Schriftelijke vragen : Een farmaceut die honderd medicijnen verloot onder baby’s met een dodelijke spierziekte

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van het feit dat de Zwitserse farmaceut Novartis het middel
Zolgensma via een verloting gratis wil verstrekken aan honderd baby’s met de dodelijke
spierziekte Spinale musculaire atrofie (SMA)?

Vraag 2

Deelt u het standpunt dat het handelen van Novartis volstrekt onethisch is, tot valse
hoop kan leiden bij wanhopige ouders met doodzieke kinderen en niet slechts in bewoordingen
zou moeten worden veroordeeld?

Vraag 3

Heeft u, naast uw gezamenlijke verklaring met collega-ministers uit de Benelux, ook
contact opgenomen met alle andere Europese gezondheidsministers?

Vraag 4

Zo nee, waarom niet? Zo ja, waarom is het niet gelukt om in deze kwestie in groter,
EU-breed verband op te trekken?

Vraag 5

Welke concrete stappen wilt u in Europees verband zetten om te voorkomen dat farmaceuten
in de toekomst ongestraft kunnen blijven overgaan tot zulke onethische acties?

Vraag 6

Welke sancties op zulk onethisch handelen door farmaceuten zijn in uw optiek mogelijk?
Denkt u bijvoorbeeld dat (tijdelijke) opschorting van de toelatingsprocedure tot de
Europese markt een effectief pressiemiddel kan zijn?

Vraag 7

Hoe verhoudt de verloting van honderd Zolgensma-injecties per jaar zich volgens u
tot de door Novartis gevraagde prijs van 1,9 miljoen euro per injectie, waarmee dit
het geneesmiddel het duurste ter wereld is?

Vraag 8

Verwacht u van Novartis enige transparantie over de prijsopbouw van het geneesmiddel?