Brief regering : Reactie op verzoek commissie om spoedige toezending voortgangsbrief postinfectieuze aandoeningen (waaronder post-covid)

Nr. 2238
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 28 november 2025

Met deze brief informeer ik uw Kamer over de stand van zaken betreffende postinfectieuze
aandoeningen, zoals post-COVID. Daarmee voldoe ik aan het verzoek van uw Kamer (commissieverzoek
met kenmerk 2025Z18330) om de door mijn ambtsvoorganger aangekondigde post-COVID brief te versturen voorafgaand
aan het nog te plannen post-COVID debat. In deze brief ga ik in op de volgende moties
en toezeggingen:

– De motie van de leden Ceder en Bikker over het belang van blijvende kennisvermeerdering
onder medewerkers van gemeenten en eerstelijns zorgverleners (Kamerstuk 33 578, nr. 135);

– De motie van het lid Bushoff waarmee de regering is verzocht de financiering voor
longcovidklinieken zo lang als nodig te continueren (Kamerstuk 36 725 XVI, nr. 28);

– De toezegging aan uw Kamer om u het IVM-rapport in de volgende stand van zakenbrief
over post-COVID te doen toekomen (Aanhangsel Handelingen II 2024/25, nr. 1954);

– De toezegging door de voormalige Staatssecretaris van Langdurige en Maatschappelijke
Zorg om het belang van de kennisverspreiding in gesprek met de VNG te benadrukken,
zoals gedaan in commissiedebat eerstelijnszorg van november 2024.

Of het nu gaat over post-COVID, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de ziekte
van Lyme of ME/CVS, allemaal kunnen ze grote impact hebben op het leven van patiënten.
De verhalen van patiënten met een post-acuut infectieus syndroom (PAIS) laten niemand
onberoerd. Velen van deze patiënten kampen al jaren met aanhoudende gezondheidsklachten
en het is nog altijd moeilijk deze aandoeningen te diagnosticeren, waardoor patiënten
vaak niet herkend en erkend worden. Ook bestaat er nog geen genezend medicijn of behandeling
en ontbreekt het daarmee vaak aan perspectief voor deze patiënten. Dat trekt een zware
wissel; op patiënten en hun naasten, op hun sociale leven, op hun werk.

Hoewel er zeker verschillen tussen de aandoeningen bestaan, zijn er ook overeenkomsten.
Zowel wat betreft de symptomen van de verschillende postinfectieuze aandoeningen,
als de problemen waar deze patiënten tegenaan lopen. Binnen het zorgveld en onder
patiënten is er dan ook een beweging ontstaan om in plaats van te focussen op de individuele
aandoening, juist naar postinfectieuze aandoeningen in den brede te kijken.

Ik sta achter deze beweging en ondersteun deze. Daarom heb ik in de onderzoeken die
plaatsvinden naar post-COVID bijvoorbeeld gevraagd om een relatie te leggen met andere
postinfectieuze aandoeningen. Ik hoop dat het verbinden van dit soort initiatieven
bijdraagt aan het verbeteren van de situatie van PAIS-patiënten. Deze brief aan uw
Kamer is dan ook de eerste PAIS-brede Kamerbrief.

Het uitgangspunt is dat PAIS-patiënten direct goed worden geholpen binnen het zorg-
en welzijnsdomein, maar dat kan vooralsnog niet zonder extra ondersteuning. Daarom
financier ik onder andere onderzoek naar postinfectieuze aandoeningen, wordt gewerkt
aan verbeteringen binnen de zorg – denk aan de oprichting van de post-COVID klinieken
– en heeft VWS recent een Q-koortsambassadeur aangesteld. Tegelijkertijd besef ik
ook dat we er nog niet zijn. Daarom blijf ik samen met de Ministeries van SZW en van
OCW, gemeenten en veel andere betrokkenen, waaronder patiënten, artsen en onderzoekers,
verkennen welke acties nodig zijn om ervoor te zorgen dat PAIS-patiënten gewoon, net
als andere patiënten, de zorg en ondersteuning krijgen die zij nodig hebben.

