Motie : Motie van het lid Paulusma over onderzoeken of het subsidiebedrag voor samenwerkingsverbanden gericht op zeldzame ziektes kan meegroeien met het aantal aangesloten organisaties

Nr. 100
MOTIE VAN HET LID PAULUSMA

Voorgesteld 28 september 2023

De Kamer,

gehoord de beraadslaging,

overwegende dat er voor patiënten met een zeldzame aandoening meer uitdagingen zijn
om goede patiëntenvertegenwoordiging te organiseren, juist vanwege de zeldzaamheid;

overwegende dat binnen de nieuwe subsidieregeling 2024–2028 er een financiële prikkel
is om af te splitsen van samenwerkingsverbanden;

van mening dat goede patiëntenvertegenwoordiging voor iedere patiënt en diens dierbaren
van groot belang is;

verzoekt de regering om te onderzoeken of het subsidiebedrag voor samenwerkingsverbanden
gericht op zeldzame ziektes kan meegroeien met het aantal aangesloten organisaties
en de doelgroep,

en gaat over tot de orde van de dag.

Paulusma