Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van de leden Tielen en Westerveld over het artikel ‘Wat vrouwen niet mogen weten over hun eigen borsten’

Antwoord van Staatssecretaris Karremans (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen
6 november 2024).

Vraag 1

Bent u bekend met het artikel in de Volkskrant en de reactie van o.a. de beroepsgroep
van radiologen op dit bericht via de NOS?1,
2

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Deelt u de mening dat de benoemde problemen met borstonderzoek niet alleen van toepassing
zijn voor vrouwen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek, maar ook voor vrouwen die
een knobbeltje ontdekken en aanvullend onderzoek nodig hebben? Zo ja, kunt u dan in
uw informatie en besluitvorming beide groepen betrekken?

Antwoord 2

Ja, die mening deel ik, al is er wel een verschil. Bij het landelijke bevolkingsonderzoek
gaat het om een zogenoemd ongevraagd aanbod. Vrouwen3 zonder gezondheidsklachten en zonder medische indicatie worden uitgenodigd deel te
nemen aan een onderzoek voor screening. Vanwege dit ongevraagde aanbod gelden voor
screening – in vergelijking met medische diagnostiek waar de hulpvraag van de patiënt
leidend is – striktere eisen. Waar het mij om gaat is dat er een zo goed mogelijk
bevolkingsonderzoek wordt aangeboden, dat voldoet aan de algemeen aanvaarde criteria
voor verantwoorde screening van de WHO4. De Gezondheidsraad toetst aan deze criteria en brengt daarover advies uit. Bij de
inrichting van een bevolkingsonderzoek baseer ik mij op deze adviezen van de Gezondheidsraad,
zo ook over het meten en rapporteren van densiteit.

In het advies «MRI in bevolkingsonderzoek borstkanker» van 6 oktober 20205 geeft de Gezondheidsraad aan dat bij vrouwen met zeer dicht borstweefsel, die een
aanvullende MRI krijgen aangeboden, minder vaak intervalkanker optreedt. Dat wijst
erop dat bij hen zo minder vaak borstkanker wordt gemist, waaraan ze anders mogelijk
zouden overlijden. Dat voordeel weegt zwaar voor de Gezondheidsraad, maar de aanzienlijke
nadelen die een aanvullende MRI met zich meebrengt wegen ook zwaar. Zo lopen deelnemende
vrouwen met zeer dicht borstweefsel een groter risico op foutpositieve uitslagen en
overdiagnose dan zonder aanvullende MRI. Toch beoordeelt de Gezondheidsraad de nut-risicoverhouding
van een aanvullende MRI voor vrouwen met zeer dicht borstweefsel als positief. Doorslaggevend
is daarbij dat het reguliere bevolkingsonderzoek voor deze groep vrouwen minder goed
werkt dan voor vrouwen zonder dicht borstweefsel. De Gezondheidsraad toetst hier het
criterium voor verantwoorde screening dat het nut van de screening moet opwegen tegen
de nadelen.

Daarnaast echter acht de Gezondheidsraad toevoeging van MRI aan het bevolkingsonderzoek
borstkanker niet doelmatig. Vrouwen met zeer dicht borstweefsel aanvullende MRI aanbieden
lijkt weliswaar kosteneffectief, maar het is volgens de Gezondheidsraad niet toekomstbestendig
vanwege de benodigde langjarige investeringen in infrastructuur en personeel. De verwachting
is namelijk dat contrast enhanced mammography (CEM), een mammografie met een contrastmiddel, op korte termijn een eenvoudiger en
goedkoper alternatief zal blijken. De Gezondheidsraad adviseerde daarom een proefbevolkingsonderzoek
uit te voeren naar CEM. Met CEM kan mogelijk even goed als met MRI borstkanker worden
opgespoord bij vrouwen met zeer dicht borstklierweefsel, terwijl er mogelijk minder
nadelen (fout-positieve uitslagen en overdiagnose) aan verbonden zitten en minder
investeringen dan aan het realiseren van voldoende MRI-capaciteit. Inmiddels is dit
onderzoek (de zogenoemde DENSE-2 studie) gestart, waarbij niet alleen CEM binnen het
bevolkingsonderzoek borstkanker wordt onderzocht, maar ook verkorte MRI.