In deze brief ga ik in op:

– de Q-koortsambassadeur,

– het onderzoeksprogramma naar ME/CVS,

– het Nederlands Lyme expertisecentrum,

– stichting Q- en C-support,

– kennis over post-COVID en andere PAIS bij (eerstelijns)zorgverleners, gemeenten en
verzekeringsartsen,

– de voortgang van de post-COVID expertisecentra,

– de voortgang van het ZonMw onderzoeksprogramma naar post-COVID.

Q-koortsambassadeur

In maart 2024 publiceerde de Nationale ombudsman het derde rapport over Q-koorts.
Hieruit blijkt dat er nog steeds aanzienlijke knelpunten zijn in de zorg voor, en
ondersteuning van, patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, ofwel QVS (hierna:
Q-koortspatiënten). De ombudsman heeft daarom opnieuw een aantal aanbevelingen gedaan
om de situatie voor deze patiënten te verbeteren en de overheid opgeroepen hierin
een bijzondere verantwoordelijkheid te nemen. Eén van deze aanbevelingen is het aanstellen
van een Q-koortsambassadeur. In de reactie van mijn ambtsvoorganger op het derde rapport
van de Nationale ombudsman aangaande Q-koorts van 12 november 20241 is aangegeven te zullen verkennen of er vanuit VWS een speciale ambassadeur voor
Q-koorts kan worden aangesteld.

Mijn ministerie heeft aan deze aanbeveling opvolging gegeven door de recente aanstelling
van een Q-koorts ambassadeur, in de persoon van Cathalijne Dortmans. Zij is per 1 september
jl. gestart met haar opdracht om, samen met betrokken partijen, werk te maken van
de verbetering van de situatie van mensen met chronische Q-koorts- en het Q-koortsvermoeidheidssyndroom.
Sinds de Q-koorts epidemie in Nederland tussen 2006 en 2010 kampen ongeveer 2.000
personen met langdurige gezondheidsklachten na een Q-koortsbesmetting. De concrete
aanbevelingen uit het laatste rapport van de Nationale ombudsman zijn richtinggevend
geweest voor de opdracht van de ambassadeur. De ambassadeur zal aan de slag gaan op
vier thema’s. Ten eerste, «De Q-koortspatiënt centraal», waarbij de ambassadeur zich
actief verdiept in de situatie van Q-koortspatiënten, hun ervaringen en behoeften
ophaalt, probeert te begrijpen en deze als leidraad meeneemt bij het vormgeven van
oplossingen. In dit licht heb ik ook zelf op 5 november jl. een bezoek gebracht aan
het Provinciehuis in Noord-Brabant, waar ik, mede in het bijzijn van de Q-koorts ambassadeur,
heb geluisterd naar de verhalen en ervaringen van enkele Q-koorts patiënten. Het tweede
thema omvat toegang tot en verstrekking van voorzieningen, bijvoorbeeld vanuit de
Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), en de toekenning van een uitkering vanuit
het UWV. Ten derde zal de ambassadeur beperkingen en mogelijkheden verkennen voor
verbeterde zorg en psychische ondersteuning en in het vierde thema staat het borgen
en delen van kennis en expertise centraal.

Het betreft een tijdelijke opdracht voor de duur van een jaar, waarbij het doel is
bij te dragen aan een verbeterde kwaliteit van leven van Q-koortspatiënten doordat
er meer begrip komt voor de situatie van patiënten en zij de hulp krijgen die ze nodig
hebben. De ambassadeur werkt samen met de nazorgorganisatie Q-support, patiëntenvereniging
Q-uestion, de provincie Noord-Brabant en VWS.

Myalgische encefalomyelitis/chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)

Ook mensen met ME/CVS ervaren – soms ernstige – beperkingen in hun dagelijks leven
vanwege hun klachten. Hoewel bij ME/CVS niet vaststaat dat er een infectie aan ten
grondslag ligt, zijn de klachten en problemen waar patiënten tegenaan lopen dusdanig
vergelijkbaar met andere postinfectieuze aandoeningen, dat de aandoening in het PAIS-beleid
wordt meegenomen. Omdat weinig bekend is over de oorzaken van ME/CVS, en een effectieve
behandeling daarom vooralsnog niet mogelijk is, heeft mijn ambtsvoorganger in lijn
met het advies van de Gezondheidsraad (2018) ZonMw opdracht gegeven voor een 10-jarig
onderzoeksprogramma gericht op ME/CVS.2 Het onderzoeksprogramma ME/CVS is eind 2021 gestart en loopt door tot 2031 en is
erop gericht om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van
ME/CVS-patiënten te verbeteren. Drie doelen staan centraal:

• Biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose en behandeling van ME/CVS;

• Zorgen dat de deze kennis wordt benut in de praktijk;

• Samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk.

