Inbreng verslag schriftelijk overleg : Inbreng verslag van een schriftelijk overleg over de reactie op het verzoek van de commissie over informatie betreffende de concept Wijziging Subsidieregeling donatie bij leven (Kamerstuk 28140-113) en over het eindrapport over de Evaluatie Subsidieregeling donatie bij leven (Kamerstuk 28140-114)

In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport bestond er bij enkele
fracties behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor te leggen aan de Minister
van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de reactie op het verzoek van de commissie
over informatie betreffende de concept Wijziging Subsidieregeling donatie bij leven
(Kamerstuk 28 140, nr. 113) en over het eindrapport over de Evaluatie Subsidieregeling donatie bij leven (Kamerstuk
28 140, nr. 114).

De fungerend voorzitter van de commissie, Kuiken

De adjunct-griffier van de commissie, Bakker

Inhoudsopgave

blz.

I

Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

2

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

2

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

3

Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie

4

II

Antwoord / Reactie van de Minister

4

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de brief en het rapport en spreken
hun waardering uit voor de verbeteringen die zijn doorgevoerd in de vergoedingsregeling
voor mensen die bij leven een nier of een lever afstaan. Deze leden benadrukken het
belang van donatie bij leven en zien het positieve effect van deze mogelijkheid op
de wachtlijsten voor mensen die wachten op een donororgaan. Donatie bij leven kan
niet genoeg gestimuleerd worden. Genoemde leden hebben nog enkele vragen over de stukken.

Ten eerste vragen de leden van de VVD-fractie waarom het evaluatierapport waarop de
voorgestelde wijziging is gebaseerd, niet gelijktijdig met de wijziging naar de Kamer
is gestuurd. Omdat het een voorhangprocedure betrof, beschikte de Kamer niet tijdig
over alle informatie om de voorstellen te kunnen beoordelen. Genoemde leden hechten
groot belang aan tijdige en volledige informatievoorziening aan de Kamer. Graag ontvangen
zij een reactie van de Minister.

De leden van de VVD-fractie lezen in de brief dat er in de periode 2016–2020 een aantal
knelpunten zijn ervaren in de uitvoering van de subsidieregeling, waarvan een aantal
specifiek geldt voor zelfstandigen zonder personeel (zzp’ers). De Minister heeft hierop
besloten de vergoeding voor gederfde inkomsten voor zzp’ers aan te passen. Is deze
nieuwe berekening van de onkostenvergoeding voor zzp’ers helemaal in overeenstemming
met het voorstel dat wordt gedaan in het evaluatierapport? Zo nee, op welke punten
niet en waarom? Kan de Minister toelichten of, en zo ja hoe, de ervaren knelpunten
met deze aangepaste regeling voor zzp’ers nu zijn opgelost? Zijn er nog knelpunten
blijven liggen?

Genoemde leden vinden het goed nieuws dat uit de evaluatie blijkt dat de subsidieregeling
grotendeels toereikend is voor het dekken van de kosten voor de meeste donoren. Zij
zijn van mening dat er geen financiële barrières mogen bestaan voor mensen die besluiten
om hun orgaan te doneren. In de praktijk zal dat in sommige gevallen betekenen dat
er maatwerk nodig is. De leden van de VVD-fractie zijn benieuwd of dit in de praktijk
ook daadwerkelijk gebeurt. In hoeverre wordt een oplossing gevonden voor mensen die
-bijvoorbeeld door complicaties in de nazorg- tussen wal en schip lijken te vallen?
Er is een hardheidsclausule opgenomen in de subsidieregeling. Hoe vaak wordt hier
succesvol een beroep op gedaan? Graag ontvangen deze leden een reactie van de Minister.

Tot slot hebben deze leden nog een aantal vragen met betrekking tot het evaluatierapport
van de KWINK-groep. Donatie bij leven is een van de bewezen effectieve manieren om
de wachtlijsten van mensen die wachten op een donororgaan terug te dringen. De subsidieregeling
moet bijdragen aan versterking van dit «instrument». In het rapport staat dat moeilijk
te zeggen is wat de precieze consequenties van de maatschappelijke ontwikkelingen
zullen zijn op de regeling. Kunnen er voorbeelden van deze maatschappelijke ontwikkelingen
genoemd worden? Los van de subsidieregeling, wat gebeurt er nu vanuit het Ministerie
van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de betrokken instanties om donatie bij leven
te stimuleren? Is de pilot met de nierteams aan huis inmiddels landelijk uitgerold?
In welke mate draagt een goede subsidieregeling bij aan een positief besluit voor
een donor om een orgaan bij leven af te staan?

