Brief regering : Elektronische gegevensuitwisseling in de zorg

Nr. 189 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 12 juli 2019

«Goede en tijdige informatie-uitwisseling met de patiënt en tussen zorgaanbieders
onderling is nodig voor goede kwaliteit van zorg». Met deze zin ben ik mijn eerdere
twee brieven aan uw Kamer over gegevensuitwisseling in de zorg (van 20 december 2018
en 9 april 2019)1 begonnen en ook deze derde brief begin ik weer op deze manier. Veel informatie wordt
zorgbreed gebruikt en steeds meer gegevensuitwisseling gaat over zorgsectoren heen.
Dit is belangrijk, omdat het zorgpad van een patiënt zich vaak niet beperkt tot één
zorgsector en goede zorg daarom geleverd wordt over zorgsectoren heen. Zo stopt zorg
na een ziekenhuisopname vaak niet bij het ontslag, maar nemen thuiszorg, huisartsen
of langdurige zorg het stokje over. Mijn voornemen om digitaal het nieuwe normaal
te maken voor gegevensuitwisseling in de zorg, is daarom nadrukkelijk zorgbreed.

Na mijn eerdere brieven over dit onderwerp en de gedachtewisseling die ik hierover
met uw Kamer had in het Algemeen Overleg op 30 januari 2019 (Kamerstuk 27 529, nr. 183), ben ik aan de slag gegaan met bovenstaande opgave. Dat heb ik afgelopen maanden
gedaan met betrokken partijen in het zorgveld. In de gesprekken en bijeenkomsten die
ik hiervoor heb georganiseerd, heb ik steun ervaren om gegevensuitwisseling in de
zorg elektronisch te maken. Zorgbreed is er een gedeelde wil én een gevoel van urgentie
om hierin te slagen. Ook heb ik mooie voorbeelden gezien van reeds ingezette regionale
ontwikkelingen en van ontwikkelingen binnen specifieke beroepsgroepen.

Deze brief gaat over gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders onderling en is onder
meer gericht op het realiseren van eenheid van taal en techniek. Mijn inzet blijft
niet beperkt tot gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders onderling. Dezelfde gegevens,
in dezelfde taal, kunnen als de patiënt dit wil doorstromen naar de Persoonlijke Gezondheidsomgevingen
(PGO). Het afsprakenstelsel MedMij, een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland
met VWS en partners in de zorg, maakt het mogelijk dat mensen die dat willen met strenge
waarborgen voor veiligheid en privacy over al hun eigen gegevens kunnen beschikken
in een eigen PGO. Vanaf oktober 2019 kunnen burgers op grond van een financieringsregeling
(open house regeling) kosteloos een PGO kiezen dat voldoet aan de MedMij-eisen.2 Om te zorgen dat de juiste informatie op het juiste moment beschikbaar kan zijn heb
ik acties gestart om data te laten werken voor gezondheid, waarover ik uw Kamer vorig
jaar informeerde.3 Ook voor het automatisch afleiden van uitkomstinformatie uit in het zorgproces vastgelegde
informatie vormen de gegevens uit het digitale dossier de basis. In het programma
Uitkomstgerichte Zorg gaat veel aandacht uit naar het beschikbaar krijgen van de juiste
informatie voor professionals om van te leren, maar ook voor in de spreekkamer ten
behoeve van samen beslissen.

In deze brief ga ik in op mijn aanpak om te komen tot elektronische gegevensuitwisseling.
Ik streef in mijn aanpak naar een goede balans tussen snelheid en zorgvuldigheid.
Het is mijn ambitie om u in deze brief te informeren over de Roadmap ten aanzien van
zowel de voorgenomen wetgeving als de eerste verplicht te digitaliseren gegevensuitwisselingen.
Ten aanzien van de gegevensuitwisselingen die als eerste verplicht elektronisch moeten
gaan verlopen, wil ik vanuit het oogpunt van zorgvuldigheid samen met het veld komen
tot volledige helderheid over de inhoud van elke gegevensuitwisseling.

