Inbreng verslag schriftelijk overleg : Inbreng verslag van een schriftelijk overleg over de evaluatie gewijzigde Wet op de orgaandonatie (Kamerstuk 28140-121)

In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport bestond bij enkele fracties
behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor te leggen aan de Minister voor Medische
Zorg (MZ) over de evaluatie van de gewijzigde Wet op de orgaandonatie (Wod)1.

De fungerend-voorzitter van de commissie,

Agema

Adjunct-griffier van de commissie,

Heller

Inhoudsopgave

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de GL-PvdA-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

II. Reactie van de Minister

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

De leden van de PVV-fractie hebben de evaluatie van de gewijzigde wet op de orgaandonatie
gelezen en hebben hierover nog een aantal aanvullende vragen en opmerkingen.

De «geen bezwaar»-registratie blijkt soms nog tot onduidelijkheid bij zorgprofessionals
en ook bij nabestaanden te leiden, met name over de rol en inbreng van de familie
bij een donatiegesprek. Hoe kan het zo zijn dat artsen hier onduidelijkheid over hebben?
De wet is hier immers toch duidelijk over? Zijn zij hierop niet voorbereid en geschoold
bij het intreden van de wetswijziging? Wat is er inmiddels aan gedaan om deze onduidelijkheid
weg te nemen? Is de wetswijziging doorgevoerd in het curriculum van de medische opleidingen?

Naasten weten soms niet of hun dierbare bewúst gekozen heeft om met «geen bezwaar»
geregistreerd te staan. Dit leidt voor hen tot ethische dilemma’s in een periode van
verlies en verdriet. Dit maakt het voor zowel arts als familie een zeer moeilijk gesprek,
soms zelfs traumatisch.

De voorgestelde wetswijziging maakt het zoals omschreven «aannemelijker» dat de registratie
naar wens van de patiënt is, maar biedt nog ruimte voor discussie. Hoe gaat de Minister
ervoor zorgen dat er zo veel mogelijk duidelijkheid gecreëerd wordt voor de dienstdoend
arts en de naasten van de patiënt? De praktijk is gebaat bij praktische handvaten,
niet per se bij nog meer wetswijzigingen.

Welke juridische oplossingen zien de onderzoekers om de onduidelijkheid over de «geen
bezwaar» registratie weg te nemen? En kan de Minister nader uitleggen waarom zij vindt
dat een juridische verduidelijking niet zou helpen? Vinden zorgprofessionals dit ook?

Betrekt de Minister sociale media ook bij de voorlichting over het donorregister?

In de brief van de Minister staat: «voor een klein deel van de – geen bezwaar geregistreerde –
(165.000 mensen) is deze registratie niet passend». Hoe weten we dat de groep niet
groter is?

Tijdens de coronapandemie is er niet tot nauwelijks overgegaan tot transplantatie
en donatie, onder andere vanwege een beperkte IC-capaciteit. Hoe gaan we bij een volgende
pandemie om met donatie en transplantatie? Is hier inmiddels op geanticipeerd en een
plan voor gemaakt? De Minister schrijft daarnaast in algemene zin dat ze «blijft stimuleren
dat meer organen en weefsel beschikbaar komen, door bijvoorbeeld financiering van
innovatieve perfusietechnieken». Houdt ze hiermee ook rekening met de IC-capaciteit?
En met de arbeidsmarktkrapte waar we mee te maken hebben? Een toename van het aantal
transplantaties vraagt in de gehele keten om investeringen. Hoe houdt de Minister
hier rekening mee?

Vragen en opmerkingen van de leden van de GL-PvdA-fractie

De leden van GroenLinks-PvdA-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de «Evaluatie
gewijzigde Wet op de orgaandonatie». Deze leden bedanken de Minister voor haar brief.