Binnen het onderzoeksprogramma speelt de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen een
belangrijke rol. Zij hebben een waardevolle bijdrage geleverd aan de totstandkoming
van de onderzoeksagenda (dat voorafging aan het onderzoeksprogramma). Ervaringsdeskundigen
hebben in het programma een rol als commissielid, klankbordgroeplid of ervaringsdeskundige
referent voor subsidieaanvragen. Door het betrekken van deze ervaringsdeskundigen
wil ik er zorg voor dragen dat hun inzichten en betrokkenheid een plek krijgen binnen
het onderzoeksprogramma, en het onderzoeksprogramma daardoor nauw aansluit op wat
zij nodig hebben.

Twee samenwerkingsverbanden van onderzoekers werken samen binnen het programma. Zij
kijken naar het brede spectrum, van groepen mensen die ME/CVS ontwikkelen tot aan
ernstig zieke patiënten die al langdurig met de ziekte te kampen hebben, en doen biomedisch
onderzoek om kennis te ontwikkelen. Het consortium ME/CFS Lines volgt de ontwikkeling
van de ziekte ME/CVS in de tijd. Van een grote groep mensen zijn gegevens verzameld
en deze mensen worden voor langere tijd gevolgd. Het NMCB consortium bouwt aan een
biobank met gegevens en biomaterialen van mensen die al ME/CVS hebben. Deze biobank
kan gebruikt worden door onderzoekers op alle biomedische gebieden om op die manier
onderzoek te doen naar de ziekte in een meer of minder vergevorderd stadium. Inmiddels
lopen er 17 onderzoeksprojecten.

Vanuit een amendement3 op de begroting van het Ministerie van VWS voor 2024, waar betrokken patiënten zich
voor hebben ingezet, is een eenmalige aanvulling op het onderzoeksprogramma ME/CVS
gerealiseerd. Met die extra middelen is een verkenning gedaan naar potentieel veelbelovende
geneesmiddelen, op basis waarvan december 2025 een subsidieronde opent naar kansrijke
geneesmiddelen voor ME/CVS patiënten in Nederland.4

Het Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe)

Het Nederlands Lyme Expertisecentrum is opgericht in uitvoering van een motie in 20145 en een amendement in 2019.6 Hoewel de financiering van het expertisecentrum niet per definitie structureel voorzien
was, duurt het naar verwachting nog enige tijd voordat patiënten met chronische Lyme
binnen de reguliere zorg terecht kunnen. Gezien de overlap tussen de symptomen van
de verschillende postinfectieuze aandoeningen – wat suggereert dat sprake is van overeenkomstige
oorzaken, ontwikkelingen en wellicht ook behandelingen – is het aannemelijk dat een
domein overstijgende aanpak in de toekomst kansen biedt voor versnelling en kruisbestuiving.
Omdat concreet bewijs voor die overeenkomsten echter nog ontbreekt en men de onderliggende
mechanismen van de verschillende PAIS nog onvoldoende begrijpt, is het voor een dergelijke
aanpak nu nog te vroeg. Daarom wordt financiering van het NLe in ieder geval in 2026
voortgezet.

Stichting Q- en C-support

Sinds 2013 is de stichting Q-support werkzaam om ondersteuning te bieden aan patiënten
met chronische klachten ten gevolge van Q-koorts. In 2020 is ook de stichting C-support
opgericht en ondergebracht bij dezelfde organisatie voor patiënten met chronische
klachten ten gevolgen COVID-19 (Post-COVID). Q- en C-support bieden patiënten nazorg,
zoals het geven van informatie, advies en bieden ook een luisterend oor. Het gaat
hierbij om informatie en advies op het gebied van gezondheid en zorg, (psycho-)sociale
aspecten van de ziekte en informatie en hulp richting instanties voor welzijn (zoals
Wet maatschappelijke ondersteuning) en bij werk en inkomen (zoals UWV). Daarnaast
geven de stichtingen scholingen, informatie en advies aan (zorg)professionals, zoals
huisartsen, het UWV en gemeenten.

