Verslag van een schriftelijk overleg : Verslag schriftelijk overleg over reactie op verzoek commissie inzake zeldzame erfelijke aandoeningen en bezuinigingen op zorg (Kamerstuk 32620-315)

Nr. 316
VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG

Vastgesteld 25 augustus 2026

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal vragen
en opmerkingen voorgelegd aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over
de brief van 13 mei 2026 over zeldzame erfelijke aandoeningen en bezuinigingen op
zorg (Kamerstuk 32 620, nr. 315).

De vragen en opmerkingen zijn op 29 juni 2026 aan de Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport voorgelegd. Bij brief van 25 augustus 2026 zijn de vragen beantwoord.

De voorzitter van de commissie, Mohandis

Adjunct-griffier van de commissie, Sjerp

Inhoudsopgave

I.

Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

2

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

2

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

2

Vragen en opmerkingen van de leden van de PRO-fractie

2

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

3

Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie

4

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

4

Vragen en opmerkingen van de leden van de Groep Markuszower

4

II.

Reactie van de Minister

4

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie hebben kennisgenomen van de reactie van de Minister op
het verzoek van de commissie inzake zeldzame erfelijke aandoeningen en bezuinigingen.

Voor mensen met een zeldzame aandoening is onder andere tijdige toegang tot effectieve
behandelingen en geneesmiddelen van groot belang. Tegelijkertijd is het van belang
dat deze toegang zo wordt ingericht dat deze ook bijdraagt aan de toekomstbestendigheid
van de zorg. Daarbij speelt ook de vergoeding van weesgeneesmiddelen een belangrijke
rol. De Kamer heeft onlangs de motie-Vervuurt aangenomen, waarin de regering wordt
verzocht relevante veldpartijen actief en structureel te betrekken bij de ontwikkeling
van een effectieve route voor gecontroleerde toegang van weesgeneesmiddelen, inclusief
dynamische beprijzing, en de Kamer hierover te informeren (Kamerstuk 29 689, nr. 1345).

De leden van de D66-fractie vragen de Minister hoe zij voornemens is uitvoering te
geven aan deze motie. Welke stappen gaat zij op korte termijn zetten, welke partijen
zullen daarbij worden betrokken en wanneer verwacht zij de Kamer over de voortgang
en de resultaten hiervan te informeren? Indien er meer tijd nodig is voor deze planvorming,
vragen deze leden of de Minister de Kamer hierover uiterlijk voor het einde van 2026
kan informeren.

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de brief over de zorg voor mensen
met zeldzame erfelijke aandoeningen. Zij danken de Minister voor haar reactie en hebben
op dit moment geen verdere vragen.

Vragen en opmerkingen van de leden van de PRO-fractie

De leden van de PRO-fractie hebben kennisgenomen van de brief over de zorg voor mensen
met zeldzame erfelijke aandoeningen

De leden van de PRO-fractie stellen vast dat de kwestie slaat op een aandoening (Terminal
Osseous Dyplasia) die voor zover bekend slechts twee inwoners van Nederland treft.

Genoemde leden vragen de Minister te verduidelijken of dit klopt, dan wel hoeveel
andere mensen in Nederland ook aan deze aandoening lijden.

De leden van de PRO-fractie stellen vast dat de hier besproken kwestie gaat over een
6-wekelijks bezoek aan de pedicure, aangezien een persoon met Terminal Osseous Dyplasia
niet in staat is de eigen teennagels te knippen, wat nodig is om in de schoenen te
blijven passen. De leden vragen de Minister hoeveel het de staat zou kosten indien
we toch beslissen een dergelijke behandeling van 8 à 9 sessies per persoon per jaar
collectief te vergoeden.

Gezien de vermoedelijk lage kost, vragen deze leden de Minister de aanname te heroverwegen
dat een dergelijke collectieve vergoeding de financiële haalbaarheid van het zorgsysteem
enigszins in het gedrang zou brengen. Genoemde leden merken voorts op dat, gezien
het om pedicure gaat, bij deze behandeling bezorgdheden over de personele houdbaarheid
van de gezondheidszorg niet gerechtvaardigd zijn.