De leden van GroenLinks-PvdA-fractie vragen de Minister hoe de wet, die nog relatief
nieuw is, verder ingeburgerd kan worden. Zo lezen zij dat de onderzoekers concluderen
dat hoewel een meerderheid van de Nederlanders goed op de hoogte is van de wetswijziging
en voorstander is van de gewijzigde wet, een «geen bezwaar»-registratie tot onduidelijkheid
leidt bij zowel zorgprofessionals als nabestaanden, met name over de rol en inbreng
van de familie bij een donatiegesprek. Wat gaat de overheid de komende jaren concreet
doen om iedereen te informeren over wat orgaan- en weefseldonatie inhoudt en om de
onduidelijkheid rondom de «geen bezwaar»-registratie te verminderen, nadrukkelijk
ook voor nabestaanden? Dat de familie niet meer altijd het laatste woord heeft brengt
soms nog veel verwarring met zich mee. Genoemde leden lezen in de reactie van de Minister
over de onduidelijkheden rondom de «geen-bezwaar»-procedure dat het volgens haar tijd
nodig heeft voordat een dergelijke grote aanpassing zijn neerslag vindt in de samenleving
en mensen gewend zijn aan het Actieve Donor Registratiesysteem. Wat vindt de Minister
hierin een aanvaardbare periode, aangezien zij er ook voor kiest niet in 2027 een
nieuwe evaluatie uit te voeren, zoals de onderzoekers adviseren, maar pas in 2029?
Genoemde leden lezen dat volgens de Minister pas bij de volgende evaluatie «daadwerkelijk
conclusies» kunnen worden getrokken. Betekent dit dat vergelijkende uitkomsten kunnen
leiden tot mogelijke aanpassingen van de Wod?

Wat gaat de overheid daarnaast doen om te komen tot een situatie waarin iedereen een
keuze doorgeeft die bij hem of haar past én waarbij iedereen weet dat «geen bezwaar»
betekent dat je automatisch donor bent? Dat is volgens de leden van GroenLinks-PvdA
namelijk een belangrijke voorwaarde voor het behouden van maatschappelijk vertrouwen
in de wet. En dát geeft de beste kans op meer orgaan- en weefseltransplantaties, waarmee
mensen op de wachtlijst geholpen kunnen worden.

De leden van GroenLinks-PvdA-fractie hebben vernomen dat meer patiënten een plek op
de wachtlijst kunnen krijgen zonder dat de wachttijd toeneemt. Er kunnen dus meer
patiënten geholpen worden met een levensreddende orgaantransplantatie. Zo is de (mediane)
wachttijd van nierpatiënten op de actieve wachtlijst gedaald van 29 maanden in 2022
naar 27 maanden in 2023. Ook de wachttijd van andere organen daalde tussen 2022 en
2023. Ernstige zieke patiënten krijgen zo eerder perspectief. Ondanks dat de wachttijd
voor alle organen daalde, wachten sommige patiënten echter nog steeds (te) lang, bijvoorbeeld
doordat zij een bijzondere bloedgroep hebben. Gaat de Minister zich nog extra inzetten
om ook deze patiënten meer perspectief te geven? Wat is hiervoor nodig? Wat zijn hier
goede internationale voorbeelden van en hoe kan de Minister de lessen hieruit toepassen
in Nederland?

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de evaluatie van de gewijzigde
Wet op de orgaandonatie. Deze leden hechten waarde aan een goede en zorgvuldige evaluatie
van het Actief Donorregistratiesysteem, mede omdat dit systeem van mensen een fundamentele
keuze vraagt omtrent orgaandonatie. Zij hebben nog enkele vragen aan de Minister.

De leden van de VVD-fractie lezen dat de onderzoekers stellen dat het lastig is om
binnen deze korte tijdsperiode harde uitspraken te doen over de effectiviteit van
de gewijzigde wet. De evaluatie heeft plaatsgevonden omdat de Minister de evaluatie
heeft toegezegd, maar zij benadrukken dat uit het onderzoek blijkt dat de evaluatie
te vroeg komt om conclusies te kunnen trekken. De leden van de VVD-fractie vinden
het goed dat de Minister besloten heeft om de termijn van de vervolgevaluatie te verlengen
naar vijf jaar. Zij vragen de Minister voorts of de signalen die de onderzoekers geven
over de korte termijn eerder bij de Minister bekend waren en wat daar toen mee gebeurd
is. Waarom heeft de Minister geen ruimte gevoeld om de evaluatieperiode te verlengen?

