Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van de leden Klaver en Ellemeet over endometriose

Antwoord van Minister Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 18 maart
2022).

Vraag 1

Bent u bekend met het artikel «Endometriose moet ook in Nederland hoger op de agenda»?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Hoeveel vrouwen in Nederland hebben endometriose?

Antwoord 2

Hoe vaak endometriose voorkomt in niet exact bekend (mede omdat maar een klein deel
van de vrouwen met endometriose daadwerkelijk in zorg is). Er wordt geschat dat ongeveer
10% van de vrouwen endometriose heeft.

De cijfers hierover verschillen echter in de literatuur ((ESHRE richtlijn) tussen
de 2 tot 10% binnen de algemene vrouwelijke populatie tot 50% bij vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen.

Vraag 3

Welke behandelingen zijn er voor vrouwen met endometriose?

Antwoord 3

De behandeling van endometriose kan op verschillende manieren plaatsvinden en is per
patiënt zeer verschillend (pijnstilling, hormoonbehandeling, operatie en multidisciplinaire
behandelingen). Multidisciplinaire behandelingen vinden plaats door bijvoorbeeld psycholoog,
diëtiste, pijnspecialist, (bekkenbodem)fysiotherapeut, uroloog etc. Over het algemeen
wordt in nauw overleg met patiënt en behandelaar een passend behandelplan besproken
en uitgevoerd. Informatie hierover is te vinden op Thuisarts.nl, de website van de
endometriose stichting en de patiëntenwebsite van de beroepsvereniging Nederlandse
Vereniging van Gynaecologie en Obstetrie (NVOG).

Vraag 4

Wat zijn de gevolgen voor vrouwen, zowel in hun persoonlijke leven als voor hun behandelopties,
van het feit dat het zeven jaar duurt voordat een diagnose wordt gesteld?

Antwoord 4

De gevolgen voor vrouwen zijn afhankelijk van de ernst van de endometriose, de klachten
en de behandeling. Endometriose is een chronische aandoening waarbij met behandeling
van medicijnen of een operatie de aandoening redelijk onder controle gekregen kan
worden, echter bij ernstige vormen van endometriose is dat een stuk lastiger. De impact
van de ziekte is per persoon erg verschillend. Vroege diagnose van endometriose is
belangrijk en wordt geassocieerd met minder uitgebreide ziekte en betere klinische
uitkomsten (zie vraag 6).

Vraag 5

Wat is de diagnosetijd van endometriose in andere landen in Europa?

Antwoord 5

In de internationale richtlijn endometriose (ESHRE richtlijn) wordt gesproken over
een delay van start symptomen tot diagnose tussen de 8–12 jaar2.

Vraag 6

Welke stappen wilt u zetten om meer bekendheid over endometriose bij vrouwen en artsen
te genereren?

Antwoord 6

Endometriose moet meer bekendheid en aandacht krijgen, zowel voor patiënten maar ook
zeker voor zorgverleners. De link met endometriose en buikpijnklachten zou sneller
gelegd kunnen worden door zorgverleners en meer aandacht voor de veelzijdigheid van
symptomen die bij endometriose passen zouden sneller herkend moeten worden. Binnen
de opleidingen zou dan ook meer aandacht kunnen worden besteed aan dit onderwerp en
ook bij nascholing is dit een belangrijk thema. De inhoud van de zorgopleidingen –
vallend onder de verantwoordelijkheid van het Ministerie van OCW – wordt bepaald door
onderwijs en werkveld samen. De inhoud van de medische vervolgopleidingen – waar VWS
verantwoordelijk voor is voor wat betreft de bekostiging – wordt bepaald door de beroepsverenigingen.
Voor de klinische richtlijnen zowel in 1e als in 2e lijn zijn de professionele beroepsgroepen en wetenschappelijke verenigingen zelf
verantwoordelijk. Daarnaast is het goed dat er in tijdschriften zoals huisarts en
wetenschap, medisch contact en het Nederlands tijdschrift voor geneeskunde meer aandacht
komt voor endometriose. Dit is behulpzaam om de awareness te doen toenemen. Deze tijdschriften
worden veel gelezen en hebben in de afgelopen jaren vele artikelen gepubliceerd over
het diagnostisch delay en de veelheid aan symptomen die kunnen optreden als gevolg
van endometriose. Ik vind het belangrijk dat vrouwen goede informatie kunnen vinden
die behulpzaam zijn in de aanpak van endometriose. Ik verwijs hiervoor naar Thuisarts.nl.
Voor de informatie op thuisarts.nl worden de wetenschappelijke richtlijnen gebruikt.

