Brief regering : Stand van zaken post-COVID

Nr. 2193
BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 1 juli 2024

In maart jl. heb ik uw Kamer geïnformeerd1 over diverse onderwerpen die betrekking hebben op post-COVID. Daarbij ging ik onder
andere specifiek in op hoe werd beoogd uitvoering te gaan geven aan het amendement
van het lid Bushoff2. Ook gaf ik aan uw Kamer op de hoogte te houden over hoe betrokken partijen de post-COVID
zorg willen gaan vormgeven. In deze brief geef ik u graag een stand van zaken van
de voortgang.

Afgelopen periode heb ik gesproken met veel patiëntenverenigingen en partijen in het
zorgveld. In al die gesprekken is de noodzaak om snel te komen tot zorg voor patiënten
met post-COVID nogmaals bevestigd. Mijn inzet is van begin af aan geweest dat patiënten
weten waar ze terecht kunnen en daar ook echt geholpen worden. Ik ben dan ook zeer
tevreden over de intensieve samenwerking met en tussen patiënten, patiëntenverenigingen,
zorgverzekeraars, zorgaanbieders, koepelorganisaties, C-support, onderzoekers en andere
partijen uit de zorg. Zij spannen zich allen in om concrete stappen te zetten om tot
een integrale aanpak voor goede zorg en ondersteuning voor post-COVID patiënten te
komen. Ik wil daarom graag mijn waardering uitspreken voor ieders inzet en betrokkenheid
op dit onderwerp.

Voor volwassenen en kinderen met (ernstige) post-COVID klachten dient zo snel als
mogelijk perspectief te worden gecreëerd; dit is een gezamenlijke opgave waar alle
partijen een rol en taak in hebben. Zoals ik eerder aan uw Kamer heb toegelicht3, is het daarbij – net als bij alle andere ziekten en aandoeningen – in de eerste
plaats aan het zorgveld zelf om passende zorg te bewerkstelligen. Tegelijkertijd is
door veldpartijen meermaals aangegeven dat deze zorg zonder collectieve actie, en
een nadrukkelijke rol van het Ministerie van VWS, niet goed tot stand blijkt te komen.

Na verschillende bijeenkomsten met veldpartijen waarin mogelijkheden voor de organisatie
van zorg besproken zijn, heb ik daarom in april jl. de universitair medische centra
(umc’s) gevraagd het voortouw te nemen in de expertise-ontwikkeling en de vorming
van expertisecentra, en deze kennis verder te brengen in hun regionale netwerk. De
umc’s zijn toegerust om nieuwe ziektebeelden te onderzoeken en kunnen opgedane kennis
snel delen binnen hun regionale netwerk. In dat regionale netwerk – met algemene ziekenhuizen,
revalidatiezorg, huisartsen en paramedici – kan deze expertise vervolgens verder worden
ingezet voor patiënten met post-COVID. Ik heb de umc’s ook gevraagd het voortouw te
nemen in het organiseren van zorg, daarbij de samenwerking op te zoeken binnen het
regionale netwerk, zoals dat nu ook al rondom bepaalde andere aandoeningen gebeurt.
Immers, voor deze groep patiënten is het noodzakelijk dat de zorg zoveel mogelijk
dichtbij wordt georganiseerd omdat reizen veel energie kost en veel van deze patiënten
vraagt.

Daarbij heb ik de umc’s specifiek gevraagd om mee te nemen 1) hoe ziekenhuizen in
de provincies die hard getroffen zijn door post-COVID (m.n. Noord-Brabant) hierin
een goede plek krijgen, 2) hoe de geleverde zorg voor post-COVID patiënten en specifiek
voor kinderen eruit komt te zien en 3) hoe het één en ander zo snel mogelijk een plek
kan krijgen in de reguliere zorg.

