Schriftelijke vragen : Berichtgeving m.b.t. ontoereikende capaciteit van Ronald McDonald huizen als gevolg van de voorgenomen concentratie van de kinderhartchirurgie

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van het bericht «Logeerhuizen Ronald McDonald Kinderfonds in
Groningen en Rotterdam waarschijnlijk te klein als alleen centra voor kinderhartchirurgie
in die steden openblijven»?1

Vraag 2

Deelt u de analyse van adjunct-directeur Miranda Noorlander dat de capaciteit van
de Ronald McDonald huizen op dit moment niet voldoende is om de verwachte toegenomen
vraag naar aanleiding van de concentratie van zorg op te vangen?

Vraag 3

Hoe reflecteert u op uw eerdere antwoorden op Kamervragen, die deze verwachte problematiek
als gevolg van de concentratie van zorg al aankaartte, waarbij u aangaf deze problemen
niet te verwachten? Hoe rijmt u dat met de verwachting van Noorlander, die het tegenovergestelde
aangeeft?2

Vraag 4

Heeft u een impactanalyse gemaakt van de gevolgen voor de logeercapaciteit in Groningen
en Rotterdam, naar aanleiding van de voorgenomen concentratie van kinderhartchirurgie?
Kunt u inzichtelijk maken om hoeveel extra logeerplekken het waarschijnlijk zal gaan?

Vraag 5

Realiseert u zich dat de bezetting van de Ronald McDonald huizen op dit moment en
sinds jaar en dag al hoog is en dat het nu al moeilijk is voor ouders om in deze huizen
een logeerplek te bemachtigen? Denkt u niet dat het aannemelijk is dat dat nog ingewikkelder
zal worden, als de zorg zich gaat concentreren op minder plekken in Nederland?

Vraag 6

Welke stappen gaat u ondernemen om ervoor te zorgen dat er voor alle ouders die behoefte
hebben aan een logeerplek nabij hun zieke kind ruimte is in de Ronald McDonald huizen?
Kunt u garanderen dat er geen ouders afgewezen moeten worden? Zo nee, hoe gaat bepaald
worden welke ouders aanspraak kunnen maken op een plek in een Ronald McDonald huis?
Welke criteria gaan hiervoor gehanteerd worden en op basis waarvan en door wie gaat
dit bepaald worden?

Vraag 7

Heeft u in kaart gebracht wat de gevolgen zullen zijn als er voor vele ouders geen
plek is in de Ronald McDonald logeerhuizen? Betekent dit dan, bijvoorbeeld, dat ouders
(extra) kosten moeten maken door bijvoorbeeld een (duur) hotel te boeken en/of over
zullen gaan tot noodgrepen zoals het slapen in hun auto, om maar dichtbij hun zieke
kind te kunnen zijn?

Vraag 8

Bent u voornemens om extra Ronald McDonald huizen te bouwen en/of de bestaande faciliteiten
uit te breiden, op kosten van het Rijk? Zo ja, hoeveel gaat dit kosten en wanneer
moet deze uitbereiding gerealiseerd zijn?

Vraag 9

Wat zijn de gevolgen voor (het herstel van) zieke kinderen als hun ouders/verzorgers
niet in hun directe omgeving kunnen verblijven? Heeft u een impactanalyse gemaakt
van het ontbreken van een zogenaamd «support system» voor patiëntjes, als hun ouders
niet continue in de buurt kunnen zijn?

Vraag 10

Realiseert u zich dat de impact van het veelvuldig en lang moeten reizen voor ouders
een grote fysieke en emotionele belasting vormt, die gevolgen heeft voor hun hele
welbevinden, hun arbeidscapaciteit en hun gezinssituatie, wat doorwerkt op vele facetten
van hun leven en de mensen in hun leefomgeving, wat op de lange termijn zal resulteren
in uitval, een toegenomen zorgvraag en dus grotere druk op de zorg en economische
schade? Wegen deze gevolgen wat u betreft op tegen de positieve gevolgen van het concentreren
van de kinderhartchirurgie? Zo ja, kunt hiervoor een onderbouwde kosten-batenanalyse
geven?

Vraag 11

Bent u voornemens in gesprek te gaan met het bestuur van de Ronald McDonald huizen,
teneinde de door hen verwachte knelpunten in kaart te brengen indien de concentratie
van de kinderhartchirurgie doorgang vindt en samen met hen werk te maken van een oplossing
voor deze problematiek?

Vraag 12

Kunt u in kaart brengen voor welke provincies de impact van de concentratie van de
kinderhartchirurgie en de daarmee gepaard gaande ontoereikende opvangcapaciteit voor
ouders het meeste impact gaat hebben? Wat betekent dit bijvoorbeeld voor patiëntjes
en ouders uit Limburg, die als gevolg van deze concentratie zeer grote afstanden zullen
moeten afleggen als zij niet terechtkunnen in een Ronald McDonald huis? Krijgen zij
voorrang op basis van de afstand, of juist niet? Welke overwegingen/afwegingen zullen
hieraan ten grondslag liggen?

Vraag 13

Bent u niet van mening dat de zorglast voor ouders van dusdanig ernstig zieke kinderen
al zwaar genoeg is, zonder dat zij ook belast worden met het logistieke probleem van
het (stelselmatig) moeten afleggen van grote afstanden om bij hun kind te kunnen zijn,
omdat zij geen gebruik meer kunnen maken van een logeerfaciliteit, omdat deze overvraagd
worden? Vindt u niet dat u hiermee een te groot beroep doet op de draagkracht van
ouders en gezinnen?

Vraag 14

Bent u bereid om opvang voor ouders van zieke kinderen die door capaciteitsproblemen
niet terechtkunnen in een Ronald McDonaldhuis door de overheid te laten faciliteren
en te bekostigen, zolang de logeercapaciteit van de Ronald McDonaldorganisatie niet
is opgeschaald? Zo nee, waarom niet? Zo ja, heeft u hiervoor een plan?