Zoals toegezegd tijdens het Kamerdebat over de initiatiefnota «de noodzaak van gendersensitieve
zorg – ongelijke behandeling is betere zorg» zal ik bij betrokken organisaties aandacht
vragen voor het vraagstuk gendersensitieve zorg en in dit licht ook de bekendheid
die door betrokkenen kan worden gegeven aan endometriose.

Vraag 7

Deelt u de mening dat endometriose deel moet zijn van voorlichting over seksuele gezondheid?

Antwoord 7

Partijen die betrokken zijn bij de voorlichting over seksuele gezondheid zijn vrij
om zelf te kiezen welke informatie zij aanbieden en maken hun eigen afwegingen daarbij.
Ik ben blij om te constateren dat via verschillende kanalen informatie over endometriose
te vinden is. Zo staat bijvoorbeeld op de website van de Endometriose Stichting veel
informatie voor patiënten en zorgverleners; www.endometriose.nl. Op het patiëntenplatform van de NVOG (Nederlands Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie)
staat tevens informatie over endometriose. Ook is er op thuisarts informatie over
endometriose te vinden: Endometriose | Thuisarts.nl.

Jongeren, in dit geval jonge vrouwen, kunnen met vragen over seksualiteit en gezondheid
ook terecht bij Sense.info via de website, chatfunctie of telefoon. Sense.info is
een site die veel wordt bezocht door jongeren. Er is veel informatie vinden over menstruatie(welzijn).
Deze informatie wordt door jongeren relatief vaak gezocht. Onlangs heeft Sense.info
daarbij expliciet informatie over endometriose opgenomen (https://sense.info/nl/seks-abc/endometriose).

Vraag 8

Bent u bereid om samen met de Gemeentelijke gezondheidsdienst (GGD), Rutgers en de
Endometriose Stichting te bezien hoe voorlichting over endometriose onderdeel kan
worden van de scholingsprogramma’s over seksuele gezondheid op middelbare scholen?

Antwoord 8

Scholen in het basisonderwijs en voortgezet onderwijs zijn op grond van het kerndoelonderdeel
seksualiteit en seksuele diversiteit verplicht om in hun lesaanbod aandacht te besteden
aan seksuele vorming en gezondheid, relaties en seksuele diversiteit. Scholen zijn
vrij om zelf te kiezen welke methoden of lespakketten ze hiervoor gebruiken. Binnen
het thema seksuele gezondheid besteden diverse lesmethoden aandacht aan menstruatie(welzijn).
Het lespakket van de Endometriosestichting is een aanbod dat scholen kunnen gebruiken
als zij invulling willen geven aan een aspect van dit kerndoel. Ik zal contact opnemen
met de GGD GHOR en Stichting Rutgers met de vraag of de beschikbare informatie die
zij bieden over endometriose voldoende is en of er ruimte is om hier meer aandacht
aan te besteden.

Vraag 9

Welke stappen wilt u zetten om tot betere richtlijnen te komen voor endometriose,
zodat diagnoses sneller worden gesteld en de aandoening effectiever wordt behandeld?
Bent u bereid om hierover om tafel te gaan met de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie
en Gynaecologie (NVOG) en de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) / het Nederlands
Huisartsen Genootschap (NHG)?