De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) heeft – in afstemming
met een vertegenwoordiging van patiënten en de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
(NVZ) – aangegeven deze rol voor het opzetten van de expertisecentra samen met partners
in de regio graag op te pakken en hiervoor met betrokken partijen een plan van aanpak
uit te werken. Deze samenwerking tussen de betrokken partijen wordt komende maanden
bekrachtigd in een bestuurlijk akkoord waarin afspraken tussen de betrokken partijen
worden geborgd.

In mijn vorige brief heb ik toegelicht dat tijdens de bijeenkomsten met veldpartijen
vier deelonderwerpen naar voren kwamen waar de komende tijd stappen op moeten worden
gezet: organisatie van zorg, medisch-inhoudelijk, bekostiging en financiering en sociaal-maatschappelijk4. Ik neem u graag mee in wat bovenstaande concreet betekent voor deze vier deelonderwerpen.

I. De organisatie van de zorg voor post-COVID patiënten

Ik ben verheugd te vermelden dat de NFU, die in nauw contact staat met zorgprofessionals,
de patiëntenverenigingen en de NVZ, aangeeft dat Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en
Erasmus MC met hun regio binnen enkele weken zullen starten met de eerste opzet van
de expertisecentra. Binnen enkele maanden volgen ook de overige umc’s met hun regio.
VWS zal zorgdragen dat de financiële middelen voor de organisatie- en inrichtingskosten
hiervoor tijdig worden vrijgemaakt en aan de expertisecentra toekomen. Alle umc’s
werken samen om op deze manier een landelijk dekkend expertisenetwerk neer te zetten
waarin opgedane ervaring en kennis de patiënt zo snel mogelijk vindt. Hierbij wordt
de samenwerking gezocht met het reeds bestaande onderzoeks- en expertisenetwerk Post-COVID
Netwerk Nederland.

Het organisatiemodel van deze zorg is volop in ontwikkeling. Het te kiezen model,
of een combinatie van bestaande modellen, wordt getoetst en geanalyseerd op de specifieke
situatie van de post-COVID patiënten, voor zowel volwassenen als kinderen. Ik ben
blij dat de umc’s de verantwoordelijkheid nemen voor de totstandkoming van dit model
en dit binnen hun regionale netwerk afstemmen met de patiëntenverenigingen, algemene
ziekenhuizen en de eerste lijn.

Door klein te beginnen beogen betrokken partijen snelheid te behalen en flexibel te
kunnen bijsturen. Hierdoor kan zo snel mogelijk over gegaan worden tot het leveren
van post-COVID zorg aan grotere groepen patiënten. Een consequentie van deze aanpak
is dat er nog wel keuzes gemaakt moeten worden in welke patiënten, wanneer en waar
gezien kunnen worden. Dit wordt momenteel uitgewerkt en dat kost tijd. Dat vraagt
om zorgvuldige communicatie en eerlijk verwachtingsmanagement richting patiënten en
hun naasten. Het betekent namelijk dat niet voor iedereen direct plek is in de centra.
Ik wil patiënten daarom vragen, hoe moeilijk ook, om nog even geduld te hebben en
meer informatie af te wachten over wanneer zij waar terecht kunnen. Ik begrijp dat
dit moeilijk kan zijn. Patiënten wachten al lang op passende zorg, en iedere dag dat
ze langer moeten wachten ervaren zij als één teveel. Toch hoop ik dat zij steun ervaren
uit het feit dat zorg nu echt van de grond komt en dat iedere patiënt die gezien wordt
kan leiden tot nieuwe inzichten voor het verbeteren van zorg en behandeling. Daar
zijn uiteindelijk alle patiënten bij gebaat.

II. Medisch-inhoudelijk

Het is voor de koppeling met wetenschappelijk onderzoek van belang om de twee à drie
startende post-COVID expertisecentra te verbinden met de landelijke infrastructuur
van het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN). Zoals in mijn vorige brief aan uw Kamer
is vermeld, wordt dit expertisenetwerk gefinancierd vanuit ZonMw. Door het verspreiden
van kennis en het faciliteren van de organisatie en coördinatie rondom onderzoek,
heeft het netwerk als uiteindelijk doel om effectieve behandelmogelijkheden te bevorderen
en de zorg voor post-COVID-patiënten te verbeteren. Eén van de werkpakketten binnen
het netwerk richt zich op het ontwikkelen van nationaal afgestemde integrale zorgpaden.