De leden van de PRO-fractie vragen de Minister gezien de bovengemelde feiten om te
bekijken of er met de verzekeraars afspraken gemaakt kunnen worden om preventieve
voetzorg geheel of gedeeltelijk uit de basisverzekering te vergoeden voor mensen met
Terminal Osseous Dyplasia. Gezien het zeer geringe aantal mensen die aan deze aandoening
lijden, valt het immers niet te verwachten dat het premieverhogend werkt.

De leden van de PRO-fractie stellen vast dat de Minister wijst op de mogelijkheid
een klacht in te dienen bij de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen.
Een uitspraak van de Geschillencommissie Zorgverzekeringen kost echter € 37. Hoe gaat
de Minister garanderen dat mensen met een kleine portemonnee hierdoor niet afgeschrikt
worden, waardoor ze de facto hun rechten niet kunnen opeisen? Daarbij is het irrelevant
dat mensen het geld terugkrijgen wanneer ze (deels) in het gelijk worden gesteld.
Mensen zijn immers niet zeker van de uitkomst van een geschillenprocedure en voor
mensen met een kleine portemonnee is het dan een groot financieel risico om zo’n geschillenprocedure
op te starten. Kan de Minister overwegen om in functie van het inkomen van mensen
deze kosten te verlagen of kwijt te schelden?

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

De leden van de PVV-fractie hebben kennisgenomen van de reactie van de Minister op
de zorgen over zeldzame erfelijke aandoeningen en bezuinigingen op zorg.

Deze leden vinden de reactie van de Minister te afstandelijk. De oorspronkelijke brief
gaat over iemand met een uiterst zeldzame erfelijke aandoening, Terminal Osseous Dysplasia,
die ondanks zware beperkingen en vele operaties gewoon werkt en meedraait in de samenleving.
Juist zulke mensen moeten niet vastlopen op bureaucratie, zorgverzekeraars of onduidelijke
vergoedingsregels.

De leden van de PVV-fractie vragen of de Minister begrijpt dat het wrang is wanneer
iemand door een zeldzame aandoening zelf de teennagels niet kan knippen, aangepaste
schoenen nodig heeft en vervolgens zelf de pedicure moet betalen, terwijl die zorg
nodig is om normaal te kunnen functioneren en te blijven werken.

De Minister verwijst naar de zorgverzekeraar en eventueel naar de SKGZ. De leden van
de PVV-fractie vinden dat te makkelijk. Is de Minister het ermee eens dat mensen met
een zeer zeldzame aandoening niet telkens zelf door bezwaarprocedures heen moeten
om noodzakelijke zorg vergoed te krijgen?

Preventieve voetzorg kan volgens de Minister onder voorwaarden worden vergoed, ook
bij andere aandoeningen dan diabetes. Waarom leidt dat in deze praktijk dan kennelijk
niet tot vergoeding? Is de Minister bereid met het Zorginstituut en zorgverzekeraars
te bekijken of de regels voor mensen met zeer zeldzame aandoeningen duidelijk genoeg
zijn?

De leden van de PVV-fractie vragen daarnaast of de Minister kan garanderen dat mensen
met zeldzame erfelijke aandoeningen niet de dupe worden van bezuinigingen op noodzakelijke
hulpmiddelen en zorg, zoals gehoorapparaten, aangepaste schoenen, stoma’s en preventieve
voetzorg.

Tot slot vragen deze leden of de Minister bereid is om bij toekomstige pakketmaatregelen
apart in kaart te brengen wat de gevolgen zijn voor mensen met zeldzame erfelijke
aandoeningen, zodat juist deze kleine en kwetsbare groep niet tussen wal en schip
valt.

Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie

De leden van de CDA-fractie hebben kennisgenomen van de brief over de zorg voor mensen
met zeldzame erfelijke aandoeningen. Zij danken de Minister voor haar reactie en hebben
op dit moment geen verdere vragen.

