Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Bushoff over problemen met de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO)

Antwoord van Minister Agema (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 8 april
2025)

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Haperend patiëntendossier ontaardt in ruzie in rechtszaak»?1

Antwoord 1

Ja daarmee ben ik bekend.

Vraag 2

Deelt u de zorgen over de problemen met de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO),
die 9 jaar na de lancering nog steeds niet goed functioneert? Hoe verklaart u dat
er nog altijd geen sprake is van optimale gegevensuitwisseling tussen zorgverleners
en patiënten en dat de planning om in 2020 voor alle Nederlanders een dossier te hebben
bij lange na niet gehaald is?

Antwoord 2

Door de ontwikkeling van de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is de afgelopen
jaren belangrijke voortuitgang geboekt bij het beschikbaar stellen van gezondheidsgegevens
voor alle Nederlanders. Deze ontwikkeling is inderdaad minder snel verlopen dan aanvankelijk
voorzien. Daarvoor zijn een aantal redenen aan te wijzen.

Toen in 2016 werd gestart met de ontwikkeling van het MedMij-stelsel voor de PGO had
het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) geen regie hierop. Dat betekende
ook dat het ministerie geen wetgeving op dit dossier mocht maken. Het zorgveld en
de politiek hebben mijn voorganger in 2018 gevraagd om als ministerie meer regie te
nemen. Dit heeft in 2023 geleid tot de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de
zorg (Wegiz). Daarna is in 2025 de European Health Data Space (EHDS) van kracht geworden.
Deze wetten ondersteunen de regierol van het Ministerie van VWS. Dat zijn stappen
in de goede richting.

Daarnaast kost het tijd om alle systemen van de meer dan 50.000 zorgaanbieders aan
te sluiten op het PGO, zodat de gegevens richting PGO’s kunnen worden gedeeld. Er
zijn de afgelopen jaren al flinke stappen gezet. 86% van de ziekenhuizen is aangesloten
op MedMij, 73% van de revalidatieziekenhuizen, 46% van de zelfstandig klinieken, 92%
van de huisartsen en 49 GGZ-instellingen. De gegevens van apothekers zijn nog niet
beschikbaar in de PGO’s. Er wordt aan gewerkt om ook het Medicatie-overzicht in het
PGO beschikbaar te krijgen, net als aan de gegevens uit de geboortezorg. Ook is het
inmiddels mogelijk om de gegevens uit het Rijksvaccinatieprogramma (vanaf geboortejaar
1992) op te halen. Tevens is het mogelijk om een kopie van een deel van het medisch
dossier op te vragen binnen de langdurige en curatieve zorg in PGO’s.

Om gegevens goed te kunnen uitwisselen is het nodig dat systemen voldoen aan standaarden.
Gebleken is dat het langer duurt om standaarden in te bouwen in de Elektronische Patiëtendossiers
(EPD’s), zoals bijvoorbeeld het geval was bij de Basisgegevensset Zorg (BgZ).

Vraag 3

Klopt het dat het Ministerie van VWS de opzet van het PGO-project dit jaar drastisch
heeft veranderd? Kunt u nader toelichten waarom hiertoe is besloten en welke verbeteringen
u verwacht door de nieuwe opzet?

Antwoord 3

Ja, dat klopt. Naar aanleiding van de zorgen rondom de voortgang, financiering en
problemen zoals de gebruiksvriendelijkheid heeft het Ministerie van VWS gezamenlijk
met Zorgverzekeraars Nederland en de Patiëntenfederatie Nederland besloten dat een
andere aanpak noodzakelijk was. Hierover heb ik uw kamer in meerdere brieven geïnformeerd2. Het MedMij stelsel waarbinnen PGO’s werken is onderdeel van de Nationale Visie en
Strategie, waaronder ook gewerkt wordt aan het landelijk dekkend netwerk en generieke
functies. Juist deze infrastructuur is nodig voor een goede gegevensuitwisseling.
Hierover heb ik uw Kamer schriftelijk geïnformeerd op 18 december 20243 en tijdens de technische briefing die mijn ambtenaren hebben gegeven in uw Kamer
op 27 maart 2025.

