Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van de leden Tielen, Paul en Verkuijlen over het bericht 'Ouders eisen verbod op autismebehandeling voor kinderen'

Antwoord van Staatssecretaris Van Ooijen (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) mede
namens de Minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (ontvangen 4 juli 2023). Zie
ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2023–2023, nr. 2964.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Ouders eisen verbod op autismebehandeling voor kinderen»?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Hoeveel aanbieders van behandelingen die vallen onder de noemer Applied Behavior Analysis
(ABA) zijn er momenteel in Nederland? Hoeveel meer zijn dat er dan in 2020 en in 2015?
Klopt het dat er speciale ABA-scholen zijn? Waaraan moeten professionals voldoen om
dit soort behandelingen te mogen uitvoeren?

Antwoord 2

ABA is niet één behandeling. Op basis van ABA en de uitgangspunten van ABA zijn meerdere
behandelingen ontstaan, die onderling van elkaar kunnen verschillen. Zo kan bijvoorbeeld
de intensiteit van de behandeling verschillen van zeer intensief (20–40 uur per week)
tot meer ambulante vormen van behandelingen. Ook het doel van de behandelingen en
de betrokkenheid van ouders bij behandelingen kan verschillen per afgeleide behandeling.

Het is niet bekend hoeveel aanbieders ABA gebruiken. Er zijn aanbieders met «ABA»
in hun naam, maar er zijn ook reguliere ggz-instellingen die behandelingen aanbieden
die afgeleid zijn van ABA en/of waarbij elementen van ABA onderdeel kunnen zijn van
de behandeling. Het is daarom niet zonder meer mogelijk te bepalen hoeveel aanbieders
onder de noemer ABA zijn.

Met betrekking tot ABA-scholen heeft het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap
(OCW) navraag gedaan bij de Inspectie van het Onderwijs. De Inspectie geeft aan dat
zij geen beeld heeft van de aard van de interventies die plaatsvinden in het kader
van een behandeling tijdens onderwijstijd. Zij heeft ook geen wettelijke basis om
dat te doen. Het is daarom niet bekend of er speciale ABA-scholen zijn.

Zoals hierboven uitgelegd zijn er veel verschillende behandelingen die in meer of
mindere mate zijn afgeleid van ABA en/of waarbij elementen van ABA onderdeel kunnen
zijn van de behandeling. Jeugdigen die zorg nodig hebben, kunnen deze ontvangen vanuit
de Jeugdwet of de Wlz. Passende zorg wordt ingezet op basis van de hulpvraag van een
jeugdige en het gezin, onderdeel hiervan kan zijn dat er behandeling wordt ingezet
met elementen vanuit de ABA visie. Om vergoede zorg aan te bieden in het kader van
de Jeugdzorg vragen gemeenten doorgaans om een BIG of SKJ-geregistreerde professional.
Daarbij wordt uitgegaan van de norm verantwoorde werktoedeling. Daarin wordt gesteld
dat een werkgever «verantwoorde hulp» moet bieden. In het kwaliteitskader Jeugd wordt
uitgelegd wanneer een geregistreerd professional moet worden ingezet.

Bij zorg vanuit de Wlz is de professionele standaard leidend. In deze situatie zijn
de Zorgstandaard Autisme en het Landelijk Kwaliteitsstatuut GGZ relevant. Daarin staat
dat behandelingen altijd moeten worden uitgevoerd door bekwame en bevoegde behandelaren.
De verantwoordelijkheid ligt bij de regiebehandelaar: een GZ-psycholoog, orthopedagoog
of vergelijkbare deskundige. Medebehandelaars, zoals een ABA- of PRT-therapeut, voeren
hun aandeel in de behandeling en begeleiding uit zoals vooraf vastgelegd in het individuele
behandelplan, het zorgprogramma of voortvloeiend uit de wet- en regelgeving.

Vraag 3

Zijn er – naast de 450 klachten die het Leerlingen Belang Voortgezet Speciaal Onderwijs
(LBVSO) heeft ontvangen – meer klachten binnengekomen bij andere instanties, zoals
de inspecties, over deze behandelingen? Hoeveel zijn dat er en wat is de aard van
deze klachten? Wat wordt er met deze klachten gedaan?