Omdat de resultaten van de studie naar CEM en verkorte MRI nog enkele jaren op zich
laten wachten, heeft mijn ambtsvoorganger verkend of het mogelijk was om tijdelijk
MRI aan te bieden aan vrouwen met zeer dicht borstweefsel. Om in beeld te krijgen
of er genoeg MRI-capaciteit beschikbaar was en of dit eenvoudig te realiseren zou
zijn, heeft KPMG hiernaar onderzoek uitgevoerd. Daar MRI niet in de infrastructuur
van het bevolkingsonderzoek kan plaatsvinden, moest de aanvullende MRI-capaciteit
in de ziekenhuizen gerealiseerd kunnen worden. Het KPMG-onderzoek is gebaseerd op
vragenlijsten onder alle 89 ziekenhuizen en diagnostische centra. In 2022 is het rapport
hierover verschenen.6 Daaruit blijkt dat er alleen voldoende MRI-capaciteit beschikbaar is als wordt gewerkt
met een verkort MRI-protocol en een screeningsinterval van 4 jaar. Met het huidige
screeningsinterval van 2 jaar en het normale MRI-protocol is de capaciteit die instellingen
beschikbaar hebben voor aanvullende MRI echter niet toereikend. Het uitbreiden van
de openingstijden zorgt voor voldoende extra capaciteit, maar er lijkt onvoldoende
personeel beschikbaar voor de uitvoering hiervan. Extra inzet van personeel voor screening
gaat bovendien ten koste van toegankelijkheid van reguliere zorg, met alle nadelige
effecten van dien. Het is van groot belang dat voor vrouwen, die bij zichzelf een
afwijking vinden die op borstkanker kan duiden, voldoende diagnostiek beschikbaar
blijft. Indien nu toch een MRI in de screening zou worden aangeboden, dan kan verdringing
in de zorg plaatsvinden en kunnen mensen met een vermoeden van een afwijking die duidt
op borstkanker, minder goed geholpen worden. De toenmalige Minister van VWS besloot
hierop om niet over te gaan op een tijdelijk aanbod van MRI-screening.7

Over de (on)mogelijkheden van aanvullende screening en de verkenning die mijn ambtsvoorgangers
hiertoe hebben uitgevoerd samen met veldpartijen, is de Kamer geïnformeerd met de
brieven van 28 januari 20218, 24 september 20219, 7 juni 202210, 12 juni 202411 en 6 september 2024.12 In deze brieven is door mijn ambtsvoorgangers, en in de laatste brief door mij zelf,
ook toegelicht waarom een motie over dit onderwerp niet tot uitvoering gebracht kon
worden.

Een belangrijke voorwaarde voor verantwoorde screening is dat er bij een afwijkende
screeningsuitslag een zinvolle handelingsoptie moet zijn. Omdat dat er op dit moment
niet is, concludeert de Gezondheidsraad in het advies «Verbetermogelijkheden bevolkingsonderzoek
borstkanker» van 12 maart jl. dat het rapporteren van borstdensiteit geen meerwaarde
heeft.13 Zoals hierboven aangegeven zijn er op dit moment helaas onvoldoende mogelijkheden
voor aanvullende screening door middel van MRI: er is een tekort aan apparatuur maar
zeker ook aan personele bezetting. Het meten en rapporteren van de borstdensiteit
biedt vrouwen daarom geen concrete handelingsopties in de screening, terwijl het wel
vraagt om aanvullende investeringen om dit te organiseren en deelnemers daar goed
over te informeren.

Het principe dat alleen bevindingen worden meegedeeld als mensen daadwerkelijk iets
met deze informatie kunnen, geldt niet alleen voor alle bevolkingsonderzoeken, maar
ook in de zorg. Pas als er een vermoeden is van een afwijking, is er aanleiding tot doorverwijzing. Wanneer vrouwen bij zichzelf een afwijking
vinden die op borstkanker kan wijzen, dan kan de huisarts in samenspraak met cliënte
besluiten tot doorverwijzing naar de zorg voor diagnostiek. Wanneer in de zorg een
mammogram wordt gemaakt, dan wordt densiteit wél gemeten en vermeldt de radioloog
in het verslag hoe dicht het borstklierweefsel is (dan staat er ACR a, b, c of d,
waarbij d zeer dicht borstklierweefsel is). In de multidisciplinaire NHG-Standaard
Borstkanker14 wordt huisartsen geadviseerd bij een niet-afwijkend mammogram of echogram uit te
leggen dat dit de aanwezigheid van borstkanker niet uitsluit. De richtlijn geeft vervolgens
aan, om aan cliënte te adviseren terug te komen op het spreekuur indien drie maanden
na de niet-afwijkende uitslag nog steeds sprake is van een knobbeltje of gelokaliseerde
pijn of gevoeligheid in één borst. Als het gaat om cliënten met een verhoogde dichtheid
van borstklierweefsel (categorie c of d) is het advies om cliënte uit te leggen dat
door het dichte borstklierweefsel het mammogram of echogram lastiger te beoordelen
is, maar dat er geen aanwijzingen zijn gevonden voor een afwijking die verder onderzoek
vereist. Wel wordt vrouwen erop gewezen dat het nodig blijft om ook nieuwe klachten
of afwijkingen te melden. Zeer dicht borstklierweefsel zonder afwijkend mammogram
is dus volgens deze richtlijn op zichzelf geen medische indicatie voor vervolgonderzoek.
Met andere woorden: ook in de zorg is er geen zinvolle handelingsoptie voor vrouwen
met zeer dicht borstweefsel. Het is aan de beroepsgroepen om deze richtlijn eventueel
aan te passen indien de stand van de wetenschap daarvoor de onderbouwing biedt.