Antwoord 9

Beroepsgroepen zijn zelf verantwoordelijk voor het onderhoud van het professionele
kennissysteem. De beroepsvereniging (Nederlandse Vereniging Gynaecologie en Obstetrie)
hanteert de internationale richtlijn (ESHRE) welke zeer actueel en uitgebreid is.
Endometriose neemt ook een belangrijke plaats in binnen de onderzoeksprogrammering
van de beroepsgroep van de gynaecologen (NVOG). Dit valt uit de kennisagenda 2020–2023

(https://www.nvog.nl/wp-content/uploads/2019/07/NVOG-kennisagenda-2020-2…) van de NVOG op te maken. Endometriose is één van 8 prioritaire onderwerpen voor
wat de betreft pijler gynaecologie van NVOG én tevens één van de prioritaire onderwerpen
van de pijler voortplantingsgeneeskunde van de NOVG.

De belangrijkste reden voor het diagnostisch delay is naar mijn mening niet zo zeer
de hoeveelheid beschikbare kennis is, maar de mate waarin die kennis indaalt in de
opleiding en nascholing (zie vraag 8). Ik ben bereid om met de NVOG en de LHV/NHG
om de tafel te gaan om te zien welke stappen er gezet moeten gaan worden om sneller
een diagnose te kunnen stellen.

Vraag 10

Hoeveel geld is nu vanuit de overheid beschikbaar voor onderzoek naar endometriose?

Antwoord 10

Ik heb geen volledig overzicht van alle onderzoeken die er in Nederland lopen op gebied
van endometriose. Via ZonMw worden er in verschillende programma’s onderzoeksgelden
beschikbaar gesteld. Voor de universitair medische centra is de beschikbaarheidsbijdrage
academische zorg beschikbaar om onderzoek te doen. Hoewel die onderzoeksmiddelen niet
ziektespecifiek toegekend worden, is daarbinnen ruimte om ook vragen met betrekking
tot endometriose op te pakken. Bij ZonMw zijn er bijv. vragen met betrekking tot endometriose
opgepakt binnen het COVID-19 onderzoek3 en doelmatigheidsonderzoek4.

Vraag 11

Bent u bereid om geld vrij te maken voor onderzoek naar endometriose en aan te sluiten
bij de internationale onderzoekagenda? Zo ja, hoe en hoeveel? Zo nee, waarom niet?5

Antwoord 11

Zoals besproken in het nota overleg van 14 maart jl., zal ik ZonMW vragen in beeld
te brengen op welke wijze er binnen de bestaande en toekomstige onderzoeksprogramma
en daarvoor gereserveerde middelen meer aandacht kan komen voor gender en man- vrouw
verschillen in onderzoek.

Vraag 12

Bent u bereid om naar voorbeeld van de Franse president Macron een Nederlands actieplan
voor endometriose op te stellen, waarbinnen tenminste aandacht is voor onderzoek naar
oorzaken en behandelmethodes en voor het vergroten van bekendheid over de aandoeningen
bij vrouwen en behandelaars?

Antwoord 12

Ik constateer dat endometriose goed in beeld is bij de verschillende beroepsgroepen
als het gaat om het opstellen van hun kennisagenda. Endometriose moet meer bekendheid
en aandacht krijgen, zowel voor patiënten maar ook zeker voor zorgverleners. Er is
meer aandacht in de opleiding, nascholing en klinische richtlijnen nodig zowel in
1e als 2e lijn. Dit is aan de beroepsgroepen en de opleiding. Ik zal daar hier nadrukkelijk
aandacht voor vragen als ik met hen in gesprek ga. Voor patiënten is betrouwbare informatie
te vinden over endometriose. Bijvoorbeeld via thuisarts.nl, de website van de endometriose
stichting en op het patiëntenplatform (degynaecoloog.nl) van de NVOG (Nederlandse
Verenging van Obstetrie en Gynaecologie).

Vraag 13

Kunt u deze vragen afzonderlijk beantwoorden?

Antwoord 13

Ja.