Brief regering : Stand van zaken ten aanzien van de zorg voor mensen met het (hypermobiel) Ehlers-Danlos syndroom (hEDS)/ Hypermobility Spectrum Disorder (HSD)

Nr. 1354
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 18 juni 2026

U heeft het kabinet gevraagd om een update/stand van zakenbrief ten aanzien van de
zorg voor mensen met het (hypermobiel) Ehlers-Danlos syndroom (hEDS)/ Hypermobility
Spectrum Disorder (HSD), in het bijzonder naar aanleiding van signalen over het sluiten
van een gespecialiseerde hEDS/HSD-revalidatiepraktijk en de gevolgen daarvan voor
de beschikbaarheid van passende zorg.

Naar aanleiding van eerdere Kamervragen1 en navraag bij verschillende veldpartijen heeft het kabinet in een eerder stadium
geconstateerd dat er onduidelijkheid bestaat over de rollen en verantwoordelijkheden
in het zorgpad voor mensen met hEDS/HSD. In dat kader worden gesprekken gevoerd met
betrokken veldpartijen om een totaalbeeld te krijgen van de huidige rollen en verantwoordelijkheden.
Het Ministerie van VWS heeft inmiddels gesprekken gevoerd met de Vereniging van Ehlers-Danlos
patiënten (VED) en de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) over de ervaren belemmeringen
in het zorgpad. Er volgen nog gesprekken met andere betrokken veldpartijen.

Daarop aansluitend zijn tijdens het commissiedebat Zorgverzekeringsstelsel (inclusief
Pakketbeheer) van woensdag 10 juni 2026 ook vragen gesteld over de zorgen van patiënten
met hEDS/HSD. Naar aanleiding van de petitie van de patiëntenvereniging is waardering
uitgesproken voor de inzet van patiënten en betrokkenen om hun zorgen onder de aandacht
te brengen. Het kabinet acht het belangrijk dat voor patiënten duidelijk is waar zij
terechtkunnen en welke partij waarvoor verantwoordelijkheid draagt. In aanvulling
op bovenstaande gaat het kabinet in gesprek met de patiëntenvereniging om scherper
in beeld te krijgen waar de knelpunten precies zitten en welke vervolgstappen nodig
zijn. Over de uitkomsten van het gesprek zal de Kamer in de zomer worden geïnformeerd.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
S.T.M. Hermans