Vraag 3

Kunt u zich voorstellen dat de berichtgeving over dit borstonderzoek (dat te weinig
uitsluitsel biedt voor vrouwen met dicht borstklierweefsel), plus de manier waarop
artsen en beleidsmakers daarover spreken, vrouwen bang en boos maakt? Deelt u de mening
dat vrouwen serieus genomen moeten worden? Zo ja, hoe kijkt u naar uw eigen reactie
zoals opgetekend in het NOS-artikel waarin u stelt dat u vrouwen «hier niet mee wil
belasten»?

Antwoord 3

Ja, ik kan mij de reacties op alle berichtgeving goed voorstellen. Vanzelfsprekend
deel ik de mening dat vrouwen serieus genomen moeten worden. Ik realiseer me dat mijn
eigen reactie vreemd kan zijn overgekomen, alsof de overheid bepaalt wat mensen wel
of niet mogen weten. Ik heb dat echter bedoeld tegen de achtergrond dat vrouwen of
mannen, in andere gevallen, ook iets moeten kunnen met de informatie die zij krijgen.

Hoewel het niet meten en terugkoppelen van de borstdichtheid aan vrouwen een weloverwogen
keuze is, begrijp ik de zorgen van uw Kamer en van de groep vrouwen die het betreft.
Ik vind dit een lastig dilemma. Daarom zal ik in gesprek gaan met betrokken partijen.
Ik hecht eraan om daar ook de patiëntenvereniging bij te betrekken, evenals de Gezondheidsraad.
Daarbij zal de focus liggen op het bevolkingsonderzoek, aangezien dat mijn primaire
verantwoordelijkheid is – maar ik zal ook zeker de werkwijze in de zorg bevragen.
Ik streef ernaar dit overleg met betrokken partijen op korte termijn te plannen zodat
ik uw Kamer zo snel mogelijk kan informeren over de uitkomsten.

Vraag 4

Begrijpt u de onrust die er is bij vrouwen omdat zij niet alle informatie krijgen,
terwijl het wel gaat over hun eigen borsten? Hoe en op welke manier kunnen vrouwen
erachter komen welk klierweefsel zij hebben? Is er een plek waar vrouwen naartoe kunnen
voor extra informatie?

Antwoord 4

Ja dat begrijp ik. Zij krijgen in het kader van het bevolkingsonderzoek inderdaad
alleen gerapporteerd of er aanwijzingen zijn gevonden voor borstkanker. Dat is waarop
de screening is gericht. Borstdensiteit wordt in het bevolkingsonderzoek niet gemeten.
De medewerkers betrokken bij het bevolkingsonderzoek weten dus niet precies van welke
dichtheidscategorie sprake is. Daar zou immers een meting voor nodig zijn. Anders
dan de algemene informatie die op www.kanker.nl staat over dicht borstklierweefsel, kan ik niet vanuit het bevolkingsonderzoek bieden.

Vraag 5

Wat is de stand van zaken met betrekking tot de in het Gezondheidsraadadvies van maart
2024 aanbevolen alternatieve onderzoeksmogelijkheden voor vrouwen met dicht borstklierweefsel,
namelijk Contrast Enhanced Mammography en verkorte MRI? Op welke termijn verwacht
u dat deze alternatieven beschikbaar zijn en worden toegepast?

