Amendement : Amendement van het lid Drost over het mogelijk maken van extra biomedisch onderzoek naar de ziekte myalgische encefalomyelitis

Nr. 8
AMENDEMENT VAN HET LID DROST

Ontvangen 25 september 2023

De ondergetekende stelt het volgende amendement voor:

De departementale begrotingsstaat wordt als volgt gewijzigd:

I

In artikel 1 Volksgezondheid worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verhoogd met € 4.400 (x € 1.000).

II

In artikel 3 Langdurige zorg en ondersteuning worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verlaagd met € 1.900 (x € 1.000).

III

In artikel 6 Sport en bewegen worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verlaagd met € 2.500 (x € 1.000).

Toelichting

Dit amendement strekt ertoe extra biomedisch onderzoek mogelijk te maken naar de ziekte
myalgische encefalomyelitis (ME). Er is nog veel onbekend over deze ziekte. In 2013
is het burgerinitiatief ME ingediend waarin onder andere onderzoek naar de biomedische
oorzaken van ME werd bepleit. Naar aanleiding van dit burgerinitiatief is in december
2021 een tienjarig onderzoeksprogramma, gestart onder leiding van ZonMw. Dit onderzoeksprogramma
heeft een budget van € 28,5 miljoen. Het programma beoogt een grote fundamenteel biomedische
component te hebben en kent als voorwaarde dat patiënten zeggenschap en betrokkenheid
hebben in het programma. In de eerste subsidieronde is een aanvraag van een consortium
gehonoreerd ter waarde van € 4,4 miljoen. De aanvraag kon echter niet op steun van
de betrokken patiëntenorganisaties rekenen, vooral vanwege de selectie van de patiëntenpopulatie
die niet op basis van een diagnose plaatsvindt maar op basis van een zelf ingevulde
vragenlijst. De vrees is dat de onderzoeksresultaten niet bruikbaar zullen zijn of
zelfs averechts zullen werken voor ME-patiënten. Indiener vindt het belangrijk dat
er biomedisch onderzoek wordt gedaan. Er is discussie ontstaan of dit met de huidige
onderzoeken voldoende gebeurt. Om in het onderzoeksprogramma alsnog voldoende ruimte
te bieden aan biomedisch onderzoek dat ook gedragen wordt door de patiëntenorganisaties
voegt indiener € 4,4 miljoen toe aan de programma-uitgaven voor ZonMw op artikel 1
Volksgezondheid. Indiener merkt op dat vorig jaar ZonMw een onderuitputting kende
van € 45,5 miljoen (zie Miljoenennota p. 68) en ziet daarmee ruimte en noodzaak om
komend jaar een klein extra budget toe te voegen voor ZonMw in 2024. De dekking van
dit amendement wordt gevonden in de nog niet juridisch verplichte middelen op artikel
3 en artikel 6.

Drost