Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Paulusma over een tekort aan niet-westerse donoren

Antwoord van Minister Hermans (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 13 april
2026).

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Marlons enige kans op genezing is een niet-westerse
donor, en daar is een tekort aan», waaruit blijkt dat er een tekort is aan niet-westerse
donoren?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Deelt u de mening dat het zeer zorgelijk is dat er een tekort is aan niet-westerse
donoren?

Antwoord 2

Ja. Het kabinet is van mening dat het belangrijk is om zoveel mogelijk patiënten te
kunnen helpen bij het vinden van een match met een geschikte donor. Om het succes
van bepaalde behandelingen met lichaamsmateriaal te vergroten moet de donor matchen
met de patiënt.

Het hebben van dezelfde afkomst tussen een donor en een patiënt is zeer bepalend voor
het vinden van een goede match en daarmee de overlevingskansen van de patiënt. Afkomst
speelt een belangrijke rol bij succesvolle bloedtransfusie en stamcel- en orgaantransplantatie,
omdat de kans op een succesvolle match tussen een donor en een patiënt groter is wanneer
deze genetisch op elkaar lijken. De biologisch-medische kenmerken passen dan beter
bij elkaar. Met een meer divers donorbestand wordt de kans op een match en daarmee
de overlevingskansen voor patiënten vergroot.

Patiënten met een niet-westerse afkomst vinden op dit moment minder snel een match
dan andere patiënten, omdat er minder donoren met een niet-westerse afkomst zijn.
Het minder snel vinden van een match heeft een negatieve invloed op de gezondheid
en overlevingskansen van deze patiënten. Om te zorgen dat iedereen gelijke kansen
heeft op goede zorg is het dan ook belangrijk dat de donorbestanden voldoende divers
zijn.

Vraag 3

Wat wordt er op dit moment gedaan door het Ministerie van VWS om het tekort aan niet-westerse
donoren te verkleinen?

Antwoord 3

Om de diversiteit in de donorbestanden te vergroten, is voor de periode 2023 tot 2027
een subsidiebedrag van € 2,1 miljoen beschikbaar gesteld aan Matchis (stamcellen),
Sanquin (bloedproducten) en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS, organen
en weefsels). VWS heeft aangestuurd op samenwerking van deze partijen zodat optimaal
gebruik kan worden gemaakt van de onderlinge expertise en ervaringen.

Met de subsidiegelden die beschikbaar zijn gesteld, zijn onder andere de volgende
activiteiten gefinancierd:

– Er is onderzoek gedaan om (verbeterd) inzicht te krijgen in de behoeften, voorkeuren
en motieven met betrekking tot donatie bij leven en de voorkeurswijze voor informatievoorziening
van met name mensen van Marokkaanse en Surinaamse afkomst;

– Uitvoering van de landelijke campagne «Donor van Ons», gericht op Nederlanders van
Marokkaanse en Surinaamse afkomst. Het doel van de campagne is het bewustzijn van
deze doelgroepen te vergroten over het belang van afkomst bij het vinden van een goede
match tussen een patiënt en een donor en de gevolgen van hun ondervertegenwoordiging
in de donorbestanden. Het gaat hierbij om patiënten die bloedproducten, stamcellen,
organen- of weefsels nodig hebben;

– Er is onderzoek gedaan naar de afkomst van stamceldonoren in Nederlandse stamceldonorbestanden
en onderzoek naar de afkomst van patiënten voor wie geen optimaal passende donornier
gevonden kon worden;

– De mogelijkheden van stamceldonorwerving in de Caribische regio zijn onderzocht. Donorwerving
in deze regio wordt in de periode 2025 tot 2027 opgebouwd. Zowel patiënten in (Europees)
Nederland als in het Caribisch deel van het Koninkrijk Nederland (BES- en CAS-eilanden)
hebben baat bij extra stamceldonoren.

In Nederland geldt dat, om in aanmerking te komen voor vergoeding van (zorg)kosten
bij orgaandonatie bij leven (nier, deel van lever) en stamceldonatie, de donor geen
Nederlandse zorgverzekering hoeft te hebben. Ook hierdoor worden drempels bij het
vinden van een niet-westerse donor (bijvoorbeeld een familielid in het buitenland)
weggenomen. De zorgkosten van een buitenlandse donor worden vergoed onder voorwaarde
dat de transplantatie plaatsvindt in Nederland of in een land dat lid is van de Europese
Economische Ruimte.

Kosten kunnen ook vergoed worden wanneer de transplantatie plaatsvindt in het land
waar de donor woont, mits de donor verwant is aan de patiënt. Dit kan helpen bij het
vinden van een niet-westerse donor. Ook de onkosten van een donor uit het buitenland
kunnen worden vergoed, bijvoorbeeld de vervoerskosten naar Nederland.

Vraag 4

In hoeverre is er sprake van ongelijke overlevingskansen tussen patiëntengroepen?

Antwoord 4

Het vinden van een goede match is voor bepaalde patiëntengroepen lastiger doordat
de donorbestanden onvoldoende divers zijn. Dit heeft invloed op de overlevingskansen
van deze patiënten. Wat de exacte invloed van het gebrek aan diversiteit van de donorbestanden
is op overlevingskansen van verschillende patiëntengroepen, is niet bekend.

Vraag 5

Welke belemmeringen ervaren mensen met een migratieachtergrond bij het registreren
als donor?

Antwoord 5

Over de belemmeringen die mensen met een migratieachtergrond ervaren bij het registreren
als donor na overlijden is weinig bekend. Als het gaat om donatie bij leven blijkt
uit recente onderzoeken2 dat bereidheid tot doneren onder Nederlanders van Marokkaanse en Surinaamse afkomst
toeneemt als hun kennis en bewustwording over donatie bij leven wordt verhoogd. In
het onderzoek onder Nederlanders van Marokkaanse afkomst gaf deze groep aan belang
te hechten aan betrouwbare informatie, religieuze legitimiteit (hoe verhoudt een religie
zich tot donatie) en voorlichting via professionals, moskeeën en rolmodellen binnen
de gemeenschap. In het onderzoek onder Nederlanders van Surinaamse afkomst gaf deze
groep aan belang te hechten aan duidelijke, herkenbare en breed gedeelde informatiecampagnes
waarbij de nadruk ligt op de noodzaak van donatie en het belang van matching. Ook
hechten zij aan betrouwbare communicatie vanuit de gemeenschap.

Vraag 6

Welke concrete stappen worden genomen om deze drempels weg te nemen?

Antwoord 6

Met ondersteuning van VWS hebben stichting Matchis, Sanquin en de NTS de campagne
«Donor van Ons» opgezet. Deze campagne heeft als doel de bewustwording bij Nederlanders
met een niet-westerse migratieachtergrond te vergroten over het belang van afkomst
bij bloed-, stamcel-, orgaan- en weefseldonatie en de gevolgen van hun ondervertegenwoordiging
in de donorbestanden. Deze organisaties hebben in de afgelopen jaren ook ieder afzonderlijk
campagnes gevoerd die gericht waren op specifieke doelgroepen.

Vraag 7

Hoe effectief is de huidige internationale samenwerking bij het vinden van matches?
Zijn er mogelijkheden om deze databanken verder uit te breiden of beter toegankelijk
te maken?

Antwoord 7

Bij het toewijzen van organen werkt Nederland samen met zeven Europese landen: België,
Duitsland, Hongarije, Kroatië, Luxemburg, Oostenrijk en Slovenië. Deze landen zijn
aangesloten bij Eurotransplant. Eurotransplant houdt bij de toewijzing van organen
rekening met verschillende kenmerken van donor en ontvanger, zoals bloedgroep en weefseltype.
Omdat er gewerkt wordt met één donor meldsysteem en één centrale wachtlijst is de
kans op het vinden van een goede match groter. Een goede match zorgt ervoor dat uitkomsten
van transplantaties gunstiger zijn. Bovendien heeft de patiënt bij een betere match
na de transplantatie een betere kwaliteit van leven.

Voor bloeddonatie is Sanquin nauw aangesloten bij het internationale netwerk van bloedbanken.
Deze internationale route is vooral beschikbaar in noodgevallen. In de zoektocht naar
zeldzame bloedgroepen is het noodzakelijk om binnen Nederland in het donorbestand
voldoende donors met zeldzame bloedgroepen te hebben.

Voor stamceldonatie is internationale samenwerking onmisbaar voor het vinden van voldoende
matches voor patiënten in Nederland. Er wordt dan ook gebruik gemaakt van een wereldwijde
donorbank met 43 miljoen potentiële donoren. De meeste stamceldonoren voor Nederlandse
patiënten zijn afkomstig uit Duitsland. Er is internationaal ook ondersteuning via
de World Marrow Donor Association waarvan Matchis een actief lid is. Voor bepaalde
groepen patiënten in Nederland biedt de huidige internationale samenwerking onvoldoende
kans op het vinden van een goede match. Dit is één van de redenen waarom er nu donorwerving
in de Caribische regio wordt opgezet.

Vraag 8

Hoe wordt de effectiviteit gemeten van de campagne «Donor van Ons» van Matchis, Sanquin
en de Nederlandse Transplantatie Stichting, en in hoeverre blijkt uit die metingen
dat de campagne aantoonbaar doelgroepen met een diverse (niet-westerse of gemengde)
achtergrond bereikt?

Antwoord 8

De campagne Donor van Ons is een campagne die gericht is op bewustwording, niet op
werving van donoren. Om een beeld te vormen van het effect van de campagne is en wordt
door Matchis, Sanquin en de NTS voorafgaand aan en tijdens de campagne een nul- en
één-meting uitgevoerd onder de doelgroepen. Deze online metingen richten zich op kennisvragen
over doneren en het belang van afkomst bij het vinden van een donormatch.

De effectiviteit van de campagne zelf wordt gemeten door middel van bereik, unieke
impressies en interactie van de social mediacampagne. Daarnaast worden de effecten
van influencer-inzet, bereik via out of home reclame (metro, abri’s) en gegenereerde
media-aandacht gemeten. De campagne is op dit moment nog niet afgerond. Nadat de campagne
afgerond is, zal VWS deze samen met Matchis, Sanquin en de NTS evalueren.

Vraag 9

Overweegt u aanvullende beleidsmaatregelen om de diversiteit in donorregistraties
structureel te vergroten?

Antwoord 9

Na afronding van alle in de periode 2023 tot 2027 geplande activiteiten en afhankelijk
van de uitkomsten van de evaluatie van de campagne Donor van Ons zal, op basis van
de resultaten hiervan, worden bezien of eventuele aanvullende maatregelen op dit onderwerp
nodig zijn.