Door de Federatie Medisch Specialisten (FMS) wordt, voor de korte termijn, invulling
gegeven aan de ontwikkeling van een eerste zorgpad ten behoeve van de begeleiding
en behandeling van kinderen en volwassenen met post-COVID. Dit doen zij samen met,
onder meer, betrokken zorgprofessionals uit de umc’s, paramedici, huisartsen, verpleegkundigen,
patiënten, en in afstemming met het expertisenetwerk PCNN.

Het uitgangspunt is dat in elk regionaal netwerk gewerkt wordt op basis van dezelfde
zorgpaden en protocollen. Het expertisenetwerk PCNN heeft hierbij een verbindende
rol. Ook draagt het expertisenetwerk zorg voor een lange termijnvisie om de landelijke
samenhang zowel op inhoud, onderzoek als in organisatie van zorg te borgen.

III. Bekostiging en financiering

Een belangrijke reden dat de post-COVID zorg momenteel onvoldoende van de grond komt,
ligt in het feit dat voor deze nieuwe aandoening geen passende prestatiebeschrijving
bestaat die de benodigde inzet van medisch personeel vergoedt. Zo vraagt dit nieuwe
ziektebeeld volgens de betrokken artsen onder meer om extra tijd in de spreekkamer,
extra collegiaal overleg, kennisdeling, en begeleiding van patiënten.

Daarbij geldt dat de bekostiging de inhoud volgt. Zoals hierboven beschreven, is door
medici de afgelopen periode hard gewerkt aan de uitwerking van een zorgpad. Inmiddels
zijn daarvoor de eerste concepten met alle betrokken partijen gedeeld. Deze uitwerking
wordt nu door onder meer het Zorginstituut en zorgverzekeraars zorgvuldig bekeken
om vast te stellen in hoeverre deze zorg op basis van de Zorgverzekeringswet (Zvw)
kan worden vergoed en onder welke voorwaarden.

Om toe te kunnen werken naar een passende prestatiebeschrijving, waarmee deze specifieke
zorg voor post-COVID patiënten kan worden bekostigd, onderzoek ik de inzet van de
beleidsregel innovatie voor kleinschalige experimenten van de Nederlandse Zorgautoriteit
(NZa). Dit biedt zorgaanbieders en zorgverzekeraars ruimte om te experimenteren met
innovatieve zorgprestaties en -concepten, met als doel de prijs/kwaliteitverhouding
van de zorg te verbeteren. Om onder deze beleidsregel tot een passende prestatiebeschrijving
en tarief te komen, moeten zorgverzekeraars en zorgaanbieders hierover overeenstemming
bereiken en een gezamenlijke aanvraag doen bij de NZa. Bij consensus over inhoud en
tarief, is een prestatiebeschrijving vervolgens vrij snel realiseerbaar. Dit zou tegemoet
kunnen komen aan de wens om voor dit nieuwe ziektebeeld extra tijd in de spreekkamer,
extra collegiaal overleg, kennisdeling, en begeleiding van patiënten vergoed te kunnen
krijgen. Wanneer de zorg eenmaal goed op gang is en grotere aantallen patiënten worden
gezien, kan met wat daaruit geleerd is bekeken worden hoe een en ander een plek krijgt
binnen de reguliere bekostiging.

Gezien de complexiteit van post-COVID zorg, zijn zorg en wetenschappelijk onderzoek
ten behoeve van deze zorg onlosmakelijk met elkaar verbonden. In dit kader kan de
Beschikbaarheidbijdrage Academische Zorg (BBAZ) uitkomst bieden voor de bekostiging
van wetenschappelijk patiëntgericht onderzoek welke gekoppeld is aan post-COVID zorg.
Voor de kosten die gemaakt worden voor dit onderzoek kunnen de BBAZ-rechthebbenden
gebruik maken van bestaande middelen. Er zal in de komende periode verder uitgewerkt
worden hoe dit rechtmatig en helder in de uitvoering geregeld kan worden en welke
acties hiervoor nodig zijn.