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

De leden van de BBB-fractie hebben de reactie op verzoek commissie inzake zeldzame
erfelijke aandoeningen en bezuinigingen op zorg gelezen en zij hebben daarover vooralsnog
geen vragen of opmerkingen.

Vragen en opmerkingen van de leden van de Groep Markuszower

De leden van de Groep Markuszower hebben met interesse kennisgenomen van de voorliggende
stukken en wachten de beantwoording van de Minister met belangstelling af.

II. Reactie van de Minister

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie hebben kennisgenomen van de reactie van de Minister op
het verzoek van de commissie inzake zeldzame erfelijke aandoeningen en bezuinigingen.

Voor mensen met een zeldzame aandoening is onder andere tijdige toegang tot effectieve
behandelingen en geneesmiddelen van groot belang. Tegelijkertijd is het van belang
dat deze toegang zo wordt ingericht dat deze ook bijdraagt aan de toekomstbestendigheid
van de zorg. Daarbij speelt ook de vergoeding van weesgeneesmiddelen een belangrijke
rol. De Kamer heeft onlangs de motie-Vervuurt aangenomen, waarin de regering wordt
verzocht relevante veldpartijen actief en structureel te betrekken bij de ontwikkeling
van een effectieve route voor gecontroleerde toegang van weesgeneesmiddelen, inclusief
dynamische beprijzing, en de Kamer hierover te informeren.

De leden van de D66-fractie vragen de Minister hoe zij voornemens is uitvoering te
geven aan deze motie. Welke stappen gaat zij op korte termijn zetten, welke partijen
zullen daarbij worden betrokken en wanneer verwacht zij de Kamer over de voortgang
en de resultaten hiervan te informeren? Indien er meer tijd nodig is voor deze planvorming,
vragen deze leden of de Minister de Kamer hierover uiterlijk voor het einde van 2026
kan informeren.

De uitwerking van de motie-Vervuurt loopt mee in het traject voor het Toekomstbestendig
Stelsel Geneesmiddelen. Binnen dit traject is aandacht voor weesgeneesmiddelen en
worden ook de ervaringen van het Orphan Drug Access Protocol meegenomen. Alle relevante
veldpartijen zijn actief betrokken. Het gaat hierbij om de koepelorganisaties van
patiënten, artsen, apothekers, ziekenhuizen, zorgverzekeraars, en de farmaceutische
industrie. Met deze partijen is maandelijks overleg.

In de Kamerbrief over het Toekomstbestendig Stelsel Geneesmiddelen van 28 mei 20261 heeft het kabinet toegezegd om de Kamer in Q1 2027 te informeren over de voortgang.
Hierin zal het kabinet ook ingaan op de uitwerking van de motie-Vervuurt.

Vragen en opmerkingen van de leden van de PRO-fractie

De leden van de PRO-fractie stellen vast dat de kwestie slaat op een aandoening (Terminal
Osseous Dyplasia) die voor zover bekend slechts twee inwoners van Nederland treft.

Genoemde leden vragen de Minister te verduidelijken of dit klopt, dan wel hoeveel
andere mensen in Nederland ook aan deze aandoening lijden.

Er zijn bij het kabinet geen gegevens bekend over hoeveel inwoners van Nederland de
aandoening terminal osseous dysplasia hebben. Ook in de wetenschap zijn er geen betrouwbare gegevens over de prevalentie
beschikbaar.

De leden van de PRO-fractie stellen vast dat de hier besproken kwestie gaat over een
6-wekelijks bezoek aan de pedicure, aangezien een persoon met Terminal Osseous Dyplasia
niet in staat is de eigen teennagels te knippen, wat nodig is om in de schoenen te
blijven passen. De leden vragen de Minister hoeveel het de staat zou kosten indien
we toch beslissen een dergelijke behandeling van 8 à 9 sessies per persoon per jaar
collectief te vergoeden.