Antwoord 5

De Gezondheidsraad heeft over de vergunningaanvraag op grond van de Wet op het bevolkingsonderzoek
voor dit onderzoek op 29 mei 2024 advies uitgebracht.15 Op 9 juli 2024 heb ik de vergunning verleend16, waarna de onderzoekers alle voorbereidingen hebben getroffen. De eerste uitnodigingen
worden in november verzonden. Het onderzoek zal tot 1 september 2031 lopen. Daarna
zal blijken of deze aanvullende screeningsmethoden verantwoord kunnen worden ingevoerd,
waarover vervolgens politieke en financiële besluitvorming zal plaatsvinden. Halverwege
de studie zullen wel tussentijdse resultaten worden opgeleverd, die al enig inzicht
zullen geven in de prestaties van CEM en verkorte MRI. Uw Kamer is over deze wetenschappelijke
studie voor het laatst geïnformeerd met de brief van 12 juni jl.17

Vraag 6

Deelt u de mening dat het van belang is dat vrouwen met dicht borstweefsel (en daardoor
een verhoogde kans op de ontwikkeling van borstkanker) op een laagdrempelige, effectieve
en veilige manier toegang krijgen tot onderzoek dat borstkanker kan uitsluiten, zowel
als onderdeel van het bevolkingsonderzoek als na het ontdekken van een knobbeltje?
En deelt u de mening dat «samen beslissen» voor deze vrouwen belangrijk is in het
kiezen van de mogelijke vervolgstappen na constatering van dicht borstklierweefsel?
Zo ja, hoe is dat te verbeteren?

Antwoord 6

Ja die mening deel ik, maar zoals ik in mijn antwoord op vraag 3 heb geschreven is
er wel een verschil. Bij het landelijke bevolkingsonderzoek gaat het om een zogenoemd
ongevraagd aanbod. Vrouwen zonder gezondheidsklachten en zonder medische indicatie
worden uitgenodigd om deel te nemen aan een onderzoek voor screening. Vanwege dit
ongevraagde aanbod gelden voor screening – in vergelijking met medische diagnostiek
waar de hulpvraag van de patiënt leidend is – striktere eisen. Alle landelijke bevolkingsonderzoeken
moeten voldoen aan de algemeen aanvaarde criteria voor verantwoorde screening van
de WHO. Een belangrijke voorwaarde voor verantwoorde screening is dat er bij een afwijkende
screeningsuitslag een zinvolle handelingsoptie moet zijn. Dit geldt voor alle bevolkingsonderzoeken,
dus ook bij de bevolkingsonderzoeken naar darm- en baarmoederhalskanker. Op dit moment
is het niet mogelijk om met informatie over borstdichtheid medische vervolgstappen
te zetten. Het meten en rapporteren van de borstdensiteit biedt vrouwen daarom geen
concrete handelingsopties.

Overigens geldt dat met mammografie het merendeel van de tumoren in de borst kunnen
worden opgespoord, ook als sprake is van zeer dicht borstweefsel. Bij vrouwen met
de hoogste categorie borstdensiteit wordt ongeveer 60% van de tumoren opgespoord met
mammografie. Bij vrouwen met een andere densiteit wordt ongeveer 70–85% van de tumoren
opgespoord. Wanneer in het bevolkingsonderzoek op een mammogram geen aanwijzing is
gevonden die op borstkanker kan duiden, dan wordt deelneemsters uitgelegd dat het
onderzoek geen volledige zekerheid biedt. In de uitslagbrief staat dat er een kans
is dat borstkanker niet ontdekt wordt of dat er borstkanker kan ontstaan tussen twee
onderzoeken in. Deelneemsters wordt geadviseerd contact op te nemen met de huisarts
bij klachten aan hun borsten.

Onder andere met het onderzoek met CEM en verkorte MRI, is mijn inzet ook om op termijn
een zo’n goed mogelijk bevolkingsonderzoek borstkanker te realiseren, ook voor vrouwen
met zeer dicht borstweefsel.

Vraag 7

Bent u bereid om in overleg te gaan met de betrokken professionals om te kijken op
welke wijze zowel het bevolkingsonderzoek borstkanker als het vervolgonderzoek na
het ontdekken van een knobbeltje, bij vrouwen met dicht borstklierweefsel op korte
termijn verbeterd kan worden? Zo ja, kunt u de Kamer voor het kerstreces informeren
over de uitkomsten van dit overleg?

Antwoord 7

Ja, daar ben ik zeker toe bereid. Ik hecht eraan om daar ook de patiëntenvereniging
bij te betrekken, evenals de Gezondheidsraad. Daarbij zal de focus liggen op het bevolkingsonderzoek,
aangezien dat mijn primaire verantwoordelijkheid is – maar ik zal ook zeker de werkwijze
in de zorg bevragen. Ik streef ernaar dit overleg met betrokken partijen op korte
termijn plannen zodat ik uw Kamer zo snel mogelijk kan informeren over de uitkomsten.