Antwoord 3

De IGJ meldt dat zij recent 1 signaal heeft ontvangen waarbij de ABA methode onderdeel
was van het signaal. De IGJ kan niet op de inhoud van signalen ingaan.

Bij de inspectie van het onderwijs zijn geen signalen specifiek over ABA-behandelingen
bekend.

Vraag 4

Zijn er signalen dat deze behandelingen worden aangeboden op, door of via scholen?
Bent u bereid dit te onderzoeken?

Antwoord 4

Ik heb in gesprek met de LBVSO toegezegd om in het algemeen een onderzoek te starten
naar de effecten die ABA behandelingen kunnen hebben op jongeren. Het Ministerie van
OCW neemt de signalen over ABA serieus sluit daarom vanuit de verantwoordelijkheid
voor het onderwijs aan bij de stappen die vanuit VWS genomen worden.

Jeugdhulp of zorg uit de WLZ kan geboden worden op school, hierbij kan de behandeling
zich richten op het kind in de schoolcontext.

De LBVSO heeft aangegeven signalen te ontvangen over ABA-behandelingen die worden
aangeboden op school. Zoals ook aangegeven in de beantwoording van vraag 2 is er geen
(systematisch) zicht op welke type behandelingen er op scholen worden gegeven.

Het is belangrijk dat er altijd samen met ouders en de jeugdige wordt gekeken naar
welke vorm van ondersteuning het meest passend is. Ook als daar zorg bij nodig is.
Daarbij is maatwerk en keuzevrijheid ontzettend belangrijk. En er kan dus nooit sprake
zijn van enige dwang vanuit de school en het is ook niet goed wanneer ouders of het
kind zich onder druk gezet voelen voor een bepaalde behandeling te kiezen als voorwaarde
om toegelaten te worden tot of onderwijs te mogen volgen op school.

Vraag 5

Hoe kijkt u na publicatie van dit bericht terug op uw werkbezoek aan een ABA-huis
in Rotterdam vorig jaar? Zijn deze behandelingen en de zorgen van ouders toen ter
sprake gekomen?

Antwoord 5

Ik vind het belangrijk om jeugdigen en ouders te spreken. Daarom leg ik regelmatig
werkbezoeken af. In het kader van de Onderwijs en Zorg proeftuinen (inmiddels overal
afgerond) ben ik vorig jaar, samen met de Minister voor Primair en Voortgezet Onderwijs
op bezoek geweest bij het ABA-huis in Rotterdam omdat zij deelnamen aan zo’n proeftuin.
Ik heb toen ook met een jongere en met twee ouders gesproken. Op het moment van het
werkbezoek waren mij nog geen negatieve signalen bekend over ABA en op ABA gebaseerde
behandelingen. Indien dit wel het geval was geweest had ik ze tijdens dat werkbezoek
geagendeerd.

Vraag 6

Hoe worden ouders geïnformeerd over deze behandeling? Worden zij voldoende op de hoogte
gesteld dat het om een ABA-behandeling gaat?

Antwoord 6

In de jeugdhulp is door beroepsverenigingen en het NJi een richtlijn opgesteld «samen
beslissen». Daarin staat dat jeugdprofessionals samen met de ouders en jeugdige moeten
beoordelen wat de aard en ernst van hun vraag of probleem is en samen moeten beslissen
over passende hulp. Ik vind het zeer belangrijk dat dit proces wordt gevolgd en dat
samen met ouders en met de jeugdige gekeken wordt naar een behandeling die past bij
de zorgvraag van de jongere.

Kortom, wanneer hulp op de goede manier wordt ingezet, dan zijn ouders niet alleen
op de hoogte van een behandeling, maar worden daar ook actief bij betrokken door de
zorgprofessional.

Vraag 7

Klopt het dat in sommige situaties een ABA-behandeling vergoed wordt? Zo ja, in welke
situaties en via welke stelselwet?

Antwoord 7

In de Jeugdwet is bepaald dat zorg en ondersteuning wordt ingezet wanneer dit nodig
is. Hiervoor zorgen gemeenten voor een dekkend aanbod van jeugdhulp. Gemeenten sluiten
hiervoor contracten met aanbieders die voldoen aan de wettelijke kwaliteitseisen.
Wanneer deze aanbieders de ABA behandeling of elementen hiervan aanbieden, is er in
dat geval sprake van een vergoeding vanuit de Jeugdwet. Welke zorg en ondersteuning
er nodig is, bepaalt een professional samen met de jeugdige en het gezin, waarna de
gemeente hiervoor een beschikking afgeeft en de zorg vergoedt.

