Brief regering : Nadere informatie over gegevensverzameling door de NZa ten behoeve van de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering

Nr. 695
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 4 juni 2024

Tijdens het commissiedebat ggz/suïcidepreventie van 11 april 2024 heb ik uw Kamer
toegezegd een brief te sturen waarin ik dieper zou ingaan op de vragen die tijdens
het commissiedebat zijn gesteld over de database HoNOS+. Met het sturen van deze brief
voldoe ik aan mijn toezegging (TZ202404–141). Inmiddels hebben de leden Joseph (NSC),
Dobbe (SP) en Westerveld (GroenLinks-PvdA) ook een motie ingediend die de regering
verzoekt de nu al verzamelde HoNOS+ data te vernietigen en niet opnieuw over te gaan
tot de uitvraag van HoNOS+ vragenlijsten én er voor te zorgen dat de NZa voortaan
slechts gebruik maakt van geaggregeerde data en geen data op persoonsniveau1.

In deze brief geef ik allereerst een beknopte uitleg over de zorgvraagtypering en
het nut van de zorgvraagtypering. Daarna licht ik de gegevensverzameling door de Nederlandse
Zorgautoriteit (NZa), in relatie tot de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering,
toe. Vervolgens ga ik in op de onderwerpen die tijdens het commissiedebat ter sprake
zijn gekomen. Dit zijn achtereenvolgens de risico’s en bezwaren van (privacygevoelige)
gegevensverzameling, een beschrijving hoe we ervoor zorgen dat de gegevens uitvraag
geen drempel opwerpt voor patiënten om professionele hulp te vragen, en het missen
van wetenschappelijke onderbouwing van de zorgvraagtypering. Tot slot refereer ik
aan de motie van de leden Joseph (NSC), Dobbe (SP) en Westerveld (GroenLinks-PvdA)
en vat ik samen waarom ik deze motie heb ontraden.

Wat is zorgvraagtypering en waarom doen we zorgvraagtypering?

Met ingang van 2022 is het zorgprestatiemodel ingevoerd als nieuwe bekostiging voor
de geneeskundige geestelijke gezondheidszorg (ggz) en de forensische zorg (fz). Gelijktijdig
is besloten om te starten met de registratie van een voor de patiënt en sector noodzakelijke
verbeterde typering van de zorgvraag van ggz- en fz-cliënten: zorgvraagtypering. De
invoering van zorgvraagtypering vloeit voort uit het Hoofdlijnenakkoord GGZ 2019–2022
en geeft uitvoering aan een aangenomen motie in de Tweede Kamer van het lid Van den
Berg c.s.2

De zorgvraagtypering geeft andere informatie dan de DSM hoofdgroepclassificatie die
zorgaanbieders en zorgverzekeraars tot op heden gebruiken.3 De DSM is een classificatiesysteem waarin internationale afspraken zijn gemaakt over
welke criteria van toepassing zijn op een bepaalde psychische stoornis op basis van
(nieuwe) wetenschappelijke inzichten. De DSM ordent vooral symptomen van de patiënt.
De DSM hoofdgroepen gaan niet in op de zwaarte van de zorgvraag van de patient. Zorgvraagtypering
geeft dit inzicht wel.

Tijdens het commissiedebat is door het Kamerlid Dobbe (SP) gevraagd waarom we zorgvraagtypering
doen.4 De reden hiervoor is, zoals hiervoor aangegeven, dat zorgvraagtypering inzicht geeft
in de zwaarte van de zorgvraag van cliëntgroepen. De zorgvraagtypering legt een verband
tussen zorgvraag en inzet van zorg.