Voorts lezen genoemde leden over de werking van de Wod in de praktijk en dat met name
de ervaringen van artsen omtrent donatiegesprekken bij «geen-bezwaar»-registraties.
De «geen bezwaar»-registratie leidt echter tot onduidelijkheid. Professionals geven
aan dat zij een gesprek met nabestaanden van een potentiële donor met een «geen bezwaar»-registratie
als lastig ervaren. De onderzoekers geven aan dat er mogelijk juridische oplossingen
denkbaar zijn om de onduidelijkheid over de «geen bezwaar»-registratie op te lossen.
Deze oplossingen kunnen bijvoorbeeld betrekking hebben op de keuzeruimte van nabestaanden
in het geval van een «geen bezwaar»-registratie of de ruimte voor nabestaanden om
aannemelijk te maken dat de registratie van de patiënt niet overeenkomt met diens
wens. Het vraagt om een wetswijziging om de onduidelijkheid over de «geen bezwaar»-registratie
op te lossen. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt geadviseerd
om samen met het veld de mogelijkheden voor een alternatieve vormgeving en invulling
van de «geen bezwaar»- registratie in kaart te brengen. De Minister geeft echter in
haar beleidsreactie aan dat een juridische verduidelijking niet bijdraagt aan meer
duidelijkheid in het proces, omdat de wet helder is over de consequenties van het
uitblijven van een actieve keuze. Toch menen de leden van de VVD-fractie dat de evaluatie
laat zien dat de juridische werkelijkheid en de praktische werkelijkheid uiteenlopen.
Is de Minister bereid om alsnog opvolging aan de aanbeveling te teven om met het veld
te kijken naar oplossingen om de onduidelijkheid rondom de «geen bezwaar»-registratie
op te lossen?

Met betrekking tot het hoofdstuk over de effecten van de Wod op het aantal registraties,
vragen genoemde leden of er ook cijfers bekend zijn over het aantal registraties dat
later nog gewijzigd wordt. Hoeveel mensen geven bijvoorbeeld in eerste instantie toestemming
voor orgaandonatie, maar trekken deze later weer in, of andersom?

Voorts lezen de leden van de VVD-fractie dat het aantal «nee-registraties» het hoogst
is onder mensen met een migratieachtergrond. De Nederlandse Transplantatie Stichting
stelt dat hierdoor de angst is dat patiënten uit deze groepen hierdoor langer moeten
wachten op een transplantatie. Het Verenigd Koninkrijk heeft onderzoek gedaan naar
de gevolgen van deze ontwikkeling voor deze groepen die op een wachtlijst staan. Is
de Minister bereid om gehoor te geven aan de wens van de Nederlandse Transplantatie
Stichting om dit onderzoek ook voor Nederland te doen?

Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie

De leden van de NSC-fractie hebben kennisgenomen van de evaluatie van de wijziging
van de Wet op orgaandonatie en de reactie van de Minister hierover.

De invoering van deze wet ging gepaard met een maatschappelijk debat en bijbehorende
onrust over de invoering van het zogeheten Actief Donorregistratiesysteem. Als iemand
na drie brieven geen keuze heeft doorgegeven wordt hij/zij automatisch geregistreerd
als «geen bezwaar» en wordt daarmee beschouwd als potentieel orgaandonor. Deze ingreep
werd gerechtvaardigd door de verwachte toename van het aantal transplantaties en de
belangrijke stap voor de vele mensen die op een donororgaan of donorweefsel wachten.
De toename werd geraamd op vijftien procent, oftewel een honderdtal extra transplantaties
per jaar.

Volgens de evaluatie heeft de initiatiefwet geleid tot een belangrijke toename van
het aantal registraties, met vijftig procent. Echter, er is geen bewijs dat deze enorme
toename ook daadwerkelijk leidde tot meer transplantaties. De toename van het aantal
transplantaties met vijf procent kan niet met zekerheid worden gelinkt aan de wetswijziging.
Tegelijkertijd wordt in de evaluatie het aantal Nederlanders dat ten onrechte geregistreerd
staat als «geen bezwaar» geschat op 165.000. Bij deze burgers is een eventuele orgaandonatie
tegen hun wil. De leden van de NSC-fractie vragen aan de Minister of zij bij het uitblijven
van een duidelijk en significant effect op orgaandonaties de wet op dit moment gerechtvaardigd
acht.

Uit de evaluatie komt naar voren waar de uitblijvende stijging van het aantal transplantaties
met zoveel nieuwe registraties deels door zou kunnen worden verklaard. De evaluatie
wekt de indruk dat bij een «geen bezwaar»-registratie artsen toch vaak mee te gaan
in de wens van de nabestaanden, en dat is begrijpelijk. De leden van de NSC-fractie
vragen de Minister of deze indruk correct is. Is er inzicht in hoe vaak artsen in
dit geval toch overgaan tot donatie? Deze leden vragen wat de wet in praktijk nu nog
meer heeft bijgedragen, behalve de enorme toename in registraties van donoren. Had
deze toename in registraties niet op andere manieren ook kunnen worden gerealiseerd?
Voorts vragen deze leden welke evidence-based interventies er nog meer kunnen worden
ingezet om het aantal transplantaties wél te verhogen.

