Motie : Motie van de leden Van den Berg en Paulusma over inventariseren hoe centrale registratie van zeldzame behandelingen kan bijdragen aan de vindbaarheid

Nr. 556
MOTIE VAN DE LEDEN VAN DEN BERG EN PAULUSMA

Voorgesteld 18 mei 2021

De Kamer,

gehoord de beraadslaging,

overwegende dat de vindbaarheid van expertisecentra voor patiënten vergroot moet worden
en umc's daaraan vanuit hun maatschappelijke rol werken;

constaterende dat dit bijvoorbeeld geldt voor zeldzame long- en luchtwegoperaties
bij kinderen, waarbij jonge patiënten naar het buitenland gaan omdat zij niet weten
dat deze ook in Nederland worden uitgevoerd;

overwegende dat een eenduidige en volledige centrale registratie een middel is om
inzichtelijk te maken welke zeldzame aandoening waar kan worden behandeld;

verzoekt de regering, met zorgverzekeraars en zorgaanbieders te inventariseren op
welke wijze centrale registratie van waar welke zeldzame behandeling wordt aangeboden,
een bijdrage kan leveren aan betere vindbaarheid van deze behandelingen,

en gaat over tot de orde van de dag.

Van den Berg

Paulusma