IV. Sociaal-maatschappelijk

Alle partijen zijn zich ervan bewust dat het vraagstuk van post-COVID breder is dan
alleen zorg. Patiënten vragen terecht aandacht voor het feit dat zij naast zorg ook
behoefte aan ondersteuning hebben vanuit werkgevers, het onderwijs of de gemeente.
Dit heeft mijn volle aandacht en, samen met de Ministers van OCW en SZW, probeer ik
partijen aan elkaar te verbinden en de samenwerking tussen partijen aan te jagen en
te stimuleren.

Werk kan een positieve invloed hebben op het herstel en de gezondheid. Mensen ontlenen
zingeving aan meedoen in de maatschappij en ervaren een hogere kwaliteit van leven.
Daarom vraag ik in het kader van post-COVID aandacht voor het belang van behoud van
werk door de factor arbeid een integrale plek in de zorg te geven. Dit kan bijvoorbeeld
door in de spreekkamer bij de diagnosestelling en behandeling de vraag mee te nemen
wat iemand nodig heeft om geheel of gedeeltelijk te kunnen blijven werken, of weer
te kunnen gaan werken (re-integratie).

Daarnaast heeft de Minister SZW de totstandkoming van leidraden voor arbodeskundigen
ondersteund, waaronder bedrijfsartsen en paramedische zorgprofessionals, voor een
optimale begeleiding van werkenden met post-COVID volgens de stand van de wetenschap.
Ook is met financiering vanuit het Ministerie van SZW informatiemateriaal ontwikkeld
om werkgevers, werkenden zelf en collega’s van mensen met post-COVID beter bewust
te maken van de gevolgen van deze aandoening en om vanuit verschillende perspectieven
meer inzicht te verschaffen in het werkhervattingsproces bij post-COVID. Er is praktische
informatie beschikbaar over post-COVID en werk op Arboportaal.nl en postcovidenwerk.nl.

Het is van groot belang dat kinderen en jongeren met post-COVID onderwijs kunnen blijven
volgen. In december is het Actieprogramma Digitale School aan uw Kamer aangeboden5. Dit programma helpt scholen om de mogelijkheden van digitaal afstandsonderwijs voor
leerlingen die niet naar school kunnen door ziekte, bijvoorbeeld post-COVID, zo goed
mogelijk te benutten. Onderdeel hiervan is een subsidieregeling van 23,5 miljoen euro,
waarmee middelen beschikbaar komen om vanuit coalities van scholen en samenwerkingsverbanden
speciale digitale schoolvoorzieningen in te richten. Deze regeling is op 12 juni jl.
gepubliceerd.

In de onderwijswetten is een expliciete zorgplicht voor zieke leerlingen opgenomen.
Een school met een leerling met post-COVID moet onderzoeken welke hulp of begeleiding
de leerling nodig heeft om het onderwijs zo goed mogelijk door te laten gaan. In overleg
met de ouders en de leerling kan een onderwijsprogramma op maat gemaakt worden, bijvoorbeeld
met digitaal afstandsonderwijs. Met subsidie van het Ministerie van OCW ondersteunen
Consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) scholen en leraren om het
onderwijs op afstand zo goed mogelijk te organiseren.

Tegelijkertijd moeten we constateren dat het niet iedereen de gevraagde ondersteuning
ook krijgt. Daarom is het van groot belang dat er aandacht blijft voor de sociaal-maatschappelijke
gevolgen van post-COVID.