Met het bieden van nazorg hebben Q- en C-support de afgelopen jaren veel betekend
voor patiënten met post-COVID of Q-koorts. Het is goed dat de patiënten in die tijd
bij Q- en C-support terecht konden, maar zoals ik eerder aangaf is het van belang
dat deze patiënten de benodigde zorg en ondersteuning ontvangen binnen de reguliere
structuren van het zorg- en welzijnsdomein zoals dat ook voor alle andere aandoeningen
geldt. Dit was ook vanaf het begin de opzet van deze stichtingen en daarom wordt een
groot deel van de taken van C- en Q-support afgebouwd. Het jaar 2026 is een transitiejaar
waarbij de organisatie de intensieve individuele ondersteuning en begeleiding van
patiënten moet gaan afbouwen. Dit geldt eveneens voor het informeren van de zorg-
en welzijnsprofessionals. Ik besef dat deze overgang impact heeft op de ondersteuning
die deze patiënten tot nu toe hebben ontvangen. Ook de organisatie zal hierdoor flink
moeten krimpen. Ik geef C- en Q-support dan ook een jaar om de door hen geleverde
nazorg af te bouwen.

Vanaf 2027 zullen de activiteiten van de organisaties vooral betrekking hebben op
het scholen en informeren van de zorg- en welzijnsprofessionals en het informeren
van patiënten. Dit sluit aan bij het uitgangspunt dat PAIS-patiënten direct goed worden
geholpen in het zorg- en welzijnsdomein. Q- en C-support hebben over de jaren heen
veel kennis en ervaring over dit type aandoeningen en daarbij passende nazorg voor
deze specifieke patiënten opgedaan. Ik vind het belangrijk deze kennis en ervaring
te behouden voor een potentiële toekomstige epidemie. Daarom heb ik Q- en C-support
gevraagd een waakvlamconstructie op te zetten zodat zij in staat zijn, in geval van
een nieuwe infectieziekte-uitbraak, snel, grootschalige nazorg te organiseren.

Kennis over post-COVID en andere PAIS bij (eerstelijns)zorgverleners, gemeenten en
verzekeringsartsen

Het is van belang dat er meer kennis komt over post-COVID en andere PAIS bij diverse
professionals. Dat wordt ook gesteld in de motie van de leden Ceder en Bikker7 over het belang van blijvende kennisvermeerdering onder medewerkers van gemeenten
en eerstelijns zorgverleners. Het kabinet ondersteunt daarom

onderzoek naar post-COVID en draagt bij aan kennisverspreiding richting professionals.
Daarom is kennisdisseminatie nadrukkelijk onderdeel van het post-COVID onderzoeksprogramma
en van de opzet van de post-COVID expertisecentra.

Het beschikbaar stellen van kennis over post-COVID is ook onderdeel van de opgave
van C-support. De organisatie heeft eerder webinars voor huisartsen verzorgd, heeft
korte lijntjes met zorgverleners, en participeert o.a. in het door ZonMw gefinancierde
post-COVID Netwerk Nederland (PCNN), waarbinnen kennisdisseminatie naar professionals,
waaronder eerstelijns professionals, ook een belangrijk doel is. Afgelopen september
is door Q- en C-support, in afstemming met de VNG, het Ministerie van VWS en patiënten,
een handreiking voor gemeenten opgesteld over post-COVID, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom
en andere postinfectieuze aandoeningen (PAIS).8 De handreiking biedt handvatten voor gemeenten hoe om te gaan met aanvragen van mensen
met PAIS en hoe zij als gemeenten mensen met PAIS kunnen ondersteunen. De handreiking
is verspreid onder alle gemeenten in Nederland en online voor iedereen beschikbaar.9 Doel is dat het gebruik leidt tot meer uniformiteit in de ondersteuning die gemeenten
kunnen bieden. De eerste gemeenten hebben bij Q- en C-support al een scholingsaanvraag
gedaan ter verdieping op de handreiking. Er wordt nu een landelijke scholing ontwikkeld
die via het netwerk van de VNG wordt aangeboden. Zoals toegezegd aan uw Kamer, heeft
de toenmalige Staatssecretaris van Langdurige en Maatschappelijke Zorg het belang
van de kennisverspreiding benadrukt in gesprek met de VNG.10 Hiermee beschouw ik deze toezegging als afgedaan en is de motie van de leden Ceder
en Bikker11 uitgevoerd.

