Brief regering : Reactie op de brief van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) over de vergoeding van revalidatiezorg voor EDS-HSD-patiënten

31 765
Kwaliteit van zorg

Nr. 1325
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 15 januari 2026

U heeft mij gevraagd te reageren op de brief van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten
(VED) over de vergoeding van revalidatiezorg voor deze patiëntgroep. In de brief worden
zorgen geuit over de continuïteit van zorg als gevolg van veranderende polisvoorwaarden.

In reactie op uw verzoek heb ik contact opgenomen met de Nederlandse Vereniging van
Revalidatieartsen (VRA), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en het Expertisecentrum voor
Ehlers-Danlos syndromen van het Erasmus MC om beter zicht te krijgen op de situatie.

De VRA en ZN geven aan dat er geen sprake is van het verdwijnen van de vergoeding
van medisch specialistische revalidatiezorg voor de betreffende patiëntgroep. Wel
heeft Zorgverzekeraar CZ, zoals de VED ook aangeeft, haar verzekerden bericht dat
vanaf 2026 medisch specialistische revalidatie alleen wordt vergoed als deze plaatsvindt
in een revalidatiecentrum of ziekenhuis waar minimaal twee revalidatieartsen werkzaam
zijn. CZ stelt het belangrijk te vinden dat zowel intake als behandeling op één locatie
kunnen plaatsvinden, binnen een setting waarin de revalidatiearts samenwerkt met andere
deskundigen. Als dit leidt tot het niet meer vergoeden van de huidige behandelaar
is het de plicht van de zorgverzekeraar om passende vervanging van zorg te bieden.
De VRA geeft aan dat patiënten in revalidatiecentra terecht kunnen als zij medisch
specialistische revalidatiezorg nodig hebben.

Het Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos syndromen van het Erasmus MC geeft vanuit
hun perspectief aan zich te herkennen in de zorgen over de beschikbaarheid van expertise
en doorlopende multidisciplinaire zorg. Het ontbreken van duidelijke afspraken over
waar de zorg voor hEDS en HSD structureel is belegd binnen de zorgketen wordt daarbij
genoemd als verklaring. Deze onduidelijkheid acht ik onwenselijk. Het is de verantwoordelijkheid
van veldpartijen, zoals artsen, de patiëntenvereniging en andere deskundigen, om gezamenlijk
tot een multidisciplinaire aanpak te komen. Vanuit het ministerie zal naar aanleiding
van de gestelde vragen contact opgenomen worden met de Vereniging van Ehlers-Danlos
patiënten (VED) om te bespreken welke belemmeringen bestaan om tot deze aanpak te
komen.

Daarnaast reageer ik graag op de oproep van de VED voor een nationale strategie voor
de zorg voor HSD- en EDS-patiënten. Ik constateer dat de VED al verschillende initiatieven
heeft ondernomen om de kennis over en behandeling van de betreffende aandoeningen
te verspreiden. Ik herken ook de genoemde doelen gericht op netwerkzorg, toegankelijke
zorg in de eerste en tweede lijn en kennisontwikkeling- en deling. In Nederland zijn
circa 8.000 zeldzame aandoeningen. Door de kleine patiëntaantallen per zeldzame aandoening
is het van belang de kennis en expertise te bundelen, niet alleen binnen Nederland,
maar ook binnen Europa. De genoemde doelen zijn daarom breder van belang. Ik erken
expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA’s) in Nederland. Met deze erkenning
kan een ECZA zich vervolgens aansluiten bij een Europees Referentie Netwerk (ERN).
In de ERNs werken experts uit 27 EU-landen samen voor betere zorg voor zeldzame aandoeningen,
onder andere door advisering bij casuïstiek, het verzamelen van data en het ontwikkelen
van zorg-standaarden. In Nederland zijn ruim 350 expertisecentra erkend. Dat neemt
niet weg dat winst is te behalen als het gaat om de toegankelijkheid van zorg voor
mensen met een zeldzame aandoening. In het komende jaar zet ik dan ook in op een nieuw
op te stellen Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen1, om tot een gerichte aanpak te komen ten behoeve van de zorg voor alle patiënten
met een zeldzame aandoening. Één van de doelen is het verder stimuleren dat voor elke
zeldzame aandoening er duidelijke keuzes worden gemaakt in het multidisciplinaire
zorgpad over taken en verantwoordelijkheden.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
J.A. Bruijn