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie hebben met interesse de Wijziging subsidieregeling en
het Eindrapport over de Evaluatie Subsidieregeling donatie bij leven gelezen. Deze
leden vinden het van groot belang dat de subsidieregeling toegankelijk en bekend is
om donatie bij leven optimaal mogelijk te maken. Zij hebben in dit verband nog enkele
vragen.

De leden van de D66-fractie lezen dat 6% van de donoren de regeling niet gebruikt,
onder andere omdat zij onbekend zijn met de regeling ofwel het invullen als lastig
of veel moeite ervaren. Kan de Minister uitleggen welke initiatieven hij neemt of
reeds heeft genomen om deze barrières weg te nemen? Hoe kan bekendheid van de subsidieregeling
vergroot worden? Kan de Minister aangeven welke initiatieven hij neemt of reeds heeft
genomen om barrières bij het invullen weg te nemen? Wordt hierbij de aanbeveling meegenomen
om donoren samen met de zorgverlener het aanvraagformulier in te laten vullen?

Genoemde leden lezen dat zzp’ers zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering geen financieel
vangnet hebben binnen de regeling na de maximale termijn. Kan de Minister toelichten
of zzp’ers hierover worden geïnformeerd? Kan de Minister aangeven welke stappen hij
onderneemt of reeds heeft ondernomen om een dergelijke situatie te voorkomen zodat
zzp’ers na donatie geen inkomsten mislopen door eventueel overschrijden van de maximale
termijn door complicaties?

De leden van de D66-fractie lezen dat één van de knelpunten die donoren ervaren bij
het gebruikmaken van de regeling is dat sommige normbedragen die worden gehanteerd
verouderd en daardoor te laag zijn. Kan de Minister aangeven om hoeveel en welke normbedragen
het gaat? Hoe worden de normbedragen actueel gemaakt? Kan de Minister aangeven hoe
transparantie over normbedragen wordt bevorderd?

Deze leden constateren dat er meer ruimte nodig is voor het hanteren van afwijken
van de regeling bij uitzonderlijke gevallen. Kan de Minister toelichten of de hardheidsclausule
de juiste tool is om meer ruimte te bieden voor uitzonderlijke gevallen? Welke andere
tools kunnen worden overwogen om deze ruimte te waarborgen?

De leden van de D66-fractie constateren een aantal maatschappelijke ontwikkelingen
die mogelijk invloed hebben op de subsidieregeling. Kan de Minister aangeven hoe deze
maatschappelijke ontwikkelingen en diens invloed op de subsidieregeling worden gemonitord
en op welke termijn? Kan de Minister zich vinden in de aanbeveling om de wijzigingen
mee te nemen in de vier-maandelijkse rapportage van de Nederlandse Transplantatie
Stichting (NTS) en het een vast onderdeel te laten zijn van het jaarlijkse gesprek
tussen de NTS en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport?

Genoemde leden constateren dat de Minister eerst de wijziging van de subsidieregeling
heeft toegestuurd voordat het eindrapport over de evaluatie beschikbaar was. Kan de
Minister uitleggen waarom er voor deze volgordelijkheid is gekozen? Hoe kan dit proces
in de toekomst verbeterd worden?

De leden van de D66-fractie constateren dat de donaties bij leven is afgenomen. Zijn
hier andere verklaringen voor dan COVID-19?

Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie

De leden van de CDA-fractie hebben kennisgenomen van de Evaluatie Subsidieregeling
donatie bij leven en de concept wijziging van deze subsidieregeling. Deze leden hebben
hier enkele vragen bij.

Het rapport concludeert dat de regeling op dit moment onvoldoende ruimte biedt voor
uitzonderlijke situaties, ondanks de al bestaande hardheidsclausule. De hierop gerichte
aanbeveling (aanbeveling 4) is bij de aanpassing van de regeling echter niet overgenomen.
De leden van de CDA-fractie vragen waarom deze aanbeveling niet is overgenomen. Klopt
het dat in de periode 2016–2020 de hardheidsclausule slechts éénmaal van toepassing
is verklaard? Wat is de reactie van de Minister op het voorstel van de Nierstichting
om enerzijds de interpretatie van de huidige begrippen («onbillijkheid van overwegende
aard») in de hardheidsclausule te verruimen, zodat de bijzondere omstandigheden van
de donor kunnen worden meegewogen en anderzijds om de aanspraak op de hardheidsclausule
voor de groep van zzp’ers makkelijker te maken?

De evaluatie concludeert dat ondanks aanpassingen er specifiek voor zzp’ers nog belangrijke
financiële barrières bestaan. De leden van de CDA-fractie vragen hoe de Minister tegenover
het idee staat om voor nierdonoren de maximale periode van dertien weken te verlengen
tot maximaal 26 weken, hetgeen voor leverdonoren al het uitgangspunt is. Wat zouden
de budgettaire consequenties hiervan zijn?

II. Antwoord/ Reactie van de Minister