Daarnaast werken de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en het Nederlands Huisartsen
Genootschap (NHG) aan herziening van de richtlijn Langdurige klachten na COVID-19.
Zij hebben hiervoor een subsidie via ZonMw toegekend gekregen. Geleerde lessen uit
de post-COVID expertisecentra en de verschillende ZonMw onderzoeken worden in de herziening
meegenomen. Bij de ontwikkeling zijn meerdere patiëntenorganisaties betrokken, waaronder
PostCovid NL en Long Covid Nederland. Na publicatie van de diverse modules worden
deze door de FMS en NHG actief onder de aandacht gebracht van zorgprofessionals.

Ten slotte heeft de Minister van SZW uw Kamer onlangs een brief gestuurd over «moeilijk
objectiveerbare» aandoeningen, waaronder post-COVID.12 In deze brief beschrijft zij welke acties UWV en de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
(NVVG) uitvoeren om de kennis over post-COVID en andere «moeilijk objectiveerbare»
aandoeningen te vergroten. Hiervoor worden verschillende producten ontwikkeld, die
zijn gericht op verzekeringsartsen en andere (medische) professionals.

Voortgang post-COVID expertisecentra

Het is een jaar geleden dat de eerste drie post-COVID expertisecentra voor volwassenen
hun deuren openden in Amsterdam UMC, Maastricht UMC+ en Erasmus MC. Zoals de voormalig
Minister voor Medische Zorg eerder aan uw Kamer heeft gemeld13, was het niet gemakkelijk om deze unieke combinatie van onderzoek en zorg voor post-COVID
patiënten te organiseren, maar met de inzet van veel partijen zijn we hierin geslaagd.
In deze brief werd ook toegelicht dat de verantwoordelijkheid vervolgens weer belegd
is waar deze hoort, namelijk bij het zorgveld, dat in de tussentijd hard heeft gewerkt
aan verdere uitwerking.

Inmiddels zijn ook in het UMC Groningen, het UMC Utrecht en het Leids Universitair
Medisch Centrum post-COVID expertisecentra voor volwassenen geopend. Ten aanzien van
het RadboudUMC, is (in samenspraak met patiëntenverenigingen en andere betrokken partijen)
besloten dat de inzet beter gericht kan worden op de volgende fase; het delen van
kennis en het versterken van de samenwerking met zorgverleners buiten de umc’s, zoals
huisartsen, paramedici en algemene ziekenhuizen.

Sinds februari 2025 zijn er expertisecentra voor kinderen in Utrecht, Amsterdam en
Maastricht. Omdat het aantal aanmeldingen bij het Maastricht UMC+ echter veel lager
is dan bij de andere twee expertisecentra voor kinderen, is met het oog op behoud
van kwaliteit, landelijke dekking en doelmatigheid besloten dat het expertisecentrum
voor kinderen in Maastricht geen nieuwe trajecten start. Nieuwe patiënten kunnen terecht
in de expertisecentra voor kinderen in het Amsterdam UMC en UMC Utrecht, die op dit
moment de meeste kinderen onder behandeling hebben en beschikken over de infrastructuur
en expertise om landelijke dekking te bieden. Kinderen die reeds onder behandeling
zijn in het Maastricht UMC+ kunnen hun behandeling daar afmaken.