Gezien de vermoedelijk lage kost, vragen deze leden de Minister de aanname te heroverwegen
dat een dergelijke collectieve vergoeding de financiële haalbaarheid van het zorgsysteem
enigszins in het gedrang zou brengen. Genoemde leden merken voorts op dat, gezien
het om pedicure gaat, bij deze behandeling bezorgdheden over de personele houdbaarheid
van de gezondheidszorg niet gerechtvaardigd zijn.

In de (medische) pedicure gelden vrije tarieven. Een pedicure bepaalt de tarieven
dus zelf. Hierdoor zijn er geen betrouwbare gegevens beschikbaar over de kosten per
sessie. Ook variëren de kosten naar duur en inhoud van de sessie en is het afhankelijk
van of het reguliere pedicure betreft of medische pedicure. Grofweg lijken de kosten
per sessie tussen de € 25 en € 60 te liggen. Uitgaande van een frequentie van acht
tot negen sessies per jaar komt dit neer op circa € 200 tot € 540 per persoon per
jaar.

Gezien het een zeer zeldzame erfelijke aandoening betreft, zal een collectieve vergoeding
de financiële haalbaarheid van het zorgsysteem vermoedelijk niet in het gedrang brengen.
Dit betekent niet dat het een collectieve vergoeding ook rechtvaardigt. Dat is afhankelijk
van meerdere aspecten, zoals of het knippen van teennagels van iemand met terminal osseous dysplasia wel geneeskundige zorg in de zin van artikel 2.4 van het Besluit zorgverzekering
betreft. Zorginstituut Nederland heeft in 2010 geduid dat algemene nagelverzorging,
zoals het recht afknippen van nagels om ingroeien te voorkomen, niet als geneeskundige
zorg wordt gezien maar als persoonlijke verzorging2.

Voor persoonlijke verzorging, zoals het knippen van de (teen)nagels, kunnen mensen
in sommige gevallen hulp krijgen. Deze hulp kan soms onderdeel zijn van de basisverzekerde
wijkverpleging of vallen onder de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (Wmo 2015).

Vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw) kan persoonlijke verzorging, zoals het knippen
van de nagels, in bepaalde situaties worden vergoed vanuit de aanspraak wijkverpleging.
Dit kan in de situatie dat er sprake is van een handeling die in een geneeskundige
context3 plaatsvindt, als onderdeel van benodigde zorg in het kader van Algemene Dagelijkse
Levensverrichtingen (ADL-zorg). Het gaat hierbij om een handeling die door een (wijk)verpleegkundige/verzorgende
wordt uitgevoerd en vergelijkbaar is met het aantrekken van een schoen, een haarklip
in het haar doen of een borstel door het haar halen. Het is aan de zorgverlener en
zorgverzekeraar van de verzekerde om te beoordelen of hier sprake van is.

Persoonlijke verzorging kan onder de Wmo 2015 vallen wanneer de behoefte hieraan samenhangt
met de behoefte aan begeleiding. Als daar sprake van is, dan kan het knippen van nagels
meegenomen worden met andere benodigde ADL-zorg. Dit is aan de gemeente om te beoordelen.

De leden van de PRO-fractie vragen de Minister gezien de bovengemelde feiten om te
bekijken of er met de verzekeraars afspraken gemaakt kunnen worden om preventieve
voetzorg geheel of gedeeltelijk uit de basisverzekering te vergoeden voor mensen met
Terminal Osseous Dyplasia. Gezien het zeer geringe aantal mensen die aan deze aandoening
lijden, valt het immers niet te verwachten dat het premieverhogend werkt.

Preventieve voetzorg kan al vergoed worden uit de basisverzekering als er een verhoogd
risico op voetulcera of amputaties is. Dat geldt dus ook voor mensen met terminal osseous dysplasia. Algemene nagelverzorging is geen onderdeel van preventieve voetzorg, maar betreft
persoonlijke verzorging.

De leden van de PRO-fractie stellen vast dat de Minister wijst op de mogelijkheid
een klacht in te dienen bij de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen.
Een uitspraak van de Geschillencommissie Zorgverzekeringen kost echter € 37. Hoe gaat
de Minister garanderen dat mensen met een kleine portemonnee hierdoor niet afgeschrikt
worden, waardoor ze de facto hun rechten niet kunnen opeisen? Daarbij is het irrelevant
dat mensen het geld terugkrijgen wanneer ze (deels) in het gelijk worden gesteld.
Mensen zijn immers niet zeker van de uitkomst van een geschillenprocedure en voor
mensen met een kleine portemonnee is het dan een groot financieel risico om zo’n geschillenprocedure
op te starten. Kan de Minister overwegen om in functie van het inkomen van mensen
deze kosten te verlagen of kwijt te schelden?

Het kabinet realiseert zich dat € 37 voor mensen met een krap budget een financiële
drempel kan vormen. Dit bedrag wordt gerekend in het geval een klacht wordt voorgelegd
aan de Geschillencommissie Zorgverzekeringen van de Stichting Klachten en Geschillen
Zorgverzekeringen (SKGZ). De SKGZ heeft echter ook de Ombudsman Zorgverzekeringen.
Deze is kosteloos voor verzekerden. Van de SKGZ heeft het kabinet begrepen dat meer
dan 80 procent van de behandelbare klachten via bemiddeling door de ombudsman opgelost
wordt.

Wanneer bemiddeling door de ombudsman niet tot een oplossing leidt, of de verzekerde
de stap via de ombudsman bewust overslaat, kan een verzekerde het geschil voorleggen
aan de Geschillencommissie Zorgverzekeringen. Gezien deze relatief laagdrempelige
vorm van conflictoplossing niet kosteloos is in de uitvoering en niet oneigenlijk
belast moet worden, acht het kabinet de € 37 hiervoor als redelijk. Om die reden is
het kabinet niet van plan deze kosten te verlagen of kwijt te schelden.

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

De leden van de PVV-fractie vragen of de Minister begrijpt dat het wrang is wanneer
iemand door een zeldzame aandoening zelf de teennagels niet kan knippen, aangepaste
schoenen nodig heeft en vervolgens zelf de pedicure moet betalen, terwijl die zorg
nodig is om normaal te kunnen functioneren en te blijven werken.

Het kabinet kan begrijpen dat dit wrang over kan komen. Maar niet alle zorg betreft
ook geneeskundige zorg in de zin van artikel 2.4 van het Besluit zorgverzekering.
In 2010 heeft Zorginstituut Nederland geduid dat algemene nagelverzorging, zoals het
recht afknippen van nagels om ingroeien te voorkomen, niet als geneeskundige zorg
wordt gezien maar als persoonlijke verzorging4.

Persoonlijke verzorging, zoals het knippen van de (teen)nagels, kan in bepaalde situaties
worden vergoed vanuit de Zvw vanuit de aanspraak wijkverpleging. Dit kan in de situatie
dat er sprake is van een handeling die in een geneeskundige context5 plaatsvindt, als onderdeel van benodigde zorg in het kader van ADL-zorg. Het gaat
hierbij om een handeling die door een (wijk)verpleegkundige/verzorgende wordt uitgevoerd
en vergelijkbaar is met het aantrekken van een schoen, een haarklip in het haar doen
of een borstel door het haar halen. Het is aan de zorgverlener en zorgverzekeraar
van de verzekerde om te beoordelen of hier sprake van is.

Verder kan persoonlijke verzorging mogelijk onder de Wmo 2015 vallen. De behoefte
aan persoonlijke verzorging hangt dan samen met de behoefte aan begeleiding. Als daar
sprake van is, dan kan het knippen van nagels meegenomen worden met andere benodigde
ADL-zorg. Dit is aan de gemeente om te beoordelen.

De Minister verwijst naar de zorgverzekeraar en eventueel naar de SKGZ. De leden van
de PVV-fractie vinden dat te makkelijk. Is de Minister het ermee eens dat mensen met
een zeer zeldzame aandoening niet telkens zelf door bezwaarprocedures heen moeten
om noodzakelijke zorg vergoed te krijgen?

Het kabinet begrijpt dat het vervelend is als mensen zich genoodzaakt voelen om via
bezwaarprocedures te regelen dat zij de zorg krijgen die zij nodig hebben. Tegelijkertijd
is het ook de taak van zorgverzekeraars om vast te stellen welke zorg er wel of niet
vergoed moet worden. Het kabinet vindt het daarbij goed dat verzekerden een laagdrempelige
mogelijkheid hebben om bezwaar te maken tegen een beslissing van de zorgverzekeraar,
in plaats van bijvoorbeeld via de rechter hun recht te moeten halen.

Preventieve voetzorg kan volgens de Minister onder voorwaarden worden vergoed, ook
bij andere aandoeningen dan diabetes. Waarom leidt dat in deze praktijk dan kennelijk
niet tot vergoeding? Is de Minister bereid met het Zorginstituut en zorgverzekeraars
te bekijken of de regels voor mensen met zeer zeldzame aandoeningen duidelijk genoeg
zijn?

De regels voor de vergoeding van preventieve voetzorg voor mensen met zeer zeldzame
aandoeningen zijn hetzelfde voor mensen zonder zeer zeldzame aandoeningen. In 2022
heeft Zorginstituut Nederland deze regels verduidelijkt6. Daaruit blijkt dat preventieve voetzorg die in het basispakket is opgenomen, gericht
is op het voorkomen van voetulcera en amputaties. Dit houdt het volgende in:

• Een periodieke controle of onderzoek van de voeten voor de vaststelling van het risico
op het krijgen van een voetulcus.

• Behandeling van problemen aan de voeten die een risico geven op een voetulcus, zoals
huid- of nagelproblemen en voetvorm- of standsafwijkingen.

• Voorlichting over het verzorgen van de voeten om te voorkomen dat verzekerden wondjes
of ontstekingen krijgen.

• Advies over schoenen.

Deze preventieve voetzorg kan worden vergoed uit het basispakket in een van de volgende
situaties:

• Voor verzekerden met diabetes mellitus.

• Voor verzekerden met een inactieve Charcot-voet.

• Voor verzekerden met een voorgeschiedenis van een voetulcus of amputatie.

• Voor verzekerden met eindstadium nierfalen of nierdialyse krijgen.

• Voor verzekerden met een ziekte waardoor het gevoel in de voeten verminderd is, de
doorbloeding ernstig verminderd is en er sprake is van een kwetsbare huid door ernstige
druk.

• Voor verzekerden die een medische behandeling krijgen waardoor het gevoel in de voeten
verminderd is, de doorbloeding ernstig verminderd is en er sprake is van een kwetsbare
huid door ernstige druk.

Er zijn bij het kabinet geen signalen bekend dat deze regels onduidelijk zijn voor
zorgverzekeraars en ziet dan ook geen aanleiding om hierover met zorgverzekeraars
in gesprek te gaan.

De leden van de PVV-fractie vragen daarnaast of de Minister kan garanderen dat mensen
met zeldzame erfelijke aandoeningen niet de dupe worden van bezuinigingen op noodzakelijke
hulpmiddelen en zorg, zoals gehoorapparaten, aangepaste schoenen, stoma’s en preventieve
voetzorg.

Het uitgangspunt van het kabinet is dat iedereen, waaronder mensen met een zeldzame
erfelijke aandoening, toegang heeft tot passende noodzakelijke (hulpmiddelen)zorg.
Daar zal het kabinet zich voor blijven inzetten. Er zijn momenteel ook geen plannen
om de aanspraak op gehoorapparaten, aangepaste schoenen, stoma’s en preventieve voetzorg
te wijzigen.

Tot slot vragen deze leden of de Minister bereid is om bij toekomstige pakketmaatregelen
apart in kaart te brengen wat de gevolgen zijn voor mensen met zeldzame erfelijke
aandoeningen, zodat juist deze kleine en kwetsbare groep niet tussen wal en schip
valt.

Bij pakketmaatregelen houdt het kabinet altijd rekening met hoe deze zullen uitpakken
voor bepaalde groepen in onze samenleving, ook voor mensen met zeldzame erfelijke
aandoeningen. En dat zal het kabinet blijven doen.