Brief regering : Reactie op verzoek commissie over ervaringen rond de aanvraag en toekenning van meerzorg voor een meisje met het Rett syndroom

Nr. 361
BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 23 september 2024

Op 13 juni j. heeft u mij om een reactie verzocht op de brief van mevrouw B. In de
brief beschrijft zij haar de ervaringen rond de aanvraag en toekenning van meerzorg
voor een meisje met het Rett syndroom. Dit is een zeldzame, ernstige, neurologische
ontwikkelingsstoornis. Het leven met een ernstige beperking als het Rett syndroom
moet onvoorstelbaar ingrijpend zijn voor het meisje en haar verwanten.

De cliënt heeft een Wlz-indicatie. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) heeft
vastgesteld dat zorgprofiel VG8 het best passend zorgprofiel is. De ouders organiseren
zorg met pgb. Haar bonusmoeder beheert dat voor het meisje. Uit de brief maak ik op
dat het meisje daarnaast zorg in natura ontvangt van een kinderdagcentrum (KDC).

De aanvraag en toekenning van meerzorg voor het meisje is verre van soepel verlopen.
Ik kan me goed voorstellen dat onduidelijkheid of discussie over de financiering van
de zorgverlening als bijzonder heftig is ervaren. Ik betreur het dan ook dat de aanvraag
voor meerzorg zoveel tijd en energie van betrokkenen heeft gevergd. Zij kijken terug
op een zeer moeilijke periode.

Omdat de brief niet aan mij is gericht beschik ik niet over contactgegevens van B.
om persoonlijk naar haar ervaringen te luisteren. Over de casus heb ik wel contact
gezocht met het zorgkantoor. Het zorgkantoor verzekert mij dat zij de klacht met aandacht
zal behandelen. Ik hoop dat dit op korte termijn tot een bevredigende uitkomst leidt.

Ik schets hierna meer achtergrond bij mijn reactie.

B. schrijft dat de toekenning van de aanvraag voor meerzorg bijzonder moeizaam is
verlopen. Zij heeft de afhandeling van de aanvraag als rommelig en onzorgvuldig ervaren.
Ook voelde ze wantrouwen door onder andere de toon in de gespreksverslagen en memo’s.

De dreigende terugvordering van een deel van het pgb leverde daarnaast veel stress
op voor. Betrokkenen tekenden tweemaal bezwaar aan tegen beslissingen van het zorgkantoor.
Bij de tweede aanvraag heeft het zorgkantoor het Centrum voor Consultatie en Expertise
(CCE) ingeschakeld voor advies. Het zorgkantoor heeft reden gezien om het advies in
eerste instantie niet te volgen. Na ruim een jaar is uiteindelijk een voor de budgethouder
aanvaardbare oplossing gevonden. Het is evident dat het hele proces en de daaraan
verbonden onzekerheid bijzonder veel tijd en energie heeft gevraagd van betrokkenen.

Namens de budgethouder is bij het betreffende zorgkantoor een klacht ingediend over
de gang van zaken. Het zorgkantoor neemt de klacht gelukkig bijzonder serieus. Op
verzoek van betrokkenen heeft het zorgkantoor de klacht vanaf augustus in behandeling
genomen met gesprekken waarin betrokkenen de klacht kunnen toelichten. Vervolgens
komt het zorgkantoor tot een oordeel. Ik heb het zorgkantoor gevraagd mij over de
uitkomst te informeren. Mocht de budgethouder vinden dat het zorgkantoor de klacht
niet naar tevredenheid heeft afgehandeld, kan zij daarna nog de ombudsman inschakelen.

Het zorgkantoor heeft de taak om de noodzakelijke Wlz-zorg in goed overleg met de
cliënt op een vlotte manier in te regelen. Dat hoort ook bij haar zorgplicht. De aanvrager
mag verwachten dat het zorgkantoor juiste informatie geeft en duidelijk is over het
proces. Het is daarom goed dat het zorgkantoor de kwestie goed evalueert en aan de
hand van de ingediende klacht tot een oordeel komt over het doorlopen proces.

Ik waardeer het zeer dat B. de moeite heeft genomen haar ervaringen te delen en hoop
van harte op een goede afloop voor alle betrokken, in het bijzonder voor de budgethouder.
Zoals aangegeven beschik ik niet over contactgegevens van B. Mocht B. het op de prijs
stellen, wil ik met haar in contact komen om haar verhaal persoonlijk te horen.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
V. Maeijer