Motie : Motie van het lid Raemakers c.s. over onderzoek naar de toegevoegde waarde van een expertise- en voorlichtingscentrum

Nr. 7
MOTIE VAN HET LID RAEMAKERS C.S.

Voorgesteld 11 september 2019

De Kamer,

gehoord de beraadslaging,

constaterende dat ME/CVS een ernstige chronische multisysteemziekte is die het functioneren
en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden ingrijpend beperkt;

constaterende dat tegelijkertijd nog altijd niet duidelijk is hoe ME/CVS ontstaat
en hoe de ziekte goed kan worden behandeld;

overwegende dat in de huidige richtlijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded
exercise therapy (GET) als eerste en tweede keuze voor behandeling worden genoemd
terwijl het veld verdeeld is over de gevolgen van deze therapieën en veel patiënten
aangeven dat ze juist schade lijden door deze gedragsinterventies, maar de beroepsgroep
niet van plan lijkt om de richtlijn op korte termijn aan te passen;

overwegende dat ME/CVS-patiënten bij de sociaal-medische beoordeling door het UWV
ook zelfs nadeel zouden hebben ondervonden van het feit dat zij vanwege de potentiële
schade weigerden deel te nemen aan deze gedragsinterventies;

verzoekt de regering, formeel aan de Nederlandse Federatie van Universitair Medische
Centra te vragen of zij een onderzoek wil starten naar de toegevoegde waarde van een
centrum voor gebundelde expertise en voorlichting over ME/CVS voor de patiëntengroep;

verzoekt de regering tevens, om met zorgprofessionals te bespreken dat bij ME/CVS
de laatste stand van de wetenschap goed dient te worden toegepast en dat de beroepsgroep
actief nieuwe wetenschappelijke informatie vergaart, en bij gebrek aan resultaat binnen
redelijke termijn een herziening van de richtlijn wat betreft CGT en GET voor plaatsing
op de meerjarenagenda van het Zorginstituut aan te dragen waarbij het eindoordeel
bij het Zorginstituut blijft;

verzoekt de regering voorts, onder het voorbehoud dat de herbeoordeling geen garantie
biedt op een andere uitkomst, de ME/CVS-patiënten bij wie de aanvraag van een arbeidsongeschiktheidsuitkering
is afgewezen, actief te informeren over hun mogelijkheden om zich opnieuw bij het
UWV te laten beoordelen,

en gaat over tot de orde van de dag.

Raemakers

Van den Berg

Van Gerven

Veldman

Dik-Faber

Ellemeet

Ploumen

Agema