Zorgvraagtypering is een belangrijk instrument in de contractering om, op het niveau
van groepen van cliënten, passende afspraken te kunnen maken tussen zorgaanbieders
en zorgverzekeraars. Zoals ik ook in mijn antwoorden van 24 oktober 2023 op de Kamervragen
van het lid Dijk (SP)5 schreef, kent de ggz lange wachttijden waarbij de wachttijden voor patiënten met
ernstige of complexe problemen het langst zijn. Eén van de verklaringen voor dit probleem
is de mismatch tussen vraag en aanbod van zorg. Dit wordt in de hand gewerkt doordat
zorgaanbieders en zorgverzekeraars nu geen gestandaardiseerde informatie uit kunnen
wisselen over de ernst van de problematiek van een patiënt. Als een zorgverzekeraar
en zorgaanbieder geen «gestandaardiseerde taal» hebben om aan te wijzen welke groepen
patiënten een complexe zorgvraag hebben, dan is het onduidelijk wat het aanbod van
zorg zou moeten zijn. Hierdoor is het dus ook niet mogelijk specifieke afspraken te
maken over het terugdringen van de wachttijd voor die groepen.

Om dit probleem van het ontbreken van een «gestandaardiseerde taal» op te lossen is
zorgvraagtypering ontwikkeld. Zorgvraagtypering moet duidelijk maken welke groep ggz-cliënten
veel zorg nodig heeft, maar ook bij welke groep cliënten een lagere zorgintensiteit
te verwachten is.

Om het systeem achter de zorgvraagtypering verder te ontwikkelen en te verfijnen naar
de situatie in de praktijk, heeft de NZa, mede op verzoek van de partijen uit de ggz,
éénmalig de gegevens van de HoNOS+ vragenlijst opgevraagd. Deze lijst vullen behandelaren
in voor of tijdens de behandeling. Met behulp van dit verbeterde systeem achter de
zorgvraagtypering op basis van de HoNOS+ vragenlijsten, wordt op basis van objectieve
criteria inzichtelijker bij welke zorgaanbieders patiënten met een complexe zorgvraag
worden behandeld. Vervolgens kunnen zorgaanbieders en zorgverzekeraars in het kader
van het contracteringsproces sturen op inkoop van voldoende zorg en passende vergoedingen
voor de behandeling van de patiëntengroepen met een zwaardere zorgvraag. Op deze wijze
dragen HoNOS+ vragenlijsten bij aan het effectief inzetten van schaarse zorgcapaciteit
en het verminderen van de wachttijden voor patiënten met een complexe zorgvraag.

In de ingediende motie door de Kamerleden Joseph (NSC), Dobbe (SP) en Westerveld (Groenlinks-PvdA)
wordt als overweging aangegeven dat na uitvoerige studies in het buitenland en ook
na de eerste analyses van de NZa de HoNOS data niet geschikt lijken voor kostprijsberekening
en voorspelling van zorgactiviteit.

De stelling dat uit de analyses van de NZa blijkt dat de HoNOS+ vragenlijst niet geschikt
lijkt voor voorspelling van zorgactiviteiten, komt niet overeen met de eindresultaten
van de pilot in het kader van zorgvraagtypering die de NZa recent heeft gepubliceerd.6 Uit de resultaten blijkt dat de zorgclusters al een veel betere voorspeller zijn
van de kosten dan de DSM-hoofdgroepdiagnosen die nu gebruikt worden. De NZa concludeert
zelf dat aan de hand van zorgclusters een redelijke bandbreedte van zorgkosten kan
worden gegeven. Hierbij wil ik ook benadrukken dat zorgvraagtypering een hulpmiddel
in de contractering is om, op het niveau van groepen van patiënten, afspraken te kunnen
maken. Het is niet bedoeld als model om op individueel patiëntniveau de kosten te
voorspellen.

De relatie tussen de gegevensverzameling van de NZa en de doorontwikkeling van de
zorgvraagtypering.

De NZa werkt de komende jaren aan een verbetering van de zorgvraagtypering in samenwerking
met partijen in de ggz.7 Voor deze doorontwikkeling van de zorgvraagtypering is gedetailleerde informatie
nodig over zorgzwaarte en behandelinzet om een beter beeld te krijgen welke zorg voor
welke groep passend is.8

Tussen 1 juli 2023 en 1 december 2023 heeft de NZa een éénmalige data-uitvraag van
de HoNOS+ vragenlijsten over de periode 1 juli 2022 tot en met 30 juni 2023 bij ggz
zorgaanbieders gedaan. Het ging om gepseudonimiseerde gegevens waarin geen tot personen
herleidbare identificeerbare gegevens zitten zoals naam, Burgerservicenummer, geboortedatum,
geslacht, woonplaats en postcode, informatie met data van de verblijfsdagen, zorgtrajectnummer
en datum en type consult.9 Uiterlijk eind december 2025 vernietigt de NZa deze gegevens.