Het doel van de academische post-COVID expertisecentra is om kennis en ervaring te
ontwikkelen en de opgedane kennis vervolgens te delen met ziekenhuizen, huisartsen
en andere zorgverleners. Op die manier wordt voor alle post-COVID patiënten passende
zorg, dicht bij huis mogelijk gemaakt. Hiervoor wordt samengewerkt met het post-COVID
Netwerk Nederland (PCNN).

Om ervoor te zorgen dat effectieve behandelmogelijkheden onderdeel kunnen worden van
het basispakket, is het noodzakelijk dat het onderzoek in de post-COVID expertisecentra
zodanig is opgezet, dat de effectiviteit van deze zorg wetenschappelijk kan worden
aangetoond. Hier zijn alle betrokken partijen van doordrongen. Het Zorginstituut Nederland
is gevraagd om op de onderzoeksopzet mee te kijken. Zodra hierover meer bekend is
en de implicaties helder zijn voor alle betrokkenen, informeer ik uw Kamer nader.

Daarmee wordt ook meer duidelijk over de eventuele meerwaarde van het verlengen van
de post-COVID expertisecentra na 2026, zoals wordt verzocht in de motie van het lid
Bushoff14, die de regering verzoekt de financiering voor longcovidklinieken zo lang als nodig
te continueren. Dit wordt bij de berichtgeving aan uw Kamer betrokken.

Voortgang Post-COVID: onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur en expertisenetwerk

Sinds 2023 voert ZonMw in opdracht van het Ministerie van VWS het programma post-COVID
uit. Het doel van dit programma is het vergroten en delen van kennis en expertise
over post-COVID voor diagnose, behandeling en het optimaliseren van zorg. Dit programma
bestaat uit een programmalijn voor onderzoeksinfrastructuur en samenwerking voor de
vorming van een nationaal onderzoek- en expertisenetwerk en uit een meerjarige onderzoeksprogrammalijn.
Gedurende de looptijd 2023–2028 is in totaal is € 40,67 miljoen beschikbaar. Het programma
is recent verlengd tot en met eind 2028.

De subsidierondes binnen de meerjarige onderzoeksprogrammalijn zijn gebaseerd op een
overkoepelende kennisagenda. Deze bestaat een biomedische kennisagenda, een klinische
kennisagenda en een achterbanraadpleging onder patiëntorganisaties. Als basis voor
de kennisagenda is mede het rapport van het IVM en C-support gebruikt, met daarin
de laatste stand van zaken van de wetenschappelijke literatuur over post-COVID. U
vindt dit rapport als bijlage bij deze brief15 en daarmee voldoe ik aan de toezegging aan uw Kamer om u het IVM rapport in de volgende
stand van zakenbrief over post-COVID te doen toekomen.16

Sinds de laatste update over het programma post-COVID aan uw Kamer17 zijn uit de derde subsidieronde Post-COVID: van risicofactoren en preventie tot diagnostiek en behandeling zeven onderzoeksvoorstellen gehonoreerd. Hiermee staat de teller op 30 onderzoeksprojecten
die binnen het post-COVID onderzoeksprogramma gefinancierd worden. Om wetenschappelijk
onderzoek en patiëntenzorg voor mensen met post-COVID goed op elkaar af te stemmen,
dienen alle gefinancierde onderzoeken aansluiting te vinden bij het, binnen hetzelfde
programma gefinancierde, Post-COVID Netwerk Nederland. Dit is een nationaal samenwerkingsverband
waarin patiënten, wetenschappers, zorgprofessionals en maatschappelijke partners samenwerken
om wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg voor mensen met post-COVID onderling
en op elkaar af te stemmen. Om deze veelheid aan onderzoeken toegankelijk te maken
voor het algemeen publiek heeft ZonMw een interactieve infographic gemaakt, met daarin
samenvattingen van de onderzoeken in toegankelijke taal.18

Binnen het programma post-COVID wordt in totaal nog ruim € 5 miljoen ingezet in drie
opeenvolgende subsidierondes. In het najaar van 2025 zijn tweesubsidierondes binnen
dit programma opengezet. Een ronde richt zich op het verlengen en bestendigen van
PCNN, waarvoor € 2,3 miljoen beschikbaar is. Daarnaast is een ronde gericht op wetenschappelijk
ondervertegenwoordigde groepen mensen met post-COVID, waarvoor € 1,6 miljoen beschikbaar
is. Het besluit over toekenning binnen deze rondes wordt naar verwachting in april
2026 genomen. Eind dit jaar volgt de laatste subsidieronde van dit programma gericht
op onderzoek onder kinderen met post-COVID, waarvoor € 1,5 miljoen beschikbaar is.