Daarnaast kan vanuit de Wet Langdurige Zorg een ABA behandeling of elementen daarvan
vergoed worden. Zie daarvoor ook het antwoord op vraag 2.

Vraag 8

Op welke manier heeft de beoordeling plaatsgevonden om deze behandeling aan te merken
als te vergoeden zorg?

Antwoord 8

Binnen de Jeugdwet zijn gemeenten gebonden aan de jeugdhulpplicht en hebben zij daarbinnen
de vrijheid om te bepalen wat passende hulp is voor jongeren. Voor Jeugdhulp bestaat
geen landelijk vastgesteld pakket. Wel gelden wettelijke kwaliteitseisen. Gemeenten
sluiten contracten af met aanbieders die voldoen aan

deze wettelijke eisen. Daarnaast beslissen professionals gezamenlijk welke kwaliteitsstandaarden
leidend zijn binnen hun vakgebied. Zo is er o.a. een GGZ standaard voor autisme en
een richtlijn autismespectrumstoornissen bij jongeren in de richtlijndatabase van
de federatie van medisch specialisten.

Vraag 9

Welke (wetenschappelijke) onderzoeken zijn reeds gedaan naar deze behandelingen? Hoe
verhouden deze behandelingen zich tot de stand van wetenschap en praktijk? Is er naar
uw oordeel voldoende bewijs dat het hier om effectieve en veilige behandelingen gaat?
Zo nee, vindt u dat dit soort behandelingen tot een vorm van kwakzalverij kunnen worden
gerekend? Zo niet, waarom niet?

Antwoord 9

De afgelopen tijd zijn er signalen geweest over de negatieve effecten van ABA behandelingen
op jongeren. Deze signalen neem ik heel serieus en vind ik zorgelijk. Mogelijk hangt
dit af van de soort behandeling en de deskundigheid van de professional, maar er is
op dit moment nog niet voldoende informatie om daar een uitspraak over te doen. Ik
ga daarom onderzoek laten doen naar de impact van ABA en behandelingen waar elementen
van ABA in zitten op jongeren. Dit heb ik ook toegezegd tijdens een recent gevoerd
gesprek met de voorzitter van de LBVSO.

Het onderzoeken van de effectiviteit van behandelingen is een taak die bij het veld
zelf ligt. Er zijn meerdere wetenschappelijke onderzoeken gedaan naar ABA behandelingen,
vooral in de Verenigde Staten, naar de effecten van ABA bij jongeren met o.a. een
licht verstandelijke beperking, jongeren met autisme en jongeren met een combinatie
van gedragsstoornissen2. Deze onderzoeken zijn gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. Uit het onderzoek
blijkt dat deze behandelingen effectief kunnen zijn bij het aanleren van bepaalde
vaardigheden en gedrag. Er is ook specifiek onderzoek gedaan naar de Nederlandse context
en de behandelingen die in Nederland effectief zijn.

Er is wetenschappelijk discussie over de lange termijn effecten van ABA behandelingen
en van ABA afgeleide behandelingen. Sommige wetenschappers zijn van mening dat de
lange termijn effecten er zijn, andere wetenschappers zijn daar kritisch over. Dit
is een discussie die in het veld zelf en door middel van wetenschappelijk onderzoek
beslecht moet worden.

Vraag 10

Op welke manier wordt de veiligheid van kinderen die deze behandeling ondergaan geborgd?
En hoe zorgt u ervoor dat aanbieders geen misbruik maken van de soms wanhopige zoektocht
van ouders naar oplossingen voor hun kinderen?

Antwoord 10

Aanbieders zijn gehouden aan kwaliteitseisen die genoemd staan in de Jeugdwet en voor
de Wlz de eisen zoals genoemd in Wkkgz. De IGJ houdt toezicht op zowel aanbieders
die jeugdhulp als Wlz bieden. In de toetsingskaders die zij gebruiken zijn kwaliteitseisen
uit de wetten en ook veldnormen verwerkt. Een professional die behandeling biedt of
kinderen met complexe problematiek begeleidt, moet beschikken over een SKJ en/of BIG
registratie, beschikken over de juiste opleidingen en daarnaast zijn professionals
gehouden aan hun professionele standaard.