De risico’s en bezwaren van (privacygevoelige) gegevensverzameling

Ik erken dat aan het verzamelen van gegevens risico’s zijn verbonden. Ik vind het
belangrijk dat data zorgvuldig en proportioneel wordt gebruikt. Verzamelen van data
kan dan ook alleen plaatsvinden als hiervoor aan de noodzakelijke wettelijke vereisten
is voldaan. De kaders voor uitvraag van gegevens en verwerking door de NZa als zelfstandig
bestuursorgaan liggen in de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg) en de Algemene
verordening gegevensbescherming (AVG). Ik hecht eraan dat de NZa handelt in overeenstemming
met de wet en dat de onderbouwing van de gegevensverzameling door de NZa is getoetst
door de Autoriteit Persoonsgegevens (AP).

De NZa hanteert voor de aangeleverde gegevens het beveiligingsregime van gepseudonimiseerde
gegevens. Dit betekent dat de NZa zeer strenge organisatorische en technische maatregelen
genomen heeft om te voorkomen dat de aangeleverde gegevens te herleiden zijn tot een
natuurlijk persoon. Naar aanleiding van eerdere zorgen van professionals en patiënten
over de uitvraag van gegevens en de wijze waarop de gegevens door de NZa verwerkt
en beschermd worden, heeft de AP onderzocht of de uitvraag en verwerking van data
voldoet aan de daarvoor geldende wettelijke kaders. De AP heeft aangegeven dat de
wijze waarop de NZa met dataverzameling in het kader van de doorontwikkeling van de
zorgvraagtypering in de ggz omgaat, voldoet aan de gestelde wettelijke vereisten.
In de brief van 22 februari 2022 heb ik de Kamer dan ook laten weten dat de NZa in
lijn met de motie van de leden Hijink (SP) en Westerveld (GroenLinks-PvdA) uitvoering
kan geven aan de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering.10

De data-uitvraag voor de zorgvraagtypering is verder nu nog onderwerp van een gerechtelijke
procedure. Er loopt een vordering tegen de NZa in het kader van de Wet afwikkeling
massaschade in collectieve actie. De uitspraak in het kort geding is op 1 november
2023 geweest.11 Ik heb uw Kamer hierover op 15 januari 2024 geïnformeerd.12 Er is volgens de rechter onvoldoende reden om – totdat het vonnis in de hoofdzaak
is gewezen – het verwerken ten behoeve van de verbetering van de zorgvraagtypering
te verbieden totdat het vonnis in de hoofdzaak is gewezen. De incidentele vordering
tot het treffen van een voorlopige voorziening is daarom afgewezen. Er loopt nog een
bodemprocedure waarin de rechter de eenmalige data-uitvraag verder onderzoekt.

Hoe zorgen we ervoor dat de gegevensuitvraag geen drempel opwerpt voor patiënten om
professionele hulp te vragen?

Tijdens het commissiedebat van 11 april is mij door het Kamerlid Dobbe (SP) gevraagd
of het verzamelen van grote hoeveelheden privacygevoelige gegevens niet drempelverhogend
werkt voor patiënten om professionele hulp te vragen.13

Allereerst wil ik benadrukken dat het om een eenmalige uitvraag ging die geen tot
personen herleidbare identificeerbare gegevens bevat. Op dit moment vraagt de NZa
ook geen gegevens meer op voor de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering.

De NZa is zich er zeer bewust van dat er een patiëntengroep is waarvan het wantrouwen
over het delen van patiëntgegevens hoog is. De NZa doet er ook alles aan om de drempel
voor patiënten die twijfelen om professionele hulp te vragen vanwege het delen van
gegevens, zo laag mogelijk te maken. Dit doet zij via de privacyverklaring en communicatie
hierover.