Post-COVID: onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur en expertisenetwerk

Zoals ik uw Kamer eerder heb geïnformeerd, financiert het kabinet het ZonMw programma
post-COVID met ruim 32 miljoen. Dit programma bestaat uit een meerjarige onderzoeksprogrammalijn
en een programmalijn voor onderzoeksinfrastructuur en samenwerking voor de vorming
van een nationaal expertisenetwerk. Door een verschuiving vanuit het ZonMw COVID-19
programma naar het ZonMw post-COVID programma wordt aan de 32 miljoen een bedrag van
€ 2,56 miljoen toegevoegd. Deze middelen waren eveneens bestemd voor diagnostiek en
behandeling van post-COVID, maar zijn binnen het ZonMw COVID-19 programma niet volledig
uitgegeven. Door deze verschuiving blijft het geld voor onderzoek naar post-COVID
beschikbaar. Hiermee wordt het totaalbedrag van het ZonMw post-COVID programma € 34,81
miljoen.

Hieronder ga ik in op de stand van zaken van het ZonMw programma post-COVID.

Subsidieoproepen biomedisch en klinisch onderzoek post-COVID

Binnen het post-COVID ZonMw programma lopen op dit moment twee subsidieoproepen. De
subsidieoproep voor biomedisch onderzoek heeft als doel om meer kennis en inzicht
te verkrijgen in de onderliggende mechanismen die een rol spelen bij post-COVID. Dit
biedt kansen op nieuwe perspectieven en mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling.
De geïdentificeerde urgente onderzoeksvragen uit de kennisagenda biomedisch onderzoek
post-COVID vormen de basis voor het onderzoek dat in deze subsidieronde zal worden
gefinancierd.

De andere subsidieoproep richt zich op klinisch onderzoek naar post-COVID vanuit het
patiëntperspectief zoals geïdentificeerd in de achterbanraadpleging, uitgevoerd door
meerdere patiëntorganisaties. Deze raadpleging onder post-COVID patiënten is opgezet
om de voornaamste uitdagingen bij het behandelen van hun klachten in kaart te brengen
en te bepalen welke oplossingen het meest dringend en gewenst zijn vanuit het patiëntperspectief.

Voor biomedisch onderzoek zijn in totaal 26 projectideeën ingediend waarvan 15 een
positief advies hebben gekregen, welke doorgaan naar de tweede fase: de uitgewerkte
aanvraagfase. Voor klinisch onderzoek zijn 19 projectideeën ingediend waarvan 10 een
positief advies kregen voor het indienen van een uitgewerkte aanvraag. Voor beide
subsidierondes wordt in oktober 2024 een besluit genomen over welke aanvragen gehonoreerd
zullen worden. Uiterlijk 2 maanden later wordt gestart met de onderzoeken. Voor beide
subsidieoproepen is € 6 miljoen, dus € 12 miljoen in totaal beschikbaar.

Kennisagenda post-COVID FMS en NHG

Ten behoeve van het post-COVID programma van ZonMw hebben de FMS en het Nederlands
Huisartsen Genootschap (NHG) begin 2024 samen geïnventariseerd welke kennishiaten
er in de praktijk bestaan rondom de zorg voor post-COVID patiënten. De Kennisagenda
post-COVID6 die hieruit volgt, bevat een top 5 kennishiaten op het gebied van «preventie, screening
en diagnostiek». Daarnaast is een top 10 opgesteld voor kennishiaten op het gebied
van behandeling (eerstelijns, tweedelijns en paramedisch). De kennisagenda biedt input
voor een subsidieoproep die in het najaar wordt opengesteld binnen het post-COVID
programma van ZonMw.

Expertisenetwerk

Patiënten met post-COVID kunnen zich vanaf nu centraal aanmelden voor wetenschappelijk
onderzoek via het landelijke portaal, postcovidonderzoek.nl. Dit portaal is onderdeel
van het PCNN. Via deze online portal kan gemonitord worden welke klachten mensen hebben,
hoe vaak deze klachten voor komen en hoe deze klachten veranderen over de tijd. Daarnaast
wordt via het portaal geïnventariseerd of mensen ook willen meedoen aan ander wetenschappelijk
onderzoek naar post-COVID.