Kinderen met post-COVID

Naast bovenstaande subsidieronde die specifiek is gericht op kinderen met post-COVID,
zijn binnen het ZonMw programma post-COVID twee onderzoeken gestart specifiek gericht
op kinderen.19 Daarnaast worden in vijf onderzoeken ook (data van) kinderen meegenomen, naast volwassenen.
Op de website van ZonMw (zie links in de voetnoten) is meer informatie te vinden.

Internationaal netwerk

Mijn ambtsvoorganger informeerde uw Kamer eerder over de deelname van experts uit
Nederland aan het «Network of Expertise on Long COVID» (NELC). De Europese Commissie
heeft in 2023 het NELC opgericht om de internationale samenwerking te bevorderen en
de aanpak gericht op post-COVID op EU- en nationaal niveau te versterken. Binnen het
NELC wordt informatie over post-COVID in verschillende EU landen verzameld en uitgewisseld
met de betrokken experts uit de deelnemende landen. Eerder hebben ZonMw en PCNN hun
aanpak binnen dit netwerk gedeeld. Ook de Nederlandse expertisecentra maken deel uit
van een breder internationaal netwerk.

Ook bent u eerder geïnformeerd over een initiatief van de Europese Commissie (DG SANTE),
waarvoor de WHO en OECD een actieplan uitvoeren waarin ze ingaan op zeven acties die
door het NELC zijn geformuleerd.16 Dit project loopt tot en met 2026. In aanvulling
daarop organiseert de Europese Commissie een Open Stakeholder group, met als doel
om alle geïnteresseerde stakeholders de kans te geven met elkaar in gesprek te gaan
op Europees niveau en om geïnformeerd te worden over wat er gebeurt in het EU-kader
en op nationaal niveau. Naast deze initiatieven in Europees verband wordt ook binnen
andere landen onderzoek gedaan. Duitsland financiert bijvoorbeeld meerjarig onderzoek
naar post-COVID en ME/CVS20 en heeft het recent «een nationaal decennium tegen postinfectieuze aandoeningen»
aangekondigd, waarbij nog eens € 500 miljoen wordt vrijgemaakt voor onderzoek (looptijd
2026–2036)21.

Blik op de toekomst

De afgelopen tijd heeft de opbouw van kennis over PAIS, mede dankzij alle investeringen,
een enorme vlucht genomen. Daarmee leren we steeds meer over deze aandoeningen, en
werken we aan perspectief voor deze patiënten. Helaas zijn er nog geen sluitende diagnoses
te stellen en effectieve behandelingen voorhanden die ervoor zorgen dat PAIS-patiënten
weer helemaal volledig herstellen en hun oude leven weer kunnen oppakken. Maar kennis
is noodzakelijk en vormt de eerste stap om te komen tot passende zorg en ondersteuning
voor deze groep patiënten. Daarbij is het goed om te beseffen dat deze inzichten zich
niet beperken tot het biomedische domein. We leren immers ook steeds meer over welke
ondersteuning in het sociale domein vereist is voor deze groep patiënten.

En dat zet zich voort de komende jaren, wanneer de resultaten van alle onderzoeken
geleidelijk naar buiten komen. Dan is het zaak dat artsen de lessen verwerken in de
verschillende richtlijnen en zorgverleners en betrokken professionals overal in Nederland
de aandoeningen herkennen én weten hoe zij patiënten met een postinfectieuze aandoening
het best kunnen helpen. Natuurlijk houden we dit scherp in de gaten en blijven we
met regelmaat toetsen of extra inzet vanuit het ministerie nodig is. Zo zorgen we
met elkaar – overheden, artsen, zorgverzekeraars, onderzoekers, patiënten – dat de
situatie voor PAIS-patiënten stap voor stap verbetert.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
J.A. Bruijn