Brief regering : Voortgang bestuurlijke afspraken zorg voor aangeboren hartafwijkingen

Nr. 954
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 15 december 2025

Op 19 september 2025 informeerde ik uw Kamer over de voortgang van de bestuurlijke
afspraken over zorg voor aangeboren hartafwijkingen (Kamerstuk 31 765, nr. 945). In deze brief heb ik aangegeven mij zorgen te maken, omdat er nog te weinig voortgang
plaatsvindt met de uitvoering van de bestuurlijke afspraken. Daarbij heb ik aangegeven
dat ik de Universitair Medische Centra (umc’s), de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd
(IGJ) en de patiëntenorganisaties uitnodigde voor een gesprek over de voortgang en
de Kamer over de uitkomsten van dit gesprek zou informeren. Dat doe ik in deze brief.

Aanvullende informatie UMCNL

Kort voor het gesprek, dat plaatsvond op 8 oktober 2025, ontving ik van de UMCNL (Voorheen
Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) nog een brief, waarin zij
de meest recente stand van zaken op dat moment beschreven ten aanzien van de voortgang
van de uitvoering van de bestuurlijke afspraken. In deze brief wordt onder andere
toegelicht dat er vergaande afspraken zijn gemaakt over een dataplatform, waarin kwaliteitsdata
uit verschillende landelijke databases gekoppeld wordt. Ook wordt geschreven over
gezamenlijk onderzoek en patiëntparticipatie. Tot slot beschrijft UMCNL de verschillende
werktafels die aan de slag gaan met de uitvoering van de bestuurlijke afspraken. U
vindt de brief in de bijlage.

Bestuurlijk overleg 8 oktober

Op 8 oktober zijn naast de reeds genoemde organisaties ook vertegenwoordigers van
de wetenschappelijke verenigingen aangesloten bij het overleg. De rollen en verantwoordelijkheden
van de verschillende organisaties vormden ook een belangrijk onderwerp van gesprek.
Patiëntenorganisaties hebben aangegeven dat zij zich te weinig betrokken voelen bij
de werktafels. Zij geven aan dat ze wel worden uitgenodigd, maar onvoldoende bij de
besluitvorming betrokken worden. De wetenschappelijke verenigingen waren geen partij
bij het bestuurlijk akkoord en voelen zich ook onvoldoende betrokken bij de uitvoering
van de afspraken. De IGJ heeft tijdens het gesprek aangegeven zoals gebruikelijk toezicht
te houden op de kwaliteit, veiligheid en continuïteit van zorg bij aangeboren hartafwijkingen
en daarbij de uitvoering van de bestuurlijke afspraken te betrekken. De IGJ heeft
haar zorgen geuit over de toekomstbestendigheid van de huidige organisatie. Ook is
stilgestaan bij het feit dat de deadlines uit het bestuurlijk akkoord niet gehaald
zijn. De zorgen om het gebrek aan voortgang zijn door het Ministerie van VWS nogmaals
benadrukt en partijen zijn opgeroepen om meer snelheid te gaan maken met het uitvoeren
van de verschillende afspraken. UMCNL heeft aangegeven dat de voortgang inderdaad
niet volgens de afspraken is verlopen en dat deadlines uit het bestuurlijk akkoord
niet gehaald zijn. Tegelijkertijd was er ook ruimte nodig om vertrouwen te herstellen.
Er is inmiddels veel in gang gezet en er zijn echt stappen in de goede richting gezet.
Dit alles vergt echter meer tijd dan van tevoren gehoopt.

Gezamenlijk zijn we tot de conclusie gekomen dat de wetenschappelijke verenigingen
en de patiëntenorganisaties beter betrokken moeten worden dan tot nu toe is gebeurd,
bij de uitvoering van de bestuurlijke afspraken. Er moet meer duidelijkheid komen
over de rol van deze organisaties en wie daarbij welke verantwoordelijkheden heeft.
Daarnaast zal door partijen en de patiëntenorganisaties gekeken worden naar de governance.
De patiëntenorganisaties geven de voorkeur aan een vergelijkbare structuur zoals bij
het Integraal Zorgakkoord (IZA) met werktafels en een stuurgroep onder onafhankelijk
voorzitterschap. Onderzocht wordt of en zo ja hoe een dergelijke structuur kan helpen.

Tot slot is afgesproken dat UMCNL zal blijven rapporteren over de voortgang van de
uitvoering van de bestuurlijke afspraken en dat zal doen met concrete feiten en cijfers
over de voortgang. De wetenschappelijke verenigingen en patiëntenorganisaties zullen
door UMCNL geïnformeerd worden over deze rapportages.

Samen met de betrokken partijen zal ik het bestuurlijk akkoord opnieuw bekijken en
aanscherpen op bovengenoemde elementen. Daarbij wil ik opmerken dat de bestuurlijke
afspraken gemaakt worden in aanvulling op het geldende wettelijke kader, en niet in
afwijking daarvan.

Op 22 januari 2026 vindt opnieuw een bestuurlijk overleg plaats waarbij ik zelf met
partijen in gesprek ga over de voortgang. Zoals ik ook in mijn vorige brief aangaf,
moeten de afspraken uit het bestuurlijk akkoord nu op korte termijn gaan leiden tot
tastbare en concrete resultaten. Patiënten en hun naasten moeten immers kunnen blijven
rekenen op kwalitatief goede zorg en verdere verbetering van de kwaliteit. Ik zal
uw Kamer na het gesprek op 22 januari 2026 informeren over het vervolg.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
J.A. Bruijn