Zoals aangekondigd in de Nationale Visie en strategie werk ik aan scheiding van data
en functionaliteit. Hiermee bedoel ik dat er bij PGO’s voor functionaliteiten een
vergoeding kan worden gevraagd aan gebruikers van PGO’s, maar niet voor uitwisseling
van data. Het beschikbaar hebben en het kunnen inzien van de data over je gezondheid
moet voor een burger altijd kosteloos zijn. Afgelopen jaren was de financiering vanuit
VWS gebaseerd op het aantal gebruikers van PGO-leveranciers.

De drie gecontracteerde PGO’s vanuit de aanbesteding zijn de komende jaren gecontracteerd
om het MedMij Afsprakenstelsel door te ontwikkelen. Hierdoor wordt het stelsel verbeterd.
Dit doen ze op basis van de ontwikkel roadmap van het MedMij afsprakenstelsel. Deze
roadmap is opgesteld in samenspraak met het zorgveld en de Patiëntenfederatie Nederland.
Met deze andere aanpak werk ik aan verbeterde databeschikbaarheid, gebruiksvriendelijkere
PGO’s en een duurzamer MedMij-stelsel voor alle inwoners van Nederland.

Vraag 4

Kunt u aangeven welke aanvullende voorwaarden zijn gesteld bij de aanbesteding, waarbinnen
is bepaald dat slechts drie ICT-bedrijven in de toekomst een ontwikkelingsfinanciering
voor een PGO zullen ontvangen? Hoe moet dit eraan bijdragen dat de gestelde doelen
nu wel worden behaald?

Antwoord 4

Ik heb onder andere een programma van eisen opgesteld waar de leveranciers aan moeten
voldoen. Eén van de voorwaarden die gesteld is, is dat de gecontracteerde leveranciers
open source ontwikkelen. Op deze manier stimuleer ik hergebruik van nieuw te ontwikkelen
onderdelen van het MedMij stelsel. Het ministerie financiert de mogelijkheid om de
data uit functionaliteiten uit te wisselen met een PGO.

Een andere voorwaarde is dat de drie gecontracteerde partijen voldoen aan de geldende
Web Content Accessibility Guidelines (WCAG). Hiermee zorgen we ervoor dat de PGO’s
toegankelijk en begrijpelijk zijn voor alle gebruikers, ongeacht hun digitale vaardigheden».

Ook is een voorwaarde dat de drie gecontracteerde partijen hun PGO moeten aanbieden
op zowel Android als IOS en een mobile first ontworpen website, zodat de website goed
op telefoon te gebruiken is. Op die manier vergroten we het bereik. De leveranciers
zijn verplicht om samen te werken met het PGO Informatiepunt en nemen deel aan de
gebruikersonderzoeken van de Patiëntenfederatie Nederland.

Met deze drie gecontracteerde leveranciers gaat er de komende jaren gewerkt worden
aan de ontwikkeling volgens de ontwikkelroadmap van het MedMij stelsel.

Vraag 5

Deelt u de mening dat beter sturen op kwaliteit en een grotere toepasbaarheid en bereik
van de PGO belangrijke onderdelen moeten zijn van de nieuwe opzet? Zo ja, hoe worden
deze criteria meegenomen? Zo nee, waarom niet?

Antwoord 5

Ja, dat ben ik met u eens. Dit is ook de reden waarom wij de aanpak hebben gewijzigd
en besloten hebben om een aanbesteding te doen. Inmiddels zijn er drie PGO leveranciers
gecontracteerd voor de doorontwikkeling van het MedMij Afsprakenstelsel en daarmee
PGO’s. Door de financiering te richten op een beperkter aantal PGO’s kan ik gerichter
werken aan het verbeteren van de kwaliteit en toepasbaarheid van de PGO’s. Deze ontwikkeling
vindt plaats onder regie van Stichting MedMij, waarbij de samen met het zorgveld vastgestelde
ontwikkelroadmap van MedMij leidend is.

Ook werk ik aan het verbeteren van de kwaliteit van de data. Het ontsluiten van meer
databronnen en het bevorderen van patiëntvriendelijke weergave van deze gegevens.
Op die manier kunnen burgers steeds meer en betere data in hun eigen PGO ophalen.
Daarnaast werk ik aan het verbeteren van de bekendheid van de PGO in nauwe samenwerking
met de Patiëntenfederatie Nederland.

Vraag 6

Wat gebeurt er met de medische gegevens van gebruikers bij PGO-leveranciers die failliet
gaan of zijn gegaan, zoals Drimpy BV die zo’n 40.000 gebruikers had? Is de veiligheid
en privacy van deze gegevens voldoende geborgd? Zo ja, kunt u dit toelichten? Zo nee,
wat gaat u eraan doen om dit te waarborgen?

Antwoord 6

Zodra een curator bij faillissement is aangesteld is de curator als verwerkingsverantwoordelijke
verantwoordelijk voor de naleving van de Algemene verordening gegevensbescherming
(AVG-wet). De uitoefening van het recht op gegevenswisseling (conform AVG-wetgeving)
van burgers is dan de verantwoordelijkheid van de curator.

Dit houdt in dat bij een faillissement gegevens niet langer mogen worden bewaard in
een vorm die het mogelijk maakt de betrokkene te identificeren dan noodzakelijk voor
de verwezenlijking van de doeleinden waarvoor zij worden verzameld en verder verwerkt.
Zodra een faillissement is afgehandeld moeten gegevens onder toezicht van de curator
worden verwijderd.

Het MedMij Afsprakenstelsel stelt als voorwaarde dat een PGO een zogenaamd portabiliteitsrapport
moet kunnen maken. Hiermee wordt bedoeld dat alle informatie in een gestructureerde
vorm uit de PGO gehaald kan worden zodat deze in andere PGO's kan worden ingeladen
(in documentvorm). In het geval van een faillissement van een PGO, heeft de curator
de taak ervoor te zorgen dat de PGO-leverancier overeenkomstig de AVG handelt. Bij
dit proces is de AVG uiteraard ook van toepassing. Het Ministerie van VWS heeft hier
geen rol in.

Vraag 7

Wat betekenen de faillissementen van PGO-leveranciers voor aangesloten zorgaanbieders?

Antwoord 7

Een faillissement van een PGO-leverancier heeft geen gevolgen voor zorgaanbieders.
Er zijn twee rollen in het MedMij Afsprakenstelsel: die van Dienstverlener Persoon
(de PGO-leverancier) en van Dienstverlener Aanbieder (die zorgt voor koppeling met
de bronsystemen van de zorgaanbieder). Het stoppen van een PGO heeft dus geen invloed
op de bronkant en zorgaanbieders die zijn aangesloten. Een PGO wordt gekozen door
de burger zelf, bijvoorbeeld via de keuzehulp van de Patiëntenfederatie Nederland.
Een Dienstverlener Aanbieder (DVA) wordt gekozen door een zorgverlener. Een PGO moet
een MedMij-label hebben om gezondheidsgegevens op te halen via het MedMij Afsprakenstelsel,
net als dat zorgverleners dat label moeten hebben om data uit te kunnen wisselen naar
PGO’s.

Vraag 8

Klopt het dat het Ministerie van VWS geen toezicht houdt op faillissementen van PGO-leveranciers?
Zo ja, waarom gebeurt dit niet?

Antwoord 8

Het Ministerie van VWS faciliteert en stimuleert de ontwikkeling van PGO’s, maar draagt
geen directe verantwoordelijkheid voor het financiële beheer of de bedrijfsvoering
van individuele leveranciers. Daarnaast is er geen specifieke wettelijke verplichting
voor VWS om toezicht te houden op de financiële gezondheid van PGO-aanbieders. Hoewel
VWS geen toezicht houdt op faillissementen, worden er wel eisen gesteld aan PGO-aanbieders
middels het MedMij Afsprakenstelsel en de AVG. Mocht een PGO-leverancier failliet
gaan, dan gelden de reguliere faillissementsprocedures, waarbij een curator wordt
aangesteld om de afwikkeling te regelen.

Vraag 9

Hoeveel is er tot op heden uitgegeven aan de opzet van de PGO? Kunt u een overzicht
aanleveren waarbij u per externe partij aangeeft welke bedragen zij hebben ontvangen?

Antwoord 9

Het financieren van gegevensuitwisseling en het ontsluiten van gezondheidsgegevens
naar PGO’s gebeurt op verschillende manieren. In de periode 2016–2024 zijn uitgaven
gedaan aan de volgende partijen:

• PGO-leveranciers

In 2018 is aan 25 PGO-leveranciers een impulsfinanciering van € 4,0 miljoen beschikbaar
gesteld. In de jaren 2020–2024 is via de Open House-regeling € 8,1 miljoen betaald
aan 19 PGO leveranciers. Aanvullend zijn onlangs via een aanbesteding voor de periode
2025–2027 drie PGO-leveranciers gecontracteerd. De totale opdrachtwaarde hiervan is
€ 15 miljoen.

• MedMij Afsprakenstelsel

Het opzetten van het MedMij Afsprakenstelsel is in eerste instantie gestart onder
de Patiëntenfederatie Nederland en daarna verdergegaan in Stichting MedMij. Voor het
mogelijk maken van gegevensuitwisseling conform het MedMij afsprakenstelsel via PGO’s
is tussen 2016 en 2024 € 56,0 miljoen beschikbaar gesteld.

• Versnellingsprogramma’s

Daarnaast zijn in de periode 2017–2023 verschillende zogeheten VIPP programma’s (Versnellingsprogramma’s
Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional) gesubsidieerd. Deze hadden als doel
om te werken aan het gestandaardiseerd uitwisselen van medische gegevens. Voor verschillende
zorgsectoren, medisch specialistische zorg, GGZ, huisartsen, langdurige zorg en de
geboortezorg zijn dit soort subsidietrajecten geweest.

In deze subsidietrajecten werd per sector gewerkt aan het verbeteren van data uitwisseling
tussen zorgverleners onderling. In ongeveer de helft van de VIPP-programma’s was budget
gereserveerd voor de leveranciers van de ICT- systemen van de zorgverleners om aan
te sluiten op het MedMiafsprakenstelsel, zodat mensen met hun PGO data konden ophalen.
Echter werden niet de gehele budgetten uitgegeven aan de ontsluiting richting PGO’s
via MedMij, maar bijvoorbeeld ook aan het ontsluiten van data via portalen. In totaal
is naar alle sectoren circa € 4504 miljoen gegaan vanuit de VIPP gelden.

Vraag 10

Zijn de tot op heden vrijgemaakte middelen voor de ontwikkeling van de PGO wat u betreft
doelmatig besteed? Zo ja, waarom wel? Zo nee, waarom niet? Hoe voorkomt u dat gemeenschapsgeld
wegvloeit naar marktpartijen die ondermaatse kwaliteit leveren?

Antwoord 10

De ontwikkeling van PGO’s geeft een belangrijke impuls aan de beschikbaarheid van
gezondheidsgegevens voor burgers. Uit verschillende maatschappelijke kosten-batenanalyses
blijkt dat de baten van het investeren in online inzage van gezondheidsgegevens en
het ondersteunen van burgers bij zelfzorg hoger zijn dan de kosten.5

Tegelijk bleef de voortgang op onderdelen achter bij de ambitie. Dat was ook aanleiding
voor het Ministerie van VWS om de regie steviger in handen te nemen. Met de aanbesteding
voor de PGO-leveranciers is die regie verder versterkt. Hierdoor kan ik gerichter
sturen op kwaliteit en doelmatigheid. Daarmee verklein ik ook het risico dat gemeenschapsgeld
wegvloeit naar ICT-leveranciers die niet leveren wat nodig is.

Vraag 11

Hoe gaat u ervoor zorgen dat iedere inwoner van Nederland eenvoudig, veilig en laagdrempelig
toegang krijgt tot persoonlijke medische gegevens? Heeft u er nog vertrouwen in dat
de PGO hier de oplossing voor is?

Antwoord 11

Burgers dienen kosteloos toegang te hebben tot gegevens over de eigen gezondheid en
zorg, ook als zij (nog) geen gebruik maken van een PGO. Daarom wordt Mijn Gezondheidsoverzicht
ontwikkeld. Dit wordt een publieke dienst, waar burgers op elk moment gegevens over
hun gezondheid kunnen inzien. Je kunt deze publieke dienst vergelijken met mijnpensioenoverzicht.nl.
Men kan daarnaast een PGO kiezen om de gezondheidsgegevens naar behoefte te koppelen
met functionaliteiten (apps). Met andere woorden: PGO’s gaan verder waar Mijn Gezondheidsoverzicht
ophoudt. Ik heb er vertrouwen in dat de PGO hier een belangrijke rol in heeft.

Vraag 12

Kunt u deze vragen beantwoorden voor het commissiedebat digitalisering in de zorg
van 10 april 2025?

Antwoord 12

Ja.