Vraag 11

Wat bent u bereid te doen om te voorkomen dat dergelijke onbewezen en potentieel onveilige
behandelingen worden aangeboden?

Antwoord 11

Jeugdigen en ouders moeten erop kunnen vertrouwen dat de zorg die zij ontvangen passend
is en hen daadwerkelijk helpt. Zoals genoemd bij vraag 10 zijn aanbieders gehouden
aan kwaliteitseisen die genoemd staan in de Jeugdwet en voor de Wlz de eisen zoals
genoemd in Wkkgz. De IGJ houdt toezicht op aanbieders die zowel jeugdhulp als Wlz
bieden. In de toetsingskaders die zij gebruiken zijn kwaliteitseisen uit de wetten
en ook veldnormen verwerkt en professionals zijn gehouden aan hun professionele standaard.
Daarnaast is de kwaliteit van de jeugdhulp een belangrijk thema in de Hervormingsagenda.
Er wordt een gezamenlijke werkstructuur ingericht door en voor partners in het jeugdveldom
om er onder andere voor te gaan zorgen dat voor het brede veld van de jeugdhulp kwaliteitskaders
bestaan die de laatste stand van de kennis weergeven en die gebruikt worden in de
praktijk.

Zoals aangegeven bij het antwoord op vraag 9 zijn meerdere wetenschappelijke onderzoeken
verricht en gepubliceerd, vooral in de Verenigde Staten naar de effecten van ABA bij
jongeren. Uit deze onderzoeken blijkt dat deze behandelingen effectief kunnen zijn
bij het aanleren van bepaalde vaardigheden en gedrag. Er is ook specifiek onderzoek
gedaan naar de Nederlandse context en de behandelingen die in Nederland effectief
zijn. Er is echter weinig inzicht op in de (langere termijn) impact van ABA en behandelingen
waar elementen van ABA in zitten op jongeren. Hiernaar ga ik een onderzoek uitzetten.

Vraag 12

Hoe is het toezicht op deze behandelingen geregeld? Vindt u ook dat het toezicht geïntensiveerd
dient te worden en dat inspecties meer moeten doen met meldingen?

Antwoord 12

De bestuurder van een instelling of organisatie is verantwoordelijk voor de kwaliteit
en veiligheid van de geboden zorg en behandeling. De IGJ doet geen uitspraken over
de (on)wenselijkheid van specifieke behandelmethodes zoals de ABA-methodiek. Het is
aan het veld/zorgaanbieders om te bepalen of deze methodiek wenselijk is en te reflecteren
op de manier waarop de ABA-methodiek professioneel ingezet kan worden. De IGJ kijkt
(op basis van signalen en meldingen) in het toezicht wel naar de deskundigheid van
personeel en of ze bevoegd en bekwaam zijn om een gekozen behandelmethode op professionele
wijze toe te passen.

Vraag 13

Wat is uw reactie op de vraag in de petitie om over te gaan tot een verbod op ABA-behandelingen
voor kinderen met autisme?

Antwoord 13

Ik neem de 450 signalen heel serieus, deze verhalen raken mij. Jongeren moeten zichzelf
kunnen zijn en zich uiten zoals zij dat prettig vinden. Een eventuele behandeling
moet altijd een vrije keuze zijn, in samenspraak met ouders.

Tegelijkertijd is, zoals ik heb beschreven onder vraag 9, wetenschappelijk onderzoek
gedaan naar de effectiviteit van deze behandelingen. Daarnaast zijn er ook signalen
van ouders dat hun kind baat heeft gehad bij een behandeling die van ABA is afgeleid,
en stellen professionals dat ervaringen afhankelijk kunnen zijn van de specifieke
behandelingen die jongeren ondergaan en de deskundigheid van de professional.

Ik wil recht doen aan al deze signalen en deze beter kunnen duiden. Daarom ga ik onderzoek
laten doen naar het effect van behandelingen die afgeleid zijn van ABA op kinderen
en jongeren. Ik wil weten of deze behandelingen schadelijke effecten kunnen hebben
op jongeren.