Zoals ik in mijn antwoorden op 15 januari 2024 op de Kamervragen van het Kamerlid
Dijk (SP) heb laten weten, heeft de NZa vanaf het begin alles in het werk gesteld
om de privacy van patiënten te borgen en zijn zorgaanbieders steeds gewezen op de
mogelijkheid om samen met hun patiënten de sinds 2014 bestaande privacyverklaring
te tekenen.14 Met de privacyverklaring is er altijd de mogelijkheid voor de patiënt om te bewerkstelligen
dat er geen gegevens worden aangeleverd aan de NZa.

Hierin is een belangrijke rol weggelegd voor zorgaanbieders. In mijn voornoemde antwoorden
op de Kamervragen van het lid Dijk (SP) heb ik aangegeven dat ik verwacht van zorgaanbieders
dat zij hun cliënten en patiënten over de privacyverklaring goed, volledig en neutraal
informeren, de keuze helemaal bij de patiënt laten en daar geen invloed op uitoefenen.15 De NZa heeft ter ondersteuning een informatiefolder opgesteld om cliënten en patiënten
te informeren.16 De NZa heeft bij mij aangegeven deze patiëntenfolder actief te delen met zorgaanbieders,
zodat zij cliënten en patiënten op hun beurt goed kunnen informeren.

De wetenschappelijke onderbouwing van de zorgvraagtypering

Tijdens het commissiedebat van 11 april 2024 is door leden van de commissie gesteld
dat er twijfels zijn over de wetenschappelijke onderbouwing van de zorgvraagtypering.
Dit sluit aan bij de vraag van het Kamerlid Joseph (NSC) of de verwachtingen van de
NZa over wat ze uit die data kan halen en wat ze met data-analyse allemaal voor elkaar
kan krijgen niet te hoog zijn.17

In mijn antwoord van 30 juni 2023 op de Kamervragen die zijn gesteld door de leden
Dijk (SP) en Westerveld (GroenLinks-PvdA) heb ik toegelicht dat binnen het programma
zorgprestatiemodel met partijen is onderzocht wat het beste alternatief is om de zorgvraagtypering
te bepalen.18 Hierbij is geen beter alternatief naar voren gekomen dan de HoNOs+ vragenlijst voor
de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering. Daarnaast is binnen het programma zorgprestatiemodel
met partijen geconcludeerd dat zorgvraagtypering een aanzienlijke verbetering vormt
ten opzichte van een situatie zonder zorgvraagtypering.19 De AP heeft ook geconstateerd dat de NZa de geschiktheid van verwerking van de HoNOs+
gegevens van alle ggz-patiënten ten behoeve van het verbeteren van de zorgvraagtypering
aannemelijk heeft gemaakt.

Tot slot

In deze brief heb ik toegelicht dat het ontbreekt aan inzicht in de zorgvraag van
de patiënt. Zorgaanbieders en zorgverzekeraars kunnen nu geen informatie uitwisselen
over de zwaarte van de problematiek van groepen patiënten. Dit bemoeilijkt het maken
van afspraken over inkoop van passend ggz-aanbod en daarmee ook het terugdringen van
wachttijden. De veldpartijen hebben zelf vastgesteld dat de zorgvraagtypering het
beste alternatief is om meer inzicht in de zorgvraag van de patiënt te verkrijgen.
Hiervoor is doorontwikkeling van de zorgvraagtypering, en daarmee het verzamelen van
gegevens door de NZa – als zelfstandig bestuursorgaan – noodzakelijk. Waarbij de NZa
uiteraard binnen de wettelijke kaders blijft, ook is getoetst door de AP, en de NZA
er oog voor heeft dat de gegevensuitvraag een zo laag mogelijke drempel opwerpt voor
patiënten om professionele hulp te vragen. Op deze manier werken de betrokken partijen
aan het terugdringen van wachttijden en het vergroten van de toegankelijkheid in de
ggz voor iedereen die haar nodig heeft. Om deze reden heb ik de motie van de leden
Joseph (NSC), Dobbe (SP) en Westerveld (GroenLinks-PvdA) inzake de zorgvraagtypering
ontraden.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, C. Helder