Brief regering : Reactie op verzoek commissie inzake petitie "Leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker onder druk"

Nr. 363 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 6 februari 2019

Uw Kamer heeft mij bij brief van 23 januari gevraagd te reageren op de petitie «Leeftijdsspecifieke
zorg voor jongvolwassenen met kanker onder druk». In de petitie wordt een aantal thema’s
met betrekking tot de behandeling van kanker bij jongvolwassenen uitgewerkt. Onderstaand
treft u mijn reactie aan.

Het Nationaal AYA «Jong en Kanker» Platform pleit voor erkenning en structurele financiering
van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker. Zij wijst daarbij op
het verschil in onderzoek naar, en behandeling van kanker bij jongvolwassenen.

Voor mij staat voorop dat goede zorg voor kankerpatiënten van elke leeftijdscategorie
van groot belang is en ik deel de mening dat het verkrijgen van inzicht in leeftijdsspecifieke
kankerzorg kan bijdragen aan het verbeteren van persoonsgerichte zorg en de behandeluitkomsten
voor de patiënt. Daarom hecht ik belang aan het initiatief van de UMC’s om de oncologie
via regionale netwerken vorm te geven, zodat de samenwerking en kennisuitwisseling
tussen zorgprofessionals in de oncologie wordt gestimuleerd. Zij ontvangen daarvoor
middelen die ik beschikbaar stel via het Citrienfonds bij ZonMw.

Zorgaanbieders moeten kwalitatief goede zorg leveren voor elke en dus ook voor deze
groep patiënten en zorgverzekeraars hebben in dat kader zorgplicht voor zorg die voldoet
aan de stand van wetenschap en praktijk. Zorgaanbieders en zorgverzekeraars zijn primair
verantwoordelijk om daarover afspraken te maken. Wat goede zorg inhoudt, wordt bepaald
door de zorgprofessionals van de desbetreffende beroepsgroep en geïmplementeerd via
richtlijnen en standaarden voor medische zorg. Mij lijkt het een goede zaak als de
wetenschappelijke beroepsverenigingen zich over deze kwestie buigen en – als zij menen
dat de huidige richtlijnen aangaande de behandeltrajecten van kanker bij jongvolwassenen
niet toereikend zijn – nagaan of aanpassing van hun richtlijnen aangewezen is. Ik
zal de petitie van AYA en deze reactie onder de aandacht brengen van de representatieve
wetenschappelijke verenigingen, zoals SONCOS (stichting oncologische samenwerking).

In het SONCOS-normeringsrapport omtrent oncologische zorg in Nederland uit 2018 wordt
aangegeven dat er «aandacht in de instelling voor leeftijdsspecifieke zorg zoals Adolescents
& Young Adults moet zijn»1. Hoe dit verder vormgegeven dient te worden is niet nader geëxpliciteerd. Uit de
petitie en uit het SONCOS-rapport kan niet worden opgemaakt dat er op het moment geen
ruimte is om de gewenste zorg te leveren of dat het niet gefinancierd zou kunnen worden.

Wat betreft de gevraagde financiële steun voor het landelijke AYA-netwerk geldt het
volgende. Vanaf 2018 kan door landelijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties (PGO)
een instellingssubsidie worden aangevraagd. Daarbij worden instellingen wel gestimuleerd
om samen subsidie aan te vragen door zich te verenigen. Samenwerkingsverbanden hebben
immers een steviger positie naar hun achterban, zorgverzekeraars en de overheid. In
Nederland fungeert de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
als koepelorganisatie van verscheidene oncologische patiëntenorganisaties. Zo zijn
bij de NFK op heden al 19 kankerpatiëntenorganisaties aangesloten. Om die reden wordt
(bijna) geen subsidie verstrekt aan kleine en nieuwe patiëntenorganisaties. Het wordt
aanbevolen om contact op te nemen met de NFK om een dergelijke samenwerkingsconstructie
te bespreken.

Ik wijs ook op het bestaan van het programma «voor elkaar!» van ZonMw. Hier kunnen
projectsubsidies voor vernieuwings- en innovatievoorstellen van patiëntenorganisaties,
waarbij onder andere naar de impact van het project wordt gekeken, worden aangevraagd.
Op de website van ZonMw kan Het Nationaal AYA «Jong en Kanker» Platform nagaan of
zij in aanmerking komt voor een projectsubsidie en een aanvraag indienen. De criteria
zullen verschillen per subsidieoproep.

Tot slot

Ik hoop dat de petitie van het Nationaal AYA «Jong en Kanker» Platform de komende
tijd gespreksstof zal zijn voor die partijen waar gediscussieerd wordt over de manier
waarop de toekomstige zorg aan adolescente kankerpatiënten kan worden vormgegeven.
Daar kunnen de ideeën die het Nationaal AYA «Jong en Kanker» Platform aandraagt gewogen
worden en van betekenis zijn. Gelet op het feit dat dit onderwerp al een plek gekregen
heeft in het SONCOS-rapport, heb ik er vertrouwen in dat de dialoog met tussen AYA-patiënten
en professionals kan worden voortgezet.

De Minister voor Medische Zorg,
B.J. Bruins