Ondertussen ga ik door met de voorbereiding van de benodigde wetgeving en zet ik de
komende periode in op het voorbereiden van de aanwijzing van de verplichte standaarden
die vallen onder het in mijn vorige brief beschreven tweede spoor van de wetgeving.
Dit kan onafhankelijk van de voortgang van de aanwijzing van verplicht elektronische
gegevensuitwisselingen ingevuld worden. Door standaarden vast te stellen op het gebied
van eenheid van taal en techniek, zorg ik dat systemen gereed gemaakt worden om gegevens
uit te wisselen. Zodra er binnen het veld overeenstemming is en er gegevensuitwisselingen
zijn die digitaal verlopen, zal ik deze als verplicht elektronisch aanwijzen.

Ik beschrijf u in deze brief de aankomende wetgeving, de aansluiting bij bestaande
wetgeving en de wijze van binding van leveranciers. Ten slotte kom ik terug op de
eerste uitkomsten van mijn onderzoek naar de noodzaak tot het aanpassen van de Wet
aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz).

Aanpak

In mijn aanpak maak ik gebruik van de wil die er in de sector is om met elektronische
gegevensuitwisseling de zorg verder te verbeteren. Ik heb hiertoe vanuit mijn ministerie
een programma «Elektronische gegevensuitwisseling in de zorg» ingesteld, die hieraan
middels uitvoering van de Roadmap invulling geeft. De Roadmap bestaat uit gegevensuitwisselingen
die als eerste bij wet elektronisch zullen moeten verlopen, het aanwijzen van bouwstenen
die hierbij verplicht moeten worden gebruikt en het wetstraject zelf. Elke gegevensuitwisseling
die op de Roadmap wordt opgenomen moet een bijdrage leveren aan goede zorg. Voor elke
gegevensuitwisseling moet daarom voorafgaand aan digitalisering duidelijk zijn «welke
informatie, op welke moment, op welke plek» nodig is voor goede zorg. De vaststelling
hiervan kan gebaseerd zijn op een bestaande kwaliteitsstandaard die is opgenomen in
het register van het Zorginstituut. Waar deze er niet is, kan ook een bestaande professionele
standaard voor het betreffende zorgproces de basis zijn. Het programma zorgt er samen
met het veld voor dat gegevensuitwisselingen aangewezen worden die hieraan voldoen
en zal de benodigde versnelling ondersteunen of in gang zetten. Dat kan bijvoorbeeld
door koplopers te ondersteunen en via convenanten met deze koplopers en hun leveranciers
tot de eerste implementaties te komen.

Het programma stelt ook het wetsvoorstel op en zorgt voor de totstandkoming van de
verplicht te gebruiken bouwstenen voor taal en techniek. Vooralsnog loopt het programma
tot eind 2023. In 2023 zal bekeken worden of een dergelijk programma vanuit mijn ministerie
nog nodig is of dat de ingezette digitalisering op een andere wijze voortgezet kan
worden.

Ik zal u tenminste jaarlijks informeren over het verloop van het programma en de resultaten
die het programma heeft behaald. Die resultaten zal ik niet alleen benoemen in termen
van gerealiseerde eenheid van taal en techniek, maar vooral ook in de maatschappelijke
baten die gerealiseerd zijn. Ik stuur namelijk op het daadwerkelijk behalen van baten
van digitalisering voor zorgprofessionals, voor cliënten en patiënten en voor de zorg
als geheel. Per gegevensuitwisseling die op de Roadmap komt, zal ik daarom, zoals
ik eerder aan u schreef, een maatschappelijke kosten en batenanalyse laten uitvoeren.
Deze analyses zullen de basis zijn voor de rapportage over de voortgang van elk van
de gegevensuitwisselingen op de Roadmap.

Voorwaarden voor elektronische gegevensuitwisseling

Op initiatief van het Informatieberaad zijn al vier programma’s gestart die werken
aan de voorwaarden voor de elektronische gegevensuitwisselingen die zijn opgenomen
op de concept Roadmap. Deze dragen bij aan de realisatie van de ambitie en gaan onverminderd
door.

Zo werkt een brede coalitie van onder meer patiënten, radiologen, regionale organisaties
en Zorgverzekeraars Nederland in het programma TWIIN aan oplossingen voor landelijke
beelduitwisseling. (U kent de voorbeelden van DVD’s die op de buik van een patiënt
in de ambulance mee moeten worden genomen van ziekenhuis naar ziekenhuis of van de
taxi die tussen ziekenhuizen rijdt om gegevensdragers met beelden na te brengen.)
Het initiatief van deze brede coalitie draagt bij aan de elektronische beelduitwisseling
tussen ziekenhuizen, een uitwisseling die op de concept Roadmap was opgenomen. Het
programma Registratie aan de Bron realiseert de elektronische uitwisseling van de
Basisgegevensset Zorg tussen ziekenhuizen. Ook zijn er proeftuinen voor verpleegkundige
overdracht (eOverdracht) en wordt gewerkt aan implementatie van het medicatieproces.

Ontwikkeling van de wetgeving

Er zijn contouren van de wetgeving. Na internetconsultatie komend najaar om samen
met het zorgveld het wetsvoorstel af te stemmen en aan te scherpen, zal ik het wetsvoorstel
zo spoedig mogelijk in procedure brengen. Na advies van de Raad van State beoog ik
het wetsvoorstel in de loop van 2020 aan uw Kamer aan te bieden. Het is mijn intentie
om tegelijkertijd of zo snel mogelijk daarna ook de eerste aanwijzingen onder deze
wetgeving aan u aan te bieden.

Onder het eerste spoor van de beoogde wetgeving zal ik, na het vaststellen van overeenstemming
binnen het veld, gegevensuitwisselingen aanwijzen die vanaf een bepaald moment verplicht
elektronisch moeten verlopen. De wet zal bepalingen bevatten die het mogelijk maken
dat bij lagere regelgeving een gegevensuitwisseling kan worden aangewezen die vanaf
een bepaalde datum verplicht elektronisch dient te verlopen, gebruik makend van specifieke
standaarden voor taal en techniek. Met de leden van het Informatieberaad sprak ik
af dat deze aanwijzing zal worden beproefd op de gegevensuitwisselingen ten aanzien
van het digitaal receptenverkeer (als onderdeel van Medicatieproces 9.0) en verpleegkundige
overdracht waarvoor eerder al bovengenoemde programma’s zijn gestart. Het is mijn
verwachting dat deze twee gegevensuitwisselingen ook tot de eerste verplicht elektronische
gegevensuitwisselingen zullen behoren.

Een voorbeeld: Onder dit eerste spoor kan worden aangewezen dat vanaf een bepaald
moment alle gegevensuitwisseling in het kader van verpleegkundige overdracht elektronisch
moet verlopen en dat daarbij een set bouwstenen waaronder geconstateerde problemen,
behandeldoel en gepleegde interventie moeten worden overgedragen.

Ik zal een gegevensuitwisseling pas als verplicht elektronisch aanwijzen als alle
benodigde informatie elektronisch kan worden uitgewisseld. Als bijvoorbeeld naast
beeldmateriaal aanvullende informatie nodig is, moet ook dit elektronisch beschikbaar
zijn. Ik zal pas dan tot verplichte digitalisering overgaan. Het zorgproces en de
behoefte van zorgprofessionals aan informatie daarin blijven voor mij leidend.

In het tweede spoor wijs ik de bouwstenen aan die verplicht gebruikt moeten worden
op het gebied van taal en techniek. De wet zal bepalingen bevatten die het mogelijk
maken dat bij lagere regelgeving aanwijzingen kunnen worden gegeven voor taal en techniek
in de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Hiermee borg ik dat er gekomen
wordt tot een samenhangend stelsel van bouwstenen die onafhankelijk zijn van een specifieke
gegevensuitwisseling en dus breed gebruikt kunnen én moeten worden. De bouwstenen
die in dit spoor worden aangewezen, kunnen en moeten dus telkens worden hergebruikt.

Een voorbeeld: Aangewezen kan worden dat als in een elektronische gegevensuitwisseling
de mogelijkheid om zich zelf te kunnen voeden en de gebruikte hulpmiddelen hiervoor
zijn opgenomen, hiertoe de bouwsteen «Vermogen tot eten» moet worden gebruikt.

Daarnaast zal de wet bepalingen bevatten die het mogelijk maken dat eisen kunnen worden
gesteld aan, onder meer, informatieveiligheid en privacy. Tot slot zullen bepalingen
worden opgenomen die certificering van ICT-producten mogelijk maken.

Aansluiting op bestaande wetgeving is uitgangspunt

In de aanpak van de digitalisering is voor mij consensus tussen zorgprofessionals
over het zorgproces en de digitalisering van een gegevensuitwisseling daarbinnen het
vertrekpunt. Hiertoe ontwikkelen zorgprofessionals veldnormen, waar dit eventueel nodig is stuur ik aan op versnelling. Dergelijke
veldnormen zijn de bron van eenheid van taal in registratie en overdracht, zo schreef
ik u in mijn eerste brief over elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Daarom
heb ik allereerst de verhouding bepaald tussen de bestaande wetgeving ten aanzien
van kwaliteitsstandaarden en de nieuwe wetgeving die zich richt op digitalisering
van gegevensuitwisseling.

Veldnormen zijn afspraken over wat in een zorgproces nodig is en welke informatie
daarvoor op welk moment en op welke plaats beschikbaar moet zijn. Veldnormen kunnen
ook kwaliteitsstandaarden zijn als ze tripartiete zijn opgesteld en ingeschreven in
het «Register» dat door het Zorginstituut wordt beheerd. Een kwaliteitsstandaard heeft
betrekking op het gehele of een deel van het zorgproces en legt vast wat noodzakelijk
is om vanuit het perspectief van de cliënt goede zorg te verlenen. De Zorgverzekeringswet
vormt hiervoor de basis. Mochten kwaliteitsnormen niet worden aangeboden door de tripartiete
partijen dan kan, zoals ik al schreef in mijn eerste brief over gegevensuitwisseling
in de zorg, de doorzettingsmacht van het Zorginstituut – voor die processen waar dat
voor kan – worden benut om ze toch te realiseren.

Een kwaliteitsstandaard kan wel zien op het vaststellen welke gegevens in een zorgproces
beschikbaar moeten zijn (het «wat»), maar niet op «hoe» deze moeten worden vastgelegd
of uitgewisseld. Met het «hoe» bedoel ik de set van bouwstenen die verplicht moeten
worden gebruikt in een gegevensuitwisseling en die zorgen voor eenheid van taal en
voor eenheid van techniek. Ik zal met de aankomende wetgeving een wettelijke basis
creëren voor het «hoe», waarbij de Minister van VWS eisen kan stellen aan eenheid
van taal en van techniek.

Van belang is wel dat daarbij samenhang bestaat tussen welke informatie nodig is (zoals
bepaald in veldnormen) en de wijze van vastlegging en uitwisseling (zoals voorgeschreven
in de nieuwe wettelijke verplichting ten aanzien van digitalisering). Samen met het
Zorginstituut, dat het register voor kwaliteitsstandaarden voert, verken ik momenteel
waar de grens tussen kwaliteitsstandaard en afspraken over taal en techniek exact
ligt en wat dit betekent voor de nieuwe wetgeving. Deze verkenning doen we aan de
hand van concrete gevallen waaronder het medicatieproces. Het zal enige tijd in beslag
nemen om dit op zorgvuldige wijze te doen. Ook heb ik het Zorginstituut gevraagd om
nu reeds te bevorderen dat in kwaliteitstandaarden voldoende is beschreven welke informatie
op welk moment op welke plek nodig is.

Het bestaan van een kwaliteitsstandaard is voor mij op dit moment geen voorwaarde
voor het digitaliseren van een gegevensuitwisseling. Ook veldnormen die nog niet zijn
aangeboden voor opname in het Register, maar waarover wel consensus bestaat bij het
zorgveld en patiënten, kunnen de bron zijn voor digitalisering. Hierdoor kunnen ook
nu al concrete stappen in digitalisering worden gezet, ook als voor het betreffende
zorgproces nog geen kwaliteitsstandaard in het Register is opgenomen. Ik vind het
wel wenselijk dat de betrokken veldnormen ook aan het Zorginstituut worden aangeboden
voor opname als kwaliteitsstandaard in het Register.

Wijze van binden van leveranciers aan wetgeving

Zoals in mijn eerdere brieven gemeld wil ik ook de leveranciers van ICT-systemen direct
binden aan digitalisering in de zorg. Ik wil dit doen door aan ICT-producten gedetailleerde
technische eisen te stellen. Het voldoen aan deze eisen wil ik via certificering zeker
stellen. Certificering van producten heeft voordelen voor zorgaanbieders. Het leidt
tot zekerheid en draagt daardoor bij keuzevrijheid. Als zorgverleners digitaal gegevens
uitwisselen met behulp van een gecertificeerd product weten ze zeker dat voldaan is
aan de wettelijke eisen.

Ik heb onderzocht of certificering een begaanbare weg is. Ik heb daartoe allereerst
bekeken op welke wijze Persoonlijke Gezondheidsomgevingen worden gebonden aan het
voldoen aan de afspraken. Ik wil namelijk in de afspraken ten aanzien van uitwisseling
van gegevens tussen zorgaanbieders zo dicht mogelijk blijven bij de afspraken die
al zijn gemaakt over de gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders en patiënten in
het kader van MedMij. Ik constateer dat in het afsprakenstelsel MedMij4 al gewerkt wordt met certificering voorafgaand aan toelating en ook met stapsgewijze
doorontwikkeling van de gegevensuitwisseling. Leveranciers kennen dit proces en werken
er aan mee. Certificering is voor hen immers de bron van toelating tot het stelsel.
Certificering lijkt daarmee een begaanbare weg.

Voor een dergelijke certificering is een volledige technische specificatie van een
gegevensuitwisseling nodig. Deze specificatie gaat verder dan hetgeen in wetgeving
kan worden vastgelegd. Denk aan de te gebruiken voorbeeldcasussen op basis waarvan
het voldoen aan de eisen kan worden vastgesteld en het precieze proces van toetsing.
Daarbij kent elke (internationale) standaard ook allerlei vrijheidsgraden. De zorgbrede
eenduidige invulling van dergelijke vrijheidsgraden is noodzakelijk om gegevensuitwisseling
mogelijk te maken. Ik heb ervoor gekozen om de volledige technische specificatie van
een gegevensuitwisseling te laten ontwikkelen middels bindende en toetsbare normen.
Bij de ontwikkeling van deze normen geef ik richtinggevende kaders voor taal en techniek
mee, zodat de normen onderling op elkaar en op mijn beleid aansluiten. Ik ben in gesprek
met het zorgveld, de leveranciers en het Nederlands Normalisatie-instituut (NEN) om
te bekijken hoe we kunnen komen tot een gedetailleerde technische norm voor elke gegevensuitwisseling.
Ik benut door deze wijze van normontwikkeling ook de innovatiekracht van het zorgveld
en van de leveranciers bij de technische uitwerking. Ook dit is overigens niet nieuw.
In MedMij wordt ook al samengewerkt om te komen tot toetsbare technische uitwerkingen
van elke gegevensuitwisseling.

Het ontwikkelen en vastleggen van technische eisen in NEN-normen heeft nog een ander
voordeel. Daar waar dit voor een specifieke gegevensuitwisseling als eerste in Nederland
tot stand komt, is namelijk de kans groot dat elders in Europa voor dezelfde standaarden
gekozen wordt. Dit past bij mijn beleid ten aanzien van elektronische gegevensuitwisseling
in internationaal verband.5

Onderzoek naar Wabvpz

In mijn vorige brief heb ik aangegeven te onderzoeken of het nodig is de Wabvpz (Wet
aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg) aan te passen. In de
Wabvpz is geregeld dat een zorgaanbieder gegevens van een cliënt alleen beschikbaar
kan stellen via een elektronisch uitwisselingssysteem, als de zorgaanbieder heeft
vastgesteld dat de cliënt daarvoor uitdrukkelijk toestemming heeft gegeven. Het begrip
«elektronisch uitwisselingssysteem» in deze wet ziet op een specifieke vorm van de
inrichting van een gegevensuitwisseling waarbij zorgaanbieders op elektronische wijze
medische gegevens voor andere zorgaanbieders raadpleegbaar maken. De wetgever heeft
aan het gebruik van dit soort systemen nadere eisen gesteld, omdat anders dan met
zogenaamd «push-verkeer» gegevens over de gezondheid raadpleegbaar worden gemaakt,
zonder dat de zorgaanbieder (op wie het medisch beroepsgeheim rust) nog directe controle
heeft over de raadplegingen door andere zorgaanbieders. De uitdrukkelijke toestemming
die op grond van de Wabvpz is vereist voor het raadpleegbaar maken van gegevens via
een elektronisch uitwisselingssysteem, is in lijn met de eisen die de Algemene verordening
gegevensbescherming (AVG) stelt aan de verwerking van gegevens over de gezondheid.
Gelet op de AVG is een opt-out regeling voor het gebruik van elektronische uitwisselingssystemen
ook niet toegestaan.

Het verplicht stellen van elektronische uitwisseling van gegevens mag geen achteruitgang
zijn ten opzichte van de huidige dagelijkse praktijk van gegevensuitwisseling. Ik
vind het onwenselijk als voor elektronisch uitwisselen van gegevens uit medische dossiers
vaker toestemming moet worden gevraagd dan in de papieren situatie en dat zonder die
toestemming een achteruitgang optreedt ten opzichte van de huidige praktijk. Daarom
wil ik dat er zoveel als mogelijk gezocht wordt naar een (infrastructurele) oplossing
die zorgt dat uitwisseling plaats vindt op het moment dat deze nodig is en de behandelrelatie
de grondslag is van de uitwisseling. Dan immers is uitdrukkelijke toestemming op grond
van de Wabvpz niet nodig.

Ik heb geconstateerd dat dergelijke infrastructurele keuzes ook mogelijk zijn. Een
ziekenhuis stelde mij bijvoorbeeld de vraag of de eisen van de Wabvpz (waaronder de
benodigde uitdrukkelijke toestemming voor beschikbaarstelling van gegevens) van toepassing
zijn op toegang van huisartsen tot informatie over hun eigen patiënten in het ziekenhuis
via een online portaal. Het antwoord is dat het moeten aanmerken als een elektronisch
uitwisselingssysteem afhangt van de concrete inrichting van het portaal, en dat aanvullende
uitdrukkelijke toestemming bij een passende infrastructurele oplossing niet nodig
is.6

Op basis van deze analyses zie ik op dit moment geen noodzaak om de wetgeving op dit
punt aan te passen. Ik verwacht dat leveranciers op dit terrein met concrete voorstellen
komen voor (infrastructurele) oplossingen die niet zijn gebaseerd op het raadpleegbaar
maken van gegevens via een elektronisch uitwisselingssysteem.

Ik ga wel verder met het zoeken naar een oplossing voor uitwisseling van informatie
via een elektronisch uitwisselingssysteem bij spoedzorg, omdat daar geen tijd verloren
mag gaan. In geval van spoedzorg is er geen sprake van medebehandeling als reden van
gegevensuitwisseling, zoals er bijvoorbeeld wel is bij een verwijzing. De informatie
reist bij spoed dus niet automatisch met de patiënt mee. Ik kom aan het einde van
dit jaar terug op de oplossingsrichting hiervoor.