Ondersteuning patiënten door C-support

C-support adviseert en begeleidt sinds 2020 patiënten met post-COVID en sinds 2021
patiënten met klachten na een COVID19-vaccinatie. Sinds 2020 krijgt C-support specifiek
hiervoor een projectsubsidie vanuit het Ministerie van VWS. Deze projectsubsidie eindigt
op 31 december 2024. Inmiddels hebben zich bijna 31.000 patiënten met post-COVID aangemeld
en melden zich nog steeds maandelijks honderden nieuwe patiënten aan. Omdat er nog
geen direct alternatief is voor deze groep patiënten, heeft VWS een extra jaar subsidie
toegekend. Dit biedt de mogelijkheid de activiteiten gefaseerd over te dragen aan
passende alternatieven zoals de zorgsector, gemeenten en het expertisenetwerk post-COVID,
en tegelijkertijd ondersteuning te blijven bieden tijdens deze overgang. Het gaat
om een totaalbedrag van 8,2 miljoen euro voor 2025.

Financiële ondersteuning voor zorgmedewerkers met langdurige post-COVID klachten

Voor de groep zorgmedewerkers die zich tijdens de eerste coronagolf hebben ingezet
om COVID-19-patiënten te blijven verzorgen, ondanks alle onzekerheden over de gezondheidsrisico’s
die het nieuwe virus met zich meebracht, is in 2023 een financiële ondersteuning beschikbaar
gesteld als gebaar ter erkenning van het ontstane leed en de getoonde inzet in een
uitzonderlijke situatie voor deze zorgmedewerkers. Daarvoor heeft de Minister van
VWS de Regeling voor zorgmedewerkers met langdurige post-COVID klachten opgesteld.
Zoals in de Kamerbrief7 van 26 april jl. benoemd wordt zal het bedrag van de financiële ondersteuning worden
verhoogd van € 15.000 naar € 24.010. Hierbij zal ook de periode waarin de zorgmedewerker
ziek is geworden worden uitgebreid naar tot en met december 2020, zodat ook zorgmedewerkers
die in de tweede helft van 2020 zijn uitgevallen door COVID-19 een aanvraag kunnen
indienen. Het aanvraagloket zal opnieuw open worden gesteld tussen 1 juli 2024 en
23 september 2024. Op korte termijn wordt gestart met de communicatie om zoveel mogelijk
zorgmedewerkers die in aanmerking kunnen komen tijdig te bereiken.

Tot slot

Aan de mensen die lijden aan post-COVID en hun naasten, ouders van kinderen met post-COVID,
alsook professionals die als arts of nazorgadviseur dicht bij de zorg en ondersteuning
aan post-COVID patiënten betrokken zijn, heb ik beloofd vanuit mijn rol partijen in
de zorg aan elkaar te verbinden, te stimuleren dat zij passende zorg organiseren en
te bevorderen dat er goede ondersteuning en informatie voor patiënten en hun naasten
beschikbaar is. Ik ben dan ook verheugd om te zien dat deze inzet heeft geleid tot
beweging in het veld, waarbij in korte tijd grote stappen zijn gezet op dit lastige
onderwerp.

Tegelijkertijd besef ik ook dat we er nog lang niet zijn. Ondanks de grote voortgang
die de afgelopen maanden is geboekt, blijft het wrange feit bestaan, dat er op dit
moment geen genezende behandeling voor post-COVID bestaat. Juist komende periode blijft
het van belang om samen alles op alles te blijven zetten en ervoor te zorgen dat post-COVID
patiënten passende zorg krijgen. Zo komen we stapje voor stapje dichter bij de bewustwording,
erkenning, adequate diagnosestelling, behandelmogelijkheden en creëren we het perspectief
dat voor de mensen met post-COVID zó hard nodig is.

De Minister voor Medische Zorg,
P.A. Dijkstra