren (aanbeveling 15). De onderzoekers
merken op dat het IVRK geen leeftijdsgrenzen aanhoudt. Doorgaans wordt het moment
genomen waarop een kind in staat is tot redelijke waardering van zijn of haar belang.
Zo redeneert ook de SHo: «een kind heeft recht op informatie over zijn ontstaansgeschiedenis
ongeacht zijn eigen leeftijd. Harde leeftijdsgrenzen, zoals die thans worden gehanteerd
in de Wdkb, passen daar niet bij. Een kind dat op zoek is naar informatie over de
eigen ontstaansgeschiedenis en in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering
van zijn belangen ter zake, zou toegang tot die informatie moeten kunnen krijgen.
Dat geldt ook voor de persoonsidentificerende gegevens van de donor». De onderzoekers
zien begeleide toegang tot persoonsidentificerende donorgegevens vanaf 12 jaar met
een ouder als redelijk als kinderen wilsbekwaam ter zake zijn. Eerder leidt mogelijk
tot overspanning van psychische draagkracht van donorkinderen. De leeftijden die gehanteerd
worden in de Wdkb zijn nu gelijk aan de leeftijdsgrenzen die gelden in de Wet op de
Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (Wgbo). Dat betekent dat kinderen vanaf 12
jaar toegang hebben tot fysieke en sociale gegevens van de donor en vanaf 16 jaar
de persoonsidentificerende gegevens van de donor op kunnen vragen. Leeftijdsgrenzen
voor wilsbekwaamheid bij kinderen zijn altijd complex; het ene kind is het andere
niet en het ene besluit is het andere niet. Idealiter zou inderdaad per casus vastgesteld
moeten worden of een kind wilsbekwaam is voor de beslissing die hij te maken heeft.
In de praktijk is dat echter ondoenlijk. Het vaststellen van wilsbekwaamheid is namelijk
geen eenvoudige opgave. Dat is waarom in wet- en regelgeving kaders worden opgesteld.
Veelal geldt daarbij dat een kind vanaf 16 jaar wilsbekwaam wordt geacht en tussen
de 12 en 16 jaar een gezamenlijke beslissing met ouders nodig is. Ik ben daarom niet
geneigd de leeftijdsgrenzen in de Wdkb te wijzigen, mits onderzoek anders uitwijst.
Ik ben voornemens via ZonMw onderzoek te laten uitvoeren: een combinatie van literatuuronderzoek
naar leeftijdsgrenzen, empirisch onderzoek naar ervaringen van donorkinderen en een
ethische analyse van deze uitkomsten. Dit onderzoek kan mogelijk handvatten bieden
voor de onderbouwing van de leeftijdsgrenzen in de Wdkb.

Tot slot zijn de onderzoekers van mening dat het op goede gronden verdedigbaar is
dat de voor 1 juni 2004 als een maatschappelijk aanvaard beschouwde praktijk van donoranonimiteit,
gelet op het voor Nederland bindende artikel 7 IVRK al sinds maart 1995 problematisch
was. De onderzoekers geven daarom het advies hier onderzoek naar te laten uitvoeren
(aanbeveling 16).

Uit de parlementaire geschiedenis volgt dat de Wdkb het eindresultaat is van het begin
jaren negentig van de vorige eeuw ontstane initiatief om tot passende wetgeving te
komen die in overeenstemming is met het recht op afstammingsgegevens. De regeling
in de Wdkb hanteert het «ja, tenzij»-principe, in die zin dat het recht van het donorkind
op kennisneming van de identiteit van de donor als uitgangspunt geldt.12 Dit uitgangspunt kan evenwel wijken als in een gegeven geval de rechten en vrijheden
van anderen zwaarder wegen. Artikel 7 IVRK, noch enige andere rechtsbepaling biedt
het donorkind een absoluut recht op doorbreking van de anonimiteit van de donor. Bij
de totstandkoming van de Wdkb is de wetgever er van uit gegaan dat de uitwerking van
artikel 7 IVRK niet zover kan gaan dat personen die geen enkele rekening behoefden
te houden met het bekend worden van hun persoonsidentificerende gegevens, hiermee
alsnog zouden worden geconfronteerd.13 Tegen deze achtergrond ben ik van mening dat een na maart 1995 gesloten overeenkomst
tussen zorgaanbieder en donor die uitgaat van donoranonimiteit, niet in algemene zin
naar maatstaven van redelijkheid en billijkheid onaanvaardbaar zou moeten worden geacht.
Of dat niettemin ten aanzien van een individueel donorkind wel het geval kan zijn,
dient door een rechter aan de hand van de concrete feiten en omstandigheden van het
geval te worden beoordeeld. Ik acht een algemeen onderzoek op dit punt dan ook niet
opportuun.

Ik heb het vertrouwen dat we gezamenlijk zorgen voor een toekomstbestendige Wdkb,
dat de doelstellingen van de wet worden gerealiseerd en donorkinderen kunnen beschikken
over betrouwbare informatie over hun afstamming.

mede namens de Minister voor Rechtsbescherming De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge