Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van de leden Paulusma en Bushoff over de oproep van Stichting Donorkind tot persoonlijk geïnformeerd worden vanwege overschrijdingen aantal donorkinderen per donor

Antwoord van Staatssecretaris Karremans (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen
24 april 2025).

Vraag 1

Bent u op de hoogte van het feit dat sinds 2004 in meerdere gevallen de beroepsrichtlijn
voor het maximum aantal kinderen per donor is overschreden?1

Antwoord 1

Ja, hiervan ben ik op de hoogte. Ik heb uw Kamer op 14 april 2025 een brief2 gestuurd over dit onderwerp.

Vraag 2

Kunt u aangeven hoeveel behandelingen tussen 2004 en heden zijn geregistreerd bij
het College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb)? Bij hoeveel behandelingen
is sprake van een overschrijding van het maximum aantal kinderen/gezinnen per donor?
Hoeveel kinderen treft dit en hoeveel donoren zijn hierbij betrokken?

Antwoord 2

Klinieken hebben vanaf 2004 tot 2018 gewerkt met de beroepsrichtlijn van maximaal
25 nakomelingen per donor. Sinds 2018 is deze richtlijn aangepast naar maximaal 12 gezinnen
per donor. Om verwarring te voorkomen bij het bepalen of sprake is van een overschrijding
van deze richtlijn van het maximumaantal nakomelingen per donor, is als uitgangspunt
het maximum van 25 nakomelingen per donor genomen. Zowel voor als na 2018 was immers
het doel om het aantal nakomelingen per donor te beperken.

• Er zijn 23.941 behandelingen3 in het register van het Cdkb geregistreerd. Het aantal unieke donoren dat geregistreerd
is, is 4.684. Hiervan hebben er 85 (1,8%) meer dan 25 nakomelingen.

• Er zijn 31 spermadonoren met 25–30 nakomelingen.

• Er zijn 42 spermadonoren met 30–40 nakomelingen.

• Er zijn 6 donoren met 40–50 nakomelingen.

• Er zijn 5 donoren met 50–75 nakomelingen.

• Er zijn geen donoren met 75–100 nakomelingen.

• Er is één donor met 100–125 nakomelingen.

• In het register is geen donor met meer dan 125 nakomelingen.

Het is niet exact vast te stellen hoeveel kinderen betrokken zijn bij de geconstateerde
overschrijdingen. Het CdkB registreert namelijk behandelingen en geen kinderen. Met
een behandeling wordt hier bedoeld een doorgaande zwangerschap. Dit is een zwangerschap
van minstens 12 weken. Donorkinderen worden niet geregistreerd in het register van
het Cdkb. Naar schatting gaat het om een groep van ongeveer 3.000 personen.

Vraag 3

Erkent u dat de beroepsnorm (sinds 1992 maximaal 25 kinderen, sinds 2018 maximaal
twaalf gezinnen) is ingesteld om risico's op onbedoelde incestueuze relaties tussen genetisch verwanten, verspreiding van genetische aandoeningen
en psychische belasting en bij donorkinderen en donoren, alsmede bijbehorende identiteitsvraagstukken
bij donorkinderen te beperken?

Antwoord 3

Ja, dit erken ik. Dat er overschrijdingen zijn geconstateerd, is ernstig. Door de
gewijzigde Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) kan in de toekomst gelukkig
worden voorkomen dat er grote verwantschapsnetwerken ontstaan als de donorconceptie
via een Nederlandse kliniek plaatsvindt.

Vraag 4

Erkent u dat hier sprake is van een belangenconflict, omdat klinieken (financieel)
baat hebben bij een grotere hoeveelheid behandelingen in tegenstelling tot donorkinderen,
donoren en ouders?

Antwoord 4

Ik erken dat sprake kan zijn van belangenconflict maar heb deze in mijn contact met
de klinieken niet opgemerkt en heb ook geen reden aan te nemen dat hiervan sprake
is.

Er zijn verschillende verklaringen voor de geconstateerde overschrijdingen:

• Het kan zijn dat een donor reeds 25 nakomelingen had, maar een vrouw nog een tweede
of derde kind van dezelfde donor wilde. Vaak kwamen klinieken, met het oog op gezinsvorming,
tegemoet aan deze wens van de vrouwen.

• Indien het gedoneerde sperma gebruikt was voor een IVF/ICSI-behandeling werden embryo’s
zo nodig opgeslagen. Omdat de vrouw zeggenschap heeft over deze embryo’s werden deze
embryo’s later in de tijd voor een tweede of derde kind gebruikt zonder rekening te
houden met het aantal nakomelingen dat betreffende donor al had.

• Het aantal zwangerschappen dat door klinieken is geregistreerd komt niet per definitie
overeen met het aantal geboren kinderen: als een zwangerschap resulteerde in een miskraam
of stilgeboorte is deze niet altijd verwijderd uit het systeem. Daarbij is het mogelijk
dat uit één geregistreerde zwangerschap meer dan één kind is ontstaan.

• Er is in het verleden tussen klinieken uitwisseling geweest van gedoneerd sperma.
Redenen konden zijn: verhuizing van de vrouw, second opinion elders of uitwisseling
tussen spermabanken. Er was geen uitwisseling van de gegevens van de behandelingen
in de betreffende klinieken, mogelijk in verband met privacy.

• Daarnaast is uit het aangepaste registratiesysteem naar voren gekomen dat er donoren
waren die in meerdere klinieken actief waren zonder dat de klinieken daarvan op de
hoogte waren. In sommige gevallen was dit al eerder bekend en zijn klinieken gestopt
met het gebruik van deze donor.

Door de gewijzigde Wdkb kan in de toekomst gelukkig worden voorkomen dat de geldende
norm van maximaal 12 moeders per donor niet wordt nageleefd.

Vraag 5 en 6

Acht u het gepast dat mensen, bij een medische behandeling waarbij gemaakte afspraken
met zorgverleners zijn geschonden, enkel via een algemeen persbericht hiervan kennisnemen
en niet actief worden geïnformeerd door de klinieken, zoals Stichting Donorkind aangeeft?4

Deelt u de mening dat in geval van overschrijding van de normen donorkinderen, ouders
en donoren actief, persoonlijk en transparant zouden moeten worden benaderd? Zo ja,
welke maatregelen bent u hiertoe bereid te nemen? Zo nee, waarom niet?

Antwoord 5 en 6

Zoals ik in mijn brief van 14 april 2025 heb aangegeven is samen met het Cdkb, de
SIG Gameetdonatie van de NVOG en Fiom door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn
en Sport besproken hoe de betrokkenen het beste kunnen worden geïnformeerd over de
overschrijdingen van de beroepsrichtlijn. Hierbij is rekening gehouden met wat praktisch
en juridisch mogelijk is. De klinieken en het Cdkb zijn verantwoordelijk voor de communicatie
richting alle betrokkenen. Hierin heb ik een faciliterende rol willen aannemen.

Om alle betrokkenen – donorkinderen, vrouwen en donoren – zo spoedig mogelijk uniform
te informeren, zal in ieder geval uiterlijk op 1 mei 2025 op de websites van alle
klinieken algemene informatie te vinden zijn over de inwerkingtreding van de WdkB
en over de overschrijdingen van de beroepsrichtlijn die aan het licht zijn gekomen.
Het CdkB heeft op 15 april jl. een bericht5 op de website geplaats. Voor vrouwen en donoren geldt dat in de informatie op de
websites van de klinieken en de CdkB wordt beschreven hoe zij contact kunnen opnemen
met de kliniek waar zij zijn behandeld of hebben gedoneerd, als zij informatie willen
over hun persoonlijke situatie. De kliniek zal hen dan informeren of in hun geval
sprake is van een overschrijding van het maximumaantal nakomelingen per donor en zo
ja, hoe groot die overschrijding is. Donorkinderen die ouder zijn dan 16 jaar kunnen
terecht bij het Cdkb voor meer informatie over de overschrijdingen. Donoren kunnen
eveneens contact opnemen met het Cdkb om informatie te verkrijgen over het aantal
geregistreerde behandelingen waar zij bij betrokken zijn.

Het heeft de voorkeur betrokkenen persoonlijk te benaderen door middel van een brief
verzonden door de klinieken waar de vrouwen zijn behandeld of donoren hebben gedoneerd.
Aangezien het echter om zeer privacygevoelige informatie gaat is het van belang dat
voor het verzenden van de brieven gebruik gemaakt wordt van actuele adresgegevens.
Fertiliteitsklinieken die zijn aangesloten bij ziekenhuizen hebben veelal een autorisatiebesluit
waarmee zij de actuele adresgegevens kunnen achterhalen in de Basisregistratie Personen
(BRP), ziekenhuizen hebben deze autorisatie omdat zij ten alle tijden de actuele adresgegevens
van patiënten moeten kunnen inzien. Dat geldt echter niet voor alle fertiliteitsklinieken
en er zijn ook fertiliteitsklinieken die geen onderdeel van een ziekenhuis zijn. Wanneer
een kliniek geen autorisatiebesluit heeft, is het praktisch niet mogelijk om het BRP
te raadplegen. Dergelijke klinieken kunnen dus niet in het BRP om daar gegevens uit
te halen. Een autorisatiebesluit kan door de kliniek worden aangevraagd via de Rijksdienst
voor Identiteitsgegevens (RvIG), dit proces kan enkele maanden in beslag nemen.

Klinieken met een BRP-autorisatie zullen de vrouwen en de donoren waar sprake is van
een overschrijding van de beroepsrichtlijn persoonlijk benaderen, waarbij rekening
wordt gehouden met het recht op het niet weten. Een overschrijding van de richtlijn
raakt betrokkenen persoonlijk, mede gezien de mogelijke impact van het hebben van
een groot verwantschapsnetwerk. Bij dergelijke gevoelige zaken is persoonlijke communicatie
van groot belang. Ik vind het daarom belangrijk dat de klinieken die nog geen BRP-autorisatie
hebben deze alsnog aanvragen, zodat ook zij de betrokken vrouwen en donoren proactief
en persoonlijk kunnen benaderen. Ik heb daarover gesproken met de SIG gameetdonatie,
die de klinieken zal adviseren deze autorisatie aan te vragen. Tevens ga ik met de
RvIG in gesprek over de mogelijkheden van het aanvragen van deze BRP-autorisatie aanvragen,
het belang daarvan en het belang om dit daar waar mogelijk snel te realiseren.

Vraag 7

Op welke wijze wilt u garanderen dat de beroepsnormen in de toekomst gewaarborgd worden?

Antwoord 7

Op 1 april 2025 is de herziene Wdkb in werking getreden. De belangrijkste wijziging
is dat vanaf dat moment het Cdkb centraal kan monitoren dat het sperma van één donor
bij maximaal 12 vrouwen kan worden gebruikt. Hierdoor kan worden voorkomen dat er
grote verwantschapsnetwerken ontstaan. Voorheen was dit niet mogelijk omdat er geen
grondslag was om de donorgegevens die de klinieken registreerden met elkaar te vergelijken.
Ter voorbereiding op deze wijziging is het registratiesysteem van het Cdkb aangepast.
Voordat een kliniek behandelingen met de geslachtscellen van een donor mag uitvoeren,
moet de kliniek eerst bij het Cdkb een «donorcode» aanvragen. Deze code hoort bij
één specifieke donor. Aan deze donorcode worden «moedercodes» gekoppeld; een code
voor elke vrouw die behandeld wordt met de geslachtscellen van de betreffende donor.
Per donor zijn er maximaal 12 moedercodes beschikbaar. Per 1 april 2025 mag een kliniek
een behandeling met gedoneerde geslachtscellen alleen uitvoeren als zij beschikt over
een donorcode en een daarbij behorende (gereserveerde) moedercode.

Vraag 8

Weet u hoeveel van de in Nederland gebruikte donoren (ook) actief in het buitenland
gebruikt worden?

Antwoord 8

Nee, hierop heb ik noch de Cdkb zicht.

Vraag 9

Acht u het wenselijk dat het aantal gezinnen per donor wel wordt beperkt binnen Nederland,
maar onbeperkt en oncontroleerbaar blijft via internationale spermabanken?

Antwoord 9

Nee, ik vind dit niet wenselijk. Ikzelf en mijn voorganger hebben op Europees niveau
bij herhaling gepleit voor het maken van afspraken over het aantal nakomelingen per
donor.

Vraag 10

Bent u, mede in het licht van de motie tegen massadonatie die in oktober 2024 unaniem
door de Kamer werd aangenomen, bereid om maatregelen te onderzoeken die het gebruik
van sperma uit het buitenland reguleren in lijn met de Wet donorgegevens kunstmatige
bevruchting (Wdkb) ingegaan per 1 april 2025?

Antwoord 10

Mijn hoop is dat massadonatie zowel nationaal als internationaal zal afnemen door
1) voorlichting door klinieken aan wensouders vooraf aan de fertiliteitsbehandeling,
2) beschikbare betrouwbare informatie via het Landelijk informatiepunt donorconceptie
(LIDC) en Fiom, 3) de aandacht van de media, 4) discussies binnen Europa over allerlei
onderwerpen rond donorconceptie en 5) de debatten hierover in de samenleving. Op die
manier kunnen er (internationaal) breed gedragen normen ontwikkeld worden. Nederland
zal zich blijven inzetten om massadonatie in het kader van donorconceptie in diverse
gremia binnen Europa te agenderen. Ook onderzoek ik wat er mogelijk is op het terrein
van wetgeving, anders dan de Wdkb. Zo onderzoek ik of via artikel 5 van het wetsvoorstel
Wet zeggenschap lichaamsmateriaal maatregelen kunnen worden getroffen om massadonatie
tegen te gaan. Echter, massadonatie in internationaal verband kan niet via Nederlandse
wetgeving worden voorkomen. Het is bovendien van belang oog te hebben voor eventuele
onbedoelde, negatieve gevolgen van aanvullende wetgeving. Het wettelijk verbieden
van het gebruik van buitenlandse donoren kan er bijvoorbeeld toe leiden dat wensouders
voor een behandeling naar het buitenland gaan of een spermadonor via internet zoeken.
Dit kan betekenen dat het donorkind uiteindelijk niet kan beschikken over zijn afstammingsinformatie.
Daarnaast speelt ook de beperkte mogelijkheid tot handhaving van bijvoorbeeld een
verbod op donderen in de privésfeer of buitenlands doneren.

Vraag 11

Welke andere stappen onderneemt u om de belangen van toekomstige donorkinderen, ouders
en donoren te beschermen?

Antwoord 11

Nederland zal zich blijven inzetten om massadonatie in het kader van donorconceptie
in diverse gremia binnen Europa te agenderen. Ook onderzoek ik wat er mogelijk is
op het terrein van wetgeving, anders dan de Wdkb. Bijvoorbeeld via artikel 5 van het
wetsvoorstel Wet zeggenschap lichaamsmateriaal waarin mogelijk maatregelen kunnen
worden getroffen om massadonatie tegen te gaan. Ik ben en blijf daarnaast in gesprek
met de verschillende belangengroepen: Stichting Donorkind, Stichting Priamos, Stichting
Meer dan gewenst en Stichting BamMam. Met hun input werk ik daar waar mogelijk aan
het verder beschermen, maar ook het goed informeren en ondersteunen van alle betrokkenen.