De leden van de NSC-fractie constateren dat de Minister zegt dat het nog te kort dag
is en het aantal transplantaties te laag om een effect te kunnen bemerken. Er wordt
aangenomen dat de ontwrichtende coronapandemie een rol speelde. Daarom waren de effecten
van deze wet na drie jaar niet goed in te schatten. De aanbeveling in de evaluatie
is om nu weer na drie jaar te evalueren om op korte termijn de effecten van deze wet
wél te kunnen inschatten. Echter, de Minister legt dit advies naast zich neer. Deze
leden vragen of de Minister het niet van groot belang acht om te weten of de doelstellingen
achter de wet gehaald worden op een kortere termijn. De leden vragen de Minister of
zij alsnog bereid is om conform de aanbeveling toch een evaluatie uit te voeren na
drie jaar.

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

De leden van D66-fractie hebben met veel interesse de evaluatie op de gewijzigde Wet
op orgaandonatie gelezen. Deze leden zijn verheugd om te lezen dat het aantal actieve
registraties met meer dan vijftig procent is gestegen en dat Nederlanders het gesprek
zijn aangegaan over een persoonlijk onderwerp als orgaandonatie en een keuze duidelijk
hebben gemaakt. Deze leden vinden het een goede zaak dat er een evaluatie heeft plaatsgevonden
en zien dit vooral als een aanmoediging om de uitvoering van de huidige wet te verbeteren.
Daartoe hebben deze leden nog enkele vragen.

De leden van de D66-fractie lezen dat een «geen-bezwaar»-registratie voor nabestaanden
en zorgprofessionals tot onduidelijkheid kan leiden, vooral over de rol van de nabestaanden.
Eén van de adviezen uit de evaluatie is om trainingen te verbeteren voor zorgprofessionals
in het gesprek aangaan met nabestaanden in het geval van een «geen-bezwaar»-registratie.
Kan de Minister hier nader op ingaan, zo vragen deze leden. Voorts vragen deze leden
of de Minister de Kamer op de hoogte kan houden met betrekking tot de pilot met de
NTS over vroegtijdige ondersteuning bij orgaandonatie.

De leden van de D66-fractie zijn verheugd dat de Minister voornemens is om het advies
uit de evaluatie over te nemen om herinneringsbrieven te sturen. Deze brieven zijn
vooralsnog bedoelt voor 21-jarigen, zo begrijpen deze leden. Kan de Minister aangeven
hoe zij voornemens is om ook de groep «geen-bezwaar» van boven de leeftijdsgrens van
21, bij wijze van een inhaalgroep te benaderen, zo vragen deze leden.

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

De leden van de BBB-fractie hebben kennisgenomen van de Evaluatie van de gewijzigde
Wet op de orgaandonatie. De leden hebben de volgende vragen aan de Minister.

Genoemde leden lezen dat de Minister vindt dat de wet zelf helder is over de consequenties
van het uitblijven van een actieve keuze. Een juridische verduidelijking zou volgens
de Minister daarom niet bijdragen aan meer duidelijkheid in het proces. Toch denken
de leden van de BBB-fractie dat een wetswijziging kan helpen om bijvoorbeeld de ruimte
voor nabestaanden om aannemelijk te maken dat de registratie van de patiënt niet overeenkomt
met diens wens, beter te duiden. Hoe kijkt de Minister hiernaar en mocht dat negatief
zijn hoe wil de Minister dan zorgen voor meer ruimte voor nabestaanden om aannemelijk
te maken dat de registratie van de patiënt niet overeenkomt met diens wens? De leden
van de BBB-fractie denken namelijk niet dat de oplossing hiervoor alleen bij campagnes
zoals de «geen bezwaar»-campagne ligt.

Tot slot lezen de leden dat de Minister zelf aangeeft dat de gesprekken met nabestaanden
vaak moeilijk zijn en zeker wanneer naastende «geen bezwaar»-registratie niet hadden
verwacht of denken dat zij gemandateerd zijn om in zo’n situatie de donatiekeuze te
maken. Is de oplossing dan niet om zo’n juridisch of beleidsmatig kader te hebben
waarin duidelijk meer ruimte is voor nabestaanden om aannemelijk te maken dat de registratie
van de patiënt niet overeenkomt met diens wens? De wens van iemand kan namelijk in
aanloop naar het overlijden veranderen waarbij niet altijd de wens digitaal of verbaal
wordt gewijzigd tot een bezwaar. Hoe kijkt de Minister aan tegen dit soort gevallen?
Vindt de Minister niet dat er de nodige ruimte voor individuele zelfbeschikking en
autonomie nodig is, ook in aanloop naar overlijden?

II. Reactie van de Minister