Mededeling (uitstel antwoord) : Uitstel beantwoording vragen van het lid Van Gerven over de loting voor SMA-patiënten voor een behandeling met Spinraza

Mededeling van Minister Bruins (Medische Zorg) (ontvangen 11 februari 2020).

Vraag 1

Wat is uw reactie op het artikel «Loting om levensbedreigende spierziekte SMA»?1

Vraag 2

Sinds wanneer is bij u bekend dat de voorwaardelijke toelating per januari via een
loting zal plaatsvinden? Waarom is dit in de beantwoording van herhaaldelijke schriftelijke
vragen nooit aangegeven?2 3

Vraag 3

Waarom is er voor een loting door een notaris gekozen?

Vraag 4

Deelt u de mening dat het onacceptabel is dat de behandeling van patiënten door het
lot wordt bepaald en er niet naar de toestand van patiënten wordt gekeken?

Vraag 5

Zullen alle Spinale Musculaire Atrofie (SMA)-patiënten via de loting aan de beurt
komen? Uiterlijk wanneer komen de laatste patiënten aan de beurt? Waarom start niet
voor alle patiënten meteen de behandeling aangezien het convenant af is, het behandelcentrum
operationeel is en alle nodige afspraken zijn gemaakt?

Vraag 6

Begrijpt u dat het voor patiënten moeilijk is te geloven dat u, zoals u in reactie
op eerdere schriftelijke vragen stelde, «begrijpt dat het uitermate zwaar is voor
patiënten om in deze onzekerheid te zitten», terwijl u tegelijkertijd toestaat dat
de onzekerheid waarin zij verkeren, met alle gevolgen voor hun gezondheid van dien,
alleen maar langer duurt? Kunt u uw antwoord toelichten?4

Vraag 7

Wat gaat u doen om de behandeling voor alle patiënten beschikbaar te maken?

Mededeling

De vragen van het Kamerlid Van Gerven (SP) over de loting voor SMA-patiënten voor
een behandeling met Spinraza (2020Z00920) kunnen tot mijn spijt niet binnen de gebruikelijke termijn worden beantwoord.

De reden van het uitstel is dat afstemming ten behoeve van de beantwoording meer tijd
vergt.

Ik zal u zo spoedig mogelijk de antwoorden op de Kamervragen doen toekomen.