Voor die situaties waarin (nog) wel sprake is van een elektronisch uitwisselingssysteem
wil ik dat er één set van regels omtrent toestemming voor uitwisseling van gegevens
is. In september zal ik u informeren over de uitkomsten van de stuurgroep gespecificeerde
toestemming structureel (GTS) die, zoals ik u eerder informeerde, zoekt naar een zo
gebruiksvriendelijk mogelijke oplossing voor de uitvoering van de wet.

Herijking publieke taak ten opzichte van standaardisatie

Nu ik vol inzet op het aanwijzen van standaarden voor taal en techniek die bij alle
digitalisering moet worden toegepast, is het belangrijk om te borgen dat er sprake
is van een zorgvuldige totstandkoming, vaststelling en beheer van deze standaarden.
In het najaar start ik daarom een traject om de publieke taak ten opzichte van de
ontwikkeling, vaststelling en het beheer van dergelijke standaarden in de zorg te
herijken en in samenhang te brengen met het proces van opstellen en vaststellen van
kwaliteitsstandaarden. Op verzoek van het Informatieberaad heb ik een extern advies
gevraagd over de wijze waarop ik de governance met betrekking tot standaarden het
beste in kan richten. Dit advies gebruik ik als input om het houderschap van zorgbrede
standaarden voor elektronische gegevensuitwisseling zorgvuldig in te richten. Zodra
dit advies definitief is zal ik uw Kamer hierover informeren.

Patiëntgeheim

Op 29 januari 2019 heb ik u de position paper Patiëntgeheim van de Patiëntenfederatie
(PfN) gestuurd7. In het Algemeen Overleg over gegevensuitwisseling in de zorg van 30 januari 2019
heb ik met betrekking tot dat position paper aangegeven dat ik vertrouwen in gegevensuitwisseling
in de zorg heel belangrijk vind. Daarom stuur ik u dit najaar een aparte brief met
mijn uitgebreide reactie op deze position paper.

Informatiebeveiliging

Medische informatie is zeer persoonlijke informatie. Iedereen moet zonder vrees voor
openbaarmaking medische hulp kunnen zoeken, zodat vrije toegang tot zorg voor iedereen
geborgd is. Daarom moet hier zeer zorgvuldig mee om worden omgegaan. Dat geldt niet
alleen voor de gegevensuitwisselingen op de Roadmap, maar voor alle elektronische
gegevensopslag, -verwerking en -deling. Sinds mijn vorige brieven over elektronische
gegevensuitwisseling in de zorg heb ik veel acties in gang gezet om de informatiebeveiliging
in de zorg naar een hoger plan te (helpen) brengen. Naar aanleiding van de berichtgeving
over de opslag van medische data in de Google Cloud8 en het datalek bij het voormalige bureau Jeugdzorg Utrecht9, heb ik nog extra acties ingezet. De Minister van VWS heeft naar aanleiding van het
genoemde datalek uw Kamer al geïnformeerd over een aantal zaken die specifiek ingaan
op informatiebeveiliging in de jeugdzorg.10 Ik zal kort na de zomer in een aparte brief over «Informatiebeveiliging in de zorg»
uitgebreid ingaan op informatiebeveiliging in de (hele) zorg.

Tot slot

Zoals bij alles in de zorg, komt het ook bij standaardisatie en informatiebeleid aan
op de bereidheid tot samenwerken. Zorgbrede werking van standaarden voor eenheid van
taal en techniek is niet vanzelfsprekend. In een recente tweet na een groot zorgcongres
werden standaarden vergeleken met tandenborstels: iedereen wil er één, maar niemand
wil die van de ander. Toch ervaar ik dat standaardisatie met een voortrekkersrol vanuit
de overheid mogelijk is. Want de voordelen zijn evident en worden breed gevoeld. Wij
kunnen en mogen met elkaar geen tijd verliezen als we digitaal het nieuwe normaal
willen maken. Ik spreek daarom de hoop uit dat de energie en het gevoel voor urgentie
die ik nu in het veld ervaar, door alle partijen wordt benut om de zorg met behulp
van elektronische gegevensuitwisseling verder te verbeteren.

De Minister voor Medische Zorg, B.J. Bruins